3ième chirurgie + Radio thérapie

[jamp]

Bonjour,

Je me ferai opérer pour une troisième fois pour cancer papillaire et on fera un évidement du cou (comme on dit au Québec) fin septembre, dans un grand centre. J'ai des tissus thyroidiens et des ganglions cancéreux dans le cou. Je ne répond plus à l'iode radioactif et ma TG est toujours indétectable.

L'équipe qui fera la chirurgie (un spécialiste de la thyroide et une spécialiste du cou) m'ont dit qu'il est fort possible qu'ils me suggèrent de la radio thérapie après la chirurgie. J'ai déjà les cordes vocales paralysées depuis la dernière chirurgie de la thyroide en 2006.

Mon dilemme est que les spécialistes que j'ai vus dans ma région m'ont déconseillé la radio thérapie après la chirurgie. Que penser?

J'aimerais des témoignages sur la radiothérapie et votre opinion en général.

Merci.

Johanne

1993 thyroidectomie
2006 récurrence - chirurgie et paralysie des CV

[Beate]

Bonjour Jamp,

mince alors, tu ne dois pas y aller "de gaité du coeur" ! Mais quand on a des ganglions métastasés, l'opération est la seule solution vraiment "sûre" pour t'en débarrasser - d'autant plus que tes cellules ne semblent plus très "typiques", elles n'ont plus grand-chose de commun avec les cellules thyroïdiennes, si elles ne fixent plus l'iode et ne secrètent pas de TG !

En même temps que la TG, on vérifie certainement aussi les anti-TG, à chaque fois, pour s'assurer qu'ils ne sont pas trop hauts (comme ils détruisent la TG, ça peut donner une TG faussement basse) ?

Où dois-tu te faire opérer ?

On verra ensuite en fonction des résultats de l'anapath - si on arrive à "tout" enlever, tous les ganglions infectés, si les derniers ganglions sur chaque chaine sont encore sains, et que ceux qui étaient infectés étaient bien délimités et n'avaient pas commencé à envahir les tissus environnants, on peut espérer que rien qu'avec l'opération, tu seras tranquille.

Mais si on soupçonne des résidus à un endroit bien délimité, c'est vrai que les rayons peuvent apporter un "plus" ... c'est un mauvais moment à passer, c'est sûr (pas au début, on ne sent rien, mais peu à peu, ça devient pénible, on a la gorge irritée à l'intérieur, et aussi la peau à l'extérieur, comme un fort coup de soleil, on a du mal à avaler, on est fatigué, on manque d'appétit ...), mais si ça permet de te guérir enfin ...

J'ai un ami qui a été traité ainsi, 3 opérations puis rayons, tout cela il y a assez longtemps (début des années 2000) - alors qu'il avait un cancer "à haut risque", il est maintenant guéri et va tout à fait bien, il travaille, il s'est marié, a eu un enfant, a acheté une maison ... et n'y pense même plus, à sa thyroïde !

Voilà, il faudra t'en remettre à ton équipe médicale, qui a l'air très bien ... tu pourras aussi contacter les "survivants du cancer" canadiens, http://www.thryvors.org (en anglais), association très dynamique.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[SCHERAZE]

Je souhaite poser une questions est ce qu'avec un rapport anapath un professionnel peut dire s'il est susceptible de rester des ganglions malsains restant dans le corps?En lisant le message -reponse je crois comprendre qu'un resultat anapath peut dire si les ganglions restant sont sains ,malsains.Comment peuvent ils savoir alors qu'ils enleve des ganglions comment peuvent ils deduire de quel contenat sont les ganglions restants?

[jamp]

Beate a écrit:

En même temps que la TG, on vérifie certainement aussi les anti-TG, à chaque fois, pour s'assurer qu'ils ne sont pas trop hauts (comme ils détruisent la TG, ça peut donner une TG faussement basse) ? Où dois-tu te faire opérer ?

Bonjour Béate,

J'ai été testée et il n'y a pas d'interférence avec les anti corps anti TG.

Je me ferai opérer à l'hopital Royal Victoria de Montréal.

Je suis en contact avec Thryvor Canada. Un groupe formidable.

Connais-tu le Dr. Kenneth Ain, un Américain, expert dans les cancers thyroidiens non différenciés?

Amitié.

[Beate]

Bonjour Scheraze,

ce n'est pas toujours évident !

Théoriquement, les cellules qui quittent la thyroïde doivent suivre un chemin prédéfini, en suivant les chaines ganglionnaires, et vaincre un ganglion après l'autre.

Donc, si on enlève tous les ganglions dans les "zones de drainage" de la tumeur, et qu'au moins le DERNIER ganglion de chaque chaine est indemne, normalement on sait que le cancer n'a pas pu aller plus loin.

Le plus important, c'est la qualité de l'acte chirurgical (certains chirurgiens disent avoir fait un "curage" et enlèvent à peine 3 ou 4 ganglions, alors que pour un curage recurrentiel, il en faut AU MOINS six, et encore, certains sont plus susceptibles d'être atteints que d'autres (notamment ceux situés SOUS les nerfs recurrents), mais aussi plus "risqués" à opérer, donc peu de chirurgiens les enlèvent à titre "préventif"', par crainte des risques opératoires ...

C'est vrai qu'avec un rapport anapath, on peut déjà savoir beaucoup de choses - p.ex. quand on n'a PAS enlevé de ganglions, on sait qu'on ne peut pas donner de "garantie" qu'il ne reste plus rien (et on mettra "Nx"), alors qu'avec un curage recurrentiel bien fait, qui a enlevé au moins 6 ganglions, s'ils étaient tous sains on pourra mettre "N0" en toute bonne conscience, et on sera quasiment sûr qu'on est totalement débarrassé du cancer ...

L'analyse du carcinome lui-même permet également de savoir si, oui ou non, il y a un risque d'en avoir dans les ganglions : s'il comporte des "embols vasculaires", il a commencé à envoyer des cellules dans le circuit lymphatique, et il est donc prudent de faire un curage.

Pas facile, tout ça, hein ?

Il est important d'avoir un interlocuteur qui nous écoute et qui nous explique exactement ce qui a été fait, ce qu'on a trouvé, comment cela va continuer ...

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[SCHERAZE]

je te remercie pour ta reponse toujours aussi complete et facile a comprendre.
Courage a toi jamp pour cette nouvelle operation qui je l'espere te mènera a de bons résultats.

[lilette]

Bonsoir jamp,

Heureuse de lire que tu as trouvé une équipe de chirugiens en qui tu as confiance, et qui semble experte.
Je ne peux pas te dire grand chose sur la radiothérapie. En France, on ne la propose pas avant 40 ans (je ne sais pas pourquoi d'ailleurs).
Est-ce que tu vas avoir un curage complet (reprise de tous les secteurs ganglionnaires, récurrentiels et latéraux, des deux côtés) ?

Mille bises,

lilette

[jamp]

Je pense que c'est presque tous les secteurs mais du coté gauche, là ou on a vu des petites masses sur le TEP scan et sur l'échographie.

[Dan2032]

Bonjour Jamp,

Le jour où tu auras la certitude que tu devras suivre une radiothérapie, je t'invite à prendre contact avec moi.

En 2006, on m'a administré 35 séances de rayons sur le cou suite à un cancer médullaire de la thyroïde.

D'une manière générale, on s'en remet très facilement, mais je peux te donner quelques conseils de prudence qui pourront par la suite t'éviter quelques ennuis (par exemple, demander au thérapeute de te protéger les oreilles et les dents ... les thérapeutes ne le font pas systématiquement et les rayons peuvent parfois provoquer des lésions sur les dents et causer des soucis au niveau des oreilles, et cela plusieurs mois plus tard).

A mon avis, il est prématuré, à l'heure actuelle, de te soucier de la radiothérapie. Envisage d'abord sereinement l'opération. Qui sait, des rayons ne seront peut-être pas nécessaire.

En tout cas, je peux t'assurer que ce traitement n'est pas trop pénible.
Bon courage
Dan

[jamp]

Merci pour vos messages. Je me sens tellement perdue depuis qu'on m'a parlé de radiation externe car je n'y connais rien, mais je m'informe.

Dan - ton message m'a tellement fait du bien. Je vais absolument communiquer avec toi pour de plus amples informations.

MERCI !

[Henri]

JAMP,


J'ai lu attentivement les réponses de notre Amie Béate et je suis émerveillé par la qualité et la clarté de celles-ci.

Pour ce qui est de DAN, c'est un garçon intelligent et courageux qui a un cancer médullaire plus avancé que le mien. Il est Membre de VB comme toi.

Je crois que les réponses de Béate et de Dan devraient te rassurer.

Bisous
Henri

[Beate]

Bonjour Jamp,

je n'avais pas encore répondu à ton précédent message, désolée !

Je ne crois pas avoir rencontré le Dr Ain, du moins pas personnellement, mais peut-être fréquente-t-il certains congrès où je vais, moi aussi ?

La semaine prochaine j'assisterai à un symposium international sur le cancer de la thyroïde, en Grèce (où interviendra d'ailleurs, brièvement, une patiente, créatrice d'une association anglaise, Butterfly Cancer Trust UK), où il y aura beaucoup de grands spécialistes et où on parlera aussi, entre autres, du cancer non différencié :

ETA thyroid cancer symposium 19-9-08

Ce médecin y sera peut-être ?

Je tenterai d'en ramener le plus d'informations possible pour le forum !

Bon courage et à bientôt !

[jamp]

Voilà, c'est confimé, la chirurgie aura lieu le lundi 29 septembre, à Montréal. Deux ORL spécialistes (thyroide et cou) feront la chirurgie ensemble. Ils ont beaucoup d'expérience. La chirurgie prendra environ 4 heures. Je suis en forme et j'ai hâte que cela soit terminé.

Je pars dimanche pour profiter un peu des bons restaurants de Montréal avant d'aller à l'hôpital car la nourriture n'y est jamais bonne. Je sais pas chez vous...

Je reviendrai début octobre.

Bisous

Johanne

[lilette]

Bonsoir Johanne,

Allez, plus que qq jours d'attente, et ce sera fait...
C'est super que tu sois en pleine forme.
On attend vie de tes nouvelles à ton retour.
Je pense bien fort à toi... Mille bises,

lilette

[Dan2032]

Et encore mille bises du Dan. Tout ira pour le mieux, c'est une certitude.