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virgie Inscrit le: 13.11.07 Messages: 53Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p169383)
Posté le: 06. Sep 2008, 13:37
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bonjour à toutes,
voilà, j'ai fait ma cure le 14 janvier sous thyrogen et je dois faire mon controle le 12 septembre prochain ( thyrogen le 8 et le 9 sêpt, et hospit le 12) pouvez vous me dire ce qu'on fait comme examen lors de cette hospit?
depuis bientôt 1 an que j'ai été opérée et qu'on m'a annoncé mon cancer , je suis toujours en arrêt maladie car toujours en hypocalcémie avec des effets assez invalidants ( douleurs thoraciques, grosse fatigue, crampres, fourmillements...) j'aimerai vraiment reprendre mon metier d'infirmière , ne serait-ce qu'en mi temps thérapeutique, si quelqu'un pouvait me donner des infos sur les modalités ( passage devant un medecin conseil, perte salaire, durée...)
merci
virgie |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50483Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p169387)
Posté le: 06. Sep 2008, 14:10
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Bonjour,
je crois que tu dois être une des premières personnes du forum qui a participé à cette étude (qui compare les résultats de la cure d'iode sous Thyrogen et celle en défrénation, et cela pour 2 dosages différents, 100 mCi et 30 mCi) et qui doit maintenant faire son premier contrôle !
Je pense qu'il ne comporte pas grand-chose d'autre qu'un contrôle classique sous Thyrogen - tu pourras lire les explications dans la FAQ, C'est quoi le Thyrogen ?
Tu auras le Thyrogen le 8 et le 9 - et ensuite, juste une prise de sang pour vérifier la TG (le 12), je crois, et peut-être une échographie ? Pas de scintigraphie corps entier (pour laquelle on te ferait prendre de l'iode le 10, et une scintigraphie le 12) ? Il y aura un questionnaire en plus, je pense ... mais ce que je ne comprends pas trop, c'est pourquoi on t'hospitalise ?
J'ai un document sur l'étude ESTIMABL, voici ce que ça dit sur les contrôles ultérieurs (pour vérifier si l'ablation, c.à.d. la destruction totale du tissu thyroïdien restant, a été efficace) - toi, tu arrives maintenant au moment appelé "Q4", le contrôle fait 8 mois après la cure d'iode :
Citation: | 8. Critères de jugement
8.1. Critère principal : l’ablation
Elle se mesure 8 mois (+/- 2 mois) après la chirurgie et elle est définie en accord avec les conférences de consensus par :
• un taux de Tg indétectable (< 1ng/mL), et en l’absence d’anomalies échographiques une autre stimulation par rhTSH sera pratiquée 6 mois plus tard afin de vérifier la négativation du taux de Tg.
Le dosage de la Tg ainsi que sa méthode de validation (recherche d’anticorps anti-Tg ou test de recouvrement) seront effectués dans chaque hôpital et un aliquote de sérum sera conservé à –80° pour dosage en fin d’étude avec une technique standardisée dans un laboratoire central.
• et par l’absence d’anomalies à l’échographie cervicale. En cas d’anomalies échographiques (Annexe 3), celles-ci seront ponctionnées et leur traitement sera décidé en fonction des résultats de la cytoponction.
• En présence d’anticorps anti-Tg ou d’un recouvrement anormal lors du traitement initial par l’Iode 131 une scintigraphie à l’Iode 131 (4 à 5 mCi d’Iode 131) sera effectuée à 8 mois après rhTSH en plus de l’échographie et du dosage de la Tg.
8.2. Les autres critères
L’étude économique vise à comparer les coûts et la qualité de vie entre les 4 stratégies.
8.2.1. L’évaluation des toxicités
1) Echelle d’hypothyroïdie de Billewicz
Elle sera administrée par l’investigateur aux dates suivantes :
● à la date de randomisation (Q0)
● à l’admission pour administration de l’iode 131 (Q1)
● 3 mois après l’administration de l’iode 131 (1er contrôle après irathérapie, Q3)
● 8 mois après l’administration de l’iode 131 (évaluation de l’ablation, Q4)
2) Questionnaire sur les effets secondaires spécifiques de l’ irathérapie
Un questionnaire spécifique sera utilisé pour mesurer le degré de gêne liée aux effets indésirables salivaires et/ou lacrymaux, et aux autres symptômes liés à l’administration de l’iode 131 : nausées, vomissements, douleurs épigastriques, perte du goût et de l’odorat.
Cette évaluation des effets secondaires spécifiques sera effectuée aux dates suivantes :
● à la date de randomisation (Q0)
● à la sortie de l’hôpital pour administration de l’iode 131(Q1)
● 3 mois après l’administration de l’iode 131 (1er contrôle après irathérapie, Q3)
● 8 mois après l’administration de l’iode 131 (évaluation de l’ablation, Q4)
8.2.2 L'évaluation des coûts (...)
8.2.3. La Qualité de vie (QdV) (...)
9. Surveillance
Les patients sont suivis tous les 12 mois pendant 10 années, en accord avec les protocoles actuels de surveillance.
9.1. Dans les 8 premiers mois
La figure 1 récapitule le schéma de l’étude et les différents temps des évaluations cliniques et médico-économiques. L’analyse des critères de jugement principal et secondaire sera réalisée lorsque tous les patients auront effectué le contrôle à 8 mois une fois obtenues toutes les fiches des questionnaires et le nettoyage de la base de données.
9.2. Suivi à long terme
On étudiera également les taux de rechute locale ou à distance, et les taux de complications chaque année pendant les 3 ans suivant l’inclusion puis tous les 2 ans pendant les 4 années suivantes.
La surveillance comprendra un dosage annuel de Tg sous Thyroxine, et à 4 ans (+/- 6 mois) après le premier contrôle, une échographie cervicale et un dosage de Tg après stimulation par rhTSH.
En cas de progression, la méthode de détection sera documentée : clinique, échographie, scintigraphie à l’Iode 131, scanner, IRM, TEP-FDG, Tg / TSH, cytologie, histologie. |
Essaie d'en savoir un peu plus, car le fait qu'on t'hospitalise (pour combien de jours ?) m'étonne un peu - normalement, à part des prises de sang et une échographie, puis le remplissage d'un questionnaire, je ne vois pas trop ce qu'on pourrait bien te demander ?
Remarque, ce sera peut-être l'occasion de regarder de près ton problème d'hypocalcémie (on pourra notamment analyser ta parathormone pour voir s'il te reste des parathyroides fonctionnelles) ... que prends-tu pour cela, du calcium et de la vitamine D ?
Pour tes soucis de reprise professionnelle, tu peux faire un tour dans la rubrique "droits du malade", nous en avons déjà parlé ! En fait, on peut reprendre à mi-temps thérapeutique (qui n'est pas obligatoirement un "mi" temps, ça peut être n'importe quel temps partiel) pour 6 mois, 1 an ou même plus, et on a alors son salaire entier, tout en ne travaillant qu'à temps partiel : l'employeur paye la partie travaillée de la journée, et la sécu le reste ! C'est une très bonne solution pour reprendre progressivement, surtout quand on a un métier stressant. C'est ton médecin qui le demande, ensuite le médecin-conseil de la sécu qui doit donner son avis, et ton employeur devra donner son accord. Tu passeras une visite de reprise avec le médecin du travail.
Ne t'inquiète pas, ce n'est pas "sorcier", et c'est vraiment une très bonne solution pour t'y remettre progressivement.
Regarde p.ex. http://www.netpme.fr/travail-entrep.....-temps-therapeutique.html
Et, dans le forum : FAQ : Conditions pour le mi-temps thérapeutique / l'invalidité
A bientôt, bon courage et surtout de bons résultats !
Beate
Dernière édition par Beate le 19. Mar 2009, 19:17; édité 1 fois |
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virgie Inscrit le: 13.11.07 Messages: 53Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p169391)
Posté le: 06. Sep 2008, 14:30
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merci beate pour ta rapidité de réponse!
on m'a dit que je devais venir à jeun le matin et que " si tout allait bien" je devrais pouvoir repartir le soir......ç ame parrait long pour prise de sang et echo! surtout que je ne verrai le prof que le 22 ( pour qu'il ait tous les résultats)
merci pour les infos sur le reprise thérapeutique
il est vrai que je stresse un peu car c'est un peu un moment de vérité... et je mise beaucoup sur des résulats positifs afin d'envisager enfin de reprendre une vie " normale"
en plus je viens de recevoir ue décisoin de l'organisme d'assurance de mon crédit logement qui suspend la prise en charge pour réétudier mon dossier, j'ai téléphoné mais personne ne peut me dire pourquoi, juste que les versement seront au mieux gelés 2 mois, au pire, stopés nets!!!!
quand on est malade, on n'a vraiment pas besoin d'avoir en plus des problèmes d'argents, je me sens déjà bien assez invalide sans en plus être une source de prblème financiers pour ma famille....
merci quand même pour tout, je te tiendrais au courant
virgie |
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jeanpierre2 Inscrit le: 19.02.08 Messages: 69 |
Message: (p169466)
Posté le: 08. Sep 2008, 12:00
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Bonjour,
J'ai lu votre message au sujet du mi-temps thérapeutique et de l'hypocalcémie.
Tout d'abord êtes-vous infirmière APHP car je connais les modalités uniquement pour les fonctionnaires.
CONDITIONS D'OCTROI DU MI-TEMPS THERAPEUTIQUE:le fonctionnaire après un congé longue maladie ou longue durée peut bénéficier d'une réintégration à mi temps ET PERCEVOIR L'INTEGRALITE DE SON TRAITEMENT ce qui signifie le traitement indiciaire + les primes.
Le mi temps thérapeutique est accordé SUR DEMANDE DE L'AGENT après que le comité médical ou la commission de réforme ait reconnu que le travail à mi-temps favorisera l'amélioration de l'état de santé ou permettra une réducation ou une réadaptation professionnelle.
DUREE DU MI-TEMPS THERAPEUTIQUE:après un congé longue maladie ou longue durée la durée du mi-temps thérapeutique est de 3 mois renouvelable, dans la limite d'un an par maladie ayant ouvert droit à CLM ou CLD après avis du comité médical.
Il me semble évident qu'un fonctionnaire désirant reprendre progressivement ses fonctions après une affection thyroidienne beaucoup plus éprouvante que l'on veut bien le dire a peut-être intérêt à demander d'abord le mi-temps thérapeutique qui permet de percevoir l'intégralité du salaire + primes et de se réadapter progressivement à son emploi d'autant plus que le métier d'infirmière est éprouvant.
Je précise toutefois qu'un fonctionnaire peut être placé 3 ans en CLM et 5 ans en CLD;en CLM il perçoit son traitement indicaire durant 1 an et ensuite il est en demi traitement indicaire durant 2 ans;en CLD qui est octroyé lors d'un CANCER, après 1 an de CLM, le fonctionnaire perçoit durant 3 ans son traitement indicaire et durant 2 ans un demi traitement indiciaire;ce traitement indicaire peut être complété par une indemnité journalière dans le cadre d'une assurance souscrite par l'assuré auprès de sa mutuelle par exemple appelée "perte rémunératiion" et dont la particularité est de ne PAS ETRE IMPOSABLE.
HYPOCALCEMIE: je suis comme vous en limite car les parathyroides ont du être touchées lors de ma thyroidectomie totale subie voici plus d'1 an;je prends chaque jour du calcit 500 D3 mais je ne constate pas une remontée du taux qui est à 77mg/l (mini 85mg/l);cette hypocalcémie entraîne effectivement des fourmillements et des douleurs osseuses avec risque d'ostéroporose nécessitant à mon avis une densitométrie osseuse de contrôle;en outre j'attends le résulat de la parathormone dont le rôle principal est d'élever la calcémie;l'hypocalcémie constante est quelque peu ennuyeuse car elle peut provoquer des accès de tétanie, des fourmillements et crampes et à long terme des tremblements et troubles oculaires et parfois cardiaques;il faut donc que nos endocrinologues fassent remonter ce taux.
J'espère que ces quelques infos répondront à vos questions.
Bon courage.
Jean-pierre |
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virgie Inscrit le: 13.11.07 Messages: 53Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p169468)
Posté le: 08. Sep 2008, 12:23
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merci pour votre réponse, mais malheureusement pour moi , je suis infirmière dans le privé! résultat, depuis bientôt 1 an d'arrêt maladie , je suis en demi salairedepuis janvier et le complément de salaire de mon entreprise tarde à se mettre en route.....j'ai perçu des indemnités jusqu'au 10 avril et c'est loin de représenter additioné aux ij de la sécu, à la totalité de mon salaire, d'où mon inquiétude concernant le 1/2 tps thérapeutique!
concernant mon hypocalcémie je suis à 75 ( mini 85) et je prends du UN ALPHA et du vagostabyl pour mieux supporter les troubles et douleurs cardiaques. pour ma part, la pth a été testée il y a 1 an et laissait croire que mes parathyroides allaient se réveiller, elles tardent un peu à mon goût!!!!
dans 1heure et demi , je fais la 1ere injection de thyrogen, et comme par hasard, c'est un jour sans ( fatigue, douleurs, gène respi, bref je stresse!)
merci encore pour la réponse
bonne journée,
virgie |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p169701)
Posté le: 11. Sep 2008, 12:36
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Un petit coucou Virgie ! J'ai des pb de pc, j'essaie de te répondre depuis 3 jours, mais sans succès. Je fais vite avant que ça plante !
Histoire de te dire que je te souhaite bon courage, le thyro, c'est fait, maintenant la scinti et pds..
Surtout donne des news dès que tu pourras...j'attends tes résultats et souhaite de tout coeur qu'ils soient bons et te donnent une bonne bouffée d'air frais !
Pour ton assurance, je suis dégoutée et surtout bien en colère contre cette pompe à fric qui se débine dès que ce n'est pas le moment!!!
Je t'embrasse bien fort,
Olivia
pour moi c'est thyro samedi et dimanche, gélule et écho cervicale lundi et scinti corps entier mercredi...gla gla gla...
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Laurette98 Inscrit le: 22.03.08 Messages: 2014 |
Message: (p169711)
Posté le: 11. Sep 2008, 13:08
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Bon courage les filles et bonne chance pour vos résultats!
Olivia, tu es suivie à Val d'Aurelle? Moi, Je suis à J-7 et c'est mon taux d'adrénaline qui grimpe!
bisous
Laure |
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virgie Inscrit le: 13.11.07 Messages: 53Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p169725)
Posté le: 11. Sep 2008, 14:43
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merci pour votre soutien
moi aussi j'ai eu quelques problèmes pour me loguer...
je suis convoquée chez un medecin conseil par mon assurance de pret mercredi prochain!!!! il se trouve juste à 1h 15 de chez moi et m'a donné rdv un mercredi ( avec 2 enfants c'est génial!)
bref, ça continue! j'attends demain avec impatience et angoisse car je ne sais toujours pas pourquoi je suis hospitalisée ai mini la journée...
affaire à suivre
bon courage à vous aussi
les injections se sont bien passées? moi 1ere: grosse fatigue le soir et 2eme tres douloureuse, puis pseudo grippe le soir et moral au plus bas ( lié ou pas?) j'espère que la prochaine sera dans 4 ans!!! |
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olivia34 Inscrit le: 27.05.07 Messages: 539Carcinome papillaire... 40+ |
Message: (p169929)
Posté le: 13. Sep 2008, 13:01
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Bonjour Virgie,
Ca y'est pour moi, 1ère injection de thyro faite ce matin, là, c'est le coup de fatigue aussi !
J'ai hate d'en savoir plus sur tes résultats.
C'est aujourd'hui que tu y allais non ?
Laure, yes, je suis suivie à Val d'aurelle, et ma famille est aussi à Rouen ! Quelle coincidence !!! D'ailleurs là, ma mère est arrivée pour garder ma fille à partir de lundi à cause de la radioactivité de la gelule pour la scinti.
Je penserai fort à toi le 19/09, crois le bien !!!
Ohlala, on est toutes dans une sacré période de stress, mais on se retrouve après tout ça !
Je pars en vacances du 20 au 27, alors, je me reconnecterai le 28 certainement pour prendre de vos nouvelles.
Je vous embrasse bien fort,
Olivia |
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virgie Inscrit le: 13.11.07 Messages: 53Carcinome papillaire gironde 40+ |
Message: (p170047)
Posté le: 15. Sep 2008, 13:35
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alors voilà en quoi consiste le contrôle des 8 mois de l'étude estimabl:
méga bilan sanguin ( j'ai pas réussi à compter le nombre de tubes prélevés...); examen avec auscultation, palpation, prise de tension, elctrocardiogramme et echo cervicale
voilà, c'est tout!! pour le reste , entrevue avec le chef de clinique qui ne sait rien de plus car en attente des résultats de tous ces examens, mais qui fait comme si avec des formules toutes faites du genre " c'est un cancer de trés bon pronostic " ou " trés probablement que le prof vous déclarera guerrie lors de votre prochaine visite " ou encore " les résultats seront trés certainement bons alors ne vous considerez plus comme malade" avce ça on sent bien mieux c'est sûr!!!!!! j'avoue , ça m'a un peu agassé cette attitude mais bon, tout le reste de l'équipe a été super et j'ai confiance dan sle prof C que je dois voir le 22, alors il ne reste plus qu'à attendre!!!
merci de votre soutien, alors olivia, les 2 injections sont passées, la suite c'est quoi?
j'attends mercredi mon rdv avec le medecin conseil de mon assurance de prêt, je vous tiendrez au courant!
bon courage à toutes
virgie |
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