Après ma 4ème cure d'iode : Résultats

[Victoire]

Coucou tout le monde,

Me revoilà après ma 4ème cure d'iode sous Thyrogen cette fois, faite au Centre Léon Bérard à Lyon, je suis sortie le lundi 08 septembre après avoir ma scintigraphie complète et voilà les résultats :

- pas de foyer individualisable mais une fixation pulmonaire diffuse bilatérale de faible intensité,
- sous stimulation, le taux de thyroglobuline est à 129 sans anticorps antithyroglobuline
- Tout cela avec une TSH à 0,007 avec un lévo à 150 (prise de sang réalisée 2 jours avant la cure) Bizarre, début juillet j'étais à 0,008 avec un lévo à 175, ce qui était trop fort pour moi et c'est la raison pour laquelle on a baissé le dosage mais je comprends pas pourquoi ça continue de baisser mais bon.

Je sais que j'ai une TG toujours élevée mais elle a un peu baissé par rapport à ma cure du mois d'avril dernier où elle était à 176, de plus il semblerait qu'il n'y ait pas de fixation au niveau du cou ce qui est normalement déjà bien mais malgré tout je préfère prendre cela avec précaution le fait qu'il n'y ait pas de fixation au niveau du cou car j'ai été opérée 4 fois quand même. Le médecin nucléaire à Lyon (c'était la 1ère cure à Lyon avant j'étais prise en charge par Dijon) m'a dit que si je fixais au niveau des poumons et pas au niveau du cou c'est que normalement il n'y aurait plus rien.
Car je lui ai demandé si c'était possible que ça ne fixe plus au cou et donc qu'à ce niveau je ne réponde plus au traitement et que par contre je fixe sur les poumons. Normalement ça veut dire que si je fixe à un endroit, il n'y pas de raisons que ça ne fonctionne pas ailleurs, m'a-t'il dit.

Enfin quoiqu'il en soit une 5ème cure sera certainement programmée dans 6 mois, il souhaiterait la faire avec une dose plus élevée que 100millicurie.
Demain je vais voir mon endocrino afin qu'il me dise la suite à venir et peut être baisser mon lévo car le médecin nucléaire trouve que je suis en trop forte hyperthyroidie et que ce n'est pas nécessaire de me maintenir aussi bas du fait du bon nombres d'effets secondaires. On verra...

Quoiqu'il en soit, je sais que je suis loin d'être guérie mais le fait que ma TG est baissée me fait plaisir et peut être qu'effectivement au niveau du cou il n'y a plus rien, pour moi c'est une petite lueur d'espoir, c'est toujours ça de pris.

Enfin bon, avec tout ça s'est ajouté que mon chéri s'est bléssé et a été opéré du tendon d'achille alors je vous dis pas la galère en plus, il est immobilisé pendant 6 semaines et ensuite il y a la rééduque alors s'est pas évident à gérer. Je ne dois montrer aucun signes de faiblesses, il faut que je l'aide.

Bisous à toutes

[natou26]

Bonjour Victoire,

Un petit message pour t'apporter mon soutien. Un baisse de la Tg c'est toujours encourageant, c'est un pas de plus vers la guérison!

Je te fais pleins de bisous et te souhaite plein de courage pour t'occuper de toi et de ton chéri.

Natacha

[lilette]

Bonjour Victoire,

Pas mal du tout, ces résultats. Vraiment très bien, même.
D'abord, la Tg a baissé. Ensuite, il n'y a plus rien dans le cou - ce qui est excellent, ça veut dire que les métastases pulmonaires ne sont plus alimentées par les foyers ganglionnaires, et que le cou a été très bien nettoyé - tu as eu parfaitement raison de changer d'équipe...
Ensuite, restent les fixations pulmonaires. Maintenant l'iode va pouvoir se concentrer uniquement sur elles, donc va être bcp plus efficace. En résumé, tu es en bonne voie, et entre les mains d'une bonne équipe.
Pour la TSH, c'est bien aussi qu'ils ne te laissent pas en hyper-hyper., et qu'ils adaptent ton traitement.
Pour la prochaine cure d'iode, c'est assez normal qu'on te propose plus que 100mCi (sans doute 150 ou 200), car on espère te débarrasser complètement, donc il faut frapper fort cette fois-ci. Ils en parlaient au colloque de l'IGR de mars, auquel j'ai assisté avec Beate, ça a l'air de bien marcher.
Je te fais de gros bisous, tiens-nous au courant.

lilette

[olivia34]

Bonjour Victoire,

He bien, cette cure aura été bien nécessaire, et le "nettoyage" semble bien complet ! parfait, parfait !

Concernant la deuxième cure, est-ce à cause de la fixation pulmonaire qu'elle t'est proposée ?

Ta TG est bien en baisse sous stimulation, très bien ! c'est effectivement très encourageant tout ça !

Je te souhaite bon retour à la maison, avec ton chéri, prenez soin de vous et à très bientôt !
Bisous,
Olivia

[Nougat]

Bonjour Victoire,

Je suis stupéfaite de voir ton témoignage. 4 cures ??? !!!
Moi qui commence ma première cure le 6 octobre prochain, je commence un peu à flipper en lisant çà...

Bon courage, bon rétablissement à toi et à ton homme.

[Laurette98]

Bon rétablissement Victoire, je te souhaite de récupérer très vite et que l'iode fasse bien son travail dans tes poumons.
Je suis contente que ta persévérence pour être correctement prise en charge ait payé même si moi aussi je trouve anormal que l'on soit obligé de se bagarer de la sorte pour obtenir les meilleurs soins....
Bons baisers calédoniens de Paris!
Laure

[Victoire]

Bonsoir,

Merci les filles pour vos messages d'encouragements, ça me fait très plaisir. Là je suis arrêtée jusqu'à début novembre et je relance les démarches pour reprendre le boulot à mi-temps thérapeutique le 03 novembre en attendant j'essaie de me reposer et j'aide mon chéri du mieux que je peux puisqu'il n'a pas le droit de poser le pied par terre pendant six semaines. J'ai repris un peu de sport pour retrouver une condition physique afin d'être je l'espère mieux préparée pour reprendre le boulot car au mois de juillet où j'ai repris j'en ai bavé.

Pour répondre à vos questions les filles :
- Olivia34 : une 5ème cure sera programmée début d'année du fait effectivement des fixations pulmonaires et ce sera ma 2ème cure à Lyon, les 3 précédentes ayant été faites à Dijon.
- Nougat : ne prend pas peur du fait que j'en suis à 4 cures et une 5ème en prévision, ça dépend des cas et en l'occurence il semblerait aux dires des médecins que mon cas est virulent car je fais des récidives ganglionnaires et parce que j'ai des métastases sur les poumons. Heureusement, chaque personne est différente et est donc un cas différent. Et pour te rassurer, pour ma part, les cures se passent plutôt bien et si tu lis les témoignages et prends les conseils donnés ça aident beaucoup et rassurent aussi.
Bisous à toutes et merci

Victoire

[Laurette98]

Bonjour Victoire, je vois que nos planning se supperposent...
Bon repos pour le mois à venir, moi aussi faut que je ralentisse ferme, en fait j'ai tellement mal au cou que je n'ai pas le choix!!!
Gros bisous
Laure