Ma fille n'a pas de glande dès sa naissance

[zora2004]

J'ai une petite fille de 4 ans née le 15 septembre 2004 sans glande thyroidienne on a découvert son absence après 50 jours elle a pris son traitement (L'throxine) le 52ème jours elle est devenue normale mais quand j'ai eu ma deuxième fille j'ai remarqué une différence entre mes deux filles au niveau de l’intelligence je veux savoir est que ça est à cause de la maladie?

[wynnie]

Bonjour Zohra et bienvenue dans le forum!
dans quel pays est tu?
en France on dépiste l'hypothyroidie dès la naissance mais cela ne se fait pas dans tous les pays.
si tu regardes dans la rubrique enfants/adolescents tu vas trouver plein de témoignages sur des enfants sans thyroide dont certains ont plus de 50 ans maintenant!

l' hypothyroidie peut etre responsable de troubles du dévelopement et entre autre sur l'intelligence mais on ne pourra jamais afirmer que la différence entre tes deux filles soit due à ça car tous les enfants sont différents et même hors problème de thyroide il y a souvent des différences entre frères et soeurs!
J'espère que ta fille est bien suivie maintenant. quel traitement prends-t'elle maintenant et comment vas-t'elle?
amitiés
Wynnie

[zora2004]

Bonjour, merci d'avoir lire mon message
Je suis d'algérie j'ai eu ma petite fille le 15.09.2004 elle avait bocou de signes de l'hypothéroidie (hyctère, grosse longue, bocou de poiles, constipation....) mais malheureusement les medecins n'ont pas pu la dépisté jusqu'au 50 ème jrs on a fait bocou d'analyses parmi, le prélèvement du TSH, T4:
TSH: 68 (T4 je ne souviens pas)
Elle était hospitalisée pendant 03 jrs et maintenant elle prend la l'thyroxine gouttes (15 gouttes chaque matin) . j'ai des inquiétudes à propos de:
son appétit, son poids (13 kgs), son intélligeance (des fois je la voie intélligente et des fois non elle ne comprend pas vite elle prend bocou de temps pour apprendre une chanson je ne sais pas est que c'est que des soucis ou c'est ...????????????????

[wynnie]

Bonjour
elle a beaucoup ou peu d'appétit? constipation ou diarhée? beaucoup de sommeil ou peu?
elle a des controles réguliers de sa tsh et des t4? tu peux donner ses résultats avec les normes du labo?

[zora2004]

Actuellement elle a peu d'appétit, des fois (rarement) elle mange bien surtout quand elle change d'environnement, pour les selles ils sont devenus normal, elle a un bon sommeil sauf qu'elle veille tard 22h 23h et se réveille tard ! Le dernier dosage TSH 2.1 (0.47-5.01) en novembre 2007, a noter que les resultats des precedents dosages (tous a 3 mois d'interval ) etait dans les normes. Aprés quoi nous surveillons son poids et son etat global (selon le medecin) pour ajuster le nb de gouttes (1 goutte/kg /jour) sachant que son poids est environ 13 kg et son etat global est normal c'est ce qui nous inquiète le plus. Que doit on faire pour stimuler son appétit ? doit on vraiment s'inquieter ? A quel interval doit on faire un depistage TSH, La T4 est necessaire ?

[zora2004]

A Wynnie
Bonjour madame,
Je vous ai transmis les réponses que vous m'avez posé mais malheureusement vous n'avez pas répondu merci pour votre compréhension
zora 2004

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte assez rapidement - et avec le traitement adéquat, ta fille pourra se développer tout à fait normalement !

Il y a parfois de grandes différences d'un enfant à l'autre, dans le comportement, la courbe de croissance, le développement ... et TOUT n'est pas forcément dû à la thyroïde, même entre deux enfants sans aucun souci de thyroïde on peut constater ce genre de différences ! D'après ses taux et ce que tu racontes, ta fille semble actuellement bien dosée !

Je ne sais pas très bien à quel rythme il faut vérifier la TSH ... chez les tout petits plus souvents que chez les enfants plus grands, mais il me semble que si ça fait presque un an, il serait bien de revérifier, tous les 6 mois environ me semblerait un bon rythme ?

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'ai inscrite dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne a plus de 60 ans !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620