Changements à venir dans les traitements ??

[jamp]

J'ai rencontré l'endocrinologue hier pour avoir son opinion sur la radiothérapie (en anglais EBR - External Beam Radiation) qu'on me propose pour ma récidive et elle a dit de bien peser ma décision.

Je rappelle que mon ca papillaire n'est plus différencié, et ma TG est toujours indétectable.

Si j'ai bien compris, elle a dit que la recherche actuelle remet en question la radiothérapie et meme le traitement à l'iode radioactif. Que ce type de CA de la thyroide évolue très lentement et que les avantages à long terme ne sont pas tellement clairs ou assurés.

Béate - as-tu entendu parler de cette remise en question?

Elle me suggère de faire un CT scan avec contraste 3 mois après la prochaine chirurgie (date tentative 29 septembre) avant de prendre une décision au sujet de la radiothérapie.

Elle dit qu'il faudra que mes spécialistes démontrent un avantage réel pour moi, tenant compte de la paralysie bilatérale des cordes vocales que j'ai eue à la 2ième chirurgie et des autres problèmes permanents que la radiothérapie peut engendrer.

De quoi réfléchir.

Amitié.

Johanne

[lilette]

Bonsoir Johanne,

Merci de partager ces informations avec nous.

Beate étant en vadrouille pour encore plus de 2 semaines (pour divers séminaires et colloques liés à la thyroïde), elle ne pourra pas te répondre tout de suite. Mais je suis sure qu'elle le fera à son retour.

C'est vraiment très intéressant, et va dans le sens d'une recherche récente que j'ai lue fin 2007 (vaste étude épidémiologique sur les cancers papillaires en Europe depuis les années 70 je crois, avec 7000 cas étudiés).

La proposition du CT scan à 3 mois post-op me parait très bonne, avant toute décision. On a failli me proposer de l'EBR moi aussi (cancer partiellement dédifférencié, rupture capsulaire dans le cou), mais j'aurais refusé. L'indication me semblait franchement mal posée dans mon cas (tir à l'aveugle). Donc comme à toi on me propose le CT scan injecté (4 mois post-op), que je ferai bien sûr.

Ton endocrinologue me semble avoir bcp de bon sens : d'abord on opère, on essaie de faire vraiment le ménage, et puis ensuite on avisera. Tu as de la chance d'être tombée sur quelqu'un d'aussi ouvert, et qui t'aide à trouver la meilleure solution pour toi, et non pas à appliquer un protocole pour se protéger. Je suis vraiment heureuse de voir que tu as trouvé une très bonne équipe.

Tiens-nous au courant, mille bises,

lilette

[jamp]

Bon retour Béate,

Je me fais opérer lundi et j'aimerais ton opinion à ce sujet.

Merci.

Johanne

[Beate]

Bonjour Johanne,

je suis totalement en accord avec Lilette - la position de ton endocrino me semble pleine de bon sens !

Ici en Grèce, lors du congrès qui vient de se terminer, on a une fois de plus souligné qu'en cas de métastases ganglionnaires, la chirurgie est le moyen de choix, chaque fois que c'est possible ... l'iode PEUT être un complément, mais ne peut pas "remplacer" la chirurgie, puisqu'on sait que ça marche relativement mal sur les ganglions.

Par contre, je n'ai pas entendu parler de "changement de stratégie", l'iode 131 reste LE moyen pour faire "l'ablation" des cellules résiduelles et pour traiter la plupart des métastases ... il y a d'autres traitements comme l'antiangiogénèse (thérapies moléculaires ciblées), mais ça intervient APRES, dans les cas où l'iode ne marche pas, ou plus, et fort heureusement ça reste assez rare ...

Ce qu'on fait, concernant les traitements à l'iode, c'est qu'on "cible" mieux les patients qui en ont besoin, de l'iode 131 - pas de cure d'iode pour les très faibles risques, dosimétrie individualisée pour chaque patient en fonction du risque (principe du "first shot", donner plutôt une dose forte d'emblée, en cas de métastases connues, pour les détruire totalement, plutôt que de multiplier les cures "standard" en risquant une dédifférenciation progressive des cellules éventuellement survivantes) ...

Donc, faire l'opération maintenant et le CT scan dans 3 mois, ça me semble un excéllent choix, ensuite on verra !

Les rayons PEUVENT, dans certains cas bien précis, être très utiles (résidus cancéreux très localisés, p.ex. métastase ganglionnaire en rupture capsulaire), je connais des personnes qui ont été guéries comme cela ... mais auparavant, autant s'assurer que c'est vraiment indispensable.

Avec une bonne opération, faite par un chirurgien très expérimenté, il sera peut-être opérer de te débarrasser de tout cela SANS devoir ensuite utiliser toutes ces thérapies-là !

Gros bisou et à bientôt, et surtout bon courage pour lundi !

Beate

[jamp]

Merci beaucoup !

Johanne