iratherapie

[batoul]

salut mes amis,il y a 1 an j'ai été opérée pr un cancer de la thyroide et ds un mois je vais subir l'irratherpie.ce qui m'inquiete sont les adenopathies qui persistent.alors s'il ya qlq un qui presente le merme cas j'aimerais bien qui'il me parle de son experience

[Beate]

Bonjour Batoul,

et bienvenue dans le forum !

Peux-tu nous en dire un peu plus, sur ton cas ?

Déjà, es-tu un homme ou une femme ? Où habites-tu, dans un autre pays que la France ? A l'occasion, pense à remplir ton "profil", via le lien profil-home !

Quel type de cancer avais-tu, papillaire, vésiculaire ? Ton opération était-elle une thyroïdectomie totale ? A-t-on également enlevé des ganglions (curage ganglionnaire), étaient-ils atteints ? Connais-tu la classification "pTNM" de ton cancer, qui détermine la taille, l'extension ... et du coup, aussi la "catégorie de risque" (très faible risque, faible risque, risque élevé) ?

C'est vrai qu'au début, on est un peu "perdu" devant tout ça ... nous étions tous comme ça ! Pour mieux comprendre, commence par parcourir la rubrique FAQ, foire aux questions, notamment la partie "cancer", où tu trouveras plein d'explications !

Si je demande si tu habites un autre pays que la France, c'est parce que c'est étonnant qu'on attende UN AN entre l'opération et l'irathérapie (également appelée "cure d'iode", tu trouveras beaucoup d'explications à ce sujet dans ce forum) - le plus souvent, cela se fait 6 semaines, 2 mois, parfois 3 mois après l'opération, du moins en France. Mais il peut y avoir des problèmes de place, en médecine nucléaire, notamment dans les pays où il y a peu de services de ce type - et on peut alors mettre les gens sous traitement (Lévothyrox) et faire la cure d'iode plus tard, 6 mois, 1 an, parfois plus.

Est-ce que, depuis ton opération, tu as passé certains examens, notamment une échographie (je pense que oui) ? Peux-tu nous en dire plus sur ces adénopathies (taille, caractéristiques etc) ? TOUTES les adénopathies (ganglions un peu gros) ne sont pas forcément "suspectes", mais bien sûr, après un cancer, on se méfie toujours un peu.

Un autre examen qu'il serait important de faire (et qui permettrait de voir s'il y a un risque que tes "adénopathies" cachent encore des cellules cancéreuses), ce serait l'analyse de la thyroglobuline, TG, ainsi que des anticorps anti-TG. La TG n'est fabriquée QUE par les cellules thyroïdiennes (bénignes ET cancéreuses) - après une thyroidectomie, elle doit être basse, si jamais elle était plus élevée que prévue, cela pourrait signifier qu'il te reste quelque chose (et le plus probable serait alors les ganglions).

Et si jamais il s'agissait de métastases ganglionnaires (d'un cancer papillaire), je pense qu'il serait mieux de ne PAS faire la cure d'iode (et encore moins d'arrêter le lévothyrox pour faire cette cure), car l'augmentation de la TSH stimulerait encore plus la croissance des cellules malignes, or l'iode radioactif n'arrive pas toujours bien au coeur des ganglions (souvent peu vascularisés) et ne parvient donc pas toujours à tout détruire - en cas de métastases ganglionnaires AVEREES, mieux vaut d'abord re-opérer pour faire un "curage ganglionnaire" dans les règles, qu'on pourra éventuellement faire suivre d'une irathérapie, ensuite.

Pour mieux savoir ce que cachent les ganglions, on pourrait faire une cytoponction, pour aspirer et analyser quelques cellules (de préférence, analyser en même temps le taux de TG à l'intérieur du ganglion, grâce à un "rinçage d'aiguille", et le comparer à la TG dans le sang, cela permet, là aussi, de voir si les ganglions sont suspects (s'ils contiennent un taux élevé de TG, ça montre qu'ils contiennent des cellules thyroidiennes, très vraisemblablement cancéreuses puisque normalement, un ganglion ne devrait PAS contenir des cellules thyroïdiennes ...).

Voilà ... donc, avant de te faire arrêter le lévothyrox (cela s'appèle "défrénation") et de t'envoyer en cure d'iode, vu que tu as des "adénopathies", je pense qu'il serait vraiment important de s'assurer que ces ganglions ne cachent PAS des métastases, d'une part par une échographie pour voir s'ils ont des caractéristiques suspects, d'autre part par une analyse de la TG, et troisièmement, en cas de doûte, par une cytoponction ... parles-en avec tes médecins !

Sinon, sur le déroulement de l'irathérapie, tu trouveras plein de récits tout en haut de cette rubrique - les détails peuvent changer d'un hôpital à l'autre, mais les grandes lignes sont les mêmes. Où dois-tu faire la tienne ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[batoul]

salut beate, tu as raison je suis un petit peu perdu.je suis une jeune femme(28 ans)algerienne,mon kc est le papillaire j'ai subis une thyroidectomie totale avec un curage ganglionnaire à droite tous les ggl à droite étais atteints,mais j'ai tardé pr avoir le rdv d'irratherrapie et là j'ai tjs qlq ggl à droite et meme à gauche.merci beate

[Beate]

Rebonjour,

sais-tu COMBIEN de ganglions exactement ont été enlevés (et étaient atteints, donc) ? C'est bien un "curage latéral" (à droite) que tu as eu (pour enlever la quasi-totalité des ganglions latéraux, jusque sous l'oreille, sur le côté du cou) ? Ou seulement un "curage central", proche de la thyroïde (en insistant sur le côté droit, le côté où se situait le carcinome) ? As-tu été opérée en une seule fois, ou en plusieurs ?

Peux-tu nous en dire plus sur tes "adénopathies" actuelles ? Dans la FAQ, tu trouveras quelques explications sur celles qui sont vraiment "suspectes" :
Combien de ganglions possède-t-on ?
Que faire devant des ganglions "suspects" ?

Différentes caractéristiques font qu'un ganglion devient "suspect" :

- croissance rapide
- forme ronde (et non ovale, comme les ganglions benins)
- absence d'hile central
- présence d'une plage liquidienne
- présence de calcifications

Et, comme je l'ai dit plus haut, si on est déjà quasiment sûr qu'il reste des ganglions malins, il est un peu dangéreux de penser que "la cure d'iode finira le travail" (comme certains médecins aiment le dire), car ce n'est pas du tout "garanti" !

L'iode circule dans le sang, et marche très bien sur tout ce qui est vascularisé : le tissu thyroïdien qui reste, et les éventuelles métastases à distance (mais elles sont rares !), p.ex. dans les poumons.

Mais les ganglions, eux, sont peu vascularisés, surtout les tout petits (le cancer papillaire, lui, circule via le liquide lymphatique, et non le sang) : et donc, il arrive qu'avec l'iode, on détruise les GROS ganglions métastasés, bien vascularisés, mais qu'il reste des cellules dans les tout petits ganglions, fraichement atteints, qui pourront ensuite provoquer une récidive ...

Et en plus, la période de "défrénation", d'arrêt du Lévothyrox avant la cure d'iode, pendant laquelle la TSH, thyreostimuline, augmente, risque de stimuler encore plus les cellules malignes ...

Donc, d'après l'expérience que nous en avons dans le forum, avec pas mal de gens qui ont eu des ganglions atteints et qui n'ont pas toujours été tout de suite soignés "comme il faut", en présence de ganglions métastatiques avérés, et ont ensuite eu des soucis, reopérations et autres tracas, je pense que quand il RESTE des ganglions atteints, 'il faut déconseiller la cure d'iode, et plutôt prévoir une reopération pour un curage vraiment étendu ... on pourra toujours faire la cure d'iode ENSUITE, pour finir de "nettoyer", mais à elle seule, tout de suite, elle risque de faire "plus de mal que de bien" !

Donc, si on t'a parlé de cure d'iode "dans un mois", je pense qu'il faudra re-discuter de tes adénopathies bilatérales avec tes médecins, et exiger qu'on fasse d'abord tous les examens qu'il faut pour vérifier si, oui ou non, elles ont un risque d'être malignes : tester la TG, avec une simple prise de sang (on la re-testera lors de ton éventuelle cure d'iode, après la défrénation, mais la TG sous lévothyrox permettra déjà de se faire une première idée !), regarder de très près l'aspect des ganglions à l'échographie, et, en cas de suspicion, faire une cytoponction.

Et ce n'est qu'ensuite qu'on décidera si on te fait faire la cure (et donc, si tu dois arrêter le lévothyrox) ou s'il vaut mieux reopérer d'abord ...

Rassure-toi, si jamais il s'avère "impossible" de faire ces examens et qu'on t'oblige à commencer malgré tout par la cure, ce n'est pas "la fin du monde" - si les ganglions sont métastatiques, on les verra à la scintigraphie post-cure (au moins les plus gros), et on constatera également une TG élevée à ce moment-là. Ensuite, soit on opère "dans la foulée", soit on attend un peu (en espérant que la cure détruira au moins une partie), on re-vérifie par échographie et TG, et s'il en reste, on opèrera à ce moment-là.

Le cancer de la thyroïde est généralement lent et peu aggressif, on a "le temps de voir venir" ... mais bon, autant essayer de prendre les BONNES décisions tout de suite, pour minimiser les problèmes ultérieurs !

Tu es suivie où, en quelle ville, quel hôpital ?

Tiens-nous au courant !

Beate

[batoul]

salut beate, merci pour les explications . je suis suivie au niveau du CHU MUSTAPHA BACHA à Alger et exactement au centre de pierre et marie curie ( service d'endocrinologie)ce que les spécialistes m'ont dis c que si les ggl sont de grande taille il faut les operer car l'irratherapie ne sera pas efficace , par contre s'il st de petite taille l'irratherapie sera plus efficace .ils m'ont demander de faire la cytoponction , effectivement je l'ai faite , mais le materiel cellulaire etais tres insufisant.ils ont meme demande un biopsie exerese, mais le chirurgien n'a pas pu la faire vu la profondeur des ggl .
en ce qui concerne le curage , je ne peut pas te repondre , le chirurgien m'adis qu'il a enlevé le maximum de ggl à droite ( je pense que c un curage lateral )il etais tres surpris prcequ'il s'attendait pas à une telle attente des ggl car l'echographie préopératoire n'avait révéler que 2 ggl .comme tu le sais je ne peut pas imposé une conduite à tenir au medecin, mais je vais leur parler de la chirurgie , ce qui est embetant aussi c la difficulté d'avoir un RDV d'irratherapie , car ici en algerie il y a à peine 3 à 4 centre de medecine nucléaire . les medecin m'ont proposé de subir l'irratherapie puis s'il persistent tjr des ggl on va les enlever par chirurgie .

batoul