De bonnes nouvelles, enfin !

[lilette]

Bonjour,

Je viens partager avec vous les bonnes nouvelles que je viens enfin d'avoir, après un an et demi de galères.

En résumé, 3 opérations (août 2007, février et mai 2008), une cure d'iode en sandwich entre la 1ère et la 2ème. Cancer papillaire bifocal aggressif (infiltrant, peu ou pas iodofixant, fixant au TEP-scan), métastases ganglionnaires centrales et latérales avec cellules oxyphiles (dédifférenciées), dont un ganglion en rupture capsulaire. Et pour couronner le tout, découverte au 2ème scanner cervico-thoracique (avril 2008) de 2 images suspectes (un micro-nodule et un inflitrat)... Sans parler d'une lésion vertébrale, qui s'est avérée être un angiome (bénin) après plusieurs semaines d'angoisse. Sachant que l'histoire avait commencé en mars 2007, avec une échographie très suspecte qu'apparemment seule moi trouvait suspecte (merci le forum pour l'aide à la lecture des écho !). Aucun médecin (j'en ai vu 3, dont 2 endos) n'étaient inquiets... Je n'ai été initialement opérée que sur ma demande insistante !

Bon, en tous cas, je viens de passer le contrôle post-3ème opération : au scanner cervico-thoracique, le nodule de 3mm (et l'infiltrat bizarre, qu'on ne m'avait pas signalé pour ne pas me paniquer !) ont tous les deux disparu du poumon (et pourtant, j'ai été "découpée" très précisément, en tranches de 0,9mm!)... Et ce n'était pourtant pas des artefacts au mois d'avril ! J'ai ingéré pas mal de médecine chinoise (un traitement justement ciblé là-dessus) et la "diète" Servan-Schreiber depuis mai, mais enfin j'ai du mal à croire que ça puisse être ça... Je n'ai pas osé en parler aux médecins, évidemment ! Enfin quoi qu'il en soit, je suis ravie !

A l'échograhie, il reste 4 ganglions dans la zone "de chantier" à gauche, dont un seul qui est un peu suspect (le 3ème chirurgien m'avait prévenue qu'il ne pourrait probablement pas aller le chercher lors de cette opération, et la jugulaire a en effet déjà claqué 4 fois sans aller jusqu'à ce ganglion). Bon, s'il fallait vraiment aller le chercher, lui tout seul, on pourrait le faire, au risque de devoir lier la jugulaire gauche pour de bon. Donc je ne suis pas trop inquiète, c'est faisable, même si j'espère pouvoir m'en passer ! Et puis ce ganglion est strictement non ponctionnable (très mal placé, collé entre la jugulaire et la carotide) - ça laisse le temps de voir venir...

Côté marqueur, les Anti-Tg (qui ont toujours été parfaitement lisibles sous Levo) ont descendu depuis la 3ème opération, mais restent détectables (autour de 100 depuis 3 mois). On verra dans les mois qui viennent.

Le chirurgien qui me suit (une perle ) préconise un suivi échographique et sanguin trimestriel. Et un IRM du cou si jamais le ganglion suspect évolue à l'écho. Plus contrôle Scinti et TEP sous Thyrogen (normalement dans 15 jours, mais là je n'en peux plus, je lui ai demandé de décaler à mi-janvier). Voilà, il m'a bien expliqué que dans mon cas il fallait rester vigilant. Je suis très rassurée par la manière dont je suis pris en charge.

J'espère qu'à partir de maintenant, les nouvelles ne vont plus être que bonnes comme ça ! En tous cas je savoure avec délectation tout et n'importe quoi depuis jeudi dernier...

Mille bises à tous,

lilette

[valerie81]

bonjour lilette,

Enfin des bonnes nouvelles , je suis contente pour toi .Je suppose que tu es suivie à claudius regaud? C''est une équipe formidable

Gros bisous

[olivia34]

Bonjour Lilette,

Que c'est bon de lire ça !!! Je suis contente, contente, contente !

Enfin, tes efforts paient et je suis vraiement très heureuse !
Pour le nodule pulmonaire, c'est incroyable et formidable !!! Je crois que c'est même la meilleure nouvelle !!!

Ca y'est, le plus gros est fait, c'est clair ! maintenant, tu vas pouvoir souffler un peu dans cette période et repartir le coeur un peu plus léger!

Côté anti-corps, c'est de toute façon bon je trouve, rien auprès de ce que nous avons pû connaître ! Ils descendront petit à petit, j'en suis certaine...

Je t'embrasse bien fort, tu tiens le bon bout Lilette, je suis hyper heureuse !!!

Gros bisous,
Olivia

[mariette01]

Bonjour Lilette,

Je suis sincèrement TRES TRES TRES contente pour toi .....
J'attendais ce message avec impatience et je comprends très bien quel soulagement ça doit être pour toi .

Mille bises et merci pour tout ce que tu fais pour les autres sur ce forum

Mariette01

[colchicum]

je suis vraiement heureuse pour toi!
Tu dois être soulagée, enfin!!
j'en profite pour te remercier encore une fois pour l'aide que vous m'avez apportée pour ma fille Noémie.
Sur vos conseils elle a eu tous les examens dont tu m'avais parlé.
Elle a un vrai déficit en fer (9 avec la norme entre 15 et 150); L'endocrinologue que nous avons vu l'a donc supplémenté en fer, a prescrit l'echo dopler avant le 2ème traitement à l'iode prévu le 26 janvier, compris mon interrogation par rapport à la défreination pré-cure et a confirmé que des spécialistes hésitaient maintenant...
Je vais donc essayer d'obtenir le thyrogène pour elle.
Bises
maryline
PS: Y a t'il un endroit du site où tu parles de la cure servan schreider et de la médecine chinoise... merci

[wynnie]

Bonjour Lilette
je suis très contente pour toi de ces bonnes nouvelles!
gros bisous
Wynnie

[Abyss]

Je suis heureuse de lire ce message encourageant lilette !
Je te fais pleins de gros bisous, tu les mérites bien !!!
Abyss

[malilimaelie]

bonjour lilette!

à mon tour de te répondre!
je suis ravie pour toi!
comment expliquer que ta TG reste détectable ?
en tout cas, une chose m'a marqué, j'ai commencé le livre de servan schreiber hier soir, il a eu son cancer annoncé vers le 20 octobre dis -t-il, j'ai commencé son bouquin hier, le 20 octobre! je te lis aujourd'hui qui en parle, je n'en ai jamais lu question ici... mais bon je lis peu et je ne viens pas bcp bcp... toujours est-il que depuis hier soir je me dis que ce bouquin est un signe, déjà le début m'a bcp marqué et c'est aujourd'hui mon anniv... le déclic pour une nouvelle vie est là dedans je pense!

(je ne suis pas croyante mais à chaque gros chgt dans ma vie j'ai toujours eu bcp de signes! comme pour mes grossesses! impressionnant!)

donc je vais suivre ce que celui-ci me dit et je te félicite encore pour ce combat que tu as mené si fortement!
à bientot!

[Dan2032]

Bonjour Lilette,

Franchement, cette nouvelle fait plaisir à tout le monde sur ce forum.

Tu es un des piliers centraux de ce forum. Tu es toujours là à donner de bons conseils intelligents et réfléchis et tu es toujours là pour donner les mots d'encouragements qu'il faut.

En 2007, j'ai eu l'honneur de voir Lilette lors d'une rencontre du forum à Paris. Je peux vous assurer qu'en plus d'être jeune et belle, Lilette est supère sympa, souriante et d'une gentillesse incroyable.

Ma petite femme et moi partageons ton bonheur, nous sommes très sincèrement heureux pour toi et ta famille.

Personnellement, je tire profit de ton histoire : il ne faut jamais baisser les bras, il faut se battre et y croire ... et ne pas toujours se satisfaire exclusivement de ce que son médecin nous dit.

MERCI et BRAVO Lilette
Dan

[ganaelle]

Bonjour Lilette,

Je suis très contente pour toi. Quel soulagement, enfin.
Moi, je passe demain ma scinti demain. J'attends avec impatience ses résultats. Je viens d'être enfermée quelques jours, j'ai trouvé le personnel plus agréable, plus ouvert que l'autre fois qui s'approchait un peu plus, ce qui me gênait un peu quand même. Je vous tiendrai au courant.
Je pense à envoyer à Béate la petite brochure explicative pour la cure qu'on m'avait remise avant ma première cure. On m'a dit qu'ils étaient en train de le revoir. Je pense aussi un jour à raconter mes deux cures.
Pour l'écho, peu voire pas de changement par rapport à la précédente. C'est quand même une bonne chose. Je me dis que ce serait peut-être pas la seule mais je ne veux pas trop y croire car sinon ce sera la chute et ce sera encore plus difficile à avaler et à digérer.

Gros bisous.
Merci encore pour l'aide que tu nous apporte sur ce forum.

Ganaelle

[natou26]

Ah Lilette,

J'attendais avec impatience de tes nouvelles, et je dois dire que je ne suis pas déçue du résultat. Je suis vraiment TRES heureuse pour toi! Ca me donne vraiment le sourire!

Je suis vraiment contente de voir que toute l'énergie que tu as mise pour te battre aura servi à arriver à bout de cette histoire. C'est vraiment très encourageant.

J'en profite également pour te remercier car c'est toi qui m'a poussé à prendre une second avis et je doit dire que quand je vois le résultat sur toi, je suis sure qu'il en sera de même pour moi.

Gros bisous et j'éspère que tu vas célebrer ça comme il se doit!

Natacha

[Beate]

Coucou Lilette,

OUF, enfin de bonnes nouvelles ... tu as dû avoir de la peine à y croire, tellement tu avais l'habitude d'avoir de mauvaises nouvelles, non ?

C'est vraiment génial, espérons que tu vas maintenant continuer sur cette lancée !

Pour les images aux poumons, quelle explication donnent les médecins (vu qu'ils ne savent pas toutes les "médecines parallèles" que tu utilises) ? Pensent-ils qu'il s'agissait vraiment de cellules thyroïdiennes, ou peut-être d'autre chose ?

Personnellement, je pense qu'à l'occasion, ce serait tout de même bien de mentionner "en passant" les différents traitements "complémentaires" que tu prends, car si tout le monde les passe sous silence, les médecins ne sauront jamais qu'on est nombreux à en prendre, et qu'apparemment cela peut, non "guérir", du moins pas tout seul, mais au moins AIDER à la guérison ...

Pendant mon "cancer n° 2", j'avais pris pas mal de choses (desmodium pour bien supporter la chimio, antioxydants, DPG ...) ... je les avais mentionnées, dans une discussion avec l'oncologue, et cela l'avait fait "sourire", il ne semblait pas vraiment y croire (et me laissait faire, en disant "ça ne vous fera pas de mal" ...), mais les infirmières m'ont dit que beaucoup de patients en prenaient, et personne ne peut nier que j'ai particulièrement bien supporté la chimio et me suis retablie étonnamment vite ... et quand je pense à Daniel dont les métastases au foie restent stables depuis 2 ans, alors qu'on le donnait pour "perdu", et qui, vu qu'il va "trop bien" pour rentrer dans un protocole quelconque, ne prend depuis tout ce temps QUE des traitements complémentaires ...

Un dossier assez complet sur le site "Alternative santé", avec plein de rubriques (cliquer sur les titres à gauche) :
http://www.medecines-douces.com/impatient/hs18/complem1.htm

Concernant David Servan-Schreiber, son dernier livre s'appèle "Anticancer" (prévenir et lutter grâce à nos défenses naturelles) et est vraiment intéressant, celui d'avant était "Guérir" (le stress, l’anxiété et la dépression, sans médicaments ni psychanalyse), avec pas mal de conseils utiles là aussi ... on trouve plein d'informations sur son site, http://www.guerir.fr , et on peut même y télécharger le petit livret Les reflexes anticancer au quotidien - et sur ce site, on trouve aussi des articles sur la médecine chinoise et le cancer.

Ces conseils de régime etc ne font bien sûr pas "tout", et ne sont pas une "garantie de ne jamais avoir de cancer dans sa vie" ! Mais ils sont certainement utiles, et aident l'organisme à mieux se défendre ! Or, nous avons tous, tout le temps, des cellules "malades", en train de dégénérer ... et la plupart du temps, l'organisme parvient à les détruire, sans même qu'on s'en rende compte, ce n'est que lorsqu'on cumule TROP de facteurs négatifs, et qu'on est fragilisé pour telle ou telle raison, que le cancer survient ... donc, autant mettre toutes les chances de notre côté, pour se défendre le mieux possible ! Ca "ne pourra pas faire de mal", et je suis convaincue que ça aide énormement !

Gros bisou à tous !

Beate

[marie88500]

coucou lilette je suis contente pour toi que tu es une bonne nouvelle courrage tu verra bientot le bout . gros bisous MARIE

[Fabienne81]

Bonsoir Lilette,
que de bonnes nouvelles! C'est super.
Pour moi aussi, ça roule.
J'ai déjà fait mon contrôle à l'ICR sous Thyrogen (quel confort! Et dire qu'à Rangueil, mon "statut" PT3 m'en privait!) et la scinti corps entier est parfaite. J'ai aussi rencontré le Dr Z., médecin nucléaire, et c'était top au niveau des explications. Ca fait du bien de rencontrer des praticiens compétents.
Re-contrôle donc dans 2 ans, avec freinage suffisant (TSH 0,001). Je continue donc mon association Lévothyrox 100 + 2 Téatrois et je commence à m'y habituer; problème de transit rapide encore mais le sommeil va mieux.
Je gère l'hypoparathyroïdie par 3 Un-alpha mais ça fourmille encore le matin. Pas bien méchant.
Bises,
Fabienne

[lilette]

Coucou !

Merci à tous, vous n'imaginez pas comme vos messages me mettent du baume au coeur ! J'ai la sensation d'avoir trouvé ici une multitude d'anges gardiens, et de pouvoir aider aussi un peu, c'est très agréable...
Je suis sur un petit nuage depuis une semaine donc, et c'est divin... Comme tu le dis Olivia, cette histoire de disparition des images suspectes dans le poumon est juste inespérée - et j'ai en effet le coeur bien plus léger. Je l'aurais été presque autant si les images n'avaient juste pas évolué, mais bon là c'est quand même vraiment bien...

Pour répondre à qq questions : Colchicum, le livre en question, comme Bate l'indiquait, est "AntiCancer" de Servan-Schreiber. Comme pour malilimalie, il est arrivé au bon moment pour moi, et je crois aux coincidences ! Il y a eu une discussion sur le sujet au printemps, initiée par Olivia34 (un post avec "alimentation" dans le titre). Ce livre est extrêmement instructif, et sur la manière dont la cancérogénèse fonctionne, et sur les moyens que nous, patients, pouvont tenter de mettre en oeuvre en sus des moyens de la médecine pour se donner toutes les chances. Ca ne coûte rien (c'est essentiellement des questions alimentaires très logiques), et en tous cas ça m'a permis de me nourrir mieux (plus de légumes et de fruits, plus d'herbes aromatiques et d'épices, entre autres, certains étant assez puissants). Et je suis passée 100% bio (il ne manquait pas grand-chose, mais là j'ai complètement basculé). Je m'en porte mieux à tous niveaux, alors je continue...

Beate, tu as raison, ça vaudrait en effet le coup d'en parler, car certains médecins sont sans doute réceptifs aux idées de ces moyens "d'accompagnement et d'optimisation des soins"... C'est vrai que Dan (coucou Dan et Arlette !) est un exemple assez épatant... Un cancéro de Cochin (un professeur), rencontré deux fois cette année, m'a en effet dit que je pouvais m'aider avec l'alimentation, en me décrivant des choses assez proches de ce que j'avais lu dans le bouquin. Pas évident quand même à placer lors des contrôles, mais il faudrait en avoir le courage... J'avoue que je ne me suis sentie la force de mettre ça sur la table la semaine dernière à l'ICR (au fait, oui, Valérie, c'est à l'ICR que je suis maintenant suivie - après qq errances au CHU de Toulouse - par l'équipe merveilleuse entre les mains de qui tu es toi aussi repassée récemment !).

Fabienne, heureuse de voir que tu te portes bien, j'espère que le prochain contrôle sera aussi rassurant que le mien... Idem pour Mariette, et pour Ganaelle aussi : j'espère que la scinti s'est bien passée... Maryline, j'espère que Noémie pourra avoir le Thyrogen, et en tous cas je suis contente que tu aies enfin trouvé un endo réceptif à tes interrogations parfaitement légitimes pour ta fille.

Je vous embrasse tous très très fort. Vous me faites du bien !!!

lilette