nouvelle, en attente de cure (protocole ESTIMABL)

[pomme14]

bonjour ,je suis nouvelle sur le forum et m'essaye a poster un nouveau message ...D'abord je n'ai pas encore tout exploite mais c'est un super forum et on trouve beaucoup de renseignements techniques et de temoignages qui aident quand on tombe dans le chaudron.Bravo!
je me presente ,j'ai 64 ans , suis soignee au centre anti cancereux Baclesse de Caen ,j'y ai ete opérée d'un carcinome papillaire le 10 oct..on m'a aussi enleve tous les ganglions ,qui se sont reveles atteints pour certains ...
je suis sous Cynomel (1 et O,5 par jour)je reste tres fatigable 3 semaines apres l'intervention ...est ce normal ?
On m'a propose le protocole estimabl,j'ai accepte hier .
Je suis inquiete par rapport au calcium et a la calcitonine qui n'est pas remplacée ..;ce qui complique ma situation c'est que j'ai ete opéreé d'un cancer dus ein il y a 5 ans ,je suis toujours pour cela sous hormonotherapie (Arimidex) qui detruit les os ,j'ai une osteoporose grave ..;quelqu'un d'autre serait il dans mon cas et pourrait il m'apporter un temoignage ?Merci d'avance

[ganaelle]

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Je peux comprendre que dans ta situation cela doit être dur d'être au fond du chaudron mais avec un peu de patience voire une bonne dose, tu en ressortiras. C'est normal d'être encore fatiguée 3 semaines après l'intervention, il y a eu l'anesthésie, l'intervention et ses conséquences. Bientôt, cela ira mieux.
Je suis suivie pour un cancer papillaire au CFB (j'ai été opéré 2 fois mais pas au CFB et j'ai eu 2 cures au CFB). Je n'ai pas été incluse dans un protocole car je n'avais pas tous les critères. Je ne connais pas trop le protocole estimabl mais tu pourrais demander à ton médecin traitant pour qu'il appelle le médecin du CFB pour avoir plus d'explications et des réponses à tes questions.

Bon courage.
Grosses bises.

Ganaelle

[pomme14]

le monde est si petit ,nous ne sommes pas loin,merci de ton témoignage ,ganaelle ....depuis le post de mon message j'ai choisi le protocole et je me sens mieux .Je crois que ce protocole est tres recent c'est pour cela sans doute qu'on ne te l'a pas proposé.
je me pose plein de questions sur la cure d'iode au CFB ,moi ce n'est pas encore programme,il faut le tirage au sort avant
peut etre que je te demanderais des infos plus tard ,a chaque jour suffit sa peine ,merci de m'avoir répondu!

[luciole74]

Coucou les Normandes !!!

Je ne peux rien vous dire sur ce sujet mais seulement vous saluer.....

Une Normande expatriée

[pomme14]

Coucou Luciole ,tu as l'air bien souriante sur ta photo ...vive la forme et l'optimisme meme si ce n'est pas mon tempérament!!

[ganaelle]

Bonjour,

Si tu dois faire la cure d'iode, le médecin te donnera une petite brochure explicative. Je vais essayer de raconter mes deux cures, qui se sont bien passées, très prochainement dans la FAQ dans les récits de cures d'iode, qui étaient pratiquement identiques. Je ferai la synthèse des deux. En attendant si tu as des questions précises, n'hésites pas à les poser, si je peux répondre, je le ferai.
Quand est-ce que le tirage au sort va avoir lieu? Je pense que tu devrais être bientôt fixée.
Tiens-nous au courant
Pour ta forme et ton optimisme, c'est normal qu'ils te manquent un peu en ce moment mais dans quelques temps quand tu seras moins fatiguée, cela ira mieux.
Si tu le souhaites, quand tu auras des nouvelles du tirage, nous pourrons nous rencontrer.

A bientôt.

Ganaelle

[pomme14]

helas ,pour le tirage au sort je dois attendre le 10 nov ,premier rv possible ,d'apres ce protocole on ne peut rien signer moins d'un mois apres l'opération....apres il parait que dans la journée on est fixé sur le tirage ...Evidemment je ne peux que gamberger car si je tombe sur le sevrage :un mois je tombe vers Noel ou si c'est debut janvier j'aurais toute la fin d'annee en sevrage ....
je ne sais pas comment tu as ete dans cette periode mais avec le cynomel c'est seulement quinze jours ....;
Ca ne sert a rien d'y penser ...j'aurais peut etre pas cela ...
J'ai eu le petit livret ....mais des petites interrogations pratiques ..;on verra plus tard .merci

[pomme14]

Ganaelle ,par rapport a ton message une autre precision ,je fais forcement une cure d'iode,mais pas le meme dosage eventuellement ...

[ganaelle]

Bonjour,

Donc une semaine à attendre. En attendant essaie de t'occuper pour faire passer le temps et éviter de gamberger d'autant plus que tu ne sais pas quel sera ton traitement ce qui ne doit pas faciliter les choses.
Tu pourras peut-être trouver des informations dans ce forum par rapport au protocole estimabl.
Concernant mes différentes hypothyroîdies, je n'ai pas été trop fatiguée. La première hypothyroîdie, je m'endormais devant la télé et pour la deuxième, il y un jour ou deux par semaine j'ai un coup de barre en fin d'après-midi et là j'attends le dîner pour manger quand même avec ma petite famille et ensuite je vais me coucher et je ne tarde pas à m'endormir. Je n'ai pas pris trop de kilos (2-3 kilos en plus pour la deuxième hypo mais j'ai eu quelques repas copieux). Je pensais que celles-ci auraient plus difficiles car pour moi l'hypothyroîdie était = fatigue importante et prise de poids d'autant plus que certaines personnes de mon entourage me le rappelaient assez souvent, mais en fait celles-ci ne se sont pas trop mal passées. L'hypothyroidie de la première cure deux semaines de cynomel et deux semaines d'arrêt avant la cure, et pour la deuxième cure d'iode cinq semaines d'arrêt du lévothyrox relayé par du cynomel les trois premières semaines de l'arrêt du lévo et les deux dernières sans rien avant la cure et reprise du lévothyrox 48 heures après la prise de la petite gélule d'iode.
Pour faire la cure ou le sevrage, on devrait quand même voir avec toi la période qui t'arrange le mieux, moi on m'avait demandé.

A bientôt
Essaie en attendant de t'occuper l'esprit autrement, de préparer les fêtes de fin d'année, par exemple...

Ganaelle

[Beate]

Bonjour Pomme,

et bienvenue dans le forum !

L'attente est difficile, c'est sûr ! Et sous Cynomel, on n'est pas aussi bien qu'on peut l'être sous Lévothyrox, correctement dosé ... prendre la T3 seule, ça aide, on n'est pas tout de suite en hypothyroïdie, mais on est à la fois "boosté" (parfois TROP, moi j'étais une vraie pile électrique) et quand-même "en manque", et puis cette hyperactivité permanente épuise (on dort peu, et mal) ... vivement que ce soit terminé !

D'ailleurs, quand on fait une cure d'iode SANS sevrage, on peut tout à fait être sous Lévothyrox, mais le problème chez toi, c'est qu'on ne sait pas encore comment tu la feras, ta cure ... et que le temps entre l'opération et la cure était court, donc le lévothyrox n'avait pas le temps d'agir pleinement ...

Concernant le protocole ESTIMABL (pour ESTIMation ABLation), je pense que c'est une bonne chose d'y participer - d'une part pour toi-même, car ainsi tu as 1 chance sur 2 de ne PAS faire ta cure en défrénation, hypo, et aussi 1 chance sur 2 de recevoir une dose d'iode plus faible, car 100 mCi, c'est vraiment beaucoup, une dose 2 ou 3 fois moins importante est le plus souvent amplement suffisante, et d'autre part "pour la science", car plus vite ils termineront cette étude, plus vite on peut espérer qu'ayant prouvé le bon fonctionnement du Thyrogen ET des doses réduites, cela pourra enfin se généraliser pour TOUS les patients !

Et puis, autre avantage de participer à ce protocole, tu auras un suivi particulièrement méticuleux.

Quelques discussions que nous avons déjà eues, dans le forum :
protocole de recherche pour cure d'iode (Estimabl)
Protocole cure et tirage au sort
Etude Thyrogen ou pas, que choisir ?
étude ESTIMABL controle 8 mois aprés la cure

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[pomme14]

merci Ganaelle et Beate de vos encouragements ...Ce matin,je suis sortie avec ma voiture pour un petit trajet ...le moral est remonté!M'occuper ;c'est l'essentiel ,remettre en service ma machine a coudre pour un petit patchwork...je vous tiens au courant