Cancer papillaire low risk, faire une cure d'iode ou pas ?

[Troll]

Bonjour à tous et à toutes.

Je suis nouvelle sur le forum que je trouve d'une très grande utilité car riche d'informations et de convivialité de surcroît!

J'ai 45 ans. Opérée de la thyroïde en juin dernier, il a été découvert un carcinôme papillaire (1cm encapsulé) sur le lobe droit. La totalisation a été effectuée une quinzaine de jours plus tard.

Après une période de déprime (fatigue, perte de poids et humeur exécrable) je récupère tranquilement malgré des difficultés pour équilibrer le traitement (Lévothyrox).

Mon moral est meilleur et désormais je consacre mon énergie -fluctuante- à faire "disparaître" des adhérences génantes avec l'aide du kiné et à bien surveiller mes dosages (pds).

Pour mon cas, classé dans la catégorie "Low risk", le traitement par cure d'iode n'a pas été envisagé par le médecin.

Ce traitement est côuteux, parait-il. J'ai peur de faire les frais de cette politique de maîtrise des coûts et d'en payer les conséquenses dans quelques mois ou années.

Je remercie par avance les membres du forum confrontés à ce soucis de me faire part de leur expérience.

Au plaisir de vous lire,
Cordialement,
Troll

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Hmmm ... pourquoi veux-tu absolument faire une cure d'iode ? Pour avoir le sentiment d'avoir vraiment "tout fait" ?

Ce n'est pas seulement pour "baisser les coûts" qu'on fait maintenant moins de traitements à l'iode - mais aussi parce que l'iode radioactif n'est quand-même pas si anodin que ça !

Ton cancer était "low risk", et même à la limite du "très low risk" (1 cm, c'est la limite en-dessous de laquelle on parle de "microcarcinome", pour lesquels on ne fait généralement pas de cure d'iode). Et en plus, tu dis que le carcinome était encapsulé ... il y a donc très peu de risques que la moindre cellule cancéreuse ait pu quitter le carcinome ?

Lors de la seconde opération, la "totalisation", vu que le chirurgien savait déjà qu'il s'agissait d'un cancer, j'imagine que d'une part, il a très soigneusement enlevé un maximum de tissu thyroïdien, et que d'autre part, il a aussi regardé les ganglions, peut-être enlevé quelques-uns proches de la thyroïde pour analyse ?

Peux-tu te procurer le rapport de l'analyse anatomo-pathologique ("anapath") ?

Personnellement, vu que l'iode radioactif n'est quand-même pas "anodin", si l'analyse anapath dit que le carcinome était bien encapsulé, sans effraction capsulaire ni embole vasculaire ou lymphatique, et qu'aucun ganglion n'était atteint, je ne ferais PAS de cure d'iode "par principe", car à mon avis, les chamboulements pour l'organisme (provoquées par la forte hypothyroïdie) ET l'exposition à la radioactivité semblent plus importants que le risque extrêmement faible qu'il puisse rester quelque chose.

Bien sûr, ça ne veut pas dire qu'on ne fait "rien", il faudra surveiller cela de près, et notamment, environ 3 mois après la seconde opération, faire une analyse de la thyroglobuline, des anti-TG et une échographie. Si l'échographie ne montre rien, et que la TG et les anti-TG sont indétectables, tu peux te passer de cure d'iode, et continuer juste un suivi normal - par contre, s'il y a la moindre anomalie laissant supposer qu'il pourrait rester du tissu thyroïdien, bénin ou malin, on pourrait toujours envisager la cure à ce moment-là.

Tu as certainement déjà parcouru la FAQ, foire aux questions, qui liste notamment les recommandations officielles (qui ont été modifiées en 2006) ? Personnellement, je trouve que c'est une très bonne chose d'avoir maintenant créé cette notion de "catégorie de risque", et de ne plus traiter tout le monde exactement pareil (qu'il s'agisse d'un microcarcinome encapsulé ou d'un gros cancer métastasé), mais d'adapter le traitement au risque de récidive, tout le monde y gagne, les patients ET la sécu ...

A très bientôt !

Beate

[valerie81]

bonsoir

Je suis dans le même cas que toi ,je n'ai pas eu droit à la cure d'iode et je m'en réjouie comme le dit beates il y aura un suivi et au moindre doute la cure s'imposera .Lors de ta 2eme op as tu eu un curage ganglionnaire? Bonne soirée
Valerie81

[Troll]

Bonjour et merci pour cette rapide réponse.

Voici retranscrits les éléments complémentaires - anapath :

Macroscopie : Parenchyme dense, lobulé, renfermant un nodule de 1cm à capsule épaisse en partie calcifiée, à contenu friable marron. Deux autres nodules colloïdes sont présents, centimétriques.
Microscopie : L'examen des coupes après inclusion en paraffine du nodule de 1cm examiné en examen extemporané montre un nodule très largement remanié par une fibrose hyaline ou une prolifération fibroblastique ponctuée de sidérophags et de nécrose. En périphérie il persiste des vésicules parfois atrophiques. Elles renferment de la colloïde. Elles sont bordées par des cellules cubiques ou cubo-cylindrique, au noyau arrondi ou ovalaire, par endroit se chevauchant. Leur membrane nucléaire est épaisse. Des incisures sont observées mais pas d'inclusion.
Cette lésion est auto limitée par une condensation collagénique. Il n'a pas été vu de dépassement capsulaire. La thyroïde adjacente présente des vésicules de tailles inégales avec une accentuation de lobulation.
Les 2 autres nodules colloïdes repérés correspondent à des lésions macro vésiculaires, dépourvus de signe histologique de malignité.

Immunohistochimie : HBME1 : marquage membranaire de quelques cellules dans le nodule suspect.
Anticorps anti CK19 : marquage des cellules du nodule suspect.
------------
En ce qui concerne les ganglions rien n'est précisé sur les comptes-rendu opératoires de juin et juillet.

A ma sortie de l'hôpital en juillet : prescription de lévothyrox 100
Contrôle hormonolgie 1 mois après :
T4 libre : 16,51 et TSH ultrasensible 3ème G: 4,72

Pour mémoire : Avant intervention et sans traitement
T4 : 14,21 et TSH : 1,06

(je précise que les analyses ont été effectuées par le même labo)

J'ai revu l'endocrinologue de l'hôpital le 1er septembre qui m'a prescrit du lévothyrox 125 et demandé de faire une PDS plus complète dans 4 mois (donc début janvier) pour :
T4 et TSH - Thyroglobuline et Anticorps anti thyroglobuline.

Pour l'instant il n'est pas prévu d'échographie.

Je sais que le cancer papillaire d'aussi petite taille est de bon pronostic et qu'au pire s'il y avait des soucis, l'évolution est lente. Cependant je suis inquiète car un membre de ma famille a succombé à un cancer (pas thyroïdien) mal soigné.. donc crainte et vigilance... et besoin d'avis éclairés !
Voilà, je pense, pour l'essentiel
Merci.
Troll

[Troll]

valerie81 a écrit:

bonsoir Je suis dans le même cas que toi ,je n'ai pas eu droit à la cure d'iode et je m'en réjouie comme le dit beates il y aura un suivi et au moindre doute la cure s'imposera .Lors de ta 2eme op as tu eu un curage ganglionnaire? Bonne soirée Valerie81

Bonsoir,
Merci Valérie pour ce message. Il n'y a rien de précisé sur le CR opératoire concernant les ganglions. Je suppose que le chirurgien n'a pas trouvé de ganglions suspects et n'a donc pas effectué de curage. Cordialement,
Troll

Dernière édition par Troll le 05. Mar 2009, 16:46; édité 1 fois

[Beate]

Bonjour Valérie,

apparemment, on n'a pas enlevé de ganglions lors de la seconde opération, puisque ce n'est pas indiqué dans le compte rendu.

Mais à priori, aucun risque que la moindre cellule ait pu quitter ce carcinome, puisque l'anapath dit :

[lilette]

Bonsoir à toutes,

Véronique, c'est heureux que ton cancer ait été parfaitement encapsulé. Et je ne pense pas que la cure d'iode soit une bonne option pour toi, car tu as la chance de ne pas avoir besoin de ce traitement quand même très lourd. L'irathérapie est loin d'être bénigne : irradiation du système digestif, depuis l'estomac jusqu'au canal anal et à la vessie + les glandes salivaires, notamment, avec les risques que cela comporte à moyen et long terme - risques quantifiés par l'INSERM, et qui vont croissants avec les doses, mais qui existent dès 100 mCi.

Donc si tu peux t'en passer, tant mieux ! En tous cas, ça vaudrait le coup de faire une échographie de contrôle, pour vérifier les ganglions. Et le dosage des Tg / anti-Tg est aussi une bonne chose (sous Levo pour l'instant, et en cas de doute on te proposera peut-être la même chose + scinti sous Thyrogen, mais je doute vraiment que tu en aies jamais besoin).

Avais-tu une thyroidite avant l'opération ? Si ton dosage continue à ne pas donner satisfaction (à voir avec le Levo 125), ça vaudra le coup de proposer à ton médecin de rajouter la T3L à l'analyse (en plus de TSH et T4L). Ca permettra d'avoir un vision complète.

Bises,

lilette

[Troll]

Merci à Beate et Linette,

Vos messages sont rassurants.

Je dormirai mieux cette nuit !

[Troll]

lilette a écrit:

...... Si ton dosage continue à ne pas donner satisfaction (à voir avec le Levo 125), ça vaudra le coup de proposer à ton médecin de rajouter la T3L à l'analyse (en plus de TSH et T4L). Ca permettra d'avoir un vision complète. Bises, lilette

Bonsoir Lilette,
J'ai suivi tes conseils et j'ai fait ajouter la T3 par mon généraliste (qui m'a dit au passage que celà ne servait à rien!). J'ai courru au labo faire la PDS et j'ai eu les résultats ce soir :

T4 : 16.51 ........... (idem que le 20/08/08)
TSH : 3.72 ............ (4.72 le 20/08/08)
T3 : 3.37.............. (5.21 le 28/02/08) (VR du Labo : 3.50 à 6.50)
Thyroglobuline : <1
Anticorps anti thyroglobuline : 31

Il s'avère que la T3 est en dessous des valeurs de références du labo !

J'ai rendez-vous avec mon endocrino à l'hôpital mi-janvier. Que puis-je faire en attendant ?
Je ne suis pas en super forme (un peu au ralenti physiquement et intellectuellement...).
Merci pour tes précieux conseils.
Troll

[lilette]

Bonsoir Véronique,

Bon pour l'instant, ton dosage en Levo est insuffisant, tu es en hypo (tous les indicateurs concordent). Heureusement que tu n'as pas attendu la pds prévue... en janvier ! Et c'est normal que pour l'instant tu sois, comme tu le dis, "au ralenti, physiquement et intellectuellement"...
Donc il va falloir augmenter (de 125 à 150, probablement).
En plus, il serait préférable, comme tu es en post-cancer, de ne pas avoir une TSH haute trop longtemps, pour éviter toute stimulation d'éventuelles cellules restantes (même si c'est peu probable, c'est une précaution utile pour l'instant).
Donc revois ton médecin rapidement (même un généraliste peut faire cette prescription), pour augmenter le Levo, et refaire une pds complète 6 semaines après modification du dosage (pas plus tôt, ça ne sert à rien).
Pourras-tu nous indiquer les normes du labo pour chaque ligne ?
Avais-tu une thyroidite connue avant l'opération (tes anti-Tg sont positifs) ?

Bises,

lilette

[Troll]

Merci Lilette pour cette réponse rapide !
Effectivement, je me doutais que j'étais en hypo et que le dosage était mauvais.
J'ai un peu peur en augmentant le Lévo de me retrouver en hyper.

Pour répondre à ta question : Oui j'ai eu des problèmes de thyroïde "autrefois". En fait, j'ai été soignée de 1994 à 2003 pour un goître. Un traitement freinateur par Lévo a été mis en place. Le goître avait fini par diminuer et j'ai donc souhaité arrêter le Lévo (progressivement bien sûr!) car j'en avais vraiment ma claque des problèmes de poids (moi c'est plutôt la chute), des insomnies, de la fatigue et de mon rythme infernal car toujours en sur-régime.

En accord avec ma généraliste j'ai donc arrêté le Lévo en maintenant une surveillance avec PDS et échographie annuelle (ou plus en cas de doute).

Je me suis sentie bien mieux sans traitement pendant ces 5 années mais malheuseusement ma thyroïde s'est modifiée de nouveau avec apparition soudaine d'une grosseur visible à gauche. Donc nouvelle écho (qui n'a rien signalé de malin). Le radiologue m'a dit qu'une ponction pouvait être faite dans son cabinet. Je n'ai pas eu confiance. J'ai poliment décliné son offre et, avec ma généraliste, nous avons jugé opportun de prendre l'avis d'un endocrino à l'hôpital qui lui même m'a conseillé l'opération. Ensuite : le parcours classique.
Bien nous en a pris car il s'est avéré lors de la première opération que le nodule qui nous inquiétait était tout à fait bénin et donc, que la ponction aurait été négative. En revanche le cancer découvert (cacinome 1 cm) n'était pas visible à l'écho et non palpable à l'examen clinique.
Je pense que dans cette affaire j'ai certainement eu un grand coup de bol
et aussi un peu d'......intuition !
Voilà pour ma petite histoire.

Je prends contact dès demain avec mon endo pour voir tout çà. Merci beaucoup Lilette pour ces conseils.

Bises.
Troll

[lilette]

Tu as en effet eu beaucoup de chance... et de flair !
Tu avais Hashimoto (hypothyroidie et anticorps positifs) ?

Pour le Levo, tu es vraiment très loin de l'hyper pour l'instant, à mon avis ça ne craint pas grand chose...

[Troll]

lilette a écrit:

Tu as en effet eu beaucoup de chance... et de flair ! Tu avais Hashimoto (hypothyroidie et anticorps positifs) ? Pour le Levo, tu es vraiment très loin de l'hyper pour l'instant, à mon avis ça ne craint pas grand chose...

Mon endocrino de l'époque n'a jamais clairement nommé mon problème.
Je ne le lui ai d'ailleurs pas demandé. A l'époque je me contentais de suivre ses prescriptions (examens, traitement et dosages) qu'elle essayait d'ajuster au mieux.

[lilette]

Bon, j'imagine néanmoins que tu avais Hashimoto (en tous cas tu avais tous les symptômes et les indicateurs biologiques !).
Je te rajoute au groupe Hashimoto + cancer : nous commençons à être nombreux, ce qui est une nouveauté relative, car il se disait il y a encore une dizaine d'années qu'Hashimoto était presque une garantie contre un cancer de la thyroide - il y avait plus à craindre d'un lymphôme pour cette population de malades !
Comme quoi, à causes un peu "différentes" (je suis sure que Tchernobyl à avoir avec tout ça), effets épidémiologiques non attendus...

[Abyss]

coucou Véro !

juste un ti mot pour te dire que même si avec 150 tu te retrouve en hyper, il sera toujours temps de rebaisser à 137.50 par exemple, mais il n'est pas bon de rester en hypo, ni pour ton antécédent de cancer, ni pour ton confort personnel !

Gros bisous et tiens nous au courant poulette
Abyss