fatiguée de mon hypo

[Esleï]

Bonjour,
j'ai lu quelques messages et attendu de nombreux jours avant de poster, bien que je sois inscrite depuis un moment sur le forum.

Aujourd'hui je fête mes 24 ans. Je vis en couple depuis plus de 5 ans, dans une maison avec jardin, on a un chien et un cheval. J'ai un travail et mon compagnon aussi. Un mariage devrait s'annoncer prochainement et un bébé déjà bien désiré suivrait idéalement.

On m'a diagnostiqué 2 nodules à 20 ans, Tout a commencé via la médecine du travail qui trouvait ma thyroïde assez grosse au toucher. Je suis en hypo, on a mis près de 2 ans à équilibrer mon dosage de lévothyrox et j'en suis à 100/125 alterné. Biologiquement, il paraît que je suis légèrement en hypo mais que les comprimés ne peuvent pas me faire approcher plus l'équilibre. Je ne connais que la TSH, on ne m'a jamais expliqué le traitement, la maladie, les différentes hormones, etc... bref, j'ai tout pêché sur Internet (y compris votre site), les différents médecins généralistes qui m'ont suivie (car plusieurs déménagements professionnels, je vis actuellement à Niort) ne parlent que très peu et me disent tous la même chose: c'est comme ça et il faut supporter les inconvénients collatéraux. J'ai de plus en plus de mal à surmonter le moindre effort inhabituel, la fatigue, le surpoids (je suis suivie drastiquement par une nutritionniste, j'en perd le plaisir de manger tellement je n'ai rien dans l'assiette!). Les sorties du week-end me laissent vidée pour entamer ma semaine de boulot et j’anticipe désormais désagréablement toute soirée tardive.

J’ai passé l’hiver dernier à enchaîner les maladies, bronchite, cystite, rhume carabiné, angine, etc... Mon médecin ne veut rien me prescrire pour ne pas revivre les mêmes soucis cet hiver 2008-2009. Je suis équipée toute la journée d’une écharpe à partir de mi-octobre, je ne la quitterai plus qu’à mi-avril 2009. Au bureau je chauffe plus que les autres, le canapé à la maison est déjà équipé depuis longtemps d’une couverture, je fais la sieste le midi et je suis épuisée le soir dès 22h30.

Aucun médecin ne cherche à traiter ces désagréments permanents, au mieux un endo m’a prévenue que je serai toute ma vie fatiguée et que je devrais vivre ainsi. Pas de solution à l’horizon autre que « supporter » : cela me donne une colère que personne ne comprend autour de moi : ce sont ceux qui sont en bonne santé qui me disent de supporter ces désagréments et qui en plus me traitent de mamie, de petite nature, de sensible, de chochotte, d’asociale.

Au final, je ne retrouve de sérénité que quand je suis auprès de mon cheval. Une fois la lassitude dépassée pour y aller, je suis sur place comme tout le monde ou presque, occupée, passionnée. C’est mon bol d’air et j’essaie d’en profiter plusieurs fois par semaine quand j’en ai le temps.

Je ne trouve aucune écoute, aucun soutien dans le corps médical, j’ai l’impression de crier au loup dans le vide et de vraiment être une toute petite nature. D’un autre côté je suis fatiguée (dans tous les sens ! physiquement, moralement) d’être fatiguée et j’entraîne avec et malgré moi mon compagnon dans une routine de petit vieux qui ne lui convient pas du tout.

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
est ce que tu peux nous mettre tes résultats tsh actuels?
il n'y a aucune raison valable de te laisser en légère hypo (peux t'on parler d'ailleurs de légère hypo? on es en hypo ou on ne l'es pas!!!)
tu ne prends pas un dosage astronomique...
est ce que tu as déjà essaye 125 tous les jours?
a combien est ta tsh? entre 0.5 et 1?
tu as peut etre un peu trop de t4 amenées par le lévothyrox mais ces t4 sont peut etre mal converties en t3, hormones actives et tu as peut etre besoin d'un complément en t3...
ma fille l'année dernière a enchainé tracheite sur rhume, cystite et mycose jusqu'à ce qu'elle commence un traitement de lévo qui a tout stoppé net!

[caranell]

Bonjour,

Esleï a écrit:

j'ai lu quelques messages et attendu de nombreux jours avant de poster, bien que je sois inscrite depuis un moment sur le forum.

Alors tu as dû remarquer le Beate (la créatrice de ce site) fait largement mentir tes médecins ki t'affirment ke tu vas devoir toujours vivre ainsi... elle déborde d'une énergie remarquable... et pourtant n'a carrément plus de thyro... t perso je peux aussi me citer comme exemple, même si j'ai encore du chemin à faire dans lé récupération, après 4 ans de galère...

Citation:

Aujourd'hui je fête mes 24 ans. Je vis en couple depuis plus de 5 ans, dans une maison avec jardin, on a un chien et un cheval. J'ai un travail et mon compagnon aussi. Un mariage devrait s'annoncer prochainement et un bébé déjà bien désiré suivrait idéalement.

J'ai bien l'impression ke nous avons une passion commune ... Cavalière depuis près de 30 ans...

Citation:

Biologiquement, il paraît que je suis légèrement en hypo mais que les comprimés ne peuvent pas me faire approcher plus l'équilibre.Je ne connais que la TSH,

L'art de mentir pour cacher son incompétence!!! Ta TSH est de combien? Paske si on te dis légèrement en hypo (amusant k'un médecin ne sache po ke c po le taux de TSH ki fait l'ampleur de l'hypo...) c ke ta TSH doit êter un peu au dessus de la norme... donc c parfaitement possible de la faire baisser!!!

Citation:

ne parlent que très peu et me disent tous la même chose: c'est comme ça et il faut supporter les inconvénients collatéraux.

Pinaise comme ça m'inerve de lire ça et de penser ke des lédecins osent croire et dire ça... Y z'ont po loupé un épisode de leur métier!!! Baisser les bras ne fait po partie de leur travail!!! Mon endo dit tout le contraire... pour elle son but est et reste de nous ramener à notre était d'avant... Et malgré 4 ans à ramer dans ce sens sans y arriver... là manant on s'en rapproche... J'ai le bon traitement, reste ke mon corps doit se remettre... Donc ON TE MENS, c possible d'aller mieux... 6 millions de français ont un pb de thyro... ça se saurait si ces 6 millions devaient rester mal toute leur vie!!!

Citation:

J'ai de plus en plus de mal à surmonter le moindre effort inhabituel, la fatigue, le surpoids (je suis suivie drastiquement par une nutritionniste, j'en perd le plaisir de manger tellement je n'ai rien dans l'assiette!). Les sorties du week-end me laissent vidée pour entamer ma semaine de boulot et j’anticipe désormais désagréablement toute soirée tardive.

Hum... j'ai connu... Un conseil, arrête le 'drastique' de l'alim... tu fatigue encore plus ton corps ki est déjà dans une sale affaire... Mon endo est nutritionniste, elle dit ke régime en hypo c de la folie pure... Mange équilibré et raisonnablement ça sert à rien de se crever la tête et le corps pour ça en hypo... J'ai po perdu 1 gramme les 2 dernières années de mon hypo... je mangeais 800 calories par jours (l'hypo bloquait ma digestion, impossible d'avaler plus).... Il faut résoudre le pb de thyro avant...

Citation:

Aucun médecin ne cherche à traiter ces désagréments permanents, au mieux un endo m’a prévenue que je serai toute ma vie fatiguée et que je devrais vivre ainsi. Pas de solution à l’horizon autre que « supporter » : cela me donne une colère que personne ne comprend autour de moi : ce sont ceux qui sont en bonne santé qui me disent de supporter ces désagréments et qui en plus me traitent de mamie, de petite nature, de sensible, de chochotte, d’asociale.

Tous des cons ('scuze mon langage mais ça m'insupporte k'on puisse parler ainsi...) il te faut trouver un bon endo ki sera à l'écoute de ton ressenti et non des chiffres...

Essayes de regarder ici :
j'ai un bon médecin à...

et vois si qqn a un bon médecin à te conseiller dans ta région, ensuite demande lui les coordonnées par message privé.

Citation:

Au final, je ne retrouve de sérénité que quand je suis auprès de mon cheval. Une fois la lassitude dépassée pour y aller, je suis sur place comme tout le monde ou presque, occupée, passionnée. C’est mon bol d’air et j’essaie d’en profiter plusieurs fois par semaine quand j’en ai le temps.

Hum... on a bien la même passion...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Esleï]

Bonjour Wynnie,

je ramène mes derniers résultats demain, dès que j'aurai remis la main dessus car là je suis au travail..
le généraliste qui me suivait à l'époque m'a dit que j'étais légèrement en hypo mais que si je prenais la dose au dessus du lévo (soit 125 tous les matins), je serai en hyper ce qui est pire... donc non, je n'ai jamais osé prendre du 125 tous les jours, bien que ça me tente vraiment pour me booster!

Concernant mes tests sanguins, j'ai d'abord été dans un labo de Rouen (où je retournais chez mes parents le week-end) qui me disait de venir à jeun. Quand je devais faire les prises de sang à Paris (où je vivais en semaine pour mes études), pas besoin d'être à jeun et les chiffres de tsh n'avait rien à voir (je tournais dans les 19 à Rouen alors qu'à Paris j'étais à 3.5). Evidemment, le médecin ne m'a pas dit pourquoi c'était si différent, il a juste lu les résultats et changé le dosage. Actuellement dans la campagne Niortaise, il faut prendre RDV chez une infirmière qui envoie le résultat au labo et attendre 4jours le courrier des résultats..

moi, j'ai toujours eu des angines, des rhumes, etc... l'hiver, mais jamais si nombreux et si gênants que l'année dernière, alors que je suis sous lévo depuis plusieurs années et que j'avais quitté justement Paris pour la campagne!

[Esleï]

oui caranell, le cheval passionne beaucoup de gens, cela fait pour ma part plus de 10ans que j'ai mordu à l'hameçon et que je ne lâche pas ma passion.

effectivement je me rappelle que ma TSH était légèrement au dessus de la norme et qu'on a considéré mon hypo comme équilibrée il y a 15 mois. Je devrais d'ailleurs refaire un test prochainement, il faut que j'aille chez le généraliste demander une ordonance pour l'infirmière, prendre le rdv chez l'infirmière, attendre le courrier des résultats, avancer les frais, recevoir la feuille de sécu, renvoyer la feuille de sécu... bref, il faut que je le fasse, encore une montagne à franchir, vive l'alpinisme!

Quand aux discours des quelques médecins généralistes et spécialistes que j'ai eu, je me doute bien que ça ne correspond pas avec ce que j'ai lu ici... mais en effet, le noeud du pb est de trouver un médecin, compétent à proximité de chez soi!

bon, je regarde le post des recommandations de docteurs et sinon je ferai une petite tournée des spécialistes du coin. reste à voir combien tout cela me coûtera, mais cela ne sera rien comparé à une vie normale.

Par contre, je viens d'apprendre quelque chose: c'est pas le taux de tsh qui fait l'ampleur de l'hypo? parce que sinon j'ai été championne de yoyo à une époque..

[Abyss]

Coucou !

Yeeeees ! Une niortaise ! J'ai habité Niort qqs mois en 2000, je bossais à IMA ! Je connais bien j'y ai encore qqs amis, et j'y passe plusieurs fois par an !!!

Je ne vais pas en remettre une couche, mes copines Caranell et Wynnie ont déjà pris les chose bien main !

C'était juste pour te faire un coucou et te dire que tu as bien fait de poster ton message, ici, tu trouveras infos, aide, et réconfort, et on va t'aider à sortir de l'hypo le plus vite possible ! Je t'assure qu'on peut, avec un traitement bien équilibré, vivre normalement, sans ces symptômes de l'hypo qui nous bouffent la vie ! En, plus tu es jeune, c'est pas normal de rester comme ça !!!

Bisous et à bientôt
Abyss

[Esleï]

merci abyss, et félicitation pour ta prestation télévisée!

donc tu connais le fait d'être jeune et pourtant bloquée pour vivre sa vie de jeune à cause de la maladie!

Je suis contente d'avoir passé le cap du post sur le forum, ces quelques messages me font déjà beaucoup de bien

[Esleï]

au passage, connais-tu un doc spé ou généraliste sur Niort?

je regarde dans les autres post, mais bon la campagne...

[caranell]

Esleï a écrit:

oui caranell, le cheval passionne beaucoup de gens, cela fait pour ma part plus de 10ans que j'ai mordu à l'hameçon et que je ne lâche pas ma passion.

C un virus... et po trop grave en plus (j'avais 3 ans kan j'ai demandé un cheval...)... Perso j'ai po lâché non plus... et je peux te dire ke kan gt mal de chez mal à cause de l'hypo ct limite de l'inconscience...

Citation:

effectivement je me rappelle que ma TSH était légèrement au dessus de la norme et qu'on a considéré mon hypo comme équilibrée il y a 15 mois.

Mandieu... k'elle horreur de lire ça... Autant te dire ke si tu avais testé le 125 tous les jours tu serais po passée en hyper!!! A mon avis ton médecin c po lire les analyses!!!!

Citation:

Je devrais d'ailleurs refaire un test prochainement, il faut que j'aille chez le généraliste demander une ordonance pour l'infirmière, prendre le rdv chez l'infirmière, attendre le courrier des résultats, avancer les frais, recevoir la feuille de sécu, renvoyer la feuille de sécu... bref, il faut que je le fasse, encore une montagne à franchir, vive l'alpinisme!

Hum.. je sais, c affreux comme en hypo tout devient une épreuve de force tant physiquement (traverser mon appart était un gros effort) ou morale...

Citation:

bon, je regarde le post des recommandations de docteurs et sinon je ferai une petite tournée des spécialistes du coin. reste à voir combien tout cela me coûtera, mais cela ne sera rien comparé à une vie normale.

Au pire j'ai une merveille à Limoges (ke certains viennent de loin, Bordeaux par ex) à 28 euros...

Citation:

Par contre, je viens d'apprendre quelque chose: c'est pas le taux de tsh qui fait l'ampleur de l'hypo? parce que sinon j'ai été championne de yoyo à une époque...

Hum... moi je lé appris par l'expérience et en réfléchissant un peu (chu une passionnée de bio) kan mon neurone à bien voulu fonctionner... Ma plus haute TSH ct 6.45, mais niveau symptômes j'ai battu des records d'intensité avec moins ke ça...


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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Abyss]

Esleï a écrit:

merci abyss, et félicitation pour ta prestation télévisée! donc tu connais le fait d'être jeune et pourtant bloquée pour vivre sa vie de jeune à cause de la maladie! Je suis contente d'avoir passé le cap du post sur le forum, ces quelques messages me font déjà beaucoup de bien

Merci à toi, ça fait chaud au coeur tous ces retours positifs sur l'émission !!!
Oui, je connais plus que bien le fait d'être jeune et de ne pas pouvoir vivre comme les autres jeunes, de devoir se coucher à 9h le soir alors que les autres vont faire la fête !!!

Bé oui, faut pas hésiter à écrire sur le forum, il est là pour ça, et il y aura toujours quelqu'un pour venir t'écrire un petit message !

Esleï a écrit:

au passage, connais-tu un doc spé ou généraliste sur Niort? je regarde dans les autres post, mais bon la campagne...

Malheureusement, j'avais déjà basedow quand j'étais sur Niort, mais je ne le savais pas, donc je n'ai pas eu d'endocrinologue dans la région, et je n'en connais pas...
Essayes de regarder ici :
j'ai un bon médecin à...

et vois si qqn a un bon médecin à te conseiller dans ta région, ensuite demande lui les coordonnées par message privé.

Gros bisous
Abyss