basedow et abblation

[sly]

j'aimerais avoir des temoignages de personnes qui ont eu la maldie de basedow et qui sont passée par l'ablation totale de le thyroide
j'ai appris aujourd'hui je rechutais d'une basedow je ne me sent pas capable d'assumer un nouveau traitement par neomercazole l'abblation est t'elle possible et si oui pouvez vous m dire ce que vous en penser

merci

[Abyss]

coucou sly !


j'ai eu basedow pendant plusieurs années, et 2 traitements au néomercazole qui n'ont rien donné, rechute à chaque fois ! Alors, je me suis décidée pour l'opération, et aujourd'hui, bien que j'ai mis qqs mois à retrouver ma forme, je me demande pourquoi je ne suis pas faite opérée avant !!!

Franchement, si on fait une rechute, c'est que les anticorps sont très actifs... et des qu'ils sentent une activité vers la thyroïde, ils attaquent... Donc la seule solution est de leur enlever toute tentation !!!

L'opération en elle même n'est pas grand chose ! J'ai eu à peine mal, et pourtant, je suis douillette !!! Comme une grosse angine ! et on te donne des anti douleurs si tu en as besoin ! Ensuite, du repos, recherche du bon dosage de lévothyrox, et voilà, débarrassé à vie des ennuis ! Juste un cachet à prendre tous les matins, mais une fois ton équilibre trouvé, tu ne changes plus rien...

ensuite, tu peux vivre ta vie de femme normalement, avoir des enfants, on a pleins de mamans sans thyroïde sur le forum !!!

Voilà, si tu as des questions plus précises, n'hésites pas !
Bisous
Abyss

[crichine]

bonsoir,
j'avais Basedow sans le savoir depuis un certain temps, trop longtemps. Quand le diagnostic a été fait, on ne m'a pas donné le choix : opération. Je n'y connaissais rien et je ne connaissais pas le forum non plus. De toute manière, ma réaction a été qu'on avait enfin trouvé ce qui n'allait pas et on me proposait une solution, j'y suis allée la sourire aux lèvres. Et si pour moi tout n'est pas redevenu rose, je pense, entre autres, que c'est parce que j'étais déjà bien déglinguée. Si c'était à refaire, je le referais, je vais beaucoup mieux qu'avant. Ici, il y a du monde qui va bien après l'opération.
Donc, oui l'opération est tout à fait possible et même conseillée après rechute.
A+

[sly]

merci pour vos reponse cela me rassure
par contre j'ai une autre question qui me tracasse
y a t'il comme pour l'ablation cause cancer une cure d'iode aprés ?
(enfermement 5 jours ect...) car ca ca me fait carrement flippé
merci encore
et bisous a vous
sly

[Abyss]

sly a écrit:

merci pour vos reponse cela me rassure par contre j'ai une autre question qui me tracasse y a t'il comme pour l'ablation cause cancer une cure d'iode aprés ? (enfermement 5 jours ect...) car ca ca me fait carrement flippé merci encore et bisous a vous sly

non non, la cure d'iode c'est juste dans le cas de cancers et encore pas tous
bisous
Abyss

[Iciar]

Bonjour,

Après 9-10 ans de Basedow et quatre grossesses (2003-2008), j'ai eu une thyroïdectomie subtotale (on m'a énlèvé 60gr mais on m'a laissé 8gr) pour essayer de m'éviter le traitement à vie. C'était le mois dernier.

Je sais que je risque de rechuter mais je n'ai pas d'exophtalmie et mes anticorps n'ont jamais été trop élèvés, alors le risque de rechute ne serait pas énorme en principe. Un mois après la chirurgie j'ai une T4 Libre au tour de 8 pmol/L et une TSH à 0.022. Je sais que cela est contradictoire mais je n'ai pas du tout de symptômes ni de hyper ni de hypo.... (??)

Je sais qu'il est plus général de faire l'ablation totale de la glande mais selon mon endocrinologue il y aurait un pourcentage d'autour 90% des gens qui seraient guéris et n'auraient pas besoin de traitement avec la thyroïdectomie subtotale. Sur le 10% qui reste, c'est normalment vers l'hypothyroïdie, et rarement, une rechute (si bien minime) du Basedow. Ce sont les mots de mon endocrinologue. (??)

Est-ce qu'il y a des personnes sur ce forum qui aient eu ce type de chirurgie pour Basedow et quels sont les résultats?

Merci,

Iciar

[sly]

merci pour vos temoignages cela m'aide enormement

j'aimerais savoir combien de temps aprés la decouverte de basedow ou rechute vous etes vous fait operer ?
en attendant l'operation est ce que l'on prends du neomercazol ?
aprés l'operation vous avez repris votre emploi au bout de combien de temps ?

Merci cela m'aidera a prendre ma descision je vois mon medecin demain
bisous a vous tous

[crichine]

sly a écrit:

merci pour vos temoignages cela m'aide enormement j'aimerais savoir combien de temps aprés la decouverte de basedow ou rechute vous etes vous fait operer ? en attendant l'operation est ce que l'on prends du neomercazol ? aprés l'operation vous avez repris votre emploi au bout de combien de temps ? Merci cela m'aidera a prendre ma descision je vois mon medecin demain bisous a vous tous

j'ai été opérée quelques mois après le diagnostic 4 - 6 je ne sais plus). Comme je l'ai dit précédemment, ça traînait depuis longtemps. On m'a donc donné du néomercazole pour me ramener en euthyroïdie pour l'opération. Donc, oui, tu en auras certainement
Pour la reprise du travail, je ne suis pas dans la norme puisque je travaille en indépendante. Habituellement c'est 3 à 4 semaines.
A+
_________________
Crichine
Rejoignez l'association ! Toutes les explications Sujet

[Iciar]

Bonsoir,

Sly, j'ai été opéré huit ans après le diagnostique de Basedow. Entre temps j'ai pris du néomercazole et aussi du PTU (Propylthiouracyl) pendant mes quatre grossesses. Tout s'est très bien passé. Enfants sans problèmes de thyroïde. Par contre à chaque accouchement j'ai eu un rechute de la maladie car j'ai voulu allaiter tous mes enfants et je ne prennais rien comme traitement pendant la période d'allaitement, donc, au bout de trois-quatre mois c'était à chaque fois la grosse rechute... retour au néomercazole et on continue. Sauf que cette dernière fois nous avons programmé la chirurgie pour essayer de mettre un point à cette situation. Le iode radioactif n'était pas possible pour moi car ma glande était trop volumineuse (près de 70gr).

Je n'ai jamais eu de problème avec le néomercazole ni avec le PTU non plus.

Cette année après l'allaitement de ma fille il a fallu me faire revenir à l'euthyroïdie avec du néomercazole pendant quatre mois et j'ai été opérée fin octobre.

En effet, j'ai repris le travaille quatre semaines après la chirurgie et je me sens bien. Je crois que normalement on peut reprendre 15 jours après si tout va bien. Dans mon cas, après la chirurgie j'ai eu une hypocalcémie qui parait être transitoire (heureusement) et dû à cela le chirurgien m'a mis en arrêt plus longtemps et avec un traitement pour cette hypocalcémie (deux comprimés de Un-Alfa plus 2gr de calcium par jour) que je suis maintenant en train de réduire pour stimuler les glandes parathyroïdiennes qui étaient un peu chamboulées. Tout parait rentrer dans l'ordre.

Je ne prends rien d'autre(lévothyrox) pour l'instant puisque le chirurgien m'a laissé un bout de glande pour essayer de m'éviter le lévothyrox à vie. Cela ne veut pas dire qu'il ait réussit, on verra avec un peu de temps.

Dans le cas d'une ablation totale de la glande on doit prendre du lévothyrox et trouver sa bonne dose. Cela peut nécéssiter d'un peu de temps. Je ne sais pas te dire, mais Abyss et Crichine pourront te dire.

Par contre, je te conseille de bien te renseigner pour ton chirurgien. Tu as intérêt à te mettre dans des mains très expérimentées. Cette chirurgie est délicate pour les parathyroïdes (les quatre petites glandes situées derrière la thyroïde) et aussi pout les nerfs récurrents qui contrôlent la motricité des cordes vocales. Il ne faut pas les endommager lors de l'opération ni retirer les parathyroïdiennes avec la thyroïde. Donc, il faut que le chirurgien soit très expérimenté et compétent dans ce type de chirurgie.

J'espère avoir pû t'aider.

Je vais me coucher...

Iciar.

[sly]

bonjour

j'ai donc vu mon medecin aujourd'hui tsh t3 t 4 hors normes
je refait prise de sang pour les anticorps demain
j'ai rdv le 1 er decembre pour l'echo + ophtalmo
puis le 11 scintigraphie
il m'a redosé l'alvocardyl car c'etait pas assez
Par contre il ne m'a pas mis sous neomecazol il faut attendre d'avoir fait la scinty
j'espere que d'attendre 22 jours ne va pas me faire de l'exophtalmie
Pouvez vous me dire si ca fait vite a venir l'exophtalmie?
voila les nouvelles
Mon medecin me dit qu'il nefaut pas etre en e thyroidie pour etre operée qu'en penser vous ?
Gros bisous et encore merci
sly

[crichine]

bonsoir,
sincèrement, je ne pense pas que l'exophtalmie vienne en 22 jours ou alors ce serait très exceptionnel. Tu as le temps.
J'ai toujours entendu qu'il était préférable d'être en euthyroïdie pour opérer, mais il y a probablement des exceptions. Le chirurgien te dira ce qu'il en pense.
C'est un endocrinologue qui te suit ?
En tout cas, tu es sur la bonne piste, le traitement et les investigations en cours. ça va aller

[Beate]

Bonjour Sly,

Crichine a raison, ce n'est pas en 22 jours que tu vas déclarer une exophtalmie si tu n'en avais pas jusqu'à maintenant ! Et ce n'est pas l'hyperthyroïdie qui la provoque, mais les anticorps.

Mieux vaut être le plus équilibrée possible, pour l'opération ... une petite hyperthyroïdie, ça passera, mais il ne faudra pas être en "grosse" hyper, notamment à cause des risques pour le coeur !

Souvent, chez les gens en hyper bientôt opérés (chez qui on ne veut pas attendre plusieurs mois que le Néomercazole agisse), on préscrit de l'iode fortement dosé (iodure de potassium, en comprimés ou en solution, LUGOL) pendant une dizaine de jours, ça "bloque" la thyroïde, pour sortir de l'hyperthyroïdie, et diminue aussi les risques de saignement.

A bientôt !

Beate

[sly]

Rebonsoir et encore merci
cela m'aide beaucoup croyez moi!!

Au bout de cb de temps le neomercazol agit t'il ?
est ce que le passage de l'hyper a e thyroidie et long?
Malgrés un premier passage par cette maladie
cela me semble trés lointain mon cerveau a du effacé toutes les données d'il y a quelques années car je n'ai plus grand notion de basedow et de son traitement comme quoi on efface les mauvais moments
j'attends vos reponse gros bisous
sly

[crichine]

bonsoir,
je ne me souviens plus non plus, c'est loin ! Mais il me semble qu'en quelques semaines on sort de l'hyper et on passerait en hypo sans apport de lévothyrox. Donc ça devrait venir vite
bonne nuit

[Abyss]

coucou !

cela dépend de plusieurs facteurs : de la sévérité de ton hyper au début du traitement, et de l'acitivité plus ou moins agressive des anticorps, mais en général, en 2 ou 3 semaines, tu commences à ressentir du mieux !!! Ensuite, tu risques juste de rester un peu fatiguée, car basedow est épuisant pour l'organisme, mais tu récupèreras déjà mieux que sans traitement, et la fatigue se résorbera en qqs semaines aussi !

Donc, repos, et arrête de stresser, cela n'est pas bon avec basedow ! Reste zen et prends soin de toi ! Au programme : repos et détente obligatoire !!!

Bisous
Abyss