vivre avec un seul lobe gauche et un carcenome papillaire !

[sandy43]

bonjour à tous. si j'avais un site à creer ce serait "vivre avec une moitié de thyroide". Voila mon histoire : en 1996 1 premier nodule bénin enlevé sur le lobe droit. en 2005 ablation d'un deuxieme nodule sur ce meme lobe droit mais cette fois ci c'est un carcinome papillaire PT1 tres localisé (a l'interieur du nodule), on m'a laissé le lobe gauche car le cancer n'a été détecté qu'avec les analyses post-op. Ts les spécialistes s'accordent à dire qu'il n'y aura pas de troisième opération car les risques récurrents sont plus importants que la récidive du cancer et que je suis considérée comme guérie de ce carcénome la. Donc voilà ce que l'on me propose : une surveillance ts les 6 mois avec echo et thyroglobuline ainsi qu'une freination avec un tx de levo élevé. Ce qui signifie pas de cure d'iode ! j'aimerai savoir si il ya des personnes dans mon cas et des récidives connues dans un cas comme celui ci.

[Beate]

Bonjour Sandy !

Il y a quelques (très rares) personnes dans le forum qui ont pu garder un lobe malgré la découverte d'un microcarcinome papillaire dans l'autre lobe. Tout d'abord André, "doyen" du forum (il n'est plus le plus agé maintenant, mais le plus ancien, presque depuis le début du forum, en 2000). On lui a enlevé un lobe en 2000, et depuis, il va parfaitement bien, pas le moindre signe de récidive.

Il y a aussi Marie-Paule, opérée une première fois en 1986, une deuxième fois en 2000 (ganglions métastasés).

Ce sont les deux seuls cas dont je me rappèle pour l'instant.

Je pense que si ton carcinome était tout petit et bien délimité, il y a peu de chances qu'il ait pu envoyer des cellules ailleurs, et que l'opération a donc permis de tout enlever. C'est vrai que le plus important, c'est de bien "freiner" ta TSH, pour que le lobe restant ne fasse pas de bêtises à son tour - et puis, de contrôler régulièrement la thyroglobuline. Chez toi, elle ne sera jamais "indétectable", puisqu'il te reste des cellules thyroïdiennes (tout à fait bénignes) qui en fabriquent - mais il ne faudrait pas qu'elle augmente ! La TG est un marqueur très fiable, elle permettra donc de bien te surveiller. Si jamais il devait y avoir une évolution, on pourra toujours opérer à ce moment-là - mais ce serait dommage d'opérer uniquement "pour le cas où", au risque d'endommager ta voix !

Voilà tout ce que je peux te dire à ce sujet - ne t'inquiète pas trop, du moment que tu es bien suivie, tu ne risques rien (et dans le cas, peu probable, où il y aurait une récidive, cela se soigne tout aussi bien que le cancer d'origine, mais cela ne se produira certainement pas !)

A bientôt !

Beate

[CV]

Bonsoir Sandy et Beate,
J'ai été intéressée par votre échange, car opérée en septembre 2004 d'un microcancer papillaire et ablation totale n'ayant révélé ni ganglions ni métastase, je n'ai pas subi de cure d'iode.Quid alors d'une récidive toujours possible et qu'est-ce qui détermine la décision de procéder à l'ablation totale, car je pense qu'on vit tout de même mieux avec la thyroide que sans. Si les récidives peuvent être dépistées et traitées aussi facilement, pourquoi ne pas nous laisser la thyroide?Merci de me donner votre point de vue sur la question.

[André]

bonsoir Sandy43 cv ...et les autres ..


Comme vient de vous le dire Beate je fais effectivement partie des 2 ou 3 personnes maximum du forum qui ont pu conserver un lobe malgré un carcinomme papillaire encapsulé détecté postérieurement à l'opération .. exactement comme TOI SANDY .. et aussi sans cure d'iode .

pour l'instant, plus de 4 ans après cette opération et détection je n'ai pas eu de récidive ... mais je me surveille régulièrement .

Enfin à quelque chose malheur est bon ... Celà m'a permis de connaitre le forum de Beate dès son début et d'y rencontrer des personnes formidables ..

Enfin ce soir ( j'attendais ça depuis 4 ans ) j'apprends de la bouche de Beate... que je ne suis plus le doyen du forum ( lol ).

Bon courage les amies et que ces lignes nous permettent de nous rencontrer sur ce site de temps en temps pour nous raconter longtemps longtemps ....que tout va assez bien .............

Amitiés et bisous d'un ancien ...qui garde le moral ...

André

[Beate]

Bonjour,

pour CV : c'est vrai que ce n'est pas toujours facile de décider si on enlève TOUT ou pas ! Le problème est que des cellules cancéreuses peuvent parfois se cacher dans un nodule tellement petit qu'on ne le voit pas à l'échographie - et donc, il peut éventuellement en avoir même dans le nodule "sain", et si on le laisse en place, il va y avoir une récidive, mais c'est impossible à prévoir !

"Normalement", si dans le lobe enlevé, on trouve un seul et unique microcarcinome papillaire bien encapsulé, il est TRES invraisemblable qu'il y ait quelque chose dans l'autre lobe, mais on ne peut pas le garantir à 100%. Donc, très souvent, après la découverte d'un carcinome après une thyroïdectomie partielle, les médecins proposent d'enlever également le deuxième lobe, pour plus de sécurité.

Cela a aussi l'avantage de faciliter la surveillance, car la thyroglobuline sera alors quasi nulle (avec un lobe restant, elle restera mesurable et pourra parfois bouger un peu SANS que cela signifie forcément récidive, c'est donc plus difficile).

C'est vrai que c'est toujours bien de garder un bout de thyroïde - mais bon, d'une part, cela comporte un risque, même s'il est très faible, de récidive et il faudra donc s'obliger à une surveillance très sérieuse, et d'autre part, cela ne dispensera pas de prendre un traitement à vie, car il faudra maintenir la TSH très basse et ne pas "stimuler" ce lobe restant à travailler (car cela pourra stimuler les éventuelles cellules cancéreuses aussi) - et souvent, la recherche du dosage "idéal" est plus difficile avec un bout de thyroïde (qui travaille parfois plus, parfois moins) que sans thyroïde du tout !

Donc, si on t'a tout enlevé, n'aie pas trop de regrets ! Et pour les rares personnes qui ont gardé un lobe : ne vous angoissez pas, mais faites bien vos contrôles !

A bientôt !

Beate

(qui était bien contente qu'on lui propose d'emblée l'opération "totale", à cause de 2 nodules dans chaque lobe - et à l'analyse, on y a trouvé 3 carcinomes indépendants, 2 papillaires et un vésiculaire ...)

[sandy43]

Tout d'abord merci à Beate pour nous offrir la possibilité d'avoir des réponses à nos questions et de voir que nous ne sommes pas seuls au monde !

André, je suis enchantée de trouver quelqu'un qui a le meme profil que moi. Alors j'aurai pleins de questions (Béate pourra surement y répondre aussi !). Voilà, je me dis que si il faut garder une TSH basse pour éviter la récidive l'hyperthyroidie est inévitable ! comment le vis-tu ? le coeur ne se fatigue -t-il pas plus vite à force de palpitations répétées ?