Nouvelle : Basedow & nodule, angoissée

[wafaa94700]

Bonjour à tous,

je suis Wafaa et je suis nouvelle sur le site.
J'ai 31 ans et on a découvert un basedow en novembre 2007, lors de ma grossesse.
Je suis traitée au proracyl (2cp/jr).
Ma grossesse s'est bien passée : ma puce est née en juin et mon traitement n'a pas changé depuis (TSH, T3 et T4 normaux).

Lors de mon échographie de suivi en novembre 2008, un nodule a été signalé. Mon endo., un super medecin, n'a pas pu faire de conclusion car la premier écho a apparement été mal faite et l'endo. ne peut pas dire si le nodule existait déjà ou pas et si oui s'il a grossi ou réduit.
Elle a donc décidé de suivre le traitement jusqu'en fevrier, et si les analyses sont ok, un arrêt du traitement jusqu'en mai puis écho (et ponction si besoin).
Elle m' adit qu'il n'y avait aucune urgence et qu'il ne fallait pas que je m'inquiéte car pour le moment tout va bien, les analyses sont bonnes, le nodule est petit (6 mm) et je n'ai aps de symptomes.
Elle a ajouté que dans le pire des scénarios, ce n'est pas dramatique, ça se soigne très bien.

Je suis sortie de son cabinet un peu rassurée mais avec cette angoisse qui me guette, mais depuis, j'angoisse.
Je pleure souvent, j'ai peur d'avoir un cancer et surtout de ne pas y réchaper et de laisser derrière moi mon mari et mes deux enfants.
Je ne sais pas si cette angoisse vient de la maladie ou si c'est moi qui panique mais ça devient insupportable.
J'ai beau me dire qu'il faut prendre le dessus que pour le moment tou va bien, je suis suivi et la maldie prise en charge mais c'est plus fort que moi (je pleure en écrivant ce message).
Mon mari me soutient mais je crois que personne n'y peut rien. Il se sent inutil car il a beau me dire que rien n'est grave, que tout ira bien et que rien ne sert de stresser à l'avance mais j'y peux rien.
Je continue de pleurer et de me réfugier dans les taches ménégeres et la nourriture. Parfois je me refuse à sortir, à voir du monde, en fait à profiter de la vie.
Je ne veux pas que les gens me voient dans cet état et encore moins ma mere.

Je suis déprimée, fatiguée, angoissée, parfois je n'ai pas le courrage de sortir ni de m'occuper de ma maison, ni de mes enfants et mon mari (je suis en congé parental), ça me rend triste et je culpabilise de me sentir comme ça.

J'ai vraiment peur de la suite alors je me demande si un psy ne peut pas m'aider, mais où en trouver un bon et vers qui me tourner?
En plus j'ai aussi un lupus qui est endormi mais qui m'a fait souffrir depuis 2004 et surtout pendant ma grossesse, trés stréssée (lupus+ basedow = danger bébé & moi).
Pourtant j'ai réussi à mener ma grossesse à terme et à avoir un bébé merveilleux, alors que deux ans auparavant c'etait inéspéré.

Je pense être fatiguée d'être malade depuis si longtemps et incomprise par mon entourrage, mon corps et mon psychique souffrent.
Je n'ai plus la force de lutter et pourtant je continue pour mon mari et mes enfants. Et je prie, j'ai la foi et ça m'aide.

N'hésitez pas à me laisser vos témoignages et surtout à m'apporter votre soutien.
Moins seule, je me sentirai plus forte.

Merci d'avoir créer ce forum et bonne guérison à tous,

Wafaa

[Abyss]

coucou Wafaa !

tout d'abord, bienvenue dans le forum ! Tu as bien fait d'en pousser la porte ! Ici tu trouveras des réponses à tes questions, et du réconfort !

Je pense que ton médecin est bien ! Il faut continuer ton traitement jusqu'en février, et tenter d'arrêter pour voir si tu es guérie ou si tu rechutes.

As-tu des analyses récentes à nous communiquer (avec les normes labo, elles sont souvent différentes d’un labo à l’autre) ? Cela nous permettrait de pouvoir mieux faire le point sur ton dosage et de voir ou en sont tes anticorps TRAK, ont il diminués ? Car je ne sais pas si ton médecin t'as expliqué, mais le principe de basedow est le suivant : des auto anticorps (les TRAKs pour basedow) se développent en nombre, et attaquent ta thyroïde au lieu de défendre ton organisme. La thyroïde se retrouve avec une inflammation, et produit trop d'hormones.
On la met donc au repos pour environ 18 mois, avec des anti thyroïdiens, comme le proracyl que tu prends, cela permet de faire diminuer les anticorps responsables de l'inflammation de la thyroïde. Puis on tente un arrêt du traitement. Si la thyroïde se remet à fonctionner normalement, et que les anticorps ne ré augmentent pas, tu es guérie (il faut surveiller, il y a quand même des possibilités de rechute à court, moyen et long terme...) et si tu rechute à ce premier arrêt de traitement, on te propose une solution plus radicale, la chirurgie, ou la cure d'iode, pour supprimer la thyroide. Les anticorps ne voyant plus de tissu thyroidien, diminuent, et avec un traitement hormonal de substitution, tu peux vivre normalement le reste de ta vie, même faire des enfants, sans aucun souci...

Le cancer ? Ne t'inquiètes pas trop, d'une part, il est très rare avec basedow, et d'autre part, c'est le cancer qui se soigne le mieux !!! il est très souvent "encapsulé" c'est à dire enfermé dans le nodule cancéreux, et une fois le nodule enlevé par chirurgie, le cancer n'existe plus. Les cas de métastases sont rares !
La surveillance du nodule est nécessaire, par principe de précaution, mais tu ne dois pas te pourrir la vie avec ça. A l'échographie, t'a t on donné des détails sur ce nodule ?

n'hésites pas à nous poser toutes tes questions, mais sois sereine, tout ira bien, et tu verras tes enfants grandir !
Bisous
Abyss, opérée en 2007 suite à basedow, et enceinte de bb1

[wafaa94700]

Bonjour Abyss,

Mille mercis pour ton message. Tu ne sais pas à quel point cela me fait plaisir et du bien de lire ta réponse.
Et puis félicitations pour le bébé, je te souhaite une bonne continuation et surtout une bonne délivrance, avec un bébé en bonne santé, comme on dit chez nous : Incha Allah.

Pour les traks, je n'en ai pas fait depuis juin où ils étaient retombés à la normal. J'aurai d'autres analyses en février et te dirai ce qu'il en est.

Merci encore pour ces précisions. Je pense que ma doc a du me parler des anti corps en détail mais j'ai du oubié, tu sais trop de choses en tête : une grossesse avec lupus et tu apprends en plus que tu as un basedow...
Mais comme le dit mon mari: je m'en sors bien avec le lupus alors pourquoi je réussirai pas avec la thyroïde.

En tout cas, ça m'a fait du bien d'ecrire hier sur le forum et j'ai commencé un journal perso.

Merci encore et à bientôt

[lilette]

Bonjour Wafaa,

Un journal "intime" est en effet une bonne idée pour consigner tes angoisses. Elles sont légitimes, on a tous peur d'être un jour ou l'autre confronté à un cancer. Et l'incertitude est parfois difficile à supporter. En tous cas, pour ce qui te concerne, ton nodule est vraiment très petit, et comme te l'a expliqué Abyss, tu es maintenant suivie très régulièrement, il est donc impensable que, SI ça devait être malin, tu ne sois pas opérée bien à temps (le taux de guérison est alors proche de 100%). Donc pas de panique, sachant en plus que l'immense majorité des nodules sont bénins.
As-tu les détails de ton compte-rendu d'échographie ? Notamment sur les caractéristiques de ce nodule (éventuelle vascularisation, microcalcifications, hypoéchogénéicité...) ?

Bises,

lilette

[wafaa94700]

Merci de ta réponse.

Justement ce qui m'inquiéte c'est que c'est un nodule hypoechogene et hypervascularisé, et ce que j'ai lu sur le net ne m'a aps du tout rassuré.

Je tente quand même de garder le moral.

Wafaa

[lilette]

re-bonjour,

Tu sais, les thyroides de Basedow sont en général hypervascularisées de manère globale. Peux-tu nous retranscrire les détails de ton compte-rendu d'échographie ? As-tu eu une scintigraphie ?

En tous cas, sache que si jamais un jour on devait te faire une ablation de la thyroide, c'est une opération bien maîtrisée - il faut juste choisir un chirurgien expérimenté. Moi, après l'ablation de ma thyroide (j'ai vécu 17 ans avec une thyroidite de Hashimoto, toujours très inflammatoire), j'ai ressenti un soulagement immense dès le 3ème jour post-op' ! Et pourtant j'ai eu beaucoup de mal à accepter l'idée de me la faire enlever, alors même qu'elle dysfonctionnait depuis si longtemps...

Bises,

lilette

[wafaa94700]

Le compte rendu de l'echo était bon: thyoïde non inflammatoire, de volume normal (je donnerai la conclusion + tad, ma puce dort). Pas de scintigraphie. D'autres tests en mai pour savoir ce qu'il en est vraiment.

C'est vrai que je n'ai pas peur de me faire retirer la thyroide si cela s'avére necessaire et si je peux être tranquille, c'est plutôt come tu disais rester dans l'incertitude et un ras le bol général, dés que je crois en finir avec une maladie une autre apparait.
En plus avec la grossesse, je n'ai pas été en vacances depuis 1 an et demi, je crois que cette "drepression" (je sais pas si c vraiement ça) était inévitable à la longue.

Merci pour l'info, je ne savais pas que Basedow presentait cette hypervascularsation, comme quoi ça fait du bien de parler avec des gens.
C'est vrai que j'ai arrêté de lire les notes sur le net car on trouve de tout de l'info et de l'intox. Je suis même tombée sur un site où il était question de cancer de la thyroïde limite sans éspoir.

Je pense que je suis tombée sur un bon forum.
En tout cas, ça va mieux depuis que je vous lis.
Merci à vous et bisou

[lilette]

Bon, en effet, il doit être plus que temps que tu souffles un peu... La thyroide étant un organe éminemment impliqué dans tout ce qui est émotionnel (gestion du stress), c'est certain que quand on tire trop sur la corde (pas de repos, stress continuel...), on ne l'aide pas. J'ai fait la même chose (absence de vacances pendant trop longtemps, challenges divers alignés les uns derrière les autres), et je crois vraiment que cela a concouru à ma maladie... Et à diverses autres qui sont apparues dans les dernières années (syndrôme sec, inflammations articulaires...).
J'en ai donc retiré une grande leçon de vie : respirer, souffler, ne pas toujours aller plus vite que la musique !! Et les choses se sont calmées (malgré les mauvaises nouvelles sur la thyroide), les autres syndrômes ont disparu !
Bon, en résumé, pas d'inquiétude, tu es bien prise en charge, et aussi tu as réussi tant de choses qui semblaient improbables (bébé...), tu as de la chance ! Et puis pour t'accompagner dans ton "parcours thyroide", nous sommes là !

Bises,

lilette

[wafaa94700]

Mille mercis lilette pour ces lignes réconfortantes.

Je viendrai au nouvelle de temps en temps et n'hésite pas à m'ecrire.

A bientôt,

Wafaa

[Ayla]

Coucou Wafaa

Alors concernant ton basedow et le nodule, je peux en parler en connaisseuse.
Je sors de l'hôpital (ce soir-même), parce qu'on a du m'enlever toute la thyroïde, justement alors que j'avais le basedow et un nodule.
En effet, on a découvert en même temps mon basedow et le nodule. J'ai donc été traitée pour le basedow. Et quand les valeurs ont étés stables pendant plusieurs mois, l'endocrino m'a fait un ponction. Mais le résultat de la ponction n'était pas nette. On ne pouvait pas dire si c'était cancéreux ou pas.

J'avais 2 possibilités.
- Enlever la moitié de la thyroïde (où il y a le nodule), et compléter avec une hormone de synthèse si besoin est. Cela signifie continuer le traitement pour le basedow, faire ensuite la pause de 3-4 mois pour voir s'il y a rechute ou pas. Et en cas de rechute, éventuellement réouvrir pour enlever la 2e moitié. Ou encore prendre le iode radioactif.
- Ou enlever toute la thyroïde, donc enlever le basedow, et ne finir qu'avec les hormones de synthèses.

On a opter pour la 2e solution, et voilà, je sors de l'hôpital.
Mais chez toi, le nodule est encore petit. Je penses que tu n'as pas à t'inquiéter. Fais la pause depuis février, et regarde comment ça va. Après, si il faut faire une ponction, le résultat ne sera pas forcément mauvais. Si il est bon, tant mieux, si il est mauvais, on enlève et on traite au iode radioactif, si c'est incertain, ben il faut enlever aussi pour faire des analyses plus poussées.

Je comprends tes soucis, je suis passée par là, mais je n'ai pas le lupus que tu as. Sur ça, malheureusement je ne peux pas te conseiller.

Quel âge à ta puce? Si tu es en congé parental, elle doit être encore petite, et il est possible que tu fasse un babyblues en retard... (j'en ai fait un quand ma puce avait 4 mois).

Dans tous les cas, je penses fort à toi.

Salutations Ayla

[choux]

coucou =)

J'ai crus comprendre que vous étiez nouvelle, donc bienvenue, vous verez ce forum est génial, il m'a beaucoup aidé !=)


Ensuite un nodule ce n'est rien de dramatique car cela ne veut pas dire obligatoirement qu'il est cancéreux! Pour ma part, cela fait bientôt 3ans que je suis traité d'abord avec du néomercazole et puis maintenant avec du proracyl et on a trouvé 3nodules aussi au niveau de ma thyroïde!--'
Et puis si vous avez un bon endo, il prendra ça en mains, ne vous en faite pas! =)


Le plus important c'est de garder le morale^^


Bisous et bonne continuation




Choux -------> mallaury

[wafaa94700]

Bonsoir tout le monde,

merci encore à toutes pour vos messages fort réconfortants!

alya
je pense que tu as raison, je dois faire un baby blues à retardement.
Depuis que j'ai posté mon message, je me suis prise en main. Je suis sortie, j'ai fait les soldes et j'ai même dépensé (je me disais que je n'achetrai plus rien car si je meurs je laisserai tout derriere moi, alors ça sert à rien, tu vois à quel point j'étais déprimée!).
Mon mari me soutient et me donne des ailes. Heureusement qu'il est là!

J'ai décidé d'aller de l'avant, de profiter de chaque moment qui passe!

Choux,
tu fais bien de m'ecrire, en effet 3 nodules ce n'est pas rien non plus et comme tu dis, il se peut que ce ne soit pas cancereux!
En fait, je me suis prise la tête toute seule et le fait de rester à la maison à s'occuper de ma petite famille sauf de moi, ça m'a encore plus déprimée!


Bon courage à toi aussi et tiens moi au courant.

Bisou à toute et comme ils disent au Sénégal : doux rêves!

[wafaa94700]

Bonjour tout le monde,

j'ai fait mes analyses et voici les résultats: (valeurs de référence entre parenthéses)
t3 : 5, 13 (2,8-7,1)
t4: 16,62 (12-23)
tsh: 3,37 (0,27-4,2)

Trak : Positif = 2,70

du coup mon nodule doit être un nodule toxique isolé. Je voir mon endo. demain et j'en saurai plus. J'en profiterai pour lui poser toutes mes intérrogations.
Dés qu'il est question d'alanyses ou de médecins, je recommence à déprimer, je pense avoir atteint mon seuil de tolérence dans le domaine médical, lol.

Voila, si vous avez des informations, n'hésitez pas!

Bisou à toutes!

[Abyss]

Coucou !

Bon, selon tes analyses, tu n'es plus en hyper... Attention toutefois à ne pas basculer en hypo... Il faudrait que ta TSH soit entre 1 et 2.5 pour bien faire, ni en dessous, ni au dessus.

Comment te sens tu actuellement ?

sais tu ce que tu vas demander à l'endocrinologue ? N'hésites pas à écrire tes symptômes et tes questions pour ne rien oublier quand tu seras en consultation !

Bisous
Abyss

[wafaa94700]

je vais attendre de voir ce qu'elle me dire au sujet de mes anaylses.
Je vais lui demander ce qu'elle compte faire en mai car en ce qui me concerne, je dois partir en vacances à la mi-juin et je ne veux pas avoir à être opérée pour retirer le nodule "toxique" si necessaire juste avant mon départ car on ne sait jamais s'il y a des complications our pas, je pense lui demander de faire ces examens plutot en octobre ou dans ce cas, dés maintenant si c'ets vraiment important/urgent (nodule = 4mm en novembre 2008).

Je vais aussi lui faire part de mes inquiétudes, c'ets surtout ça qui me stress car je n'en dors plus. Je suis fatiguée (normal avec un bébé de 7 mois) mais pas de symptome (ceux que j'ai eu au début de la maladie)associé à des problémes de thyroïdes.

Voila...