Mon histoire

[madinina]

Bonjour à tous,

Je m'appelle elisabeth , j'ai 44 ans , je vis en Martinique avec mon fils de 10 ans et jai été opérée d'un carcinome papillaire de la thyroide en décembre 2007. Voici mon histoire :

En janvier 2007, mon medecin traitant à la recherche d'un goitre me prescrit une echographie thyroidienne.
Le 23/01/2007 le radiologue conclut "thyroide de taille normale mais présence d'un nodule d'environ 1 cm hypo-échogène à confronter à un bilan scintigrapique voir cytologique".
Le nodule étant très petit (1 cm) , le medeçin souhaite une cyto-ponction sans réelle urgence.
Je réalise la cyto-ponction en août 2007 lors d'une visite en métropole chez mes parents à Toulouse.
La cyto-ponction révèle ds cellules "une présence d'amas atypiques très suspects. contrôle histologique indispensable".
Une opération est programmée début décembre 2007 pour enlever ce nodule. L'analyse en cours d'opération révèle un cancer et je subis donc une abblation totale de la thyroide.
Suite à cette thyroidectomie, il faut donc subir le traitement à l'iode 131.
La "chambre plombée" de la Martinique étant en travaux suite à un tremblement de terre , on me propose de réaliser le traitement dans un hopital en métropole. Je choisis Rangueil puisque mes parents habitent Toulouse et peuvent s'occuper de mon petit garçon pendant l'hospitalisation.
Psychologiquement c'est difficile, le mot cancer fait peur même si les medecins assurent qu'il est moins dangeruex que les autres.
Quand on est en pleine activité , il faut tout reconsidérer et s'organiser en fonction de la maladie, surtout quand on vit complètement seule avec son
enfant.
C'est porquoi je tiens à remercier cette association et surtout Béate qui démystifie toutes les étapes de la maladie et des soins apportés.
Même si tout cela reste éprouvant!!!

Il me reste à vous raconter un chapitre des plus invraisemblables (dans le mauvais sens) celui de mon premier contrôle après un an.

[Beate]

Bonjour Madinina,

et bienvenue dans le forum !

Vous êtes plusieurs personnes de Martinique dans le forum ... dont plusieurs traitées pour cancer ! Et tu n'es pas la seule à être venue en métropole, et tout particulièrement à Toulouse ... Rangueil, c'est là aussi que j'ai fait ma cure d'iode (et mes 2 scintis corps entier), et je crois que depuis cette époque (2000-01-02), rien n'a changé (as-tu vu mes photos, dans le premier "récit de cure", tout en haut) ?

Personnes qui habitent en Martinique :
maeva99, B.Marshall, tavita ...

Ce sont Maeva et la soeur de Tavita qui ont fait leur opération et leur cure d'iode à Toulouse.

Où en es-tu, maintenant ? Quels étaient tes résultats, après ton contrôle ? L'as-tu également fait à Toulouse ?

A très bientôt !

Beate

[sirène]

Coucou Madinina,
Moi aussi je vis en Martinique avec ma fille de 4 ans. Je compatie, je sais que c'est angoissant de devoir se faire opérer dans ce cas là.
Je dois me faire opérer en février d'une TT avec curage ganglionnaire à Villejuif; Le chirurgien de Saint-Paul a refusé de m'opérer (à cause de la présence de ganglions suspects). Tu t'es fait opérer en Martinique ?
En tout cas bon courage, j'espère que tu n'as pas eu trop de complications après l'opération.
A bientôt , sirène

[lilette]

Bonjour Sirène,

Tu te fais opérer quand, et par quel chirurgien à Villejuif ? Tu pouvons te mettre dans l'Agenda des opérés.
C'est un centre très réputé, notamment pour cette pathologie, j'imagine que tu y vas en toute confiance, ce qui est bien dans ces circonstances. Le chirurgien qui n'a pas voulu t'opérer est un VRAI soignant, tu pourras le remercier sincèrement de t'avoir réorientée...
Bon courage et bises,

lilette

[sirène]

Bonjour Lilette,
merci pour ta réponse, ça me rassure. J'ai lu que tu y avais été opérée.
Je me fais opérer le vendredi 13 février par le Docteur Travagli.
Merci encore à tout le monde encore pour ce super forum qui nous encourage.

[lilette]

Bonsoir Sirène,

Oui, j'ai été opérée par le même chirurgien il y a juste un an (4 février 2008) ! Etre bien opéré, complètement, en connaissance de cause, dès le 1er geste, est la meilleure manière de procéder : tu as cette chance, c'est très bien !
Je te souhaite que tout aille pour le mieux, on attend de tes nouvelles bien vite.
Bises,

lilette

[madinina]

Bonjour à tous, Bonsoir béate

J'ai bien vu que l'hopital de Toulouse n'avait pas changé, mais ma cure s'y est déroulée sans encombre.
Je dois faire normalement mes contrôles en Martinique où je vis. En revanche je pense visiter mes parents en juillet et serait heureuse de rencontrer des personnes du forum.

Après une année , le cancérologue qui me suit m'a proposé un premier bilan sous thyrogen car je vis seule avec mon fils de 10 ans. (mes parents sont à 7000 Kilomètres et la frénation semblait difficile). Il souhaitait faire une scintigraphie corps entier et un dosage de la thyroglobuline 72 heures après la deuxième injection de thyrogen.
Le protocole était précis : jour 1 et jour 2 : injections de thyrogen
jour 3 : petite prise d'iode (5mci) et dosage de la TSH pour vérifier l'efficacité du thyrogen (bon résultat à 78) jour 5 : scintigraphie et thyroglobuline.
Mais la capsule d'iode (qui devait arriver par avion) n'a pas été reçue dans les délais et nous avons basé tous nos espoirs sur les résultats de la thyroglobuline. du jour 5.
Le prélèvement de sang a eu lieu comme prévu mais tous les tubes de la journée ont été endomagés et je n'en ai été informée que la semaine suivante. La TSH était revenue à un niveau très bas (0.086). J'ai quand même refait un dosage de la thyroglobuline mais a t'il une valeur quelconque ?
Certains contrôles un an après une cure d'iode se font-ils sans frénation , ni thyrogen ?
Un medeçin me propose de refaire l'intégralité du protocole. Cela vous parait-il raisonnable ? y a t'il une personne qui a eu plusieurs fois du thyrogen dans une année ?
A bientôt de vous lire.

[Beate]

Bonjour,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt ... il y a parfois tellement de messages dans le forum que certains (avec de nouvelles questions) nous échappent, quand il ne s'agit pas d'un "nouveau" message, mais de la réponse à une discussion déjà en cours.

Dans ce cas, le mieux est de rajouter un petit message "up !" à la fin de la discussion, pour qu'elle remonte tout en haut du forum.

C'est incroyable, cette histoire de l'iode qui n'arrive pas à temps ... quel gâchis !

Car le Thyrogen coûte tout de même la bagatelle de 800 Euros ... et le contrôle doit être effectué pile au moment défini (iode 24h après la 2ème injection, scintigraphie et analyse de la TG 72 heures après la 2ème injection), pour être exploitable ...

La TG toute seule aurait pu être suffisante (d'ailleurs, quand les résultats de la TG sont bons, c.à.d. indétectables, inutile de faire une scinti, qui ne montrera "rien", puisqu'il ne reste rien à voir !).

C'est vraiment un incroyable concours de circonstances malheureuses qu'en plus de l'iode qui n'arrivait pas, les tubes de sang aient été endommagés !

Le dosage de la TG un peu plus tard est "mieux que rien" - car si la TG augmente, suite à la stimulation par le Thyrogen, elle met ensuite au moins quelques jours (en fonction du taux atteint) avant de rebaisser.

Donc, SI tu devais avoir une TG très haute (montrant la présence de résidus thyroidiens ou de métastases), elle serait toujours un peu élevée la semaine d'après.

Mais si elle n'a augmenté que "très peu", cela ne se verra vraisemblablement pas à la prise de sang 1 semaine plus tard.

Et si elle n'a pas augmenté du tout (parce qu'il ne te reste RIEN), elle sera bien sûr indétectable, comme avant ...

Tu demandes si "certains contrôles peuvent se faire sans Thyrogen ni scintigraphie". OUI !!!

Je ne sais pas quel "niveau de risque" on a attribué à ton cancer, pour cela il faudrait connaitre les résultats de l'analyse anatomo-pathologique et notamment la classification pTNM - et aussi ceux de la première cure d'iode (combien de fixations vues à la scinti post-cure, quel taux de TG en défrénation).

Si tu étais considérée "à faible risque" (petit carcinome isolé, pas de ganglions atteints, TG déjà assez basse lors de la cure d'iode, peu de résidus visibles, et uniquement dans la loge thyroidienne), il n'est pas obligatoire de refaire une scintigraphie corps entier (comme je l'ai dit plus haut, si la TG est basse, il n'y a rien à voir, inutile d'absorber de l'iode radioactif pour rien).

Par contre, on aime bien vérifier "au moins une fois" la TG après stimulation (Thyrogen) ... juste pour s'assurer qu'elle n'augmente pas.

Mais bon, si ta TG faite maintenant est correcte, tout à fait basse, et qu'à l'échographie on ne voit absolument rien (ni dans la loge thyroidienne, ni dans les ganglions), je pense que ce n'est pas totalement indispensable, et en tout cas pas "urgent" du tout.

Il n'y a pas de risque à avoir du Thyrogen deux fois dans la même année (pour l'iode radioactif, par contre, mieux vaut ne pas trop cumuler, surtout si ce n'est pas nécessaire) - on pourra donc tout à fait reprogrammer un contrôle de la TG après stimulation, dans quelque temps - mais la scintigraphie ne me semble pas du tout indispensable, si ta scinti post-cure était normale et que ta TG est basse.

Petite question : en même temps que la TG, on analyse aussi tes anticorps anti-TG ? C'est important, au moins au début - car si on a des anticorps anti-TG, ils peuvent fausser la TG.

Bon, dans l'immédiat il faudra attendre les résultats de ton analyse de la TG, maintenant ... ensuite, on verra ! A mon avis, si elle est indétectable, je demanderais à faire une échographie, et si elle aussi est normale, il n'y a aucune urgence, tu vois avec ton médecin à quel moment reprogrammer un contrôle sous Thyrogen, d'ici quelques mois ... mais UNIQUEMENT une analyse de la TG, sans scintigraphie.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate