Basedow : iode ou chirurgie ?

[coleval]

Bonsoir, la nouvelle m'a été assénée, Basedow massif, il faut penser à l'ablation, quand j'ai évoqué l'iode, on m'a répodu que ce n'est pas souhaitable à cause de mon exolphtalmie, quand j'ai parlé d'une ablation partielle, on me répond que celà ne sert à rien puisqu'il y aura obligatoirement récidive.
Je me sens piégée, quelqu'un peut il me sonner son avis, me raconter son vécu.

[Beate]

Bonjour,

avec une exophtalmie, l'iode est plutôt déconseillé, car pendant la longue phase d'inflammation et de destruction progressive de la glande par la radioactivité, les anticorps augmentent en flêche et redoublent de virulence, et cela pourrait alors fortement aggraver les problèmes aux yeux.

Et une ablation partielle, si on a des anticorps, serait totalement inutile : les anticorps attaqueront le bout restant et provoqueront rapidement une récidive !

Donc, malheureusement, tu n'as pas tellement d'options ... si c'est une forme vraiment "massive" de la maladie, et qu'on craint de ne pas pouvoir la guérir avec les antithyroïdiens de synthèse, l'opération est certainement la meilleure solution (et plus vite on te débarrasse de la thyroïde, plus vite les anticorps vont décroitre et arrêter d'attaquer tes yeux ...)

J'ai écouté un exposé, un jour, où l'on disait que pour une "petite" maladie de Basedow, avec peu d'anticorps, il était tout à fait intéressant de tenter le traitement médicamenteux, qui a tout de même au moins 50% de chances de marcher, et de guérir définitivement le malade ... mais que, quand il y a beaucoup d'anticorps, et les yeux impliqués, la chance est minime, et qu'il vaut mieux opérer rapidement plutôt que de laisser le malade osciller entre hypo et hyper pendant des années, "pour rien", et au risque non seulement de finir par opérer quand-même, mais surtout, d'empirer son exophtalmie ...

Je t'invite à lire la longue discussion avec floflo, un peu plus bas, dans laquelle nous indiquons plein de liens vers d'autres discussions :
Basedow, précautions après iode 131 ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[coleval]

Merci d'avoir, si vite donné forme et fond à votre réponse.

Je vais beaucoup mieux ce matin grace à vous, les choses sont claires au moins!
En fait, l'info m'a été donnée seulement après que j'ai posé la question, et de façon très "docte" sans les précieuses infos quer tu me donnes.
Je vais suivre ce prochain mois de traitement, et me faire à l'idée d'une ablation, et, grace à toi, je vois cette perspective différemment qu'hier!
Je donnerai des nouvelles si elles peuvent en aider d'autres
Très bonne journée

[crichine]

coucou Coleval,
je t'ai inscrite dans le groupe Basedow.
Habitue-toi à l'idée de l'opération, ça ira mieux après. Mais Beate t'a tout dit
A+

[Nailles]

Bonjour Coleval,

C'est sûre que l'annonce d'une opération n'est pas toujours facile à entendre, moi même quand mon médecin m'a dis qu'il fallait que j'y passe j'ai reçu un coup de massue. Mais une fois, aprés avoir vue le chirurgien j'ai été rasssuré, et j'ai eu confiance. Ca été dés le départ une ablation totale car mon chirurgien m'a dis que les ablations partielles ne se faisaient plus car il y a récidive et que c'est plus dur ensuite pour opérer.

J'ai subie donc cette ablation et je peux dire que maintenant je n'ai pas de regrets à l'avoir fait.

Je te souhaite un bon courage et c'est plus facile à dire qu'à faire mais une fois que tu auras fait le pas tu seras mieux.

[coleval]

C'est gentil Nailles de me remonter le moral, cependant je lis tes interventions sur le forum, et je vois que la suite immédiate n'a pas été simple.
Vas tu mieux maintenant? tu avais des fourmillements, et divers autres sensations désagréables, où en es tu? as tu pris du poids?
Bonne journée, et merci pour ton gentil message

[Abyss]

coleval a écrit:

C'est gentil Nailles de me remonter le moral, cependant je lis tes interventions sur le forum, et je vois que la suite immédiate n'a pas été simple. Vas tu mieux maintenant? tu avais des fourmillements, et divers autres sensations désagréables, où en es tu? as tu pris du poids? Bonne journée, et merci pour ton gentil message

tu sais, sur le forum, on a une concentration de personnes qui ont eu de soucis... les gens qui se sont faits opérer et n'ont eu aucun souci ensuite, ne viennent pas ici, ils n'ont pas besoin !!! Donc ne t'alarme pas de voir qu'il y a bcp de gens dont la suite de l'opération n'a pas été simple, ce n'est pas représentatif de la réalité !!

Bisous
Abyss

[coleval]

Evidemment ABYSS , c'est l'histoire des trains qui arrivent à l'heure et dont on ne parle pas ! Je ne vois pas tout en noir rassure toi, mais c bien aussi de savoir ce qui peut arriver, celà prépare à toute éventualité, on est plus armé ainsi.
Je n'angoisse pas outre mesure, mais celà est interessant de savoir comment se passe la suite.
Bonne soirée