Traîtement iode radio actif

[Muriela]

Bonjour,

on m'a enlevé la thyroide le 7 janvier, j'avais un énorme nodule kystique hémmorragique côté gauche, 4 autres petits nodules côté droit, opération s'est bien passée le choc quand jeudi passé on m'a annoncé que 2 nodules étaient cancéreux, pas grâve il paraît 2mm et 4 mm moi le stress, l'angoisse q il y ait quelque chose ailleurs.Je dois faire une cure d'iode en principe le 9 février si ps sang ok. Je ressens des picotements sur le bout de la langue et la bouche très sèche, picotement doigts, pense que calcium on m'a donné calcium à prendre mais en sachet alors q ai lu ici q mieux en comprimé, on m'a pas parlé de régime spécial...me fais des fils comme je trouve ma langue bizarre et pas tjs beaucoup de salive me dit ça yest cancer aussi langue...en fait je deviens cinglée ici aussi ai lu q ça peut aller sur ganglions à quoi on voit ça?ils l'auraient vu avant de me proposer cure d'iode. Je n'en peux plus de cette angoisse ai un bébé de 5 mois et une petite fille de 3,5 ans. Je ne dors plus,je pleure.
Espère trouver de l'aide parmis vous. Tout ce jargon médical pas toujours facile à comprendre.

Merci.

Muriel, 35 ans.

[Beate]

Bonjour Muriela,

et bienvenue parmi nous !

Où as-tu été opérée, à Bruxelles ? Où vas-tu faire ta cure d'iode ? A Bordet ?

Ca fait toujours un choc d'apprendre qu'on a un cancer ... Même quand c'est un qu'on appèle souvent "un bon cancer", mais bien sûr, aucun cancer n'est "bon" !

Rassure-toi, très vraisemblablement, il ne te reste déjà plus RIEN, tout a été enlevé avec l'opération ! Et avec deux tout petits microcarcinomes, 2 et 4 mm, il est très peu probable qu'il reste quoi que ce soit - et la cure d'iode (qui, dans ton cas, ne serait même pas "obligatoire", ton cancer est considéré comme "à très faible risque" !) représente une sécurité supplémentaire.

La "cure d'iode" sert à detruire toutes les cellules thyroidiennes restantes, même bénignes (le chirurgien en laisse toujours un tout petit peu, p.ex. autour des nerfs des cordes vocales), pour s'assurer qu'il ne reste rien, et faciliter le suivi.

Pour la faire, il faut avoir une TSH haute ... pour cela, 2 méthodes : soit on reste environ 4 semaines sans Lévothyrox, pour faire augmenter la TSH "endogène", fabriquée par l'hypophyse, et on est donc en hypo, soit on reste sous Lévothyrox et on recoit, les jours avant la cure, 2 injections de "Thyrogen", qui est de la TSH. Cela dépend de la situation (cancer plus ou moins "à risque" etc), c'est à discuter avec ton médecin.

As-tu déjà une date pour la cure ?

Tu pourras lire les Récits de cure d'iode, cela te donnera une première idée.

Et aussi Régime "sans sel et sans iode" avant le traitement radioactif et
Quelques conseils de régime ...

Et lis aussi Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?, cela va certainement te rassurer !

Et n'hésite pas à poser toutes tes questions - nous sommes nombreux à être passés par là !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Muriela]

je te remercie ai déjà lu tous les liens que tu me recommandes, c'est vrai que suis terrifiée. Merci de me rassurer. Je suis suivie a Edith Cavell, je fais la cure le 9 février apparement mon taux de thyroglobuline a déjà bien baîssé si ai bien compris par contre le taux je sais pas de quoi pour la cure d'iode est pas encore bon je dois faire ma prise de sang le 30 janvier pour confirmer la cure. Je ne prend plus Elthyroxine depuis 6 jours.
Tu penses q je ne dois pas m'inquieter alors?, les picotements langue et autre c'est du au calcium, pas d'autres mauvaises choses?

Merci beaucoup en tout cas.

[Beate]

Re-bonsoir,

c'est certainement la TSH, thyreostimuline, qui n'est pas encore assez haute pour la cure ! Il faut qu'elle soit au moins à 30, pour que les cellules thyroïdiennes restantes, bien stimulées, absorbent correctement l'iode qui provoquera leur destruction.

La TG, thyroglobuline, est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes. Tant qu'on a encore sa thyroïde, elle est élevée. Après l'opération, elle sert de "marqueur" - il faut qu'elle baisse, puis devienne indétectable (ça peut prendre plusieurs mois). Il suffit ensuite de la surveiller de temps en temps - tant qu'elle reste basse, tout va bien !

Pour les fourmillements, c'est certainement le calcium, ce sont des symptômes tout à fait typiques ! Prends-tu seulement du calcium, ou aussi de la vitamine D (genre Rocatrol, un-Alpha), qui permet de bien fixer le calcium ? Il faut faire un contrôle de la calcémie à peu près tous les 15 jours.

Et pour les angoisses, les crises de pleurs etc, rassure-toi, c'est normal - sans hormones, tu es de plus en plus en hypo, et le manque d'hormones provoque ce genre de symptômes, et aussi de la frilosité, de la constipation etc. Dès que tu reprendras l'Elthyroxine, après la cure, tu iras vite mieux !

Bon courage !

Beate

[Muriela]

non je prend q du calcium en sachet. apparement c'était remonté à 9 aujourd'hui.
Merci pour ta gentillesse, vais donner le biberon maintenant puis essayer de dormir un peu car vais tomber ko sinon.

Bonne nuit.

[Muriela]

TSH était hier à 1,9 c'est peu non ai arrêté elthyroxine le 16?

[Beate]

Bonjour,

la T4 a une demi-vie très longue, elle met très longtemps à s'éliminer totalement - on compte 6 semaines pour ne plus en avoir du tout ! Après une semaine, on a à peine éliminé 50%, après 14 jours 75%, après 3 semaines 87,5% et ainsi de suite.

Et l'hypophyse met du temps à réagir au manque d'hormones.

Donc, après une semaine, c'est tout à fait normal que ta TSH n'ait pas encore grimpé, mais ça va venir ! On arrête généralement les hormones pendant environ 4 semaines, avant une cure d'iode, pour être sûr que la TSH ait le temps d'augmenter - et après ce temps-là, ma TSH était à chaque fois à 140 !

Or, une TSH de 30 suffit pour faire la cure - parfois, il est possible de l'analyser plusieurs fois (en commençant 15 jours après l'arrêt - 1 semaine, c'était beaucoup trop tôt, en fait !), et d'entrer en cure dès qu'elle dépasse 30 (à condition qu'il y ait de la place, bien sûr).

A bientôt !

Beate

[Muriela]

une bête question? ai lu q éviter graines de soja ça fait quelques jours q je mange brocolis et germes de soja pensais q bon pour les cancers?, soja à éviter alors?

Merci.

[Muriela]

si ai bien lu pas de soucis pour la cure même si on soupconne allergie à iso bétadine et aussi aspirine?
J'ai lu votre profil Béate et vous êtes très courageuse avoue avoir du mal moi pour le moment mais je dois y arriver pour mes 2 petites puces. J'espère que tout va s'arranger, par contre ai tjs des picotements bouche, langue, mains,...c'est très désagréable pourtant calcium à 9 dans ps sang??? et je prend sachet de calcium?

Merci

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas trop, pour ces picotements, mais c'est vraiment typique pour l'hypocalcémie ... peut-être que tu ne l'absorbes pas bien, le calcium que tu prends ? Il faut prendre de la vitamine D avec, pour qu'il soit bien absorbé !

Pour l'allergie à la bétadine, ça n'empêche pas du tout la cure d'iode, il y a un article là-dessus dans la FAQ.

Pour le soja, je ne pense pas que ça contienne beaucoup d'iode ? Il ne faut pas en manger des "tonnes", mais un peu est certainement tout à fait possible, d'ailleurs moi j'en ai mangé pendant les semaines avant la cure (je me faisais des grandes poelées au Wok, divers légumes, germes de soja, épices, oignons, ail, piment, gingembre, un peu de viande ... tout pour donner du goûte, même sans sel ...

Gros bisou !

Beate

[Muriela]

je peux acheter de la vitamine D à la pharmacie?, ai vraiment l'impression q mes questions sont bêtes. J'essaie d'être un peu plus calme mais c'est dur je pleure tous les jours et dors pas. Alors qu'effectivement il semblerait q je doive pas trop m'inquiéter vu ce que les docs me disent et tes réponses c'était vraiment petit. Ce qu'il y a c'est q maintenant dès q j'ai douleur et j'en ai je m'inquiète encore plus...

Gros bisous à toi aussi.

[Muriela]

ai acheté gellules de calcium ce matin et la pharmacienne m'a donné de la vitamine D 4 ampoules, je peux les prendre sans soucis, sans avis du doc car ai aussi une insuffisance mitrale de grade 2. Tu vas me trouver folle mais les picotements sur ma langue et bouche sèche sont pas signe q ai des métastases sur langue quand même, je prend aussi du Sipralexa ça je sais q ça assèche la bouche...je deviens cinglée j'arrive pas à me calmer alors que tout le monde me dit qu'il n'y a certainement déjà plus rien.
Excuse moi de t'embêter autant.

Gros bisous.

Ps:suis fatiguée car ça fait 6 ans qu'il y a toutes sortes qui me tombent dessus, je sais q suis pas la seule mais bon...

[lilette]

Bonsoir Muriela,

Ne t'nquiète pas, tes picotements sur la langue ne sont PAS des métastases du cancer thyroidien ! Ce cancer emprunte des voies bien "codifiées" s'il devient métastatique : il envahit d'abord les ganglions du cou, puis les poumons, et seulement après les os (vertèbres) et éventuellement le cerveau. La langue ne fait PAS partie des zones métastatiques de ce cancer, la bouche de manière générale non plus !
Tu vas voir, en réglant les soucis de calcémie, ces picotements vont très probablement disparaître.
Bises,

lilette

[KB]

Je te souhaite bon courage Muriella. Je pense que ta bouche sèche est dûe à l'anxiété. Personnellement, j'ai fait développer de l'anxiété 10 jours après mon opération : ça s'est localisé à la gorge : impression d'étranglement... Puis un mois après cette opération j'ai eu le résultat d'anapath qui m'annoçait que j'avais un cancer. Comme pour toi, ce fut un grand choc, même si je savais grâce au forum que c'était plutôt bien soigné. Comme toi, j'ai pensé à mes enfants : ma fille vient d'avoir 3 ans et mon fils a 13 mois. L'anxiété est toujours là, très handicapante : j'ai même eu très mal dans le dos et les vertèbres après avoir lu des choses sur les métastases mais depuis que mon généralkiste m'a dit que mon cancer était bien encapsulé et qu'il n'y avait pas de métastases, finies les douleurs !
Pour moi, c'est réopération pour curage ganglionnaire le 3 février puis il y aura cure d'iode. J'appréhende d'être séparée d'eux de nouveau.
Demande conseil à ton médecin traitant pour savoir s'il ne peut pas te prescrire qqch pour te détendre.
Bon courage à toi, bisous.

[Ktrin']

Bonsoir Muriella,
Je viens te rassurer !
Ton cancer bien encapsulé et ton jeune âge sont des atouts de guérison après la cure éventuelle d'iode. Mais c'est vrai que l'annonce est très stressante !
Pour le CALCIUM, je prends depuis 1 an CALCIT VIT D, donc Calcium + Vit D en sachet (1/j)... pour mon ostéoporose. Donc demande à ton médecin de te le prescrire, c'est mieux que prendre calcium et vit D à part.
Pour la bouche sêche, les picotements, c'est tout simplement le médicament que tu dis prendre et avoir ces effets là ! Il y en a bien d'autres qui ont les mêmes effets secondaires, surtout ceux qui agissent sur le système nerveux central.
Ton médecin aurait dû te prescrire pour ça du SULFARLEM qu'on donne aussi lors de la cure d'iode (enfin dans le centre où je suis allée) pour faire passer ces effets. Et c'est très efficace. C'est en vente libre à 2,80 € environ. J'en avais acheté quelque jours avant la cure de peur que ça n'agisse pas assez vite !
Ensuite, tu peux (comme on me l'a conseillé pour la cure), sucer du citron, s'en rincer la bouche. Mieux que l'avaler ce qui peut donner mal à l'estomac. C'est le médecin de médecine nucléaire qui m'a dit tout ça !
Et puis, chance ! il me l'a dit aussi, sucer des bonbons acidulés ! Les Arlequin sont très bons, et crois-moi, pour la 1° fois qu'on m'en donnait la permission à gogo, je m'en suis donnée à coeur joie ! Je continue de temps en temps encore (cure il y a 15j).
Voilà ! Et crois-moi, quand on a passé le cap de ces traitements, on oublie vite et on voit la vie en rose ! C'est mon cas, et pourtant il y a 15j, j'avais la tension à 18,6 à l'entrée : le stress .... et j'étais encore plus énervée et apeurée avant avec les mots "radioactif", "isolement", etc ....
Je te souhaite bon courage ! Essaye de relativiser, de te changer les idées, et tout ira mieux.
Amicalement, Ktrin'