basedow exophtalmie operation complete ou pas?

[sofie]

Bonsoir,
J'ai une Basedow depuis décembre 2007, elle couvait très certainement bien avant je l'ai découvert depuis mes lectures sur le sujet. Trop de colère, trop de tension, de crises terribles depuis si longtemps, un mal être général, manque de confiance en moi, irritabilité sur tout, bref pourquoi les médecins n'ont rien vu avant cela reste ma question.
Depuis je galère avec cette maladie, déjà l'apprivoiser, la comprendre, vivre avec (pas facile) les débuts furent très dur car très élevé en T3 T4 et plus du tout de TSH très fatiguée, presque l'impression que j'allais mourir, puis le traitement à fait son effet mais depuis je fais le yoyo, un coup en haut un coup en bas, et résultat le coeur dérouille, vive propranolol et surtout aujourd'hui exophtalmie sévère.
Prochain rendez vous pour les yeux le 25 février en 2 mois agravation sévère, ma vue baisse de plus en plus je suis déjà miope mais là!!!
Mon endo veut m'opérer rapidement, après avis de l'ophtalmo mais elle veut tout enlever la totale.
Je connais des personnes qui ont eu une ablation totale et qui tous les problèmes possibles, anti corps qui se réativent, prise de poids terrible, douleur dans les articulations, les mains, leur conseil pas totale.
Que dois je penser, prendre un nouvel avis médical, je cherche un autre professeur sur lyon pour savoir.
J'aimerai des témoignages, et des conseils sur traitement pour exophtalmie, il me conseil corticoïdes par intraveineuse série de 6 semaines 1 fois par semaine puis arrêt et re série de 6 semaines.
J'aime pas ces traitements, les coritcoïdes me rendent très malade à faible dose déjà alors que faire.
Merci de vos conseils et témoignages.
SOFIE

[Abyss]

Coucou,

avec un basedow récidivant et une sévère exophtalmie, il vaut mieux l'ablation totale. Les anticorps disparaissent rapidements (entre 6 mois et 1 an en général) et si l'exophtalmie ne regresse pas, elle arrête d'évoluer... Et tu es débarassée à vie de basedow...
Il y a des cas pour qui cela n'est pas facile après, mais pour la plupart, vivre sans thyroïde ne pose pas de pb particulier.

Bisous
Abyss