PAS OVNI MAIS TISSU PRESENT NON IDENTIFIE!!!

[Nouchka]

Bonjour,

Petit rappel de mon histoire :
20 août 2007, ablation totale de la thyroïde ( cancer papillaire de 3.8 cm) et curage ganglionnaire (N0 aucun ganglion atteint).
J'aurai 53 ans le 23 mars, et ce cancer a été très invasif si bien que le chirurgien a du travailler 3 h 30 à dégager larynx, trachée, il y avait même une perle de 3 mm sur l'oesophage!!!
Un mois après l'opération cure d'iode (j'avais 7,9 de thyroglobuline avant l'action de l'iode) et scintigraphie à la Timone, montrant des fixations locales (logique!!!).
Donc Mai 2008, 3,8 de thyroglobuline avant une deuxième cure d'iode, puis scintigraphie blanche..............je croyais : youpi!
Mais c'était compter sans l'échographe de contrôle, passée à Gap, où, persuadée que tout était fini pour l'instant, on me découvre un tissu de 16 mm x 11 mm sur 2 cm de hauteur côté opéré.
Je craque et commence une investigation pour savoir ce qu'est ce tissu.
Ces dimensions sont données par un premier scanner, elles diminueront au scanner d'octobre où ce ne sera plus que : 11 mm x moins de 10 mm toujours sur 2 cm de hauteur.
Pour Février 2009 j'ai droit à un petscan à l'IPC à Marseille, mais sans défrénation car ils ont peur que cela restimule des cellules cancéreuses s'il en reste.
Là encore (mais je n'ai pas le résultat écrit), il n'y a pas d'autre anomalie que ce tissu dont il est difficile d'interpréter ce qu'il est.
Le docteur à la sortie m'a dit : ce serait blanc blanc ou noir noir, je pourrais dire, mais là!!
Le chirurgien pense à du tissu cicatriciel, étant donné que ma thyroglobuline est actuellement indétectable (inf à 0.2 MICROGR:ML) avec mon levothyrox 100 + 1 cynomel par jour.
J'ai bien sur pensé à des cellules dédifférenciées, mais il n'y avait rien de dédifférencié dans les tissus lors de l'opération, même pas ce qui a été raclé sur le minuscule nerf réccurent.
Bon, si quelqu'un a un vécu un proche du mien, merci de me dire ce que peut cacher ce tissu "sans nom!!".
Amitié à tous et toutes, je vous lis régulièrement, et il est vrai que toutes nos histoires sont différentes mais ont un dénominateur commun : le besoin de comprendre.
Merci

[Beate]

Bonjour,

tu sais, l'échographie montre "tout" ... le fait que ta TG soit indétectable est tout de même rassurant ! Et tes anti-TG certainement aussi ?

Et puis, ce tissu a diminué ... si c'était du tissu cancéreux, il ne diminuerait pas !

Tu dis que tu viens de passer un TEP-Scan ... mais que cela n'a rien donné ? Ca a fixé "un petit peu", mais pas de manière nette, et on ne peut donc pas dire si c'est "actif" ou non ?

Tu parles de curage, lors de ta première opération : c'était un "vrai" curage, avec plus de 6 ganglions enlevés, tous sains, puisqu'on a indiqué "N0" ? Combien de ganglions ont été enlevés, au total ? Uniquement en central (recurrentiel), ou aussi en zone latérale ?

Pour l'instant, si aucun examen n'a rien montré de vraiment "suspect", en tout cas suffisamment suspect pour justifier une reopération, et que tes analyses sont bonnes, je pense qu'il n'y a rien à faire, juste à "surveiller" ... c'est stressant, bien sûr, mais il faut te dire qu'il y a de bonnes chances pour que ce soit du tissu cicatriciel, toute cette zone a quand-même été énormement traumatisée par ta grosse opération !

Le cancer papillaire passe généralement par les ganglions quand il quitte la thyroïde, or aucun n'était atteint, et on n'en voit pas de "suspect" à l'échographie, juste cette zone de tissu dans la zone opérée ... à priori, ça ne semble pas si inquiétant que ça ...

Et à Marseille, tu es entre de bonnes mains !

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate

[Laurette98]

Bonjour,

Jai eu une une histoire similaire avec une petite formation triangulaire dans le cou avec une Tg basse mais non négative à l'époque, en fait c'était du tissu cicatriciel, rien de plus mais il y avait des petits ganglions autour, c'est dedans les ganglions qu'il y avait des microcarcinomes, mais contrairement à toi, je n'avais pas eu de curage ganglionnaire, mes microcarcinomes étant de découverte fortuite! Je pense qu'il faut que tu surveille ta Tg sous tests au thyrogène et l'évolution de ce tissu tout simplement sans te faire peur car c'est fort probablement simplement de la fibrose cutanée.
Bisous et bonne soirée
Laure

[Nouchka]

Merci pour vos réponses,
Dès que j'ai du nouveau de la commission pluridisciplinaire je vous donne de mes nouvelles.
A bientôt, et je vais arrêter le petit vélo qui trotte dans ma tête.
Bises

[Nouchka]

Coucou me revoilà,

J'ai récupéré mon compte rendu opératoire que je vais recopier,Béate, cela ne dit rien sur le nombre de ganglions enlevés mais comme vous avez plus l'habitude....................

20.08.2007

- Cervicotomie transverse, et dissociation des muscles sous-hyoïdiens.
- Thyroïde cervicale de taille normale
- Nodule de trois cm environ,du lobe gauche, saillnt sur l'axe trachéal, non mobilisable.
- Adhérence suspecte du muscle thyro-hyoïdien au nodule, dont l'aspect est manifestement tumoral. Lobe droit normal non nodulaire.
- Résection musculaire partielle du thyro-hyoïdien gauche, au contact du nodula.
- Libération du pôle supérieur gauche qui respecte le larynx.
- Libération du pôle inférieur, avec repérage de la parathyroïde inférieure, en situation moyenne, normale et conservée in situ.
-Repérage du récurrent gauche, dans sa portion médiastinale supérieure, que l'on suit jusqu'au contact du bord externe de la thyroïde. Le nerf est macroscopiquement envahi, coincé entre la tumeur elle-même , et le bord interne de l'oesophage, adhérent également à la tumeur.
- Libération oesophagienne, en passant dans les fibres superficielles de la aproi, au bistouri électrique.
- Libération progressive du récurrent en passant dans la tumeur au niveau du ligament de Grüber, pour essayer de la conserver, en attendant de connaitre le type histologique de la lésion, en extemporanée.
- Lobo-isthmectomie totale gauche, à l'ultracision et au bistouri électrique, sur la trachée qui est partiellement envahie.
- Conservation partielle de la parathyroïde supérieure, polaire supérieure basse qui est rétractée sur le pôle supérieur de la lésion, mais apparemment non envahie.
- exérèse d'une "petite perle" de 4 mm de diamètre, para oesophagienne, au niveau du Grüber, indépendante du lobe thyroïdien, qui parait tumorale .

BE : cancer papillaire de la thyroïde et nodule para-oesophagien métastatique.

-Totalisation du lobe droit, avec conservation facile des deux parathyroïdes droites in situ (aux deux pôles du lobe).

- Curage jugulo-carotidien droit et gauche, s'étendant partiellement jusqu'au creux sus-claviculaire des deux côtés. Des adénopathies de typa inflammatoire sont retrouvées, sans lésion manifestement suspecte.

- Curage prétrachéal et médiastinal supérieur bilatéral, notamment récurrentiel gauche, où on retrouve les mêmes adénopathies inflammatoires, mais en nombre restreint, et absence de lésions ganglionnaires récurrentielles droites.

- drainage par un redon N°9 à gauche
- Fermeture en trois plans, au Monocryl 4/0, avec colle Dermabond pour la peau.

Voilà, désolée de vous ennuyer avec des écrits aussi techniques mais je crois que finalement cela m'a fait du bien de le relire.
J'espère que Béate pourra m'en dire plus sur le nombre potentiel de ganglions enlevés.
En tout cas grand merci si elle a le courage de lire jusqu'au bout ce compte rendu opératoire.
J'ai la grande chance d'avoir (sans ortophonie pourtant) à nouveau ma voix et de pouvoir encore crier (je vous rassure juste pour appeler mon chien). En lisant ce qu'il a fallu faire pour sauver tout ça on imagine pourquoi ce tissu m'inquiète, mais après tout, Laurette, Béate, il s'agit peur être d'une méga cicatrice?
Merci à vous

[Nouchka]

Bon aux dernières nouvelles de l'équipe pluridisciplinaire :lésion résiduelle
Quelque chose de pas sensible à l'iode et qu'il ne faut pas exciter par défreination...........ça me fait un peu penser à du futur "anaplasique"
Donc investigation larynx à Marseille bientôt. j'ai comme un peu le moral dans les chaussettes...............mais carpe diem!
Et merci

[lilette]

Bonsoir Nouchka,

C'est vraiment une tuile, si c'est en effet une lésion résiduelle. Néanmoins, c'est peut-être un tissu que le chirurgien n'a tout simplement pas vu lors de l'opération.
Il y a quand même une énigme dans ton histoire, c'est que le chirurgien (qui t'a manifestement très bien opérée) a fait un curage a priori complet (central et latéral, des deux côtés). Il a donc dû enlever au moins 40 (sans doute plus) ganglions.
Si ton cancer est bien papillaire (purement ?) et qu'il avait déjà envahi pas mal de tissus périphériques, il est un peu étonnant qu'il n'ait rien envoyé dans les ganglions, au moins ceux qui étaient proches. Peut-être est-ce un ganglion non enlevé lors du curage qui fait maintenant (finalement) parler de lui, après les deux stimulations (défreinations) ?

Pour en savoir plus (nature exacte des lésions, nombre de ganglions prélevés...), il faudrait avoir le CR anapath en fait. Est-ce que tu as récupéré ce document ?

Le TEP-scan devrait en tous cas permettre de vérifier la nature de cette lésion. J'en ai eu un l'an dernier, qui a permis de voir un ganglion atteint que les autres examens ne voyait pas, notamment pas la scinti en défreination (cancer papillaire a priori faiblement iodo-fixant). Ca a permis de confirmer la nécessité de réopérer (j'y suis passée 3 fois). Si tu dois y retourner (sur le billard), sache que ça se passe en général bien. Olivia34 a dû y repasser aussi (6 ganglions résiduels dont 2 atteints), et pour elle aussi ça s'est bien passé. Ce n'est jamais de gaieté de coeur, mais on s'en sort...

Bises,

lilette

[Nouchka]

Bonsoir Lilette,

On m'a affirmé qu'il n'y avait que du "papillaire" et rien d'autre dans ce qui a été enlevé lors de l'opération, absolument rien de dédifférencié. De plus la thyroglobuline est devenue indétectable...........je sais que le chir est u n super bon chir (c'est mon frère qui est anesthésiste réanimateur qui me l'a conseillé et qui m'a endormi pour l'opération) donc...............j'attends tout simplement que mon destin s'accomplisse.Avec un peu de stress je te l'avoue...mais bon!!! Je vous tiens au courrant. Et merci pour l'info, si les ganglions sont à peu près de 40, et que tous sont indemnes (n0) peut être qu'il s'agit de tissu cicatriciel. On verra, et merci Lilette de ta réponse.A+

[Laurette98]

Bonjour Nouchka,
Je pense comme Lilette, il faudrait que tu récupères ton compte-rendu ana-path car il reste des questions non résolues dans ton compte-rendu opératoire: qu'est-il advenue du nerf récurrent G concervé en attendant une réponse histologique et la demi-para-thyroïde adjacente et quelle était la nature de la "perle"? C'est peut-être pour cela que l'équipe pluri-disciplinaire parle de tissu résiduel!
En tout cas, ne t'inquiète pas les papillaires évoluent très lentement et tes médecins auront le temps de faire le tour de la question pour te prendre en charge au mieux.
Je te souhaite bon courage pour la suite.
Bisous
Laure
bises à Olivia et Lilette au passage (le club des multi-opérées!!!!)

[Nouchka]

Bonjour Laurette,

Comme je le disais à Lilette j'ai dans ma poisse l'extrême chance que mon frère m'aie endormi pendant l'opération et qu'il soit allé lui même voir au labo anapath les résultats.J'essaierai qd même de me procurer le compte rendu. Le cancer n'était que du papillaire pur (ça pour les jours où je pars dans mon délire sur le fait q j suis en train de faire un anaplasique) et la perle (qui était métastatique) a été enlevée. Ceci dit le chir m'a dit ne pas pouvoir être plus invasif qu'il ne l'a été (étant donné l'étendu du désastre) et que s'il devait me réouvrir ce serait pour couper corde vocale, trachée, .....bref il a fait le maximum faisable en la circonstance!!! C'est bien ce qui me stresse.
En même temps, il reste positif, et pense que c'est du tissu cicatriciel, à surveiller qd même!!!
Bon je vous tiens au courrant...........ET MILLE MILLE MILLE MERCI

[Laurette98]

Pas de quoi Nouchka! Je compatie!
Pour moi semaine thyrogène le 9 Mars et comme je palpe à nouveau un ganglion et que je me demande si ce n'est pas celui qui aurait dû être retiré au cours de ma dernière intervention, côté stress je partage!!!
Bonne journée et bon WE
Laure

[Nouchka]

Allez Laurette on se tient les coudes.............pour ce qui est de mon suivi je sais que je vais avoir une investigation à Marseille (larynx ou trachée? anesthésie locale ou générale? ) bientôt!!! Je penserai à toit le 9 mars.
Bises

[lilette]

Bonsoir Nouchka,

Je pense que ça vaudrait vraiment le coup de récupérer ton CR anapath.
Bon courage pour les explorations à venir. Comme Laurette et comme toi, je suis en "bilan" en mars...

Bises,

lilette

[Nouchka]

Bonne nuit les lilaurettes

Comme mes investigations se font à l'endroit où j'ai été opérée je vais demander ce compte rendu. Et, que tout se passe bien pour nos investigations de mars.Je vous envoie tout ce que j'ai de plus chaleureux pour ces moments à venir à toute les deux. On va tenter le 3/3 : trois diagnostics, trois bonnes nouvelles OK? Bises

[Laurette98]

Ok Nouchka, je croise les doigts très fort!!!
Bisous et bonne journée

Et Bonne fête à toutes les grands-mères qui passent par là!