Appel à témoin :1 an de galère malgré taux normaux

[nadette]

Bonjour,

Comme me l'a conseillé Béate je remets rapido mon parcours comme cela si quelqu'un vit la même chose ou peut me rassurer ,il n'aura pas à lire mon long sujet. cependant si vous avez le courage voici le lien

viewtopic.php?p=158547#158547

En résumé, je me galère depuis mon opération (avant tout allait bien): depuis que je n'ai plus de thyroide je vis un cauchemar: fatigue même épuisement, vertiges, sensation d'instabilité (problème d'oreille interne qui s'est déclenché suite au mauvais dosage, j'ai eprdu tout autonomie: je ne peux plus rien faire seul). j'ai repris en mi-temps thérapeu mais c très dur je suis resté un an en arrêt maladie.

J'ai en effet tout essayé: j'ai fait une cure de desmodium il y a 6 mois qui n'a pas changé grand chose et également pris des noix du brésil: idem pas de changement spécialement ressenti. par contre de manière "miraculeuse" sans rien faire avec le même traitement depuis 8 mois (125 et 1/4 de 25) je commençais à me sentir mieux, moins fatigué c pour cela que je pensais reprendre sereinement mon boulot car j'étais plus autonome (je pouvais de nouveau me déplacer seule et marcher 15 minutes sans problème et surtout j'avais retrouver l'envie de faire des choses) .

et là surprise ma tsh était en hyper(0,05) et mes t3 se transformaient beaucoup mieux sans avoir rien changé (5 au lieu de 3,7 pour une norme je crois de 2,9 à 5,9). Et pas de symptomes d'hyper mais mon medecin m'a dit de baisser et depuis c la galère des changements de dosage.

Donc j'avais l'espoir t3 mais sais qu'elle n'est pas adapté à ma situation car je transforme déjà bien le ttmt mais j'ai comme l'impression que le ttmt n'est pas diffusé correctement En fait c bizarre comme sensation: je sais pas si ça vous fait ça à vous mais c'est comme si j'avais un petit robinet d'hormones qui fait fonctionner le corps et qui d'un coup s'ouvre (mais trop rarement à mon gout) et d'un coup tout ce cumul: je me sens bien, j'ai envie de faire pleins de choses, de voir du monde... le soir je peux me coucher plus tard, j'ai pas froid et d'un coup plus rien: déprime, envie de m'enfermer, voit tout en noir, froid sommeil et vertiges. et c'est reparti pour une semaine de galère.



Donc comme l'indique mon titre je suis à la recherche de personnes vivant ma situation ou l'ayant vécu et des petits trucs qui aide à tenir car là je vais me faire amener au boulot (et oui je peux plus conduire à cause de la difficulté à me concentrer et vertiges) et j'arrive pas à assumer: je fais pleins d'erreur , j'arrive pas à me concentrer tout est difficile et je craque un peu

Pour les plus courageux un récap de mes analyses:


16/10/2007 50 6 jours tsh 8
09/11/2007 100 3 semaines t4 12.87
03/12/2007 112.5 4 semaines tsh 3,73
02/01/2008 125 4 semaines tsh 2.19 t4 16.67 t3 3.59
01/02/2008 137.5 4 semaines tsh 0.49 t4 17.02 t3 4.32
22/02/2008 131.25 3semaines tsh 0.94 t3 4.08
26/03/2008 131.25 8 semaines tsh 0.80 t3 3.76
24/04/2008 131.25 3 mois tsh 2.26 t4 16.19 t3 3.9
03/06/2008 131.25 4 mois tsh 0.77
16/09/2008 131.25 7mois 1/2 tsh 0.05 t3 5
24/10/2008 125 6 semaines tsh 0.38 t4 15.53 t3 4.5

Les normes labo sont pour le tsh 0,40 à 2,5
pour la t4 (9 à 19)
pour la t3 (2.62 à 5.7)

et la dernière pds hier avec changement de technique donc nouvelles normes

17/12/2008 128.125 2 mois tsh 0.62 (0.27 à 4.2)
5.7 (3.1 à 6.8)
Au niveau sensation je suis mieux qu'à 125 même si depuis une semaine je recommence à replonger donc je sais pas quoi faire...

donc n'hésitez pas si vous vivez la même chose à m'écrire car c'est très dur d'être seule dans cette situation surtout qu'entre medecins et endocrino j'ai des consignes différentes

par avance merci de votre soutien et désolé par avance pour les fautes du message mais comme je vous dit la concentration n'est pas mon fort en ce moment

a plus

[stephia]

Bonjour Nadette,

je compatis à ta peine car je suis bien placée pour comprendre la frustration qu'on a devant un endocrino qui ne voit que le resultat de la TSH ou de la T4 alors qu'on essaie de lui expliquer que ca ne va pas

je suis comme toi avec des hormones qui ne semblent pas bien marcher alors qu'elles sont bien présentes dans mon corps (j'ai bien aimé ton image de robinet ...)

je pense que je ne suis pas aussi fatiguée que toi car j'ai conservé une vie normale (bien que mon mari souffre un peu par période de mes sautes d'humeur ou fatigue excessive
je suis en galère depuis 6 mois et c'est la 2eme fois que ca m'arrive (je viens de poster également le résumé de mon histoire ...
Profil

je n'ai pas vraiment de reponse pour toi si ce n'est que le cynomel me fait du bien mais chez moi c plutot la T3 qui est faible alors que la T4 est bonne et les avis sont contreversés sur l'usage du cynomel!
Bon courage

[nadette]

Merci stephia, je vais de ce pas lire tes posts ....

[nadette]

Juste pour relever le post au cas où qqun serait dans ma situation, cela me ferait du bien de parler : j'en peux plus, je n'y arrive plus: malgré des chgmts de dosage rien ne change: qqfois mieux une journée et ça repart: le soir au lit très tôt
je ne sais plus vers qui me tourner j'ai arreté d'aller voir mon médecin qui ne comprends pas ce que j'ai et ne m'écoute plus. J'attends....

Pour l'endocrino je n'ai pas de problème de dosage.
Je n'ai ni de signes franc d'hypo ou d'hyper juste un état d'épuisement complet avec impossibilité d'assumer le quotidien ainsi qeu des problèmes de vertiges et de concentration: lire une page m'est qqfois impossible à cause de la fatigue... Tous ses symptomes ont commençé le lendemain de mon opération mais selon les médecins pas de lien..

l'endocrino en désespoir de cause m'a proposé de tester l'euthyral si ça va pas mieux dans 6 mois mais je n'ai pas de problème de transformation.
donc je sais pas quoi faire.

Si qqun est dans mon cas et s'est senti mieux ss euthyral je suis preneuse de témoignages mais bon si les T3 sont dans la norme je vois pas l'utilité j'y vois plutôt le danger

tout petit mot est bon à prendre car honnetement je suis au bout du rouleau physiquement et à force j'ai peur que le moral lache car je ne peux plus rien faire : j'arrive même plus à tenir mon mi-temps thérapeutique; certains jours je pense démissionner.

j'ai tellement hate de reprendre une vie normale comme avant déjà un an et demi....et je ne trouve aucune écoute auprès du corps médical



nadette

[caranell]

Bonjour Nadette,

Désolée de voir ke c po mieux...

[nadette]

Merci cara de ta réponse. En effet, j'ai cru à un mieux début janvier après avoir augmenté fin décembre mon traitement à 130 (125 et une goutte de Lthyroxine): j'ai même pu me coucher à quatre heures du matin le soir du réveillon et jouer aux cartes avec l'esprit vif (quelle bonheur): bref cela a duré une ou deux semaines avec des jours moins mais tout de même plus d'énergie et du coup de la bonne humeur et puis c retombé comme un vieux flan....

Bref, pour les analyses ma dernière t3 date de décembre quand j'alternais 125 et 125et un quart de 25 : tsh 0.62 (0.27 à 4.2), t3
5.7 (3.1 à 6.8)
depuis j'ai juste fait la tsh qui montre une hyper 0,15 je crois mais pas la t3 car le labo voulait pas sans ordonnance

je pensais réattendre encore quelques semaines histoire que cela fasse 3 mois avec ce dosage à 130 et allait pleurer pour pds complète (j'ai une ordo pour tsh et t4)

donc les t3 sont très bons apparement et mon endo avait l'air dépité de pas comprendre ce que j'ai c'est pour cela qu'elle m'a proposé euthyral en disant que chez certains cela marchaient mieux (mais sans me faire les T3 ce qui montrent ces lacunes)

bref tu vois c'est un peu la galère car personne comprends ce que j'ai et les medecins se renvoient la balle: le généraliste au psy, le psy à l'endocrino, l'endocrino à l'orl et l'orl a l'endocrino : chacun dit que c'est de la faute à l'autre bref on est pas rendu...

pour te dire comme c'est la loosse j'ai même était voir un magnétiseur et un ostéo pour les vertiges résultats nadas.

Des fois j'en viens même à penser à une depression masquée mais le psy m'assure que pour lui c physiologique et puis j'aime trop la vie pour déprimer surtout en cemoment je me rends vraiment compte de l'importance des petites choses (c'est quand on est privé de qqchose qu'on voit sa valeur...

[caranell]

nadette a écrit:

Bref, pour les analyses ma dernière t3 date de décembre quand j'alternais 125 et 125et un quart de 25 : tsh 0.62 (0.27 à 4.2), t3 5.7 (3.1 à 6.8)

Si c toujours dans ces eaux là, l'euthyral serait un GROSSE erreur...

Citation:

depuis j'ai juste fait la tsh qui montre une hyper 0,15 je crois mais pas la t3 car le labo voulait pas sans ordonnance

Kestion con : tu te sentais en hyper? Car c po la TSH ki fait l'hyper, mais le trop d'hormones ki fait ça avec des symptômes... Y a des gens ki ont un TSH TRES basse sans être en hyper (ct mon cas kan gt sous lévo seul... j'ai toujours eu TSH super basse et po le moindre symptômes d'hyper)

Citation:

qu'elle m'a proposé euthyral en disant que chez certains cela marchaient mieux (mais sans me faire les T3 ce qui montrent ces lacunes)

Oué en gros elle sait même po comment ça se fait ke certains sont mieux sous euthyral!!!

Citation:

pour te dire comme c'est la loosse j'ai même était voir un magnétiseur et un ostéo pour les vertiges résultats nadas.

Mais c po la looose... tu parle à une sorcière... et je ne mets certainement pas en doute ke des 'pratiques' étonnantes peuvent fonctionner (je ne connais ke les guérisseurs pour traiter un zona...)

Citation:

Des fois j'en viens même à penser à une depression masquée mais le psy m'assure que pour lui c physiologique et puis j'aime trop la vie pour déprimer surtout en cemoment je me rends vraiment compte de l'importance des petites choses (c'est quand on est privé de qqchose qu'on voit sa valeur...

C po courant ke je dise ça mais le psy à raison... Je reste persuadée ke la TSH chez toi n'est po parlante de ton état réel et ke c po à elle k'il faut se fier mais aux T4...


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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[nadette]

Merci cara pour tes réponses toujours très rapides.

En effet tu confirmes ce que je pensais pour l'euthyral: ce serait repartir dans une galère pour rien...

la prochaine fois je vais refaire la t4 car en effet, pas vraiment de symptôme d'hyper: de temps en temps ça me prends et j'en ai qqun une journée et ça se calme...
bref je vais refaire de la rééduc pour l'oreille et je verrais bien mais c'est vraiment la galère parce qu'à la fin je ne sais pas d'où vient le problème...

bref je tiendrais au courant des résultats...

[wynnie]

Coucou Nadette,
je peux pas te dire grand chose de plus que Caranell mais je tenais à passer te faire un coucou!
moi aussi je pense que ta tsh est pas fiable et qu'il faut regarder tes t4 et écouter ton ressenti!
gros bisous!

[caranell]

nadette a écrit:

Merci cara pour tes réponses toujours très rapides.

Bah, si chu là et ke j'ai la réponse je vais po attendre ...

Citation:

En effet tu confirmes ce que je pensais pour l'euthyral: ce serait repartir dans une galère pour rien...

Bé d'autant plus ke ton endo semble raisonner en TSH uniquement et ke kan la tienne est basse elle aime po... Sous Euthyral elle riske d'avoir un pb vu ke l'apport de T3 fait TOUJOURS une TSH TRES BASSE...

Citation:

la prochaine fois je vais refaire la t4 car en effet, pas vraiment de symptôme d'hyper: de temps en temps ça me prends et j'en ai qqun une journée et ça se calme...

Chu presque sûre ke tu fais partie des gens ke la TSH dis po la toute vérité et k'il faut se fier aux T4 + ressenti... Si ça se trouve elle te fait bouger ton dosage à tort...

Citation:

bref je vais refaire de la rééduc pour l'oreille et je verrais bien mais c'est vraiment la galère parce qu'à la fin je ne sais pas d'où vient le problème...

A mon avis ça peut jouer beaucoup sur ton ressenti... Récemment j'ai eu de forts vertiges par manque de fer (au fait, tu as regardé de ce côté là... ça donne des symptômes identiques à ceux de l'hypo et des vertiges?)... bé les jorunées ke ça me touchait gt à mettre à la poubelle le soir... mêm kan ct passé...


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[groscailloux]

coucou Nadette,
Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage, bien que je ne pense pas avoir une fatigue aussi intense que la tienne.
Je suis opérée depuis octobre 2008, et je ne suis pas calée au niveau du traitement. Je prends du levo 150 depuis mi décembre, (j'étais en hypo), et maintenant mon médecin m'affirme que je suis en hyper alors que je n'ai pas de symptomes.
Bref, ça ressemble à ton histoire...
Et comme toi, c'est très difficile à vivre. Une jour ça va, et le lendemain c'est galère...comme aujourd'hui tiens d'ailleurs !
Par exemple, aujourd'hui, je me sens assez angoissée, (alors que je n'ai pas ressenti ça depuis des années), mais je suis incapable de dire si c'est un pb hormonal ou si c'est l'anxiété qui découle de tout ça (pas facile à dire).

En tous les cas, je voulais juste te dire que tu n'étais pas seule, que moi aussi j'ai le "robinet" qui ne s'ouvre pas pareil tous les jours, que c'est difficile pour moi de me coucher après 22h, et que si je passe une soirée à papoter avec des amis, j'ai le cerveau qui disjoncte !
et je ne te parle pas de la concentration...au boulot j'écris tout !

Malgré tout, j'essaie de prendre cette situation avec philosophie. J'avais l'impression d'aller bien avant mon opération, mais pas tant que ça finalement puisque j'avais des nodules.
Il m'a fallu un peu de temps pour accepter l'opération et le traitement à vie, j'en ai pas mal discuté avec ma psy et cela m'a permis d'avancer.
Je sais qu'il va falloir du temps pour trouver mon rythme de croisière, que je vais finir par aller mieux, et puis finir par aller BIEN !!!

mais c'est toujours bien dur d'imaginer aller bien un jour quand on se sent dans le fond, d'ailleurs aujourd'hui je ne pensais pas être en état pour essayer de remonter le moral de quelqu'un

Bon courage, je pense à toi, et c'est vrai qu'on se sent moins seule finalement quand on partage...

A+

[nadette]

Salut les filles,

Merci pour vos messages, ça fait vraiment chaud au coeur: merci wynnie et cara d'être toujours là depuis le début pour me répondre. Pour répondre à cara, j'ai fait le fer il y a qq mois car je perds beaucoup de cheveux par période mais la ferritine est normale (même plus haute qu'avant mon opération).

Bref j'attends, aujourd'hui au boulot j'ai eu un vrai vertige alors que j'étais en entretien: c'est vraiment difficile cette situation.

Groscailloux merci de ton témoignage on se sent moins seule de pouvoir partager. De mon coté aussi je vais vois une psychothérapeute une fois par mois pour m'aider à relativiser et c vrai que ça fonctionne.

Bref j'attends avec impatience mon rendez vous chez l'orl car ces vertiges ressemblent vraiment à des soucis d'oreille interne.

Au fait je vous avais pas expliquer l'hypothèse de mon endo:elle pense que quand ma tsh est dans la norme je suis mal parce que mes soucis d'oreille demande beaucoup d'NRJ donc je suis sous dosée quant la tsh est dans les normes et que c'est pour cela que j'ai besoin d'être surdosé au niveau des analyses pour me sentir bien car comme cela cela envoie de l'energie même avec les vertiges: bref c un peu tiré par les cheveux mais bon...

moi j'ai plutôt l'impression que dès que j'augmente mon traitement j'ai plus de vertiges car mon cerveau compense mal mes problèmes d'oreille (j'ai un syndrome vestibulaire qui n'existait pas avant l'opération) bref c sans fin car avec une tsh basse j'ai + d'nrj mais des vertiges et avec une tsh dans les normes moins de vertiges mais épuisée complet

bref voilà j'ai tout posé ici ca fait du bien de le dire

dans qq temps j'espère relire tout cela et voir le chemin parcouru vers une vie de nouveau normale

je vous tiendrais au courant de ma prochaine prise de sang complète je pense la faire la semaine prochaine


et comme dit groscailloux je relativise et profite des jours où le robinet est ouvert : mercredi il a été ouvert de 9h à 17h même sans être en pleine forme j'étais mieux et cela m'a fait un bien fou: j'ai pu allez voir une amie et mener mon entretien sans trop de souci

je pense que tant que les vertiges ne sont pas trop présents j'arrive à gérer la fatigue mais bon....

en tout cas merci à vous

[caranell]

Salut Nadette,

nadette a écrit:

Pour répondre à cara, j'ai fait le fer il y a qq mois car je perds beaucoup de cheveux par période mais la ferritine est normale (même plus haute qu'avant mon opération).

J'ai appris une chose de mes années galères : normal ne veut RIEN dire...
Je te raconte ma découverte de ça en matière de fer : automne 2007 je me sens à nouveau fortement en hypo (avec tous les symptômes : fatigue, perte de mémoire, incohérence cérébral, dyslexie, frilosité... et vertiges), je file en courant au labo... Le soir grosse déception... mes taux sont les même ke 6 mois avant... Je mets en route le réflexotruc et Google... Là je trouve ke mes symptômes pourraient coller à un manque de fer. PDS pour la ferritine... Résultat à 85 (normes de 30 à 190)... là je désespérais... Sauf ke l'acuponctrice me fait remarqué ke c po super haut non plus... et peut-être po MON taux... J'achète de la spiruline... 3 jours plus tard j'allais mieux... et surtout plus de vertiges...

Tout ça pour dire ke 'normal' ne veut rien dire à mes yeux... Tu as koi comme chiffres?

Citation:

Bref j'attends avec impatience mon rendez vous chez l'orl car ces vertiges ressemblent vraiment à des soucis d'oreille interne.

Euuuuh???? Je croyais ke ct déjà fait....

Citation:

Au fait je vous avais pas expliquer l'hypothèse de mon endo:elle pense que quand ma tsh est dans la norme je suis mal parce que mes soucis d'oreille demande beaucoup d'NRJ donc je suis sous dosée quant la tsh est dans les normes et que c'est pour cela que j'ai besoin d'être surdosé au niveau des analyses pour me sentir bien car comme cela cela envoie de l'energie même avec les vertiges: bref c un peu tiré par les cheveux mais bon...

Oué c tiré par les cheveux de parler de surdosage juste sur la base de la TSH... rien ne prouve ke tu as TROP de T4!!!!

Citation:

moi j'ai plutôt l'impression que dès que j'augmente mon traitement j'ai plus de vertiges car mon cerveau compense mal mes problèmes d'oreille (j'ai un syndrome vestibulaire qui n'existait pas avant l'opération) bref c sans fin car avec une tsh basse j'ai + d'nrj mais des vertiges et avec une tsh dans les normes moins de vertiges mais épuisée complet

Moi je verrais un double pb... tu es en hypo kan tu as une TSH normale (pas assez de t4)... mais comme tu es au ralenti (hypo = ralentissement) les vertiges liés à un pb d'oreille interne sont amoindris par ce ralentissement... Kan ta TSH est basse tu as plus de T4, donc ton corps refonctionne... les trucs normaux autant ke les trucs po normaux (défauts d'oreilles interne par ex)...

Citation:

dans qq temps j'espère relire tout cela et voir le chemin parcouru vers une vie de nouveau normale

Mais voui..

Bisous
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[nadette]

salut cara,

pour répondre à tes questions

[caranell]

Salut Nadette,

nadette a écrit:

Je crois que j'avais 66 ou 80 je sais plus mais je sais qu'avant l'opération je l'avais fait qq années avant est depuis tt petite j'ai toujours eu 20 voir 30 de ferritine.

Bon ok c mieux k'avant, mais ça me parait po terrible ka même... moi je sais k'avec ça je suis po au top du tout...

Citation:

de plus on m'a fait le fer sérique et le coef de saturation en fer et tout est normal.

et tu recommence avec ton 'normal' ...

Citation:

C vrai qu'à chaque fois que j'explique mon histoire les médecins pensent au fer en me disant que j'ai tous les symptomes donc j'ai essayé de prendre un medoc qu s'appelle ferograd il y a qq mois mais je n'ai pas supporté (au niveau des intestins).

99% des versions médoc c du fer chimik et donc moins bien supporté et assimilé... l'idéal kan la carence est po trop forte c les trucs naturels...

Citation:

donc pour la spiruline je suis preneuse de tuyaux pourquoi pas essayé ça ne peux pas me faire de mal. Sans faire de pub peux tu m'indiquer ce que tu as pris exactement, la posologie et où tu l'as acheté (pharma,gd surfaces): pour pas faire de pub tu peux m'envoyer tt cela en mp.

Deux options : magasins bio ou supermarchés marque Vitarmonyl (c ce ke j'ai pris)...

J'ai une ot' idée ki m'a traversée l'esprit. Les vertiges de Ménière ont un rapport avec l'allergie (on avait remarqué une amélioration de l'état de la personne traité avec antihista première génération) et on est en plein période de pollinisation, sans compter ke l'allergie peut durer toute l'année si on vit avec un truc k'on est allergique. Tu ne serais po allergique?

Bisous
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