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pierre51 Inscrit le: 17.03.09 Messages: 1340+ |
Message: (p194175)
Posté le: 17. Mar 2009, 16:12
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Boujour à toutes et tous, je suis rentré de mon opération Vendredi 13 mars. Thyroidectomie car 2 foyers cancereux sur le lobe droit.
Je suis seul à la maison et il est vrai que ça fait du bien de pouvoir lire et parler de cette maladie avec des gens qui la connaisse.
Je vais vous raconter un peu "l'histoire" /
J'ai 29 ans, prof de sport (sportif accompli) j'ai deux petit de 3ans et 21 mois. Je vis avec ma compagne et mes enfants.
J'ai toujours été quelqu'un d'utra dynamique mais depuis septembre 2009 : grosse fatigue, tête qui tourne, impression d'être saoul, j'ai fais 2 gros vertiges au trvail bref...
On recherche mon problème avec des PDS = rien/
je vais chez le cardiologue. Rien au coueur, mais il passe l'écho sur le cou et voit 1 gros nodule (30 mm) sur la thyroide.
On accélère, PDS = T3 et T4 limite basse mais TSH normale.
Mon endocrino décide un cyto : bilan = aspect carcinome papillaire.
Puis opération donc je suis revenu la selmaine derniere.
Ce qui me gene toujours c'est que je reste très fatigué et mon endocrino me dit que ça n'a pas de lien de cause à effet (cancer et fatigue) puisque ma TSH est nrmale ? Qu'en pensez-vous.
Je n'est pas encore de Lévo puisque j'attends les résultats anath que je n'aurait que dans 3 semaines (lors de la cobnsult avec le chir) est-ce normal aussi?
Aussi ce qui me fait peur c'esty que je suis de plus en plus essouflé et que j'ai l'impression d'avaoir mal ayux os (sur dans les doigts et les avants bras).
Merci de me lire et de me répondre.
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p194178)
Posté le: 17. Mar 2009, 16:28
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Bienvenue sur le forum .Je ne puis expliqué la fatigue d'avant ta chirurgie mais il est présentement normal que tu le sois depuis ta chirurgie, puisque les hormones de remplacement ne sont pas débutées encore.Ta chirurgie est récente.Donnes-toi tu temps et lorsque tu vas débuter les hormones tu vas y voir une amélioration.Pour tes douleurs aux avants-bras, je ne puis te dire le pourquoi. Tu auras certainement d'autres réponses.Bonne chance |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p194181)
Posté le: 17. Mar 2009, 16:36
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Bonjour et bienvenue dans le forum
peux tu nous donner tes résultats exacts tsh t3 t4 avant opération. n'oublie pas les normes du labo pour chaque résultat.
si tes t3 et t4 étaient dans la norme basse tu était sans doute en tendance hypo, ce qui explique la fatigue.
la fatigue n'est pas liée au cancer mais au manque d'hormones.
tu risque d'etre encore fatigué un moment car tu vas sans doute une cure d'iode pour laquelle il faut etre sans hormones pendant plusieurs semaines.
ensuite quand tu auras le bon dosage de lévothyrox cela devrait aller mieux.
les douleurs et l'essouflement sont surement en lien avec l'hypo aussi.
pour l'instant tu n'as pas d'autre choix que de te reposer un maximum.
as tu des soucis de constipation, sécheresse, trous de mémoire..??? _________________ Wynnie
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Sabine Sourire Inscrit le: 03.05.04 Messages: 2700 |
Message: (p194185)
Posté le: 17. Mar 2009, 17:15
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pierre,
on attend ton descriptif
as tu encore un bout de thyroide
t'as t'on tout enlevé
t'a t 'on donné du lévo et qulle dose..
Mais surtout n'oublie pas que tu as subit une opération, avec anesthésie, donc ça fatigue.. il faut être patient |
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onizuka Inscrit le: 10.03.09 Messages: 806 |
Message: (p194187)
Posté le: 17. Mar 2009, 17:20
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bonjour et bienvenue à toi
J'ai aussi été très fatiguée après mon opération( thyroidectomie totale + curage ganglionnaire bi latéral), pourtant après des grosses douleurs cervicales et dorsales je me suis remise petit à petit, j'ai eu aussi une grosse baisse de calcium qui a été assez éprouvante physiquement. Cela a duré que quelques jours, mais il est vrai que cela parait une éternité.
J'ai eu la chance d'avoir aussitot après l'intervention un traitement (cynomel + calcium) le temps de passer ma cure d'iode. Pourquoi ne t'a t on rien prescrit ?
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve et rassure toi, dès que tu auras un traitement de substitution d'hormones cela ira beaucoup mieux. |
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pierre51 Inscrit le: 17.03.09 Messages: 1340+ |
Message: (p194198)
Posté le: 17. Mar 2009, 18:34
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Merci à tous pour vos réponses, ça fait chaud au coeur. Je voudrais bien vous répondre de suite mais mes p'tits monstres rentrent et il faut que je m'en occupe. Je vous decrierait tout les détails TSH... Demain .
Bonsoir à tous.
Pierre |
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p194226)
Posté le: 17. Mar 2009, 21:07
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Salut Pierre,
Comme l'a écrit Onizuka, tu te relèves d'une opération avec anesthésie générale que tu n'as pas encore digérée. C'est normal. Et comme l'ont écrit mes prédécesseurs, tu n'as pas ta dose normale d'hormones thyroidiennes, puis que tu n'as plus de thyroide (ablation totale, non, puisque découverte de cancer ?).
Par ailleurs, tu as 2 bouts de chou qui te pompent un maximum d'énergie et qui ne te laissent pas vraiment le temps de te reposer.
Dans les jours qui viennent tu devrais te sentir de plus en plus souvent fatigué et ressentir les signes de l'hypothyroidie et ça tant que tu n'auras pas de traitement de substitution. Alors essaie de te ménager des plages de repos le plus souvent possible.
Normalement, ton chirurgien aurait dû te définir le protocole complet avant l'opération, càd qu'il aurait dû te dire qu'après l'opération, tu allais rester environ 6 semaines sans traitement pour pouvoir laisser ton corps se vider du restant des hormones thyroidiennes et pouvoir faire une cure d'iode, afin de brûler les dernières cellules qui ont éventuellement échappé au chirurgien.
Que va apporter l'anapath de plus que la présence de cellules cancéreuses qui ont déjà été découvertes lors de la cytoponction ?
A mon avis, tu peux toujours passer un coup de fil au chirurgien pour connaître la suite des évènements même s'il n'a pas reçu les résultats de l'anapath (sauf s'il y a un doute sur le résultat de la cyto et qu'il pense qu'il n'y a pas de cellules cancéreuses, dans ce cas, pas de cure d'iode et tu pourras avoir un traitement de substitution plus rapidement).
Bon courage pour cette période difficile, qui ne fait que passer et ne dure pas.
Tiens-nous au courant. _________________ Bernard, le trafiquant d'art ... culinaire |
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pierre51 Inscrit le: 17.03.09 Messages: 1340+ |
Message: (p194269)
Posté le: 18. Mar 2009, 08:45
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Bnjour à tous; comme promis, je vous donnes les analyses d'hormones thyroidiennes avant l'intervention (Pg/ml)
- T3 = 2.7 norme (3.5 à 8.3)
- T4 = 5.2 --------(5.9à11.7)
-TSh (en uUl/ml) = 0.84 norme (0.34 à 4.82)
Voila pour les résultats. Je précise qu'au départ, je suis venu consulter pour des vertiges avec palpitationsun très grande fatigue, des problèmes de vue ( flou avec des araignées qui se balladent devant les yeux)...
Pour ce qui est du protocole de l'intervention, c'est ça qui me gêne aussi, je n'arrive pas à discutr avec ce chirurgien et réellement savoir. Puisque la cyto = cancer , que pendant l'intervention l'analyse a montrée 2 cancers, pourquoi attendre encore les résultats de l'anapath ? quelles autres informations ?
Je sais qu'il a retiré des ganglions peut-etre est-ce ceux-ci qu'il veut analyser. Mais pourquoi ensuite.
Enfin je suis dans le flou et ce à tous les niveux.
Aussi, merci Bernrad pour ta réponse, mais il faut attendfre 6 semaines avant une cure d'iode, c'est vraiment très long.
N'existe-t'il pas un autre médicament permettant de ne pas trop subir cette fatique due à l'hypo.
Je retse très inquiet par rapport aux douleures que j'ai dns les doigts et les avants bras. Je les avais dejà au un mois avant l'opération.
Merci à tous. A bientot |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p194270)
Posté le: 18. Mar 2009, 08:52
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Bonjour Pierre, tu étais carrément en dessous des normes donc en belle hypo avant l'intervention, ce qui explique ta fatigue et tes symptomes!
tes t3 surtout qui sont les hormones actives sont très en dessous du mini de la norme, sachant que les normes sont déjà trop larges et qu'en général il vaut mieux etre dans la moitié supérieure de la norme!
par contre ton hypophyse ne réagissait pas du tout à ce manque d'hormones, il faudra demander à ton médecin ce qu'il en pense!
Booste ton chirurgien pour savoir si il y aura cure d'iode ou non et quand!
si la cure d'iode est dans 2 semaines maxi il n'y aura rien d'autre à faire que prendre ton mal en patience.
si elle est dans plus de 2 semaines il y a possibilité de te prescrire du cynomel qui est de la t3 et te permettrai de tenir en attendant. il faut arreter la t3 15 jours avant la cure d'iode.
ton endo est un c*n de ne pas voir tes t3 très basses et tes t4 en dessous de la norme aussi et de ne se fier qu'à la tsh! _________________ Wynnie
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pierre51 Inscrit le: 17.03.09 Messages: 1340+ |
Message: (p194271)
Posté le: 18. Mar 2009, 09:07
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Merci Wynnies, en effet, c'est très déstabilsant de vor que les résultats ne sont pas dans les normes et qu'un médecin te dise, "non je ne voit pas de lien entre votre thyroide et cette fatigue..."
Mais c'est qund même elle le médecin, pas moi... alors on pense qu'ils ont toujours raison.
Pour info, elle pensait a un problème d'hypo mais rien sur l'IRM que j'ai faite au mois de decembre.
Sinon pour les résultats, j'en ai eu d'autre ensuite, et toujours avant l'opération , deux semaines après ceux que j'ai montrés sur le forum.
Les voici ils datent du 6/01/2009v (labo del'hopital)
T4 = 8.7 pg/ml (8 - 20)
T3 = 2.97 (1.45 - 4)
TSH = 2.26 uU/ml (0.2 - 4.7)
La question aussi, est-il possible que les résultats d'une analyse à l'autre a un mois d'intervalle soient aussi différents? Que révèlent ces derniers résultats ? |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p194275)
Posté le: 18. Mar 2009, 09:37
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les résultats peuvent etre differents d'un labo à l'autre et également suivant le moment où ils sont faits si la thyroide a une activité variable.
sur ceux de l'hopital le niveau très bas de t4 est confirmé, par contre les t3 étaient meilleures à ce moment là (ton foie assurait une meilleure conversion t4 en t3 ou la thyroide avait produit un peu plus de t4 que tu avais transformées en t3)et la tsh montrait des signes de réaction de l'hypophyse.
moi aussi je faisais confiance aveugle dans les médecins et je me suis appercue fin 2007 qu'ils me laissaient m'enfoncer dans l'hypo depuis des années au pretexte que ma tsh restait dans la norme alors que dès 2000 j'avais des t4 en dessous de la norme et qu'en 1983 on m'avait déjà dit que ma thyroide produisait peu! il a fallu une tsh à 4.45 pour un maxi labo à 4.40 pour que je me renseigne sur l'hypo et que je découvre ce que c'était. Je n'ai pas pu obtenir d'exploration de l'hypophyse.
je suis sous traitement thyroidien depuis 15 mois et je revis!
la première endo vue début 2008 a continué à nier l'hypo malgré une analyse avec des t3 en dessous de la norme, le deuxième n'a pas reconnu l'hypo non plus mais m'a autorisée à continuer le traitement commencé à un tout petit dosage. la troisième endo a dit que l'hypo était possible mais pas certaine et a autorisé d'augmenter le traitement sans faire descendre la tsh en dessous de 1. je suis finalement suivie par un généraliste avec qui je discute des augmentations du traitement en fonction de mon ressenti et des analyses t4 et t3 puisque tsh pas fiable pour moi. aux dernières nouvelles ma tsh est à 0.3 avec des t3 bonnes et des t4 encore un peu basses. _________________ Wynnie
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pierre51 Inscrit le: 17.03.09 Messages: 1340+ |
Message: (p194289)
Posté le: 18. Mar 2009, 11:30
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C'est rasurant de voir qu'il est possible d'aller mieux, je ne comprends pas pourquoi les médecins s'obstinent malgré notre détresse à dire "non c'est dans les normes". En réalité j'ai l'impression que les normes ne sont vraiment qu'un indicateur moyen, mais d'une personne à l'autre ce sont les ressentis les plus importants pas les chiffres.
J'attends donc de voir quel sera la suite de mon histoire... C'est pas facile quand on est dans cet état physique et qu'on a l'impression que le corps médical n'est pas clair ou pas trop sûr de lui.
Merci de ton soutien Wynnie. |
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