3 ans apres l'operation

[Pearlteen]

Bonjour a tous

En 2006 j'ai ete operée d'un cancer de la thyroide (ablation totale de la thyroide) depuis, eh bien depuis c'est le cauchemar !!

J'ai eu un an arret de travail, suivie d'un mi-temps therapeutique d'un an.
Pendant ces deux dernieres années je n'ai jamais plus ete moi meme !
Mon calcuim monte a 90mg (j'ai ete en carence pendant un an malgré le calcuim que je prennais en poudre + perfusion de calcuim)
Ma vitamine D est descendu a 7 ng (inexistante) depuis elle est remonter et reste faible a 18 ng malgré mes ampoules tout les 6 mois...

TSH est a 2.36 uUI/ ml
T3 est a 2.83 pg/ml
T4 est a 15.7 pg/ml

J'ai toujours mes vertiges, mes malaises, mes crises de tatycardie, mal aux oreilles (impression d'avoir les oreilles bouchées) sans compter mon cerveau qui est sans cesse dans des tretaux... je ne peux pas me lever le matin, je ne peux pas me coucher tard, je suis tout le temps fatiguée, toujours a me demander comment sera demain.

Mais voila le pire c'est lorsque j'ai mes regles ! je vis un enfer ! je reste couché pendant une semaine, je ne peux pas me lever parce que j'ai trop de vertiges.
J'ai deja fais tout les examens irm, orl, et cie ils ne me trouvent rien sauf un probleme psycologique, du genre trauma ! Je ne suis pas depressive, mais je dois prendre de lexomil tout les jours depuis 3 ans.

Je suis desesperer, je n'ai plus d'energie depuis mon operation je ne suis plus moi ! aidez moi si vous avez un remede miracle ! Je ne suis jamais bien. Je ne peux pas sortir dans les boutiques, ni faire mes courses, boire un verre avec les copines, les odeurs et la lumiere des magazins me comprime le cerveau et les yeux ! J'ai toujours la gorge serrer, une enclume sur ma poitrine, et des picotements a la machoire ! Dois je vivre comme ca tout ma vie ?

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.

[onizuka]

Aujourd'hui je ne me sentais pas très bien. Je prend mon lévo que depuis hier. Je me disais pourvu que ces premiers symptomes(étourdissements, sensation de vertiges, fatigue...) disparaissent vite tout en sachant que ce n'est que le début. Tous les témoignages ici sont plutot rassurants malgrès tout.


Je viens un consulter ici ...pour m"aider à me sentir mieux......................

ET PAF je tombe sur ton post et là, non seulement je ne peux t'éclairer (il y a des expertes sur ce forum et de très bons conseils) mais tu me mets plutot le moral en bas.

Bon courage quand meme.

[wynnie]

Bonjour Pearlteen,
il faudrait rajouter les normes du labo pour tes résultats t3 et t4 s'il te plait.

ta tsh me semble un peu haute pour quelqu'un sous traitement surtout après cancer.

je suppose que depuis 2006 tu as passé des contrôles? est tu déclarée en rémission?
Quel dosage de lévthyrox ou équivalent prends tu?

[Pearlteen]

Désolée Onizuka, j'ai longtemps hesitée avant de vouloir poster mon post, j'ai mis trois ans avant de le faire !!! mais il n'y a qu'entre thyroidiens qu'on peux se comprendre et voir s'encourager ou peut etre meme trouver une potion magique ! mais pour toi je pense que tu fera parti des gens qui s'en sorte tres bien !!


Pour Wynnie :

J'etais un poids plume de 46 kilos pour 1m60 et j'ai 37 ans et depuis je suis a 39 kilos que je n'arrive pas a remonter ! Mon poids est carrement instable, je peux perdre tres vite mes kilos que j'ai eu tant de mal a prendre (2 ou 3 maxi ) !!!

Je prend du levo 100 depuis 2008, car on a jamais pu trouver le bon dosage avant. Je prend des ampoules de vitamine D, de lexomil, et du MAGNE B6.

Je suis declarée en remission complete depuis septembre 2008.

Mais bon, remission ca veux dire quoi finalement ? qu'on se debarrasse du malade parce que tout vas bien coté thyroide qu'on a plus, et on ne soucie pas du reste des troubles qu'on a depuis l'operation ?

T3
2.83 PG/ML............2.00 à 4.30
4.35 PMOL/L...........3.07 à 6.60

T4
15.7 PG/L.............9.3 à 17

TSH 2.36 uUI/ML.......0.27 à 4.20

[wynnie]

Bonjour
rémission s'entend coté cancer bien sur mais pas sur le dosage!
tes t4 sont assez hautes mais tes t3 sont plutôt dans le bas de la norme. je pense que c'est ce qui fait monter ta tsh qui devrait etre en dessous de 1 dans ton cas.
est ce que tu prends le magne B6 au moins 3 heures après le lévothyrox?
est ce que tu prends le lévothyrox à jeun avec de l'eau en attendant 20 à 30mn pour manger?
tu pourrais essayer de faire une cure de dépuratif pour le foie (plantes comme desmodium, chardon marie, radis noir... à voir en pharmacie) et augmenter ton apport en sélénium en prenant soit un complément type betaselen en pharmacie ou en mangeant des noix du brésil, 3 à 5 par jour. cela améliorerait peut etre ta conversion des t4 (amenées par le lévothyrox) en t3, hormones actives. si ça ne suffit pas à améliorer la situation, il faudrait voir avec le médecin pour ajouter un tout petit peu de cynomel (T3) en baissant un tout petit peu le lévothyrox.

[onizuka]

Ne sois pas désolée, je ne peux que te comprendre. Il y a des jours ou rien ne va. Et cela fait du bien de le dire.

Heureusement nous avons nos anges du coeur qui sont toujours à notre écoute et nous rassurent ( comme Wynnie et tant d'autres). Tu as bien fait de venir te confier ici.

Grosses bises ensoleillées.

[nadette]

Bonjour,

Je me retrouve complètement dans ton histoire sauf que moi j'ai eu la chance que mon nodule ne soit pas cancéreux mais j'ai les mêmes symptômes que toi idem depuis l'opération mes règles tous mes symptômes sont plus forts.

Je suis restée un an en arrêt maladie, j'ai repris en mi-temps thérap depuis six mois et c'est très dur
Si tu veux vois mon parcours
viewtopic.php?p=181174#181174
et
viewtopic.php?p=158547#158547

Je suis comme toi à un moment je venais lire sur le forum mais ne postait pas pour ne pas démoraliser les gens et puis parceque j'avais l'impression d'être la seule à ne pas m'en sortir

Il faut tenir le coup on finira bien par voir la lumière au bout du tunnel

moi aussi les médecins me disent que je n'ai rien: au début on m'a dit que c'était psy mais j'ai demandé une expertise par un psy qui a infirmé donc mon médecin maintenant me prends pour une hypocondriaque qui s'écoute trop. sauf que je peux plus avoir une vie normale : plus de repas entre amis, plus de magasin; le boulot c'est très dur

Un petit conseil: pour tes vertiges as tu consulté un orl pour vérifier si tu n'avais pas un problème d'oreille interne

moi mon médecin me disait que mes vertiges étaient psy jusqu'à ce qu'on me trouve des problèmes à ce niveau mais bon pareil on ne comprends pas ce que j'ai et pourquoi.

bref c la galère: si tu as besoin de parler n'hésite pas je suis dans la même situation que toi et je peux comprendre.

as tu essayé d'augmenter ton ttmt comme le dit wynnie?

Honnetement si tu ne l'a pas fait va voir un orl car les oreilles bouchées plus les vertiges cela fait pensé à un problème à ce niveau là

tiens nous au courant


nadette

[Pearlteen]

Wynnie =>

Je prend mon magne b6 le midi et le soir. Je prend bien mon levo le matin a jeun et j'attend bien 30 min avant de prendre mon petit dejeuner.
Pour le coté dépuratif, j'ai ete faire une fibrocospie en janvier parce que j'ai la diarhée tout les jours ! bon c'est pas super cool tout ça a ecrire et encore moins a lire ! Mais ils ne m'ont rien trouvés.

Mais cependant, je n'ai jamais eu de cynomel j'en parlerai a mon medecin.
Le radis noir j'en mange regulierement ! Mon medecin ne veux pas baisser mon levo car j'ai fais tout les dosages pendant deux ans, et le seul qui restais sastifaisant en normes etait le dosage a 100 et je me sentais bien en 100.

Nadette =>
J'ai lu ton parcours !! c'est moi !
Un jour tout vas bien, et puis le lendemain c'est la chute !
Pour ma part, j'ai deja fais tout les test et tout comme toi, on me demande de voir un psy !!

Orl - Irm - Psy - Ophtalmo - Cardio - Fibro - j'ai tout fais sans aucun resultat !! Les vertiges me pourrissent la vie, les vertiges sont suivie d'angoisse et c'est la crise, celle ou tu fais appel aux pompiers car tu crois que c'est ta derniere heure.
Je reste cloitrer chez moi, je ne sors presque plus, meme plus pour aller chercher ma tite baguette de pain, car si il y a la queue, les vertiges reprennent. Bref c'est mon lot quotidien et je desespere reellement.

Mais je suis heureuse de voir que je ne suis pas seule !

[Laurette98]

Bonjour Pearlteen,
Juste une idée comme cela au passage, vu que tu as déjà fait tous les examens possibles et imaginables, est-ce que ce ne pourrait pas être une sorte d'allergie au levothyrox, à l'excipient qui compose le médicament? Peut-être pourrais-tu essayer une autre forme d'hormones thyroïdiennes comme l'euthyral par exemple? Je pense que ça ne coute rien d'essayer!
Bisous et bon courage pour cette vie qui ressemble un peu à l'enfer ou la prison, il va falloir te sortir de là!!!
Laure

[Beate]

Bonjour Laurette,

hmmm, je ne pense pas qu'on puisse vraiment être "allergique" aux excipients du Lévothyrox, qui sont tout à fait banaux ... le seul qui peut provoquer des réactions d'intolérance est le lactose, chez les personnes très sensibles.

Mais ça ne servira rien de passer à l'Euthyral, dans ce cas, car c'est produit par le même fabricant et avec les MEMES excipients !

Lévothyrox : lévothyroxine sodique, lactose monohydrate, amidon de maïs, gélatine, croscarmellose sel de Na, magnésium stéarate.

Euthyral : lévothyroxine sodique, liothyronine sodique, monohydrate de lactose, amidon de maïs, magnésium stéarate, gélatine, croscarmellose sodique.

Et théoriquement, le lactose ne devrait pas poser de problème, même aux personnes sensibles :

[Pearlteen]

Bonjour

Oui effectivement ca serai le pompom d'etre allergique au levo !! Comment peut on savoir si on l'es ou pas ?
Ca ne m'as jamais traversée l'esprit ! mais de toute facon dans l'etat de desespoir dans lequel je suis, je suis prete a explorer toutes les propositions !

BISOUS

[Beate]

Bonsoir,

comme je t'ai expliqué, on ne peut PAS être "allergique" au Lévothyrox ! L'hormone, la lévothyroxine, est la MEME que celle produite par la thyroide, et non une molécule étrangère, on ne peut donc pas y être allergique.

Et les excipients ne provoquent pas non plus "d'allergie" - tout au plus, peut-on avoir une "intolérance" (c'est très différent d'une allergie !) par rapport au lactose (mais dans ce cas, tu aurais également des réactions par rapport au lait et aux laitages ?)

Tu peux toujours en parler à ton médecin et demander à essayer la L-Thyroxine en gouttes - peut-être te conviendra-t-elle mieux ?

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

Bonjour Pearlteen et Béate,
J'ai écrit "sorte d'allergie" pour que ce soit compréhensible pour tout le monde!!!
Il est noté dans le Vidal que l'on peut développer des signes "d'intolérance au traitement "ce qui peut vouloir dire n'importe-quoi, je sais par expérience que certaines personnes ne supportent pas pas certains médicaments génériques par exemple et la molécule active oui, alors le tout est juste d'essayer de changer de traitement pour voir ce qu'il se passe, sur que les gouttes sont certainement une meilleure option (je n'y ai pas pensé, ce n'est pas disponible ici....), de toute manière tu ne risques rien à changer de traitement!!!
Bonne chance
Laure

[Pearlteen]

J'en parlerais a mon medecin, mais je ne pense pas que ce soit la cause de tout mes vertiges etc...
Je dois le voir cette semaine, je vous tiendrais au courant.

Dans tout les cas merci bien pour vos conseils.

Mais j'attend tjours celui qui me sauvera de mes vertiges, car je suis malade je dois avoir une tite pharingyte, et mes vertiges sont doublés ! Des que je suis affaiblie je me sens vraiment trop mal !!

[Ktrin']

Bonsoir Pearlteen,
Pour tes vertiges, est-ce que ce pourrait être un VPA ? .... "Vertige paroxistique aîgu", qui vient de l'oreille interne. Des cristaux qui se détachent, tombent et dans leur chute, glissent sur les cils vibratiles, c'est ce qui cause le vertige.
Les médecins ne le connaissent pas tous ! La rééducation existe depuis quelques années (2000), et consiste à "basculer" la personne de droite à gauche (ou inversement) pour faire tomber le cristaux au fond de l'oreille.
Lors d'épisode de fatigue, le vertige peut revenir + ou - intensément, sensation d'être sur un bateau, quand on se tourne penché d'un côté, etc ....
Ce vertige est horrible lorsqu'il se produit, on pense devenir fou tant il est impressionnant, et pourtant ... c'est bénin.
J'en ai fait l'expérience en 2000 et ai eu besoin de 2 ans entrecoupés de rééducation pour en être débarrassée.
Bonne chance !