[Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]

[Jujub]

Bonjour Beate et enid,

[calmie]

Bonjour Jujub,

Je viens de prendre connaissance de ce qui arrive à ta famille
Je n'y connais rien moi aussi à ce type de cancer n'en sachant qu'un peu sur le carcinome papil.

Je voulais seulement t'envoyer une petite pensée d'encouragement car c'est déroutant de savoir un de ses parents malade...

Prends bien soin de toi et de ton papa et bon courage

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Comme tu l'as dit dans un précédent message, j'étais en voyage ... c'est pourquoi, je réagis si tardivement.

Lorsqu'on m'a découvert ce CMT en 2006, ma fille cadette avait entrepris des recherches sur ce cancer (et sur la nouvelle molécule de l’époque, le Zactima). Ma fille avait, de sa propre initiative, contacté par mail le professeur Samuel Wells aux USA afin d’obtenir davantage d’informations sur le Zactima et de savoir si je pouvais éventuellement être inclus dans son étude. Et bien, je peux te dire que cette démarche, qui peut paraître normale et/ou insignifiante pour certain, m’avait profondément touché.

Tout ça pour dire que ton papa doit être heureux et fier d’avoir une fille comme toi. Il est vrai qu’on récolte souvent ce que l’on a semé, mais nous savons tous que ce n’est pas toujours le cas. Tes messages sur le forum font donc plaisirs à tous les parents et me touchent particulièrement parce qu’ils témoignent tout l’amour d’une fille pour son papa.

Maintenant, j’aurais préféré que ton papa ne soit pas atteint d’un CMT, mais avec tant d’amour de la part de sa fille, il ne peut que guérir très rapidement.

Pour encore avoir sa thyroïde, et avoir un CMT métastasé, le taux de calcitonine de ton papa est très bas (183) … c’est curieux, mais c’est certainement mieux comme ça.

Lorsque je te lis, j’ai peur que vous soyez déçu, comme moi je l’ai été en 2007, lorsque j’ai appris que je ne pouvais pas faire partie de l’étude Zactima (mon taux de calcitonine était à l’époque trop bas). Pour l’étude du XL184, le taux de calcitonine n’a absolument pas d’importance, mais sachez, par contre, qu’il faut que le cancer ait évolué de manière significative durant les 14 derniers mois. Maintenant, il est toujours possible d’intégrer l’étude plus tard.

En France, il n’est pas possible pour un patient étranger d’intégrer l’étude (Prof. Schlumberger me l’a confirmé après la conférence de Paris). Par contre, il n’y a pas de problème en Hollande : Professeur B.A. Zonneberg, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Heidelberglaan, 100, 3584 CX Utrecht, Nederland - b.zonnenberg@umcutrecht.nl

A la lecture de la réponse du Professeur Samuel Wells à ma fille, cela doit être possible également en Amérique. J’ai retrouvé 2 adresses mails : wellss@wudosis.wustl.edu et wells029@surgerytrials.duke.edu

Tu signales plusieurs fois que ton papa vit normalement et qu’il va très bien. C’est une très bonne chose, mais c’est le cas pour plusieurs personnes que je connais en Belgique et en Hollande : on ne se sent pas malade. Par conséquent, il ne faut pas que ton papa néglige de se faire contrôler. Il doit absolument rester attentif.

N’hésitez pas à me contacter, si je sais vous aider, ce sera avec plaisir.
Bon courage à vous et bonne chance à ton papa
Dan

[Jujub]

Bonjour Calmie,

Merci pour ton message d'encouragements. J'espère que pour toi aussi les choses iront bien vite mieux, et que tu trouveras un endo à la hauteur de tes attentes!

Et bonjour Dan,

Merci pour ton message, qui me touche beaucoup. J'espère que tu as fait un bon voyage! (j'irai lire ton propre message, j'imagine que tu y fais un petit récit ).

Je te remercie pour l'offre de soutien. J'ai évidemment parlé de toi à mon père, et peut-être, lorsqu'il sera prêt, il communiquera avec toi. Je suis certaine qu'il a une multitude de questions concernant le vécu avec cette maladie. Malheureusement, il n'a pas trouvé beaucoup de réponses avec l'oncologue qu'il vient de consulter. Bref, cette partie lui appartient, je me contenterai de jouer les entremetteuses!

Merci également pour les références relatives à l'étude. Évidemment, nous n'en sommes pas encore à faire ces démarches, mais je garde précieusement l'information.

Tu as raison de dire que cette option pourrait provoquer des déceptions. Je sais que lorsque tu fais cette mise en garde, tu souhaites que nous (et surtout mon père) ne passions pas par les moments difficiles par lesquels tu as dû passer. C'est tout à ton honneur. Mais en même temps, c'est aussi important de faire tout en sorte, d'envisager chaque option pour améliorer la situation. Cette façon d'envisager les problèmes conduit parfois, il est vrai, à plusieurs désappointements, mais aussi à des solutions inattendues. Puis, ça nous garde dans l'action et nous évite de sombrer dans le désespoir, tu ne crois pas? (je crois que oui... )

Aussi, mon père est bien conscient du stade auquel il se trouve. Mais il a une belle philosophie et profite bien de chaque moment. J'ai aussi confiance qu'il se fera suivre adéquatement (sinon,il aura affaire à moi, hein!! )

Et tu sais, pour mon implication, j'ai réellement l'impression de ne pas faire grand chose, en fait, de faire la moindre des choses. Si je pouvais faire plus! Mais alors là, je ne serais plus humaine, probablement... Je ne suis qu'un "vecteur d'informations" en fin de compte...

Merci Dan, tu sais que tu deviens important pour quelques québecois !

à bientôt
jujub'

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Voilà, tu as bien compris ce que je voulais dire (pas toujours facile par l'écriture) ... ne pas baisser les bras, ne pas se contenter d'une seule réponse ou d'un seul avis, agir, rester actif ... et surtout donner et recevoir de l'amour.

Oh si, tu fais énormément pour ton papa : tu lui donnes de l'amour et ça c'est le meilleur remède pour qu'il garde la forme et continue à se battre.

Figure toi que les quelques messages que tu as pu écrire sur ce forum me donne également davantage d'énergie.

Bien à toi et à ton Papa
Dan

[Jujub]

[caranell]

Jujub a écrit:

Citation: Figure toi que les quelques messages que tu as pu écrire sur ce forum me donne également davantage d'énergie. Je suis fière d'avoir cet effet secondaire

C po nouveau Jujub... citron non

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Jujub]

[Jujub]

Bonjour à tous,

hier, j'ai assisté à la seconde rencontre avec l'oncologue de mon père. Voici le compte-rendu:

À cette étape, le Dr avait eu la chance de consulter ses collègues et d'apporter sa vision du suivi à faire.

Compte tenu que:

- mon père se sent bien, qu'il n'est actuellement pas du tout affecté par son cancer, même si le stade est avancé

- que le taux de calcitonine est relativement bas (nous n'avions pas encore les résultats de calcitonine post radiothérapie)

- que les métastases osseuses sont très limitées en nombre et en taille (elles sont minuscules)

- que les métastases ne sont pas présentes ailleurs que dans les os, et que cette forme de métastase évolue habituellement très lentement

Il est préconisé de ne faire qu'un suivi pour valider l'état de l'évolution.
La prochaine imagerie (je crois que c'est un TEP scan, à valider) aura lieu en septembre.

Il ne recevra pas de traitement, ni ne participera à une étude pour l'instant. C'est son choix, puisqu'il ne veut pas hypothéquer sa qualité de vie actuelle en développant les effets secondaires relatifs à la toxicité de n'importe quelle chimio ( y compris le XL184). Les bénéfices actuels ne seraient pas assez grands par rapport aux inconvénients.

Il aura donc probablement la chance d'attendre que le XL184 ait fait ses preuves et soit disponible plus facilement pour nous, les canadiens.

Participer à l'étude ne fait pas partie actuellement des options qu'il retient.

1- il devrait aller aux É-U., ce qui est faisable, mais très onéreux, tant monétairement, qu'en énergie (il a été opéré à coeur ouvert il y a 6 mois seulement, il est encore à "remonter la pente")

2- les effets toxiques de la molécule donnent des effets secondaires qui empirerait sa situation plutôt que de lui être bénéfique à l'heure actuelle.

3- il a envie de profiter des beaux jours de l'été, de faire les activités qu'il aime après un rude hiver passé à convalescer.

Nous en avons longuement discuté, et personnellement, je suis en accord avec son choix. Bon, que je sois d'accord ou non n'y change rien, en fait! Mais ne serait-ce que ce sujet ne cause pas de tensions dans la famille, c'est déjà ça...

Voilà! Beate, je t'enverrai tout de même les éléments majeurs de son dossier, car il sera rassurant d'avoir un second avis, si c'est possible. Peut-être que le Pr ne voudra pas se prononcer sans voir le patient, je ne connais pas ses exigences à ce sujet. Mais ça ne peut nuire en rien de lui envoyer ce message. Hier, mon père n'avait toujours pas reçu son dossier par la poste.

Voilà! je donnerai d'autres éléments lorsque j'en aurai!

bisous
jujub'

[Beate]

Coucou Jujub,

merci pour les informations ! Mais envoie-moi quand-même les détails, pour qu'on demande un avis aux spécialistes français ... "ça ne coûte rien" !

La seule chose qui m'étonne, dans tout ça, c'est que personne ne parle d'enlèver la thyroïde, alors que c'est de là que sont parties les métastases ? Et justement, j'aimerais avoir l'avis des spécialistes français là-dessus, juste pour voir s'ils feraient pareil.

Une thyroïdectomie n'est pas "grand-chose", même avec un curage ganglionnaire - et ça éviterait que des cellules partent ailleurs ? Bon, je ne suis pas spécialiste, et j'ai peut-être une idée un peu "naïve" de la chose, mais il me semble que si, d'une part, on enlève la "source" (thyroïde, et ganglions éventuellement atteints), et que d'autre part on arrive à détruire, ou du moins à stopper, les quelques petites métastases osseuses, on aura fait le maximum pour éviter toute avancée de la maladie ?

Mais bon, mieux vaudra demander l'avis des pros !

Gros bisou !

Beate

[Jujub]

Coucou Beate,

j'avoue que cette question d'ablation me "turlupine" aussi. Il me semble que d'enlever la source émettrice cesserait l'émission.

Mais comme toi, je me dis que c'est peut-être naïf comme réflexion.

Ce que l'oncologue semblait dire, c'est que puisque le "méchant" est déjà en circulation libre, de couper la source ne servirait à rien.

Comme tu dis, ça ne coûte pas plus cher de le demander... à de vrais spécialistes de la question.

à bientôt
jujub'

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Effectivement, s'il n'y a pas péril en la demeure, je trouve qu'il s'agit là d'une sage décision ... parce que les effets secondaires peuvent saboter totalement la qualité de vie (j'en parlerai tout à l'heure dans mon suivi).

Le seul danger c'est de se retrouver avec une forme de cancer plus agressive en dehors d'une quelconque étude et préalablement à une commercialisation d'un zactima, XL184 ou autres.

Est ce que le "méchant" est bien la méta ? N'est ce pas la tumeur qui distribue les métas ? En conservant la tumeur, n'augmentons pas les chances pour avoir des métas sur un autre organe ?

En tout état de cause, vous semblez former une formidable équipe, ton papa, toi, la famille et les médecins.
Bien à toi
Dan

[Jujub]

Dan a écrit:

Le seul danger c'est de se retrouver avec une forme de cancer plus agressive en dehors d'une quelconque étude et préalablement à une commercialisation d'un zactima, XL184 ou autres.

Tu mesures bien le dilemme. Et ça demeure la première préoccupation. Toutefois, actuellement, il est bien difficile de connaître la force de l'ennemi. Étant au tout début du suivi, nous ne disposons pas du recul nécessaire pour connaître la virulence de ce cancer. Mon père a-t-il des métastases depuis des années? des mois? Nous n'en savons rien. Et puis nous n'avons, à ce jour, que le résultat d'un seul test de calcitonine, qui est relativement bas, ce qui nous laisse supposer que le cancer n'est pas très actif. Au prochain suivi, en juillet pour la calcito, et en septembre pour l'imagerie, on pourra enfin avoir un référentiel.

Et oui, quand je parle de "méchant", je parle effectivement des métastases. Parce que pour tout le reste, toutes les autres mesures sont dans les normes. Son état général est donc très bien.

Et merci pour "l'équipe"! C'est effectivement comme ça que je nous perçois.

à bientôt!
(je t'ai laissé un message sur ton post)

jujub'

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

[Jujub]

Bonjour Dan,