Comptes rendus hospitaliers - meilleurs soins

[petall]

Bonjour à toutes et à tous.
Je suis suivie depuis 2004 pour un cancer de la thyroide. Ablation totale, deux doses d"iodes 131 à suivre compte tenu d'un gros reliquat de tissus thyroidiens matérialisés par echo cervicale et d'une thyroglobuline assez élevée (+9).
Depuis octobre 2008, thyroglobuline enfin en baisse (environ à 2) mais pas effondrée totalement et toujours cette bandelette de tissus apparaissant à l'échographie...Mais TSH proche 0 alors pas trop d'inquiétude.
Un souci néanmoins, et pas des moindres, impossible d'obtenir mes comptes rendus d'hospi lors des ingestions des capsules d'iodes 131, résultats des scintigraphies et autres ??? Il faut que je "pleure" à chaque fois !!! Et encore, depuis ma dernière visite à l'hôpital, en octobre dernier, au cours de laquelle on ne m'a même pas fait de scinti ??, j'attends toujours!!! Même la spécialiste qui me suit à baissé les bras... Elle me propose donc aujourd'hui de m'orienter vers un autre service de médecine nucléaire : celui de la pitié. J'étais jusque là suivie par Mondor. J'aurais aimé avoir un avis à ce sujet.
D'avance merci et bon courage à toutes à et tous.

[crichine]

coucou et bienvenue

Obtenir son dossier médical est un DROIT.
regarde là : http://www.aphp.fr/site/droits/docu.....1093_obt_doc_med_2005.pdf
et aussi ça : http://sos-net.eu.org/medical/dpom.htm
Sinon, il reste la possibilité de s'adresser au Médiateur
Bon courage

[Rene]

Bonjour,
Oui Crichine, le dossier du patient est un droit, on doit nous le fournir, or, je ne peux que confirmer la difficulté à faire valoir ce droit !

Je m'explique :

- Pour ce qui est de ma thyroïde, pas de soucis, j'ai tous les documents en main (images, comptes rendus, etc) mais uniquement via mon médecin traitant car tout passe d'abord par chez lui et c'est lui qui me fournit le tout. Pour les prises de sang et autres petits examens, dans la case "A qui faut-il faire suivre les résultats ?", je fait noter PATIENT, et ils arrivent directement chez moi. Jusque là, ça va

- Maintenant pour mon coeur, je ne peux que confirmer les problèmes de Petall !!! Je ne reçoit rien, j'ai encore du les relancer pas plus tard que jeudi dernier pour qu'ils fassent parvenir certains résultats datant de mon opération d'aout 2008 à mon médecin qui ne voit rien venir non plus ! Et au téléphone, la première réaction systématique qu'ils ont est de me répondre : "monsieur, nous n'envoyons jamais de documents aux patients..." et ce même si je leur rappelle qu'ils en ont l'obligation, que je leur fait remarquer que c'est notre santé et pas la leur qui est concernée. Et quand on leur parle de dossier patient, ils jouent les ignorants. (en Belgique ces règles de droit du dossier patient existent depuis 2002).

Et tout se fait dans le même hôpital, je pense que cela tient plus d'un service à l'autre que l'établissement proprement dit !

Bizarrement, comme Petall, ces documents manquants sont aussi du service de médecine nucléaire, comme si notre santé était un secret d'Etat !

J'ai fait cette demande calmement pour la Xième fois mais autant dire que si fin de cette semaine qui démarre mon médecin ne reçoit toujours rien, je passe à la médiation, et là je vais me fâcher car ces méthodes et retards sont inacceptables ! Et je reste toujours calme et courtois au téléphone, mon but n'est pas d'être mal vu par eux mais j'évite de me rendre là-bas pour ça, je risque d'"exploser" en ayant quelqu'un en face de moi... mais ils ne voient pas que pour nous, devoir se battre comme cela pour des "papiers" nous rend encore plus malade ??

A noter que trouver les infos en rapport avec les règles sur les dossiers patients et les services de médiation sur les sites internet des hôpitaux est souvent mis dans un coin, histoire que tout le monde ne le trouve pas plus que probablement (remarqué sur plusieurs sites différents que j'ai testé par curiosité). Le pire est aussi que obtenir son dossier patient est payant chez nous, cela fait scandale mais ça ne bouge pas malgré les insistances des associations de consommateurs. Une scintigraphie du coeur c'est 650€ dont 150 à ma charge, le reste la sécu, ils peuvent rajouter 3 cent pour les copies non ? Ca ne se verrait même pas !

Patient et patience... 2 mots obligatoirement liés, c'est triste à dire !

Petall, rappelez-les régulièrement, si ils voient que vous n'insistez pas ils ne feront pas l'effort de bouger ! Insister est la première chose à faire.
Beaucoup de courage pour la suite !

[bobette]

b'jour

récemment j'ai demandé mon dossier à un service hospitalier...je n'ai pas encore tout mais bon j'ai eu l'essentiel assez rapidement.

j'ai pris la précaution de me renseigner d'abord sur les modalités (il n'est pas normal qu'il y en ait, mais bon, ne vexons personne et en plus je comprends que dans de grands services, la confection des copies de dossiers c'est un gros boulot, pour mon cas la secrétaire a couru partout entre le boss qui en avait un bout, la radiologie etc etc, et j'ai vu qu'elle avait des tonnes d'autres dossiers du même type à faire).
- on m'a remis un formulaire, que j'ai rempli soigneusement et j'ai pris la peine de l'accompagner d'une lettre expliquant pourquoi j'avais besoin du dossier (suivie facilité pour mon médecin traitant etc etc) et disant que j'avais conscience du fait que cela leur causait du boulot.

en clair, obtenir le dossier est certes un droit, mais il peut être bon de prendre conscience des difficultés des services hospitaliers : manque de personnel, peur d'un loupé quelconque et de fournir au patient un élément qui lui permettra un jour de se retourner contre l'hôpital, donc peur du contentieux...

alors bon, mieux vaut, je crois, demander avec gentillesse et explications, et n'utiliser les gros sabots (lettre recommandée et autre) si la mauvaise volonté devient manifeste....ce que je vais peut-être faire pour le reste du dossier...

[Rene]

Bonsoir Bobette,
Dans l'hôpital ou je vais tout est informatisé, suffit de tout envoyer vers l'imprimante. J'ai d'ailleurs fait remarquer à mon interlocutrice, lors de mon dernier coup de téléphone jeudi, qu'elle avait devant les yeux en 15 secondes, LE document que j'attend depuis des mois ! Elle a bien compris mon message de détresse !

Pour le coup du formulaire à faire remplir, et de devoir encore se justifier, je trouve ça limite insultant dans le cas ou c'est notre propre dossier. Dans les autres cas, c'est différent bien sur.

Ca leur donne du boulot ? Oui, mais au vu de ce que tout cela nous coûte, moi je n'y vois aucun problème ! C'est trop facile ça comme excuse de leur part.

Si, systématiquement, ils fournissait des copies des résultats des examens à leurs patients, ils se simplifieraient la vie, et la nôtre par la même occasion

[bobette]

c'est sûr, mais le vrai problème c'est qu'on s'attaque à des siècles de culture médicale, où le médecin était le savant, "celui qui sait", et le patient un "patient", celui qui attendait que la science lui dise ce qu'il convenait de faire.

le patient comme interlocuteur véritable, comme collaborateur dans le traitement, ou co-acteur de sa propre santé, ben c'est pas encore entré dans les moeurs...

on a le choix : la méthode soft en première intention, parfois on obtient ce dont on a besoin dans les meilleures conditions, soit on hurle et on se trouve devant des personnes qui se butent, et qui traînent ou égarent les dossiers... super panne informatique par exemple...

[Rene]

D'accord vu comme cela mais,
il y a 20 ans, lorsque je passais des radios ou rendais visite chez l'orthopédiste qui traitait mes soucis de dos (j'étais donc ado à l'époque), la méthode de travail était finalement plus claire, du moins dans mon cas, et j'allais tout seul à mes rendez-vous, sans mes parents qui me faisaient confiance :

En tant que patient, j'effectuais le lien entre l'hôpital et mon généraliste et par conséquent j'avais tous les comptes rendus, résultats d'examens en main et en 4 exemplaires avant de revoir mon médecin traitant, mon kiné, et mes parents pouvaient également de cette façon suivre tout sans soucis, c'était "automatique et normal" pour tous. Pas besoin de courir faire des copies, ou de voir un document disparaître chez l'un ou l'autre, tout le monde l'avais. Bref c'était très clair!

Maintenant, la communication hôpital -> généraliste se fait via réseaux informatiques sécurisés pour les médecins, ils se parlent donc entre-eux, et nous, nous sommes au milieu de cela mais moins bien informé de la situation dans laquelle nous sommes puisque plus rien ne passe par nous. On ne sait donc pas tout ce qu'ils s'envoient ou se disent. J'ai pour ma part la chance d'avoir un généraliste qui me "rapporte" tout, me montre tout ce qui passe par son écran et me sort des copies de ce que je veux, car il comprend parfaitement que le patient doit être celui qui doit en savoir le plus sur sa santé. Pour autant que les documents lui parviennent, et c'est la que le gros du noeud se trouve, c'est toujours au patient de devoir faire les démarches car le généraliste n'a pas le pouvoir de faire la demande sauf si c'est lui qui a commandé l'exament bien entendu.
Or donc, actuellement, tous les médecins et même les non-concernés mais que vous voyez en fonction de sa spécialité, savent tout sur vous et même ce qui ne les concerne pas, alors que les personnes directement concernées, c'est-à-dire nous, patients, nous retrouvons dans les situations décrites dans les réponses que nous donnons au dessus.

Bref, le progrès c'est beau, mais il reste pas mal de travail.

[lilette]

Bonjour,

Ces questions-là sont gérées de manière éminemment hétérogène selon les centres : j'ai fréquentés 3 hôpitaux en 2 ans pour le traitement de mon carcinome thyroidien (3 opérations, cure d'iode, examens divers).
Dans le 1er, je n'ai rien pu obtenir directement (j'ai finalement eu les CRs via mon médecin nucléaire, qui exerce dans un autre centre !).
Dans le second, j'ai eu les CRs sans problème (et même par fax pour le CR anapath, avant l'envoi du courrier).
Dans le 3ème, les CRs sont dictés en ma présence et j'en suis destinataire systématiquement (à ma demande, mais ils le font automatiquement maintenant me concernant), au même titre que mon médecin référent !

Donc pas d'obstacle juridique à la diffusion de ces infos au patient (au contraire !), mais en effet des obstacles culturels, que certains (les plus compétents à mon avis) ont déjà levés...

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour,

Lilette a raison, c'est TRES disparate d'un hôpital à l'autre ... mais le DROIT d'obtenir son dossier, on l'a (depuis 2002), et partout ! C'est vraiment dommage de devoir parfois autant "se battre" !

En cas de gros soucis, vous pouvez toujours vous adresser au médiateur de la République, et tout particulier au tout nouveau "pôle santé et sécurité des soins", instauré en janvier dernier, dont je viens de mettre les coordonnées dans la rubrique Droits du malade : Message

Vous pouvez aussi vous renseigner auprès du CISS, collectif interassociatif sur la santé, dont nous sommes d'ailleurs membres :


http://www.leciss.org/typo3temp/pics/771aa2898a.jpeg