besoin d'aide svp

[sans voix]

Bonjour

J'ai été opérée il y a 10 ans d'un papillaire de la thyroide qui avait alors déjà atteint les ganglions lymphatiques et médiastinaux. 3 ans plus tard (il y a 7 ans environ), j'ai été opérée pour un évidement cervical droit. 5 des 15 ganglions étaient cancéreux. depuis 4 ans on dose les anticorps antithyroglobuline ce que l'on ne faisait pas avant et les miens sont apparus élevés (5 fois la normale environ). cela a poussé mon médecin à demander un pet scan car ma thyroglobuline est a zero meme lorsque je prend le thyrogen. rien ne fixe non plus à la scintigraphie. au pet scan un ganglion médiastinal a fixé. j'ai donc été opérée il y a 3 semaines. Le résultat est que 3 ganglions sur 5 sont cancéreux. papillaire différencié..

Que dois je penser de tout cela? est-ce une récidive? est-ce que tout est là depuis le début? comment traiter maintenant? que faire...?

J'ai pas trop de moral...

Merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu as choisi comme pseudo "sans voix" ... as-tu des problèmes de voix, depuis tes opérations ?

Il est normal d'être démoralisé quand on a l'impression que "ça ne finit jamais" ! Mais je pense que maintenant, après cette reopération, tu peux tout de même reprendre espoir ... avec un peu de chance, on t'a maintenant enfin débarrassée des dernières cellules qui restaient (et qui devaient être là, bien cachées, depuis le début) !

C'est une très bonne chose qu'on ait analysé les anticorps anti-TG ... à l'époque, on ne le faisait pas systématiquement, mais maintenant on sait qu'ils peuvent fausser le taux de la thyroglobuline, et on les analyse donc à chaque fois. Et quand on a une TG basse, mais les anti-TG élevés, ce sont eux qui servent de "marqueur" !

Que disent tes médecins, suite à cette opération ? Préconisent-ils une nouvelle cure d'iode (mais bon, on peut supposer que ces cellules, si jamais il en reste - mais tu en es vraisemblablement totalement débarrassée - ne fixent pas l'iode, puisqu'elles n'ont pas fixé à la scintigraphie) ? Ou juste d'attendre 3 mois et de refaire un contrôle, pour voir si les anti-TG ont baissé et si on ne voit plus rien ?

Courage - tu n'es pas seule, dans le forum nous avons tout un tas de personnes qui ont eu besoin de plusieurs opérations ... mais dont beaucoup sont maintenant totalement débarrassées du cancer (regarde p.ex. l'histoire de lilo97, un peu plus bas), et pour les autres, on espère qu'elles le seront très bientôt !

Tu es suivie où ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[sans voix]

Oui j'ai perdu la voix suite à la dernière chirurgie. En fait je trouve difficile de me rétablir de cette chirurgie. Le récurrent laryngé a été affecté par l'opération, si bien que j'ai une corde vocale qui ne bouge plus dutout. Ma voix récupère un peu mais j'ai une voix bizarre et très faible.

Je pense aussi que cela n'est pas une récidive.... Ce qui m'embête dans tout cela c'est au niveau des assurances. J'ai peur de ne plus être acceptée par les assurances (hypothèque, vie etc...) Le médecin a écrit les deux dernières opérations que je faisais une récidive...

Cette fois-ci le ganglion était dans du tissus fibrosé. Je sais que le doc a dit que l'opération a été difficile. Or donc, si on a pas tout enlevé....que va t'on faire...il doit y avoir une limite sur le nombre d'opérations que l'on peut pratiquer dans un cou?

De plus, avec le temps c'est difficile de conserver le moral. Va t-on finir par finir...? Cette fois ci on a passé un pet scan mais pas de scinti...est-ce qu'il y avait des tissus fixant l'iode? On pense que non puisque ma thyroglobuline ne bouge pas...

J,aimerais parler à un super spécialiste? est-ce qu'il y en a qui font des consultations par e mail? ou par téléphone? ex le docteur schlumberger?

Connaissez vous la procédure à suivre dans un cas comme le mien?

Merci

[olivia34]

Bonjour,

Si je comprends bien, c'est le jour où on a dosé tes anti-corps( anti -TG) que l'on s'est aperçu que leur taux cachait quelque chose...

Auquel cas, tu ne fais pas vraiment une récidive, les petites cellules étaient là, mais sans ce dosage des anti-TG, le résultat de la TG n'est pas fiable. En résultat de quoi, c'était là...

Quand mon cancer a été découvert, mes anti TG étaient négatifs, ils sont montés à 1000, 6 mois après ma première opération ! j'ai fait des pieds et des mains pour passer échographie, bilans...et les fauteurs ont été identifiés : 2 micros ganglions ! Rien que 2 petits ganglions de moins d'1cm étaient responsables de ces anticorps ! Depuis que ces ganglions ont été enlevés (il y a 1an tout juste !) mes anticorps sont à 24 lors de mon dernier contrôle !

Pour info, il n'y a pas de nombres d'opérations limitées dans le cou, tant que la chirurgie est possible, c'est le savoir faire du chirurgien qui va jouer puisque à force d'opérations, les tissus deviennent "fibrosés" (comme des masses compactes), et c'est alors plus difficile de dénicher des petits ganglions, mais avec de bons chirurgiens, de bons examens réalisés avant l'opération pour bien situer les "fauteurs de troubles", he bien, ces merveilleuses personnes aux doigts d'or réussissent à les trouver !

Pour le "super spécialiste" tu auras certainement des réponses sur le forum, à l'IGR certainement, mais aussi à Toulouse semble t-il.

Gros bisous et garde le moral, je sais que c'est long tout ça, mais ça finira bien,

Prends soin de toi

[sans voix]

Wow Merci pour la réponse! Or donc on verra avec le dosage des anticorps si tout a été enlevé....et je ne paniquerai pas si c'est pas le cas... Merci beaucoup!

Isabelle

[sans voix]

Si les anticorps sont düs aux ganglions enlevés par chirurgie est-ce que les anticorps baissent rapidement?

merci

[Ktrin']

Bonjour "Sans voix" ...
Pour répondre à ta question : oui. S'il te reste des ganglions métastasés qui sécrètent de la thyroglobuline et qui donnent donc des anticorps, quand on les enlève chirurgicalement, les taux baissent rapidement, à moins qu'il reste d'autres cellules qui se baladent ...
Donc si tes anticorps sont rapidement négatifs, c'est que tu n'as plus rien. Maintenant tu as un passé "lourd", il te faut être bien prise en charge. Où habites-tu ? Je peux te donner des bonnes adresses à Toulouse. De même que Beate ou Lilette !
Prends ton mal en patience et chouchouttes-toi, cela t'aidera à passer cette difficile période. Et puis tu as toutes les pensées de ceux/celles qui te lisent sans avoir toujours le temps de te répondre ... comme moi.
Bisous, Catherine

[sans voix]

J'ai reçu mes résultats de mon dosage d'anticorps antithyroglobuline. 3 semaines après l'opération ils ont chuté de la moitié. Est-ce que cela va baisser encore ou bien est-ce que la baisse est instantannée??

[Laurette98]

Bonjour Sans voix,

Nous sommes un peu dans la même situations sauf que moi je n'ai pas d'anti-corps et très peu de thyroglobuline mais 5 ganglions identifiés à l'écho malgré 3 curages!!! GGRRR!!
Je pense que la baisse de tes AC est une bonne nouvelles et il faut laisser passer un peu de temps pour que tout disparraisse, nous sommes toujours préssées de savoir mais le corps humain n'est pas une machine, il lui faut du temps pour réagir. Je te souhaite que tout disparraisse assez rapidement tout de même pour que tu retrouves ta sérénité.
Je t'embrasse
Laure