Ganglion qui fixe à la scinti : risque ??

[armelle84]

une petite question lors de ma scintigraphie après l iode, l iode a fixé un ganglion hors capsule de la thyroïde de toute façon y avai plus rien c est vraiment plus bas pas de ponction pour le moment j essaie une nouvelle grossesse donc elle veu pas me tracasser seule solution iode apres accouchement car elle ma dit que chirurgie trop risquée est ce que si ca fixe c est qu il est pas bon...?

[Beate]

Bonjour Armelle,

peux-tu nous donner quelques détails supplémentaires sur ton histoire, et surtout sur le SUIVI que tu as eu, depuis le diagnostic de ton cancer (début 2007) ? Tu as été opérée où, tu es suivie où ?

Je recopie ce que tu viens de raconter dans la rubrique grossesse (car, suite à une fausse couche il y a quelques semaines, tu te demandes quelle TSH il faudrait avoir pour une grossesse, actuellement tu es à 0,01 avec 150 µg de Lévothyrox) :

armelle84 a écrit:

ablation de la thyro en janvier 2007 ganglion cancéreux autour et sur thyro et elle fonctionnais plus j ai eu ensuite en mars 3 jour en nucléaire après de la patience

Donc, en 2007, thyroïdectomie totale et "curage ganglionnaire" ? Peux-tu nous en dire plus ? Taille du ou des carcinomes, type (papillaire, je pense ?), combien de ganglions enlevés, combien atteints ?

Ta cure d'iode a vraisemblablement eu lieu environ 6 semaines plus tard, c.à.d. en mars 2007 ?

Depuis, quel suivi as-tu eu ? Contrôle (scintigraphie corps entier, analyse de la TG, échographie), environ 6 mois plus tard, soit en arrêtant le lévothyrox, soit sous Thyrogen ? Et depuis ? Un contrôle par an ? Ou plus ?

Le ganglion dont tu parles, et qui a "fixé à la scinti", c'était QUAND ? Si je te comprends bien, c'était lors de la scintigraphie post-cure (donc, il y a plus de 2 ans) ? Ou lors d'une scintigraphie de contrôle ultérieure (quand) ?

Si tu avais un ganglion iodofixant début 2007, on le surveille certainement, depuis ? Qu'en disent les médecins ?? Si on te maintient ta TSH encore à 0,01, plus de 2 ans après ton opération, c'est par sécurité, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ... tu n'es donc pas encore déclarée "en rémission complète" ? Mais on t'a donné le "feu vert" pour faire un bébé - on estime donc sans doûte que le risque de récidive n'est pas très important ?

"Pourquoi te parle-t-on de "chirurgie trop risquée" - il est où, ce ganglion ? Est-il toujours présent, 2 ans après ? "L'iode après l'accouchement", ça ne me semble pas une très bonne idée, sans chirurgie préalable - comme expliqué ci-après, l'iode ne marche pas très bien sur les ganglions, et puis avec un nouveau-né, ça t'oblige à le sevrer, à en rester éloignée plusieurs semaines ... pas facile à vivre ! Puisque tu n'es PLUS enceinte, à l'heure actuelle, ne serait-il pas mieux d'essayer de se débarrasser de ce problème dès maintenant, au lieu de tenter une nouvelle grossesse (il faut savoir que la grossesse peut empirer les problèmes thyroïdiens) ?

A combien est ta TG, thyroglobuline ? Et tes anticorps anti-TG ? De quand date ta dernière échographie, et y voit-on des ganglions suspects (adénopathies) ?

Si les cellules ont fixé l'iode, il est possible que l'iode les ait détruites. Mais ce n'est pas une "garantie absolue" (car l'iode ne marche pas toujours à 100% sur les ganglions - oui sur les gros, vascularisés, car l'iode circule dans le sang, mais ça marche moins bien sur les petits, non vascularisés, car l'iode n'arrive pas à penêtrer au coeur de ces ganglions-là, et donc des cellules cancéreuses peuvent y survivre) - et il faut donc surveiller cela de près, pendant les années qui suivent, et si jamais on a des doûtes fondés, sur la nature d'un ou de plusieurs ganglions, il faut faire d'autres investigations, et éventuellement reopérer.

Un article dans notre FAQ, foire aux questions : Que faire devant des ganglions "suspects" ?

Je ne peux pas t'en dire plus, il faudrait vraiment connaitre les caractéristiques de ton carcinome, à l'origine, puis le suivi que tu as eu ces dernières 2 années, et les résultats ...

Gros bisou !

Beate

[armelle84]

bonjour
deja merci de votre réponse alors je vai essayer de répondre a toutes les question...
deja je me suis trompé dans la date c été en janvier 2008... il y avai 11 ganglion d enlever plus toute la thyro carcinome papillaire inflammatoire,
ensuite cure d iode a lyon sous thyrogéne des piqure avant de rentrer ca a permis de pas arrété le lévo et c est a la scinti de sortie qu il on vu que l iode avai fixé un ganglion vraiment plus bas donc 6 mois après écho pour voir si l iode l avai mangé mais non il est toujours la mais mon endo ma dit que je pouvai me lancer dans l aventure grossesse qu elle ne veu pas me faire faire du soucis il a une forme qui n est pas inquiétante elle ma dit alors sois ovale et c est pas bon ou rond c est bon je me souvient plus et pour l op elle a en parlé a celui avec qui elle travaille et celui qui m a opérer il ne sont pas favorable a réouvrir parce qu il se situe vers les nerf du cou m a t elle dit donc elle me conseil encore l iode pareil quand je dit après accouchement ca peu etre au 3 mois du bébé
j ai vraiment envie de retomber enceinte l iode aprés parce qu il fau encore attendre des mois que le corps n est plus d iode et apres on sais pas si la vie nous permettra de donner la vie donc je veu vraiment en profiter maintenant
j espère avoir répondu a vos question j ai pas sous la main tout mes résultat mais en octobre dernier elle m avai fai contrôle le marqueur et c été tout bon
merci beaucoup de vos réponses vous m expliqué des choses que mon endo ma jamais dit... et se ganglion elle le sens pas a la palpation mais est présent encore et ce qui me tracassé c est que je savai pas ce que ca signifié quand il marqué l iode...

[Beate]

Bonjour Armelle,

je comprends très bien ton désir de faire un bébé - et cela "sans attendre encore des mois et des mois" !

Et dans certains cas, c'est tout à fait possible, même avant d'être totalement guérie, avec ce qu'on appèle "une maladie résiduelle" - à condition de vraiment s'assurer qu'on ne court pas de risques majeurs d'aggraver les choses. Certaines personnes du forum, p.ex. Sabine Sourire, l'ont fait !

Mais pour mieux évaluer la situation, il nous faudrait quelques renseignements supplémentaires : et notamment, ton taux de thyroglobuline, TG, et d'anti-TG, lors de ta cure d'iode et de ton contrôle 6 mois plus tard, ainsi que maintenant (sous Lévothyrox) !

Et peut-être également les conclusions de l'échographie qui décrit le ganglion (s'il est "ovale", il est bénin, s'il est rond et a perdu son hile central, il est vraisemblablement malin), sa situation etc. On pourrait en parler avec nos chirurgiens-conseil - c'est vrai que certains ganglions sont plus délicats à opérer que d'autres, mais l'iode "ne fait pas tout", ça marche mal sur les ganglions - et un BON chirurgien, généralement, peut tout à fait y arriver, à enlever une fois pour toutes ces derniers ganglions atteints pour que tu sois enfin tranquille ! Par ailleurs, avec un bébé, je pense qu'une chirurgie serait plus facile à gérer qu'une cure d'iode, où il faudra rester éloignée de lui pendant de longues semaines, pour ne pas l'exposer à la radioactivité ...

Donc, si tu pouvais nous donner tes différents taux de TG, et des précisions sur l'échographie de ce ganglion, ça nous permettrait de mieux juger la situation, d'en discuter avec nos médecins-conseil ... pour qu'on puisse voir ensemble quelle est la meilleure solution, à la fois la plus rapide et surtout la plus SURE, pour que tu puisses te lancer dans l'aventure "bébé" en toute bonne conscience, et sans risquer d'aggraver ton état de santé !

Gros bisou !

Beate

[armelle84]

alors dans avec le déménagement j ai pas encore trouvé les résultat de prise de sang mais je viens de mettre la main sur la dernière echo de ce ganglion qui date du 16/09/08
je sais pas ce qui va vous renseigner le plus je vous met des extrait
patiente qui a bénéficier d une chir thyro pour carcinome papillaire avec envahissement ganglio.
la dernière scinti faisait état d une adénopathie basi cervicale ou mediastinale superieure droit.
les loges m apparaisse libre en dehors de la presence d un petit ganglion 6/4/3 mm de la loge lobectomie gauche.
on note 3 a 4 petit ganglio jugulo carotidien gauche mesure 6/2 mm de plus grand volume des adénomégalie sous angulo mandibulaire gauche mesuré a 10 et 13.4 mm. pareil a droite
il fau noter que ces ganglions sous angulo conserve un centre hilaire graisseux et sont ovalaire a grand axe paralléle a celui de la peau
en resumé pour vous faire cours il existe effictivement 2 ganglion sus claviculaire droit dont le plus volumineux mesure 8.4/4 mm de diametre a grand axe ovalaire a celui de la peau qui pourrait peu etre correspondre au nodule hyper fixant

désolé j ai essayé de faire court j espere que ca vous renseignera mil merci

[armelle84]

snif personne pour me répondre???

[pleine2vie]

juste pour te dire que j'ai lu ton message, mais je ne suis pas assez experte en la matière pour te répondre, alors plutot que de dire n'importe quoi je prèfère ne rien dire.
Bonne journée

[Beate]

Bonjour,

si tu compare ce texte à ce que nous t'avons déjà dit, et aux indications de l'article de la FAQ , Que faire devant des ganglions suspects ?, tu vois tout de suite que tes ganglions, eux, ne semblent PAS suspects !

Ils ont "conservé leur hile", et ils sont ovales (et non ronds) !

Ce n'est pas une garantie "absolue", bien sûr, et ça reste à surveiller de très près, mais à priori, c'est tout de même rassurant !

Mais bien sûr, le ganglion qui avait fixé à la scintigraphie, il faudra continuer à le suivre de près - et, à mon avis, peut-être le ponctionner, avec "rinçage d'aiguille", pour s'assurer qu'il n'y a vraiment plus aucun souci (s'il a fixé l'iode à la scinti post-cure, il est tout à fait possible que toutes les cellules thyroïdiennes qu'il contenait ont été détruites par l'iode, et qu'il ne posera plus jamais de problème ...)

Donc, à priori c'est rassurant ! Mais tu ne nous a TOUJOURS pas indiqué ton taux de thyroglobuline - or, c'est un paramètre TRES important pour savoir si quelqu'un est vraiment en rémission, ou non !

Si on n'a quasiment plus de cellules thyroïdiennes, ni bénignes ni malignes, la TG doit être "indétectable" (et les anticorps anti-TG bas).

Donc, si la tienne est dans ce cas là, je pense que oui, tu pourras te lancer ... par contre, avec une TG encore assez haute, ce serait risqué, et je pense qu'il vaudrait mieux se débarrasser du problème AVANT la grossesse (qui risque d'empirer le problème en stimulant les cellules encore présentes).

Gros bisou !

Beate