[Suivi Onizuka]

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que c'est frustrant de ne pas obtenir de réponses "claires" des médecins - mais il faut savoir qu'ils ne peuvent PAS se prononcer, au début de la maladie ! Il est impossible de donner un pronostic "à 100% sûr", il faut forcément attendre quelques mois, pour savoir si on est guéri ou non ... alors, plutôt que de prendre des risques, d'être faussement rassurants ou faussement alarmistes, les médecins préfèrent souvent ne RIEN dire !

Mais, comme je te disais dès le début, chez toi ça se présente extrêmement bien : non seulement tu avais un microcarcinome, vraiment minuscule, mais en plus, tu SAIS qu'il n'y avait rien dans les ganglions, puisque tu as eu un curage ganglionnaire - et les résultats de la cure, scintigraphie normale et TG basse, le confirment !

Ta convocation correspond exactement aux recommandations officielles : faire un bilan 6 mois après la cure, pour voir si la cure a bien fonctionné ! Et c'est là qu'on te parlera de "rémission complète", si les résultats sont bons (ce dont je ne doute pas) !

FAQ : c'est quoi, le Thyrogen ?

Ce qui est un peu étonnant, c'est qu'on te fait DEUX analyses - une le 3ème jour, et une autre le 5ème, chaque fois TSH et TG. C'est un peu inhabituel, mais bon, pourquoi pas !

La TSH est à son niveau le plus haut le 3ème jour (lendemain de la 2ème injection), mais en fait, elle n'a pas tellement d'importance, dans le cas d'un contrôle sous Thyrogen (on SAIT qu'elle sera haute, puisqu'on injecte directement de la TSH - l'analyse sert surtout à vérifier que le produit a bien été injecté).

La TG, elle, est à son niveau le plus haut le 5ème jour, 3 jours après la 2ème piqûre, donc après plusieurs jours de stimulation. Faire une analyse jour 3 et une autre jour 5 sert sans doûte à comparer les deux taux, pour voir s'il y a augmentation ou non.

Et l'échographie sert à vérifier les ganglions.

Quand il n'y avait pas de particularités lors de la cure d'iode, on ne fait généralement PAS de scintigraphie au contrôle 6 mois après, seulement la TG (car si la TG est basse, on ne verrait rien à la scintigraphie, et c'est le cas de l'immense majorité des patients "à faible risque", donc autant éviter de donner de la radioactivité pour rien).

Voilà - j'espère très fort qu'à la sortie de cet examen, on te dira que l'échographie est normale, que ta TG est basse - et que donc, tu es en rémission complète !

Gros bisou !

Beate

[onizuka]

MERCI BEAUCOUP BEATE

Toujours là!! tu es formidable

Je t'embrasse.

[olivia34]

Bonjour Onizuka,

Tu as donc vu les explications sur test thyrogen. Bah c'est vrai qu'en général, on fait une scinti, mais ils estiment certianement que ton cas est très rassurant, auquel cas le dosage + l'écho suffiront !

Je me souviens avoir eu scinti + écho, mais mon cancer était bien avancé, donc, on pousse plus loin dans ces cas là, ce qui ne semble absolument pas être ton cas puisque tes résultats anapath étaient bons quand même (enfin, je veux dire, risques minimisés).

voilou ! pour la rémission, y'a pas vraiment de règle, c'est en RCP que ça se décide, ceux sont les médecins qui décident, mais tu peux malgré tout d'ores et déjà espérer car ta scinti était blanche suite à ta cure d'iode et c'est un excellent signe. Tu es sauvée, alors rémission ou pas, portes toi bien.

Gros bisous et à bientôt de
te lire,
Olivia

[onizuka]

Bisou Olivia

Je relativise tu sais. On veut toujours et encore des réponses....si possible positives.

Je reste sereine mais bien sur toujours en attente de bonnes nouvelles.
Et pour toi t'es tu renseignée pour l'iode 123? Si c'est utilisé comme pour moi pas de soucis, rien de méchant!!

Merci de tes encouragements

je viens de voir... bon anniversaire!!!!

[onizuka]

Aujourd'hui j'ai enfin reçu des resultats sanguins suite à ma thyroidectomie du 18 février.

T3 4,56 pmol
2,96 ng
valeurs ref 2,62-5,70 pmol
1,71-3,71 ng

T4 15,8 pmol
12,25 ng
valeurs ref 9,01-19,05 pmol
7,0-14,8 ng

TSH 0,28 mUI
valeurs ref 0,35-4,94 mUI

Le seul dosage de TSH avant la découverte de ma maladie et des 2 opérations (fin sep 2008) était de 2,69

Voilà , pourriez vous me dire si tout est ok.

Je suis extremement fatiguée , le moral complètement à plat. Je pleure , je pleure , je pleure..... J'ai meme reportée mes vacances de quelques jours tellement je suis "out"

Gros bisous et à très vite.

[Laurette98]

Hello Onizuka
C'est dans les normes mais si tu es fatiguée, tu peu monter un peu ton lévo, tu prends combien?
Et où sont les résultats de ton test au thyrogène???? Ta thyroglobuline???
Bisous, reprends courage
Laure

[onizuka]

Bisous Laure

Je prends 125 de Levo et 2 g de calcium /jour.
Je suis fatiguée, dépressive, je dors plus ou moins bien et pas mal de palpitations; Je n'ai pas pris 1 gramme. C'est quoi cette fatigue ???
Je pèse 55 kg. Pour le résultat sous Thyrogen je n'ai rien, c'est à l'hopital. Par contre il y a aussi un autre résultat sur ma feuille d'analyses c'est ACE 4,5 ng valeur de ref <5 ng (non fumeur <10ng (fumeur) et.... je fume encore un bonne dizaine de clopes ...
Je t'embrasse

[onizuka]

Coucou
Personne pour me répondre???
Et j'ai regardé sur internet ACE qui correspond à antigène carcino embryonnaire.
Bisous

[Beate]

Bonjour,

on est actuellement SUBMERGES de messages - je suis en arrêt maladie en ce moment, et presque "jour et nuit" sur le forum, il y a un message presque toutes les quelques minutes, même moi je n'arrive plus à suivre !

Je ne sais pas quoi te dire - tes résultats semblent BONS !! Ta TSH n'est pas encore tout à fait assez basse, pour un post-cancer, on préfère généralement encore plus proche de 0,1 ou juste en-dessous ... mais ça dépend aussi du risque, et chez toi, il semble très faible !

Ta T3 semble BONNE, donc tes problèmes de fatigue ne semblent pas venir d'une mauvaise transformation T4-T3 ...

Peut-être que la fatigue vient du manque de sommeil, si tu dors mal ?

De manière globale, te sens-tu plutôt surdosée, parfois un peu "électrique", énervée, à t'éparpiller partout, dormant mal ? Ou au contraire "comme en hypo", au ralenti ?

Difficile de dire quoi faire, car je ne vois pas trop comment améliorer ton dosage, qui semble déjà pas mal du tout ...

Courage, ça finira peut-être par rentrer dans l'ordre tout seul ? Tu as vécu pas mal de chamboulements, physiques ET moraux, ces derniers temps, entre l'opération, le diagnostic, la cure d'iode ...

Et même si le THyrogen ne met pas en hypo, comme une véritable "défrénation", nous sommes plusieurs patients à avoir constaté une sorte de "blues post-Thyrogen", dans les semaines qui suivent - rien à voir avec une véritable hypo, mais des accès de fatigue, de manque de moral ... C'est peut-être ça ?

Gros bisou !

Beate

[onizuka]

Merci et excuse moi de t'ennuyer Béate. Je pense que c'est effectivement une petite déprime.

Remet toi bien de ta vilaine blessure à la cheville et plein de gros bisous.

[bobette]

onizuka a écrit:

Bisous Laure Je prends 125 de Levo et 2 g de calcium /jour. Je suis fatiguée, dépressive, je dors plus ou moins bien et pas mal de palpitations; Je n'ai pas pris 1 gramme. C'est quoi cette fatigue ??? Je pèse 55 kg. Pour le résultat sous Thyrogen je n'ai rien, c'est à l'hopital. Par contre il y a aussi un autre résultat sur ma feuille d'analyses c'est ACE 4,5 ng valeur de ref <5 ng (non fumeur <10ng (fumeur) et.... je fume encore un bonne dizaine de clopes ... Je t'embrasse

Va voir sur :

http://www.e-sante.be/marqueurs-tum.....iologiques-0-345-1327.htm

cea = ace ; sur ce site, le commentaire est bien équilibré...

[Beate]

Bonjour,

et bien, si tu en profitais pour arrêter ?

Tu viens d'échapper à un cancer, pris suffisamment tôt pour t'en débarrasser totalement ... ce serait quand-même dommage d'en risquer un autre, qui, lui, est BEAUCOUP plus méchant ??

Ton ACE est encore sous la limite, et même sous la limite pour non-fumeurs, mais bon ... cela semble bête de prendre des risques, non ?

Gros bisou !

Beate

[onizuka]

Merci Bobette
Très interessant ce site et j'ai pu voir que la valeur <5,5 était normale. Un soulagement ...pour le moment!
Reste à sortir de ma déprime post opératoire.....

Encore merci.

[onizuka]

oui ma chère Béate, crois moi j'ai beaucoup diminué et c'est en bonne voie pour l'arrèt définitif. Je vis un véritable tourbillon. Que de choses à digérer en si peu de temps et surtout que de changements.

Heureusement que vous etes là!!!!

[Laurette98]

Bonjour Onizuka,
Désolée de ne pas avoir répondu, mais il commençait à se faire tard pour moi!
Moi aussi, finalement, j'ai eu cet espèce de fatigue post-test au thyrogène, je me demandais si c'était psychologique ou si c'était mon corps qui commençait à fatiguer de tous ces épisodes!
Pour les ACE, ceux sont des marqueurs du cancer du colon qui à mon avis ont attéris dans ton ordonnance par erreur, ça n'a rien à voir avec la thyroïde! Est-ce que ton médecin ne voulait pas doser la calcitonine et s'est trompé en notant ACE????
Sinon, personnellement je me sens mieux dans les limites hautes des normes que dans les basses, peut-être es-tu comme moi et dans ce cas tu peux essayer de monter une tout petit peu tes hormones avec 1/4 ou 1/2 cp de 25mg et voir ce qu'il se passe. La tachycardie va normalement avec l'hyper mais la fatigue avec l'hypo, mais j'ai remarqué que je tachycardais aussi en hypo parce-que je m'ennerve plus facilement!!
Bon, ce n'est pas facile d'être très précis par correspondance!!!
Bisous et bon courage pour remonter la pente.
Laure