xl 184 nouveau traitement

[isabelle - 267-]

Bonsoir
je me suis faite opéré en janvier 2002 ablation totale de la thyroïde
cancer medullaire
recidive en novembre 2004 on m'a retiré la chaine ganglionnaire du cou
toujours de la calcitonine dans le sang
puis augmentation sans cesse de mon taux de calcitonine
mai 2008 troisième opération un ganglion dans le cou encore !
augmentation sans cesse de mon taux
puis nouvelle je suis la premiere sur 250 a participer au nouveau traitement XL184 venant des USA qui devrait commencer dans moins d'un mois.
S'il vous plait dite moi que vous connaissez quelqu'un qui a fait ce traitement quelle sont les effets indesirable je suis seule aves 3 ados et des fois c'est dur
merçi de me repondre
Je tente le coup de ce traitement on verra
a plus je suis nouvelle sur ce forum

[crichine]

coucou,et bienvenue
regarde là
Sujet
notre Dan fait partie des essais en Belgique
Bonne lecture

[shannon]

oui;alors on a Dan et toi!
et on espère fort tous et toutes que vous allez gagner!
bises

[Karuna]

Bonjour Isabelle,

On va te faire une petite place ici, et tu pourras venir quand tu veux. Notre ami Dan vient de commencer son protocole depuis peu. Tu pourras suivre son chemin au travers de son " suivi Dan".

Bon courage et gros bisou.

Karuna

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Je suis vraiment désolé pour toi de savoir que tu pourrais éventuellement rentrer dans cette étude parce que cela signifie que tu as un cancer médullaire de la thyroïde (CMT) non opérable métastasé.

je fais partie de cette étude depuis le 26 mars dernier. Demain, cela fera 15 jours que je prends la molécule (ou le placebo).

Maintenant, tu dois te dire que tu as de la chance d'avoir la possibilité de faire partie de cette étude puisqu'il n'existe, à ce jour, aucun autre traitement qui puisse traiter le CMT.

Si j'ai bien compris ton message privé, tu dois bientôt passer les examens de contrôle en vue de savoir si tu réponds aux conditions de l'étude. Il s'agit en fait de plusieurs prises de sang, d'électrocardiogrammes, d'un échantillon d'urines et de plusieurs scanners.

Si tu lis le protocole que tu as normalement du signer, tu verras que dans un délai maximum de 28 jours qui suit les examens de contrôle, tu devrais savoir si oui ou non tu es acceptée dans l'étude.

Cette étude dure 18 mois. Cette période de 18 mois est divisée en cycles de 28 jours.
Si tu fais partie de l'étude, tu seras tenue de te présenter à l'hôpital chargée de l'étude le premier et le quinzième jour des deux premiers cycles. A partir du troisième cycle, il ne faut plus que se présenter le premier jour du cycle.

Tu recevras la molécule (ou le placebo) le premier jour du premier cycle, soit 28 jours maximum après avoir passés tes examens de contrôle. Une seule chose à bien retenir, c'est d'être à jeun chaque fois que tu dois te présenter à l'hôpital et être très calme (une haute tension peut te faire éjecter de l'étude)

En fait, la molécule fait 175 mg et est divisée en 4 gélules : 1 de 100 mg et 3 de 25 mg, et ce afin de pouvoir facilement réduire (par 25 mg) la dose en cas de problème.

Le protocole est très explicite et reprend, sous forme de tableau, les différents examens qu'il faudra passer à chacune des visites. Il définit précisément chacun des examens.

De même, il énumère les différents effets secondaires possibles. Il se peut aussi que certains patients ne connaissent aucun de ces effets secondaires. Personnellement, après 15 jours, je n'en connais pas encore.

Le prof. Schlumberger a expliqué lors d'une conférence à Paris que le XL184 est généralement bien supporté par les patients.

C'est vrai que si tu es seule avec 3 adolescents et un CMT, tu dois être bien courageuse. Assumer un CMT et en même temps l'éducation de trois enfants ne doit pas être facile à gérer tous les jours.

Mais bon, chère Isabelle, dis-toi que tu n'es plus seule, tu as l'ensemble des membres de ce forum avec toi ... et tu verras, que parmi eux il y a quelques personnes formidables, supers gentilles et quelques fois sorcières de bonne augure.

Je suis de tout coeur avec toi, j'espère que tout se passera bien, je t'embrasse très fort.
Dan

[isabelle - 267-]

merci encore pour ce forum
j'ai plein de questions finalement
enid m'a dejà aidé en m'envoyant des liens sur ma messagerie perso
je voudrais savoir quel est le taux de calcitonine de dan
parce que je m'inquiete un peu j'aiactuellement plus de 6500
quelle conséquence si je n'avais pas accepté ce traitement
Y a t'il d'autre traitement possible
pourquoi je ne ressent vraiment rien

désolé je me sens un peu nul depuis toute ces années finalement je ne sais rien.
Ce n'est pas que je ne me suis paa inquieté mais j'ai toujours fais confiance aux medecins sans me poser de questions.
isabelle

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

J'espère que tu as reçu hier à l'IGR une réponse à tes questions.

Tant mieux si tu ne ressens rien, mais apparemment c'est souvent le cas : on ne se sent pas malade.

Pour mon taux de calcitonine, si j'ai bonne mémoire, il tournait autour de 2800 avant mon opération en juin 2006 pour diminuer progressivement jusqu'à +/- 300 plusieurs mois après l'opération. Malheureusement, il est remonté à plus de 2000 actuellement.

Donne nous de tes nouvelles STP
Dan

[isabelle - 267-]

bonjour
Hier Rv avec le professeur j'ai peu lui poser plein de questions
qui m'a pas forcément rassuré mais confimé.
Le professeur est vraiment super gentil c'est genial;
alors rv signature officiel du protocole
puis injection puis scintigraphie.
Aujourd'hui moins drole prise de sang electro cardio puis scaner
je suis pas tres bien fatigué aujourd'hui j'habite loin a 1heure 30mn en voiture avec la circulation parisienne. en plus j'ai mes petits problèmes feminins ce qui n'arrange rien.
Je travaille en tant que commerciale j'ai pris un rv apres l'hopital je suis rentrée sur les chevilles.
Demain dernier jour irm.
Dans quinze jours je devrais commencer enfin le traitement.
J'ai peur pour mon boulot de ne pas être operationnelle je suis seul a travailler avec mes 3 enfants on verra.
Merçi Dan j'espère que tes problèmes de bouches s'ameliorent et que tu as bien profiter de tes vacances bien merité.
isabelle

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Cette fois, nous sommes embarqué tous les deux dans la même galère.
Grâce au contenu du protocole que tu as signé, tu en sais autant que moi sur cette étude.

Du plus profond de mon coeur, je souhaite vraiment que les choses s'arrangeront pour toi.

Bon courage encore pour demain.
On ne se connait pas trop, mais je me permets quand même de t'embrasser.
Dan

[Jujub]

Bonjour Isabelle,

je veux simplement te souhaiter bon courage.

jujub'

[isabelle - 267-]

alors hier effectivement prise de sang assez longue (plein de tube) je dis ça parce que bizarrement depuis 7ans je n'aime tojorus pas ça.
en plus elle m'a raté (la garçe) je vais meiux je fais de l'humour
Apres l'electro cardio en trois fois
puis analyse d'urine
puis scanner du cou du thorax et de la tete
enfin sortie
aujourd'hui Irm il ne savait plus ou piqué car ratage de prise de sang + scaner et scintigraphie plus de place en fin si une peite.
La j'en ai marre je suis tres fatigué par tout ces aller et retour et en plus je travaille .
Prochain rendez vous debut j'ai hâte et j'ai peur aussi
a bientot de vous donner de mesz news des que je suis convoqué
isabelle

[kim]

bonjour Isabelle,
merci pour ta réponse sur le curage , je sais maintenant à quoi il faut s'attendre plus au moins...
bon courage et dis toi bien qu'après tous ces efforts, tu es su le point de prendre le train du XL184.
A+

[Dan2032]

Ensemble Isabelle, on aura la peau de ce CMT.
Bisous et tiens nous au courant lorsque tu iras à ta première visite pour que l'on puisse être avec toi et te transmettre toutes nos ondes positives
Dan

[Karuna]

Je vois que tu as trouvé du beau monde ici !

Je t'envoie plein de bisous et je compatis pour toi, car je suis difficile à piquer aussi, et c'est une véritable angoisse à chaque fois. Quand c'est fini, je dis ouf! L'infirmière vient maintenant à domicile, car au labo je tournais de l'oeil quand çà durait trop longtemps. Rien que de voir les gens avec un pansement me fait me sentir mal. Du coup tout le monde était incommodé !

Alors, je dois encourager l'infirmière car elle arrive toujours dans ses petits souliers. Une fois c'était une remplaçante, elle n'a pas réussi, et s'est contentée de l'échantillon d'urine .

Mon mari s'est bien proposé, car ses veines sont des autoroutes pour débutantes, mais non, çà marche pas comme çà ...

La mise sur orbite est programmée. Allez, courage et confiance à toi et tous.

Bisou.

Karuna

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Le jour où tu seras appelée pour recevoir la molécule ainsi que le premier jour de chaque cycle (CID1, C2D1, C3D1, etc.), tu seras piquée 4 fois sur la journée pour un prélèvement de sang.

Si je dis ça, c'est pas pour te faire peur, mais pour que tu réfléchisses éventuellement au placement d'un cathéter. Un cathéter est un tuyau stérile très fin qui peut être introduit dans une veine et qui permet d'éviter de faire une piqûre dans le bras pour effectuer les prélèvements de sang.

Je ne te cache que j'ai refusé ... je trouve que cela fait "malade", mais j'ai en revanche des bleus sur les bras. Par contre, j'entends que d'autres patients ont choisi cette option du cathéter.

Je dois dire que personnellement je ne ressens rien ce ces piqûres. Les infirmières qui participent à cette étude sont expérimentées, gentilles et très douces.
A bientôt sur le forum
Bon courage
Dan