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erseline
Inscrit le: 08.05.05 Messages: 32HASCHIMOTO ET FIBROM... Châteauneuf les Martigues 60+ |
Message: (p19911)
Posté le: 08. Mai 2005, 09:33
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Bonjour j'ai cette thyroidite d'haschimoto depuis 1988 environ on ne l'a détecté qu'en 1992 mais les symptômes étaient apparus bien avant, je désirerais avoir des adresses d'associations des malades de la thyroide dans la région PACA.
J'aimerais aussi avoir des contacts avec les personnes ayant la même maladie pour des échanges sur les symptômes ... merci |
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sasah
Inscrit le: 04.01.05 Messages: 1113Hashimoto !!! Louviers en Normandie 40+ |
Message: (p19914)
Posté le: 08. Mai 2005, 09:58
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coucou erseline
j'ai moi même hashimoto diagnostiqué en janvier 2005
je suis à ta disposition pour échanger
je suis sous lévo 75 ça va mieux avec encore des moments de fatigue mais rien à voir avec avant
gros bisous
a bientôt _________________ gros bisous
sasah patience patience sont les maîtres mots ............
la vie est belle !!! |
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luciole74 Inscrit le: 04.05.05 Messages: 2977Hashimoto Haute-Savoie 50+ |
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florence-ide |
Message: (p19916)
Posté le: 08. Mai 2005, 11:53
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Bonjour erseline, je suis aussi atteinte d'hashimoto, détectée début 2OO1 aprés bien des péripéties. Je fais partie des 10% des hashimoto qui font pour l'instant yoyo, une fois hyper, une fois hypo.J'ai aussi deux nodules( le plus gros 1CM5).
A bientôt!
bisous
florence |
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doudoune58
Inscrit le: 14.01.05 Messages: 744Thyroidite hashimoto... Pignans région PACA 60+ |
Message: (p19923)
Posté le: 08. Mai 2005, 14:50
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Coucou je suis dans le var et toi tu es de quel coin de la paca ? hashimoto depuis 1989 ....j'ai toujours des contacts avec les malades de la thyroide ...
apres avoir démissionnée de l'association française des malades de la thyroide en 2003 et dont j'ai été co présidente et responsable de la région paca .
Je serais ravie de correspondre avec toi ...Le site de Beate est beaucoup plus proche des malades et tu verras il y a des personnes super sympa ...Je suis souvent sur le tchat le soir à partir de 21h ...Chat IRC (Applet )
Tu vas pouvoir tchatter avec Anne , Maryline Beate vient parfois Caro59 vient aussi et il y a une bonne ambiance ...
Alors je te dis à bientôt de tes news gros bisous ....je pars du 12 mai au 22 mai à Paris mais dés le 23 je reviens sur le forum ...bon dimanche
doudoune58 |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p19927)
Posté le: 08. Mai 2005, 16:50
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Bonjour Erseline et... Bienvenue !
Si tu veux échanger avec d'autres Hashimoto (et/ou malades de la thyroïde), tu as trouvé l'endroit. Nous sommes là !
(Je suis contente de trouver une autre Hashimoto sous Euthyral ) _________________ A +
Caroline !
(Hashimoto,d'abord sous Lévothyrox pendant presqu'1 an, puis Euthyral pendant 3 ans, Armour Thyroid pendant 5 ans. Actuellement très bien sous Lévo + Cynomel depuis 2 ans) |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p19944)
Posté le: 08. Mai 2005, 20:51
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Coucou Erseline,
et bienvenue au club!!!
Comme tu peux le constater, nous ne sommes pas seul(e)s!!! J'ai été diagnostiquée "hashimoto" en 1987!!! et c'est un bienfait que Béate ait crée ce site,car j'ai appris plus de choses en 16 mois dans ce forum qu'en 17 ans auprès des médecins!!!
je ne suis pas de la région Paca,mais ce forum permet de nous mettre en relation de tous les horizons...
A bientot! Bisous.
Nicole. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p19970)
Posté le: 09. Mai 2005, 10:42
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Coucou Erseline,
en France, il existe une seule association, l'Association Francaise des Malades de la Thyroide, AFMT, qui a plusieurs antennes régionales, dont une en PACA.
Leur site est http://thyro2004.free.fr/
Pour trouver les adresses et n° de téléphone des différents relais, cliquer sur "L'association", "Nos contacts", "Association française des malades de la thyroïde".
Pour la région Provence Alpes Côtes d'Azur - CORSE :
Tél : 04 42 67 14 79
Permanence : tous les mardi et jeudi de 9 h 30 à 11 h 30
Responsable : Joséfina COSSU, mail : afmtpaca@free.fr
A bientôt !
Beate |
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Turtule
Inscrit le: 21.09.04 Messages: 759Hashimoto Chatillon (92) |
Message: (p20012)
Posté le: 09. Mai 2005, 17:50
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Salut Erseline,
Moi aussi, on m'a diagnostiqué une thyroïdite d'hashimoto : en août 2004. Soigné depuis le mois d'octobre, je vais aujourd'hui nettement mieux. Et ce, grâce au forum (entre autre !).
Un seul mot me vient à l'esprit : Bienvenue.
J'espère qu'on te verra fréquemment sur le forum :apporte nous un peu de soleil de PACA, en plus de celui de Doudoune, ça me permettra peut être d'avoir un peu de ciel bleu et des températures de saisons !
Bisou, Bye ! _________________ Jimmy alias Turtle.
«La valeur d’un homme tient dans sa capacité à donner et non dans sa capacité à recevoir.»[ Albert Einstein ] |
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amapola
Inscrit le: 30.09.04 Messages: 4Thyroidite d'Ashimoto Bretagne |
Message: (p20440)
Posté le: 15. Mai 2005, 19:08
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Rebonjour aux "anciennes" et bienvenue aux nouvelles
je ne suis pas revenue sur le forum depuis des lunes car après avoir connu un bon moment d'espoir en lisant les réponses ici et là, l'application concrète de certains conseils n'ayant absolument rien changé, je me suis découragée. je reviens lire aujourd'hui à tout hasard.
Une chose m'épate : sous dose adéquate de Lévithyrox on voit disparaître sa fatigue permanente, on retrouve la pêche, tout redevient comme avant etc... etc... Eh bien en ce qui me concerne non non non!!! Je suis "hashimotée" depuis 1987, sous Lévo 175, équilibrée et tout et tout. Je prends bien mon cacheton à jeun 1/2 heure avant d'avaler quoi que ce soit. J'ai même tenté un changement de traitement (Euthyral) et suis vite revenue au Lévo car de 2 maux choisissons le moindre. Et pour moi le résultat est le même ds ts les cas de figure : fatigue continuelle depuis 1987, manque d'appétence, difficultés de concentration etc... Cela serait génant mais gérable si je pouvais rester à la maison mais malheureusement pour pouvoir manger je dois travailler et bien entendu, il est des périodes où je me trouve très fatiguée et ou déprimée , donc je dois m'arrêter. Inutile de dire la réputation que je peux avoir!!! Car inutile d'essayer de faire comprendre aux non ashimotés!!! Pour eux on s'écoute de trop.
Ce qui me semble impossible à comprendre est que, étant donné le nombre de personnes vivant sans thyroide , comment se fait-il que des dispositions officielles ne soient pas prévues pour un aménagement du temps de travail etc etc...!!! Car le fait est que l'on est handicapés et que quoi que l'on dise (les non atteints et toute la clique des gens de mauvaise foi) une prothèse n'a jamais pu atteindre la perfection de l'organe d'origine! Une jambe artificielle ne remplit pas de façon satisfaisante les fonctions de la jambe d'origine. or pour les handicapés physiques des aménagements existent. Alors pourquoi pas nous?
Autre chose : s'il vous plaît, même si vous le faites pour rassurer les autres, et même si dans votre cas cela est vrai, n'affirmez pas qu'après équilibrage des taux de ceci ou de cela toute fatigue disparaitra, que ce sera comme avant car hélas , je crois que seule une minorité a cette chance . De la pérénnité de la fatigue je peux vous dire que je suis une preuve vivante. Mais peut-être celles qui vivent les choses de façon positive n'ont-elles pas à se lever à 5h30 du matin pour aller bosser ?
PS: j'ai oublié de parler de ces fichus satanés...censuré... problèmes de sommeil, de ce besoin de dormir en pleine journée, et quand je le peux, ce sont des siestes de 3 heures ou plus!!!Et pas moins fatiguée après! |
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chris59 |
Message: (p20442)
Posté le: 15. Mai 2005, 19:37
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kikoo amapola,
Je suis comme toi : je ne retrouve pas ma pèche. Il n'y a que les jours ou il fait soleil et chaud que je revis un peu.
Le levothyrox a amélioré mon état qui était plus que végétatif mais est loin et même très loin de m'avoir redonner le dynamisme dont je disposais avant. Toujours par mont et par vaux et sur tout les fronts.
pfuit y est bien loin ce temps là. Un vague souvenir........soupir* !!
Mais comme le dit mon médecin même si nous nous retrouvons avec une TSH, T3 et T4 dans les normes nos anticorps sont bels et bien présents et c'est eux qui nous provoquent nos symptômes et qui nous empèche de remonter la pente. Le levothyrox n'agit pas sur les anticorps et c'est la le problème.
Celles qui ont un soulagement avec leur traitement ce sont les hypos pas les Hashimoto sauf de très rares cas comme tu dis.
Quant à l'aménagement du temps de travail c'est vrai que ce n'est pas systématique. Mais pour pouvoir en bénéficier il faut que tu arrive à être reconnue avec un pourcentage de handicap par la COTOREP.
Bisous et bon courage à toi et doublement si en plus tu travailles demain.
_________________ Cordialement |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p20444)
Posté le: 15. Mai 2005, 20:30
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coucou Amapola!
je suis tout à fait d'accord avec toi, retrouver la forme que j'avais avant "hashimoto",(1987),c'est sur que j'ai du faire avec!!! Et à force d'entendre les médecins me dire que mon état de fatigue,ma prise de poids,mes problèmes de constipation....n'avaient rien à voir avec "hashimoto" vu que mes taux de TSH,T3,T4 étaient redevenus normaux,j'avais fini par presque les croire!j Hélas,le forum n'existait pas à l'époque,et je me voyais bien seule dans cette galère!!!)
Enseignante en collège,je me retrouvais complètement épuisée au bout d'un mois de travail avec remontée de TSH...Aussi,il y a 3 ans,agée de 54 ans,les problèmes de ménopause se rajoutant ( ayant eu 3 enfants,j'ai demandé ma mise en retraite)
Pendant encore 1 an,je me sentais très souvent épuisée et démoralisée(le médecin me disait ne rien comprendre),jusqu'à je me fasse soigner par homéopathie (en complément du L-thyroxine)! Evidemment,comme le dit Chris,les anticorps sont bel et bien présents!!! Mais,vraiment,depuis que je prends ces compléments homéopathiques,je me sens plus en forme...
Bon courage et gros bisous.
Nicole. |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p20458)
Posté le: 16. Mai 2005, 08:16
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Bonjour Amapola !
J'aurais, c'est sûr, préféré te relire avec de meilleures nouvelles. Que s'est-il passé avec Euthyral ?
Je crois me souvenir t'avoir parlé de la T3 et/ou d'Euthyral. Si ce traitement m'a vraiment beaucoup apporté, je vois qu'il en est autrement pour toi. Mais je continuerai à le suggérer, il a fonctionné pour plusieurs d'entre nous déjà, et c'est vraiment dommage de ne pas savoir que d'autres traitements existent.
Je me demande bien comment j'aurai réagi si, comme toi, il n'aurait pas marché non plus... Quelle ... !
Comme je le disais il y a une dizaine de jours, dans une discussion sur l'Armour Thyroid, je ne suis pas à 100% comme avant mais je m'en rapproche. Il me reste quelques symtômes que j'attribue encore à Hashimoto (grande sensibilité à la lumière artificielle, les kilos, et parfois des problèmes de concentration et de mémoire) mais pas cette fatigue... Je m'en souviens encore quand je te lis. J'étais comme ça sous Lévothyrox, à 70%...
Bref! je suis tout à fait d'accord avec ton expression "Une jambe artificielle ne remplit pas de façon satisfaisante les fonctions de la jambe d'origine.".
Par contre, je crois sincèrement que nous sommes une minorité à ne pas solutionner nos symptômes avec les hormones de substitution. J'ai rencontré plusieurs personnes, dont j'ignorais le problème de thyroïde, opérées et non opérées, qui vivent tout à fait normalement avec leur Lévothyrox. Du moins, je les crois...
Quant à l'aspect "positif" face à la maladie, c'est une chose que je perds de plus en plus... mais c'est un autre problème (rien à voir avec la thyroïde). Mais reconnais que d'accueillir les nouveaux Hashimoto avec toutes leur stupéfactions devant ces maux incompris (d'eux, de l'entourage et du corps médical) en leur disant "ça ne se guérit pas", "vous ne serez plus jamais comme avant", ça la fout mal. D'autant que c'est faux ! Encore une fois nous sommes une minorité et tous condensés sur ce site dans l'espoir d'y trouver une solution...
Tu as encore des résultats dans les normes ??
Bon courage !
Caroline (bien incapable de se lever à 5h30...avec ou sans problème de thyroïde) |
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Invité |
Message: (p20532)
Posté le: 16. Mai 2005, 23:35
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JE SUIS ABSOLUMENT D'ACCORD AVEC TOI SUR TOUT LE CONTENU DE TON MESSAGE. JE CROIS QU'IL FAUT CESSER D'AFFIRMER DES PRONOSTIC ERRONES ET INFONDES. LA REALITE ON LA VIT ET RESSENT AU QUOTIDIEN.NOUS AVONS BESOIN D'EMPATHIE ET NON PAS DE REVES IREELS. BON COURAGE AMBRE. |
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erseline
Inscrit le: 08.05.05 Messages: 32HASCHIMOTO ET FIBROM... Châteauneuf les Martigues 60+ |
Message: (p20654)
Posté le: 18. Mai 2005, 11:14
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Bonjours et Merci à toutes de votre accueil, je n'ai pas répondu avant car Madame Haschimoto était présente au quotidien et je n'avais envie de rien !
Comme le disent beaucoup les traitements ne résolvent pas tout enfin du moins pour moi c'est le cas, je n'ai pas besoin de certains messages pour être découragée, mais je suis entièrement convaincu que je ne serais plus jamais comme avant ! Avant c'était il y a 18 ans !
Si certaine on trouvé des traitements miracles ou des médecins qui les comprennent tant mieux, quand à l'entourage, il ne faut pas trop y compter, à part les Haschimotés, je ne vois pas qui peut nous comprendre.
Bisous et courage à toutes, Erseline |
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