qui connait le Purpura?

[colchicum]

Après ma grande fille, Noémie,qui est semble t'il débarrassée de son cancer papillaire,après deux opérations et deux traitements à l'iode, c'est son frère de 17 ans qui développe un affreux purpura depuis deux semaines.
Cela l'a fait vraiment souffrir au point de ne pas pouvoir dormir certaines nuits, mais heureusement, ce n'est pas la forme où les plaquettes du sang sont détruite par les globules blancs...
Ça régresse depuis hier mais c'est une drôle de maladie et il n'y a pas de causes retrouvées pour le moment dans ses différentes analyses.
Maryline
qui a du mal avec les problèmes de santé de ses enfants (heureusement les deux petits vont bien!)

[Beate]

Bonjour,

j'ai eu du purpara, il y a de nombreuses années, mais ça ne me faisait absolument pas souffrir ? Il s'agissait d'un "purpura thrombopénique idiopathique", j'avais un problème avec mes plaquettes (baisse considérable des plaquettes, et du coup problèmes de coagulation, pétéchies, petites taches rouges partout). Mais ça ne démangeait pas ni rien ? A-t-il en même temps de l'eczéma ?

J'imagine qu'il a bien fait toutes les analyses qu'il fallait - si ça n'a rien montré, tant mieux ! Mais c'est vrai que c'est pénible, de devoir faire face à tous ces problèmes de santé chez tes enfants ... quand l'un a fini, voilà que l'autre a un souci ... j'espère que cela va vite s'arranger !

Quelques articles sur les différentes causes d'un purpura :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/purpura-3900.html
http://www.doctissimo.fr/html/sante.....a_1604_purpura_thromb.htm
http://immuno-meda.u-strasbg.fr/Cours/Purpuras_de_l%27adulte.htm

Gros bisou !

Beate

[colchicum]

merci beaucoup Beate pour les liens.
Il a eu terriblement mal aux pieds et chevilles qui étaient bleus avec des cratères noirâtres. Il a eu beaucoup d'examens mais je n'y ai pas vu le ''temps de saignement'' pour différencier la forme de son trouble.C'est peut être du à un steptocoque on attend les résultats de la biopsie.
On surveille ça de près et on a pris un RV pour l'hopital St LOUIS à paris spécialisé en médecine interne.
Maryline

[tornado11]

j'ai eu un purpura en 1988 rechute 2002 rechute 2008 traitement cortisone et rtransfusion plaquettes
pas de douleurs juste des petites taches rouges des hématomes et des saignements de nez c un purpura thrombopénique idiopathique que j'ai voilà ce que je peux vous dire

[Beate]

Bonjour Tornado,

contente de trouver quelqu'un avec le même problème que moi (enfin, moi, je l'ai EU, je ne l'ai plus) ... car même les médecins, souvent, ne le connaissent pas ! Quand on me demande mes antécédents et que je dis "PTI", ils font de grands yeux ... et purpura thrombopénique idiopathique, ils ne connaissent pas forcément non plus ...

Moi, je l'ai eu en 1981, et pendant 8 mois environ, on m'a fait plusieurs hospitalisations et traitements à la cortisone, qui marchaient "magnifiquement bien", mais je récidivais à chaque fois dès que je l'arrêtais ... et donc, en désespoir de cause, on a fini par me faire une splénectomie, ablation de la rate, en février 1982 ... depuis, plus aucun souci !

Il s'agissait d'une maladie autoimmune, j'avais des anticorps sur les plaquettes, qui faisaient croire à la rate qu'elles étaient toutes malades, et qu'il fallait toutes les détruire ... cela avait commencé par des petits points rouges et des saignements du nez, ainsi que des règles hémorraghiques, que le généraliste n'avait pas pris au sérieux (aucune ordonnance pour prise de sang, il m'a juste filé du coton hémophile pour le nez ...), mais quelques jours plus tard j'ai été renversée par une voiture, en rentrant en vélo, avec des hématomes "monstrueux", bras et jambe qui ont quasiment doublé de volume en quelques minutes, les ambulanciers étaient très impressionnés, je les entendais chuchoter "t'as déjà vu ça ? Moi, jamais !" ... heureusement que je n'étais pas tombée sur la tête, je ne serais plus là pour vous en parler !

A mon arrivée à l'hôpital, prise de sang, mes plaquettes étaient à 2000 (pour un minimum à 200.000 ...)

Comme on n'arrivait pas à me débarrasser de la maladie autrement, il a fallu enlever la rate, qui n'était pourtant pas malade, elle ... cela ne m'a jamais posé de problème, ça fait 27 ans que je vis sans ! Et quelques années plus tard, on m'a fait une nouvelle recherche des anticorps ... et ils avaient disparu, comme ils étaient venus, "sans connaitre la raison" (c'est cela que ça veut dire, "idiopathique") ... et mes plaquettes, elles, sont maintenant parfaites, entre 300.000 et 360.000 ...

Voilà, pour le chapitre "purpura" ...

Colchicum, y a t-il du nouveau, concernant ton fils ? Va-t-il mieux ?

Gros bisou !

Beate

[bobette]

Béate a écrit:

contente de trouver quelqu'un avec le même problème que moi (enfin, moi, je l'ai EU, je ne l'ai plus) ...

euh Béate, quand je te lis, entre les cancers, la tuberculose de je-ne-sais-plus-quoi, le purpura, les accidents, ben je ne vais plus oser parler de mes petits bobos.

Dire qu'il m'arrive d'oser me plaindre ! comment fais-tu pour garder ce courage, ce dynamisme ? dis-nous comment tu fais ? donne-m'en une parcelle, de ce courage-là ! je suis sérieuse, explique-nous le mécanisme, le truc, si tu es arrivée à l'analyser ?

[Beate]

Coucou,

c'est vrai que des fois, on se pose des questions, hein ?

Heureusement que "j'aime bien les hôpitaux" (si j'avais la phobie, je serais bien avancée, hein ?!), mais bon, pas en permanence, tout de même ...

Je ne sais pas pourquoi j'attrape tout le temps des trucs rares et bizarres, mais à vrai dire, je ne me pose pas trop de questions (il n'y aurait pas de réponses, de toute façon ...) - le genre d'interprêtation pseudo-scientifique "dites-moi à quel organe vous avez mal et je vous dirai quel est votre problème psy enfoui", ce n'est pas DU TOUT mon truc !

Je suis assez zen, peut-être un brin fataliste (mais de manière positive !), je me dis que ce qui doit arriver va arriver, qu'on n'y peut rien et qu'on n'a plus qu'à faire face, le mieux possible ... et à part ces quelques maladies dont je me suis toujours sortie "haut la main", il y a aussi plein de trucs très positifs qui me sont arrivés, dans la vie !

Et des hasards "heureux" qui n'en étaient peut-être pas vraiment - p.ex. il y a 11 ans, j'ai pris le TGV allemand, avec mon père, de Munich à Hambourg, 2 jours avant qu'il ne se crashe, faisant plus de 100 morts - exactement le même train, à la même heure, dans le wagon qui a été le plus abimé ... le lendemain, je suis revenue à Toulouse en avion, et le surlendemain j'ai appris l'accident, j'ai été estomaquée ... comme quoi, ce n'était pas "mon heure", apparemment ... du coup, finalement, on devient vraiment plus zen, je n'ai plus peur de grand-chose !

Je prends tout ce qui m'arrive comme des "expériences", dont il sortira forcément quelque chose - c'est parfois très dur, c'est vrai, et je ne dis pas que j'ai le sourire 24h sur 24, je ne suis pas superwoman, ni surhumaine, j'ai moi aussi mes moments de découragement et de doûte ! Mais de manière générale, j'arrive toujours à retenir quelque chose de positif - le cancer de la thyroïde m'a permis de créer le forum, mes différentes maladies m'ont beaucoup appris et m'ont fait rencontrer des gens formidables, mes expériences finissent toujours par servir telle ou telle autre personne ...

Et puis, quand on est passé par des moments comme ça, qu'est-ce qu'elle est belle, après, la vie !

Aujourd'hui, je suis toute contente d'avoir pu passer mon aspirateur, puis (ça semble "rien" à faire) descendre l'escalier et aller dans la rue, rien que pour le plaisir, cueillir un bouquet de lilas ... car encore hier, avec mon platre et mes 2 béquilles, c'était mission impossible, je comptais les mètres et j'économisais chaque pas ...

Il y a un dicton (est-il de Nietzsche ?) qui dit "tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts" ... et c'est un peu ma philosophie, et puis, en regardant autour (et notamment, au-delà de nos frontières), il y a tellement de gens plus malheureux que moi ...

Bon, trève de philosophie ... et j'espère que mon expérience et mon espèce de "resilience" ne vont pas provoquer un sentiment de "frustration" chez d'autres ? Ce n'est vraiment pas le but, et comme je l'ai dit, j'ai moi aussi plein de moments de doute (mais j'essaie de ne pas trop m'écouter) !

Gros bisou !

Beate

[colchicum]

Bonjour à tous
mon fils va mieux...
Il a eu son rendez-vous à l'hopital St LOuis à Paris au service de médecine interne. On lui a prescrit toute une batterie d'examens. pour le moment la cause n'a pas du tout identifiée mais tous les examens reçus montrent qu'il n' y a aucune atteinte aux différents organes...
On sait aussi que s'il y a une autre crise on doit prendre contact avec le service pour qu'il lui trouve une place le plus vite possible pour faire toutes les recherches au moment de la crise...
Bon courage à tous

Mary

[colchicum]

je remercie encore une fois Beate et tous les membres de ce forum pour le soutien qu'il apporte...
Mon fils lui aurait un purpura rhumatoïde ( dermatite) et non un PTI. Ce sont deux formes totalement différentes.
Gros bisous
mary