ma fille de 6 ans à une Thyroidie de Basedow

[Chrystel71]

Bonsoir,
Je suis maman d'une petit fille de 6 ans qui a une hyperthyroidie de Basedow depuis maintenant 1 an.
Elle a été traité sous Neomercazol. Mais, sans réussir pour le moment à la stabiliser. Il y a 15 jours elle a fait une otite séreuse. Suite à un prélèvement il s'avère qu'elle avait deux germes sensibles dans l'oreille (staphilocoque doré et un autre dont je n'aies pas retenu le nom). Hospitalisée il y a 11 jours en urgence avec des piques de fièvre de 40°5, elle s'est retrouvée avec un seuil minimum de globule blanc, depuis elle a été soignée par injection veineuse d'antibiotique. Elle a été transféré sur Lyon lundi, et après un essai d'iode 123 qui n'a pas donné les résultats experés. L'équipe médicale au grand complet a prononcer à l'éventualité plus que probable pour l'opération.
Nous avons RDV mardi matin avec un chirurgien spécialiste de Basedow à l'hopital SUD de Lyon, qui veut nous rencontrer surtout ma fille et qui va se prononcer.
Ce qui m'inquiète à l'heure actuelle c'est l'opération chez une enfant si jeune. Les risques qui peuvent être encourus et l'après opération au niveau psychologique concernant cette cicatrice.
Je lui en parle sans aucun tabou, car depuis 2 jours que nous avons eu le RDV ses angoisses et questions reviennent régulièrement.
En jouant au docteur ce matin je lui aies fait sentir "son papillon", puis ma gorge pour qu'elle puisse faire la différence.

Je voudrais savoir si d'autres parents ont vécus cette expérience car je me sens un petit peu désarmé face à cette opération qui semble inévitable car son cas est urgent vue que ces hormones augmentent énormément.
Vous remerciant par avance de vos témoignages.

[Beate]

Bonjour Chrystel,

et bienvenue !

C'est rare, une hyperthyroïdie aussi jeune - nous avons quelques enfants et adolescents dans le forum, mais la plupart l'ont eue un peu plus tard !

Jusqu'il y a peu, Amandine était la plus jeune : Amandine, 9 ans, maladie de Basedow - mais il y a quelques semaines, "maman" est venue nous parler du cas de sa fille, allergique au néomercazole, et à qui on recommandait une opération, à 5 ans : allergie néo mercazole, opération prévue (fille de 5 ans)

Les autres enfants du forum ont eu la maladie un peu plus tard, vers 12 ans ...

Nous avons plusieurs enfants opérés dans le forum, mais le plus souvent pour autre chose, nodule ou cancer : notamment Pacôme, la fille d'Ouarti, cancer à 6 ans : Cancer à 6 ans

Apparemment, le Néomercazole n'a pas le résultat escompté - d'une part, elle est toujours en hyperthyroïdie, et d'autre part, il a fait baisser les globules blancs, et l'a rendue plus vulnérable aux infections ?

Dans ce cas, il est vraisemblablement mieux d'opérer ... et cela peut être une bonne solution, la débarrassant définitivement de cette "saloperie" de maladie, difficile à vivre, et certainement encore bien plus chez un jeune enfant !

Il est important de choisir un bon chirurgien avec beaucoup d'expérience - d'autant plus qu'il s'agit d'un enfant, où tout est plus petit ! L'opération de la thyroïde n'est pas particulièrement "difficile", mais reste délicate, il faut un chirurgien qui connait bien cette intervention et la pratique souvent.

Par ailleurs, les thyroïdectomies se pratiquent parfois chez des enfants encore bien plus jeunes : dans le cas d'un cancer médullaire héréditaire, il faut parfois opérer dès l'âge de 3 mois, avant que la maladie ne se déclare !

A Lyon, ta fille sera entre de bonnes mains (est-ce l'équipe du prof Peix ? Il a opéré de nombreuses personnes du forum !).

Concernant le déroulement de l'opération, tu trouveras plein de renseignements dans la rubrique correspondante, notamment tout en haut, dans les Questions autour de l'opération

Tout ça ne doit pas être facile à vivre, pour toute la famille !

N'hésite pas à revenir, avec toutes tes questions !

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[Chrystel71]

Béate.
Merci beaucoup de ton accueil. Je ne sais pas encore de quel chirurgien il s'agit, nous avons RDV demain à l'hopital SUD de Lyon pour le rencontrer. Mais aparament il est spécialisé dans les opérations ado/adultes de thyroidie de Basedow.
Le bloc a même été réservé mercredi au HFME, si nous sommes d'accord et si le chirurgien est disponible pour l'opérer.
Tout va très vite, mais en même temps depuis mardi, toute la famille se prépare à cette éventualité si cela doit être la meilleure solution pour Lisa.
Je suis allée consulter le message de la maman d'Amandine.
C'est exactement ce qui c'est passé concernant ma fille. sauf que son allergie au Néomercazole a été décelé suite à une infection, le 14 mai après 13 mois de traitement.
Elle se trouve dans le service d'endocrino du Femme Mère Enfant de Lyon, suivit par le docteur Nicolino. Ce que j'apprécie énormément car toute l'équipe qui la suis (docteur, interne, externe, assistant, infirmière, puéricultrice ...) sont extrèmement à l'écoute des enfants et des parents.

J'ai des tonnes de questions qui trotte dans ma tête, tellement j'angoisse à l'idée d'une erreur ou d'une complication par la suite.
Moi, qui suis si positive dans la vie !! Mais bon, c'est mon enfant, ma vie, mon sang ...
Je te tiendrez au courant de la suite ...
Et surtout un grand merci de ton accueil et pour ce site ...

[Téquila]

Regarde tu as une autre maman dont la petite fille va devoir se faire opérer également: Message

Tout plein tout plein de courage à toutes les deux!!

[Dan2032]

Bon courage Chrystel et gros bisous à ta petite Lisa
Dan

[Chrystel71]

Bonsoir, je donne un peu des nouvelles de Lisa et de sa future opération.
Tout est allé si vite.
Mardi 26 mai RDV avec le Professeur PEIX à l'hopital de Lyon Sud.
Il nous explique la gravité et l'importance de l'hyperthyroïdie de Lisa.
Sa glande thyroïdienne est très importante pour une enfant de son âge et elle secrète beaucoup trop d'hormones.
Il faut l'opérer rapidement. La date du 27 mai (le lendemain) est donc annoncée puisqu'un bloc est réservé. La nouvelle tombe comme un couperet.
Malgré tout, il appelle l'anesthésiste pour son accord (protocole des 7 jours pas fait) et l'endocrinologue qui a prescrit le thillium à Lisa pour savoir si malgré la légère baisse des hormones il est préférable ou pas d'attendre une semaine.
Deux soucis se pose : Le rythme cardiaque de Lisa pulse encore à 140 et les hormones sont très élevées se qui rend l'opération délicate.
Une semaine de plus permet d'essayer de réduire avec le traitement son rythme cardiaque et de diminuer les hormones.
Au bout d'une heure et plusieurs échanges téléphoniques ...
Nous ressortons avec la date d'opération qui est repoussé d'une semaine Mercredi 3 juin à 8h ....

Actuellement son petit coeur pulse encore à 107, en dessous de 100 ça serait mieux, il reste 2 jours avant l'opération.
Pour les hormones je n'aies pas vu d'interne aujourd'hui, j'attends demain avec impatience.
Lisa est en pleine forme d'hyperthyroïdienne, elle dévore, pète le feu, et à quelques "crises" passagères ...

Avec le soulagement de la décision d'attendre une semaine de plus. J'en arrive ce soir à être très angoissée à l'approche de l'opération.
Bien entendu, nous avons été tenu informé des risques de celle-ci (c'est là qu'on se dit que rien savoir c'est peut être mieux ...ou que l'opérer en urgence aurait permis moins d'angoisse et de souffrance) ...

C'est si difficile pour une maman de regarder son enfant jouer, chanter, manger, dormir .... Et d'essayer de ne pas penser au pire parce que ceci ne doit pas arriver.
Mais, Lisa commence à poser des questions par rapport à l'opération, à sa cicatrice, elle dit même ses peurs ... Ce qui est tout à fait normal pour une enfant de son âge.
Alors, je la câline, lui apporte tout l'Amour et l'affection qu'une enfant de son âge à besoin. Mais ... Moi aussi j'ai peur ....
Voilà pour ce soir. Je me suis plus livrée, mais l'angoisse d'une maman c'est vraiment ce qu'il y a de plus dur à vivre.
Même si depuis 15 jours, elle se trouve dans un service vraiment formidable, ou tout le personnel est proche des enfants comme des parents. Merci très sincèrement ....

[s38]

Bonjour Chrystel,

Je comprends ton angiosse mais n'oublie pas que Lisa est entre les mains d'un excellent chirurgien (je l'ai rencontré et je connais des personnes opérées par lui).
C'est super si elle arrive à communiquer avec toi au sujet de cette opération, cela doit l'aider beaucoup actuellement.
Quant à tes craintes, nous sommes là pour les entendre, les partager et te soutenir
Gros bisous à vous deux et je serai à vos côtés par la pensée le 3 juin (et sûrement pas la seule du forum !)

[Dan2032]

Je serai là aussi le 3 juin à 8h00. On pensera très fort à Lisa.
Dan

[wynnie]

bonjour Chrystel
je penserais bien à vous aussi le 3!
Lisa sera entre des mains très expérimentées avec le Professeur Peix qui a une excellente réputation!
Bises à vous deux.
Wynnie qui n'est qu'à 40 km de Lyon!

[Téquila]

Tout plein de soutien!! Je penserai fort à vous demain!!
Gros bisous!

[Téquila]

C'est aujourd'hui que la petite Lisa s'est faite opérée...
Quand tu auras quelques minutes, j'imagine que tu vas rester à ses côtés un maximum de temps... tu pourras nous donner des nouvelles?

[Chrystel71]

Ca y est ... Je revis depuis 11h ce matin ...
Elle est partie au bloc avec le sourire aux lèvres et un des petits rires tout de même angoissés.
Opérée de 8h à 9h50, salle de réveil de 9h50 à 11h35 puis retour en chambre.
L'opération de Lisa c'est très bien passée, aucunes complications, pas de drains et une très jolie cicatrice, des pulsations cardiaques encore à 102 mais bon ça va aller.
Le chirurgien, nous a expliqué qu'il avait dû tout enlever, glande thyroïdienne et para thyroïde. RDV dans un mois pour un premier bilan. "MERCI PROFESSEUR PEIX"
Les deux cordes vocales fonctionnent correctement. Elle a une voix cassée et on lui explique qu'il ne faut pas qu'elle force de trop. "Difficile pour la piplette qu'elle est ..."

Elle s'est bien réveillée à 16h en proclamant : "J'AI TRES FAIM !!" Plutôt bon signe de ça part.
Sauf qu'elle n'aura le droit de manger que demain midi, elle a quand même fait de la négociation auprès des Infirmières et auxiliaires ... " Elle ne perd pas le Nord"

Elle a pu boire un peu, s'est levée pour aller aux toilettes, et si elle avait pu se balader dans le couloir on ne l'aurait sûrement pas revue ...
Bien consciente de 16h à 20h et pleine de bonne humeur ...
Puis, la fatigue et le reste du dopage ont eu raison d'elle à 20h, Nous l'avons donc quitté le coeur soulagé, les nerfs relachés, et avec la faim au ventre (je reprend un peu de vie après la survie)
Reste à voir maintenant pour le traitement au Levotirox et le calcium dans un premier temps.
Je vous tiendrez informé sans soucis.
J'espère que notre expérience pourra aider d'autres familles et je reste disponible au cas où ...
MERCI A TOUS DE VOS MESSAGES ET DE VOTRE SOUTIEN ... Ceci est vraiment très réconfortant et agréable de ne pas se sentir seule ... "Même si on est seule"
Bon courage à tous et Gros bisous

[s38]

Ouf !!!!!!!!! Je guettais un message de ta part !!!!! Tu vas enfin pouvoir soufller après le stress de ces derniers temps !!!
Ca va être difficile pour ton petit bout de rester tranquille ces prochains jours mais il va falloir qu'elle écoute sa maman
Es-tu sûre qu'elle n'a plus de parathyoides ?
Bonne fin de soirée

[wynnie]

Bonjour
j'attendais aussi les nouvelles, contente que ça se soit bien passé!
Bon rétablissement à Lisa!
gros bisous

[Téquila]

aaaaah j'y ai pensé plusieurs fois dans la soirée hier, on était pas à la maison, et je me demandais si tu allais pouvoir poster rapidement!!

Quel poids tu dois avoir en moins!!
Gros bisous à toutes els deux!!