| Auteur |
Message |
| Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: 
(p199743)
Posté le: 04. Mai 2009, 07:19
|
 |
|
OK Jujub, j'ai compris, mais c'est inquiétant et pas très rassurant.
Dan
_________________
Rejoignez l'association ! Toutes les explications  ici |
|
  |
|
 |
caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p199748)
Posté le: 04. Mai 2009, 08:23
|
|
|
| Jujub a écrit: | | Citation: | | C po nouveau Jujub... citron non |
Ça, c'est des "jokes" de vieille, Cara...   Faut être ici depuis plus de trois ans pour comprendre!! |
Ct juste pour te montrer k'on se souvient parfaitement de toi... et aussi ke je dis po grand chose ici, mais je lis...
Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p200459)
Posté le: 09. Mai 2009, 04:58
|
|
|
| Citation: | | aussi ke je dis po grand chose ici, mais je lis... |
Ça je sais, Cara 
| Citation: | OK Jujub, j'ai compris, mais c'est inquiétant et pas très rassurant.
Dan |
Hum...ça n'est quand même que mon humble interprétation. Faudrait voir avec un vrai spécialiste si ma compréhension, basée sur les maigres renseignements donnés par l'oncologue, tient la route.
Si on suit cette logique, il est probable qu'une ablation à ce stade n'apporterait rien de bénéfique, alors qu'une molécule de chimio comme le XL 184, s'attaquant à tout ce qui est malin dans l'organisme, sans égard à la localité, serait la réponse la plus porteuse d'espoir.
Bref, on verra bien ce que les spécialistes en diront!
Aujourd'hui, mes parents sont venus passer la journée à la maison. Mon père a reçu son dossier hier, nous l'avons potassé (il fait 2,5 cm d'épaisseur!) et en avons dégagé les faits saillants. Nous avons constaté qu'il manque la dernière calcitonine, post radiothérapie, qu'il obtiendra probablement lundi, s'il joint son médecin au téléphone. Dès que j'ai cette seconde calcitonine, j'envoie le résumé à Beate pour obtenir l,avis de Pr Shlumberger. je ferai aussi un petit mail pour les E-U...en espérant que mon anglais sera compréhensible! Je suis bilingue, mais on parle de termes techniques que je ne comprends parfois même pas en français!!
à bientôt!
jujub' |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50133Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p200513)
Posté le: 09. Mai 2009, 16:03
|
|
|
Bonjour Jujub,
j'attends donc les informations !
Concernant le contact avec des spécialistes aux USA - apparemment, il en existe aussi au Canada !
Quand on regarde la page sur le XL184 du site Clinicaltrials, on trouve 42 centres : http://clinicaltrials.gov/ct2/show/.....cntry1=EU%3AFR&rank=8
Et il y en a 3 au Canada (dont un en train de recruter, et 2 autres prévus, mais qui ne recrutent pas encore) :
| Citation: | Canada, Ontario :
Recruiting
Toronto, Ontario, Canada
Contact: Marjan Emami 416-946-4501 ext 4767
Canada, Quebec :
Not yet recruiting
Montreal, Quebec, Canada
Not yet recruiting
Sherbrooke, Quebec, Canada |
Je pense qu'à Toronto, il s'agisse du Mount Sinai, mais j'ai du mal à trouver des informations (ce Dr Emami a surtout écrit sur le cancer de la prostate ? Ca doit être un spécialiste de thérapie moléculaire ... ) http://www.mountsinai.on.ca/
Bon, en tout cas, ça montre que les choses bougent, et que ce protocole finira par venir ... reste à savoir s'il peut convenir !
Dès que j'ai les dernières informations, j'envoie un mail au professeur Schlumberger, pour demander d'une part ce qu'il en pense, et d'autre part s'il a des spécialistes à recommander ...
Gros bisou !
Beate |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p202969)
Posté le: 26. Mai 2009, 22:23
|
|
|
Bonjour!
Quelques nouvelles.
Je viens de faire parvenir le résumé de dossier de mon père à Beate. Le résultat de la calcitonine post radiothérapie a été long à obtenir.
 Malheureusement, il est plus élevé que le précédent. Le taux est passé de 180 à 570 de février à avril. Je ne sais pas s'il s'agit d'une fluctuation normale ou s'il faut s'inquiéter... bref, l'important, c'est que mon père va toujours bien.
Nous avons même fait un voyage de camping/pêche la semaine dernière. Il faisait un "frette" de canard! Mais on s'est bien amusé ...Même si pas de poisson!!
à bientôt
jujub' |
|
| |
|
|
| Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message:
(p202980)
Posté le: 27. Mai 2009, 07:23
|
|
|
Bonjour Jujub,
Content d'avoir des nouvelles. Je retiens qu'une seule chose : ton papa va toujours bien.
Bien à toi
Dan
_________________
Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p203543)
Posté le: 30. Mai 2009, 00:17
|
|
|
Bonjour Dan,
merci d'être passé! J'ai vu dans ton post que tu t'es découvert une nouvelle passion pour le miel!
Pour l'instant, il n'y a pas urgence, alors je surveille ce qui s'en vient pour Montréal et Sherbrooke... Ça serait tellement facile! mon père habite à env. 1h30 de route de chacune de ces villes.
Nous avons aussi besoin de savoir ce que le Pr Shlumberger en pense, s'il accepte de se prononcer, bien sûr.
à bientôt!
Dernière édition par Jujub le 04. Juin 2009, 12:58; édité 1 fois |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message: (p204214)
Posté le: 04. Juin 2009, 12:57
|
|
|
Bonjour,
J'ai demandé des précisions à Exelixis concernant les essais cliniques au Canada. Voici la réponse que j'ai obtenue du fabriquant du XL184:
| Citation: | Hello,
I work at Exelixis and I am very sorry to hear about your father's diagnosis.
We actually do have a hospital in Canada which is currently active and enrolling patients. The doctor is Dr. Monika Krzyzanowska at Princess Margaret Hospital, Ph 416 9466542/ 416 9466546 in Toronto.
Additionally, we expect to have these hospitals to start enrolling patients for the trial in about a month- Dr Langlois at Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke in Sherbrooke, Quebec and Dr Boucher at CHUM- hopital St. Luc in Montreal.
We also expect to have a site in Calgary in a couple months.
At this point, we do not have plans for any other sites in Canada.
I do want to add though that on the trial a patient can start at one site and then transfer to another site when active.
There may also be some travel reimbursement depending on distance and the hospital, etc.
Best wishes for your father's health,
Kanya |
Donc, pour le Québec:
dans environs un mois (début juillet 2009), il sera possible de bénéficier de l'essai clinique en français, qui sera disponible à:
- Sherbrooke (CHUS) via Dre Langlois et
- Montréal (CHUM St-Luc) via Dr Boucher.
Elle mentionne également que le patient peut débuter l'essai clinique sur un site, et le terminer à un autre.
Aussi, certains frais peuvent être remboursés dépendamment de la distance entre le lieu de résidence et l'hôpital.
On surveille ça!
jujub' |
|
| |
|
|
| Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message:
(p204272)
Posté le: 04. Juin 2009, 17:52
|
|
|
C'est bon à savoir pour ton papa, Jujub. Faudra surveiller cela de près.
Dan
_________________
Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50133Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p204319)
Posté le: 04. Juin 2009, 20:58
|
|
|
Coucou Jujub,
c'est excéllent d'avoir pu obtenir ces informations, et notamment les noms des médecins à contacter ! Ce sont donc bien les hôpitaux dont je te parlais, Montréal et Sherbroke (ainsi que Toronto) !
J'ai envoyé ton résumé à "mes" médecins toulousains, et aussi au prof Schlumberger. Lui n'a pas encore répondu (mais je sais qu'il est tout le temps très occupé) ; mon chirurgien, lui, m'a donné une brève explication concernant l'utilité, ou non, d'enlèver la thyroïde :
| Citation: | Malheureusement, sauf nécessité liée aux études en cours, il n'y a pas, en situation métastatique d'indication formelle de chirurgie thyroïdienne dans le CMT car cela ne semble pas changer le pronostic de la maladie.
Bon courage pour la suite |
Et l'avis du médecin nucléaire :
| Citation: | dossier difficile car incomplet en particulier manque les résultats de la dernière TEP pour voir si d'autres localisations. la calcitonine monte trop rapidement 189 à 570 en - de 3 mois.
Si possible faire une TEP à la F-DOPA pour être exhaustif sur la maladie à distance.
je pense que l'orientation est une thérapeutique ciblée si multiples localisations, si métas localisées à 2 vertebres tout peut se discuter, en particulier si possible chirurgie.
l'interet de la chirurgie de la thyroide est uniquement si une orientation chirurgicale est prise au cas ou on suspecterait de la maladie dans la glande. |
Voilà ... donc, peut-être faire d'autres examens pour avoir une certitude de la localisation de toutes les métastases (si jamais ton père rentre dans une étude clinique, ils vont certainement faire tous ces examens-là), et ensuite, on verra en fonction des résultats ... s'il n'y a "que" deux vertèbres concernées, ça pourra peut-être se traiter rien qu'avec la chirurgie et les rayons, mais s'il y en a plus, ce sera plutôt une thérapie moléculaire ciblée, comme le XL184.
Tiens-nous au courant, gros bisou !
Beate |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p204813)
Posté le: 08. Juin 2009, 15:48
|
|
|
Merci Beate pour le temps et l'attention que tu nous accordes. 
Je verrai mon père tout-à-l'heure et je lui mentionnerai un peu tout ça...
Je lui ai donné les coordonnées de la Dre Langlois (CHUS). Nous allons faire en sorte qu'il puisse être vu par elle. Elle est endocrinologue (il n'en a pas vu encore!) et a publié sur le CMT.
Qu'il participe ou pas à l'étude, ça sera utile (ou au moins rassurant) qu'il la voit.
Le fait que sa calcitonine ait augmenté significativement en peu de temps fera peut-être pencher la balance en faveur de sa participation à l'essai...mais il a le temps d'y penser! C'est une grande décision à prendre.
Aussi, j'espère que la pénurie d'isotopes que nous connaissons en Amérique (peut-être aussi en Europe?) n'affectera pas l'accès au TEP à la F-DOPA ??? J'ai entendu aux nouvelles qu'un examen sur 5 en médecine nucléaire serait tout simplement annulé d'ici à ce que la situation d'approvisionnement se rétablisse...ce qui pourrait prendre plusieurs mois.
Bref, je vous tiens au courant!
Gros bisous
jujub |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50133Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p204901)
Posté le: 08. Juin 2009, 21:07
|
|
|
Bonsoir Jujub,
pour la F-Dopa, je ne peux rien te dire, il faudra demander aux médecins nucléaires !
J'ai maintenant reçu un mail du prof Schlumberger, qui doit me recontacter pour me donner le nom d'un spécialiste (mais avec les indications de Exelixis, vous êtes déjà bien avancés !) :
| Citation: | En cas de métastases connues, la chirurgie de la thyroïde est discutée puisqu'elle ne permettra pas d'obtenir la guérison et n'est en général effectuée qu'en cas de tumeur volumineuse ou compressive.
Je vous enverrai prochainement l'adresse d'un médecin au Canada. |
Cela recoupe ce que me disait mon chirurgien - la thyroïdectomie n'est pas indispensable (mais ça reste une option, à voir avec les médecins sur place).
Puis, les coordonnées :
| Citation: | Voici l'adresse du spécialiste du CMT au Québec., responsable de l'essai XL 184.
Bon été
Martin Schlumberger
Marie-France Langlois, MD, FRCPC, CSPQ
Professeur titulaire de Médecine, Physiologie et Biochimie
Faculté de médecine et des sciences de la santé
Université de Sherbrooke
Directrice de l'Unité d'Enseignement, Traitement et recherche en obésité
Service d'endocrinologie, CHUS
3001, 12e Avenue Nord
Sherbrooke, Qc, Canada, J1H 5N4
Bureau: 819-564-5223
Secrétaire: 819-564-5244
Fax: 819-564-5292
Email: Marie-France.Langlois@USherbrooke.ca |
Gros bisou et à bientôt !
Beate
Dernière édition par Beate le 15. Sep 2009, 23:48; édité 1 fois |
|
| |
|
|
piment  Inscrit le: 27.05.09 Messages: 528Cancer medullaire Quebec |
Message:
(p205683)
Posté le: 13. Juin 2009, 04:17
|
|
|
Bonsoir Jujub,
Je voulais simplement t'envoyer à toi et ton papa plein d'ondes positives et vous dire que je suis de tout coeur avec vous. Je vient aussi du Québec et l'on m'a diagnostiqué un carcinome médullaire il y a un mois environ. Tu as raison de dire que l'on peut trouver des renseignements précieux sur ce site et nous en apprendre un peu plus sur ce cancer rare.
Tu rends un grand service à ton père en faisant ces recherches. Je vous souhaite de tout coeur que tout aille pour le mieux. Pour ma part, je suis au stade très précoce de tout ce processus puisque je serai opérée pour une ablation totale et évidement ganglionnaire ce lundi 15 juin. Tellement de gens m'ont transmis d'ondes positives pour cette opération que je peux en partager avec ton père. : Tes questions envers cette maladie sont une source d'informations précieuses pour les patients du Québec tout autant que les réponses et expériences de nos amis européens (a qui je transmet aussi plein de courage).
Bisous à toi et Papa
Piment |
|
| |
|
|
| Jujub Inscrit le: 02.02.05 Messages: 1578Hashimoto Québec |
Message:
(p206043)
Posté le: 16. Juin 2009, 03:15
|
|
|
Bonjour Piment,
je sais que tu ne liras pas mon message tout de suite. C'était aujourd'hui ton opération (encore le 15 au Québec!). Désolée de ne pas t'avoir lue plus tôt, j'aurais voulu te souhaiter bon courage en toutes lettres. Mes meilleures pensées t'accompagnent.
Merci en tous cas d'être passée par ici. Je transmettrai tes mots d'encouragement à mon père.
Pour ma part, vraiment, et sans fausse modestie, j'ai l'impression de ne rien faire que ce qui est normal. Et tu as bien saisi. J'ai choisi de publier cette histoire et ce suivi pour venir en aide aux québécois que ça pourra aider (évidemment,j'y trouve un intérêt personnel aussi! C'est ici ma source d'informations!).
Il faut vivre un diagnostic semblable pour comprendre à quel point on peut se sentir isolé et sans ressources avec une maladie rare. Je le vis par ricochet, et la chasse à l'info est un réflexe normal pour casser cet isolement. C'est le meilleur moyen que j'ai trouvé pour soutenir mon père, en tous cas.
Bisous à toi, Piment. Je surveillerai ton retour, lorsque le pire sera déjà derrière toi.
jujub' |
|
| |
|
|
| Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message:
(p206937)
Posté le: 23. Juin 2009, 01:11
|
|
|
| Dr Andrée Boucher est mon endocrinologue et est à L'hôpital Notre-Dame et elle va en face de St-Luc dans l'édifice Fidès pour de la clinique. |
|
| |
|
|
Aller à la page Précédent 1, 2, 3, 4 Suivant
|
Forums Thyroïde![Répondre au sujet [Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]](templates/all-side/images/lang_english/reply-g.gif){kind=small}
![imprimer le sujet: [Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]](../graphics/print.gif){kind=small}