Lymphangiome kystique: appel d'une maman belge pour son fils

[Dan2032]

Bonjour,

Plusieurs magazines belges publient un article d'un enfant de 3,5 ans qui a déjà traversé de terribles épreuves.

La maman ne demande pas de l'argent, elle souhaite simplement tisser des liens avec des personnes qui ont connu la même épreuve ou avec un praticien qui pourrait l'orienter au mieux. Son immense espoir est de pouvoir entrer en contact avec un médecin ou une structure de soins, en Belgique ou à l'étranger, susceptible de mettre une fois pour toutes un terme au calvaire de son fils.

Son fils Nathan souffre d'un lymphangiome kystique latéro-cervical. Une maladie rare, difficile à traiter, exposant les patients à de lourdes complications. Des kystes de taille variable se forment aux abords des ganglions, entraînant un gonflement et une déformation des tissus de son visage.

Actuellement, les médecins buttent sur leurs limites et envisagent de couper un morceau de sa langue, ce que la maman refuse catégoriquement

Vous pouvez en lire davantage sur www.sauveznathan.skyrock.com. Un groupe de soutien a également été crée sur Facebook.

Ce serait formidable si on pouvait aider Narhan qui explique qu'il souffre d'une "grosse bouboule".
Dan

[onizuka]

Pauvre petit bout de chou , et c'est insupportable ne pouvoir rien faire!!
Soutenir cette maman dans sa douloureuse quête est dérisoire face à tant de souffrance.....Je peux quand même envoyer ce lien , et dès maintenant.

Bisous mon Dan

[Lilyjane]

J'ai mis le lien sur mon Facebook !

Lilyjane

[onizuka]

Mon cher Dan , j'ai aussi lancé le lien dans ma famille espagnole, cela fera je l'espère , boule de neige et cette maman aura peut-être la chance de trouver d'autres familles touchées par ce douloureux problème.

Bisous

[Beate]

Bonjour Dan,

C'est vrai que c'est poignant, cette histoire ... C'est tellement dur de voir un enfant malade, et de ne pas pouvoir l'aider !

Je vais mettre le lien sur mon Facebook, aussi !

Je me suis permis de rajouter le nom de la maladie dans ton titre, pour qu'on voie encore mieux le message. Et vu que le forum est très fréquenté, et donc bien classé chez Google, si quelqu'un, p.ex. un autre malade, lance maintenant une recherche, il tombera vite sur la discussion et le lien!

Sais-tu s'ils ont déjà contacté 'Maladies Rares Info Service', on pourra certainement les conseiller ? C'est le 0810.63.19.20.

Mais bon, je pense qu'ils ont déjà contacté pas mal de spécialistes, non seulement en Belgique, mais aussi en France, puisque je viens de lire un article (c'est celui-là que tu as dû voir dans le journal ?), sur les derniers développements, les opérations subies à Lyon, à Paris ... :
http://mouscron.nordeclair.be/actua.....aider-nathan-706300.shtml

J'espère de tout coeur qu'on trouvera une solution pour que ce gamin puisse enfin avoir une vie "normale" !

Gros bisou !

Beate