Deuxième cure d'iode ?

[Adelheid]

Une thyroidectomie totale a permis la détection d'un carcinome papillaire à forme vésiculaire et un microfoyer carcinomateux de 2mm, stade pT1 (m). Une irathérapie sous thyrogen m'a été prescrite. Au 3e jour de cette cure, on m'a fait une analyse de sang. Je suppose que c'est de là que vient le taux de TG qui fait dire à mon endocrino que je vais devoir suivre une seconde cure.
A ma sortie de cure, il y a 3 semaines, on m'a juste dit que l'iode avait été bien fixé, et que je devrais faire un contrôle (écographie et TG) dans 3 mois, le temps qu'il agisse.
Alors j'ai du mal à comprendre pourquoi, maintenant, mon endocrino me dit que la TG est encore trop élevée et qu'une deuxième cure est nécessaire. J'ai essayé de trouver la réponse à ma question dans ce forum, mais je ne l'ai pas trouvée. C'est d'autant plus diffcile à "avaler" que, depuis le début, on m'a dit à chaque stade que je pouvais me considérer comme guérie...
Quelqu'un pourrait-il m'éclairer?
Merci.

[Laurette98]

Bonjour Adelheid et bienvenue sur le forum, tu trouveras ici de l'aide et du soutien dans les moments difficiles.

Quand as-tu été opérée? As-tu le résultat ana-path de ton intervention? Quelle était la taille de ton premier carcinome?
As-tu eu des ganglions prélevés? Il nous faut pas mal de détails pour te répondre.

Par ailleurs il faut savoir qu'il est normal que la Tg monte au cours d'une cure d'iode, la mort des cellules thyroïdiennes entraine un largage d'hormones , c'est même une preuve que ça fonctionne, quel est ce taux de Tg? Ce qui compte c'est qu'il diminue, l'iode va continuer à agir dans les mois qui viennent, et c'est le résultat que tu auras dans 3 mois qui comptera.
Ensuite s'il te reste une sécrétion de Tg dans 3 mois, l'échographie permettra de savoir si cela vient d'éventuels ganglions atteints et les ganglions ne sont pas sensibles aux cures d'iode car ils sont mal vascularisé et l'iode circule par le sang, le seul moyen de s'en débarrasser est la chirurgie.

Mais avant d'en arriver là il faut voir l'évolution de ta Tg qui pour le moment est certainement sécrétée par des cellules thyroïdiennes normales qui sont laissées par le chirurgien pour ne pas abîmer tes glandes para-thyroïdes et tes nerfs récurrents qui contrôlent les cordes vocales, t'a-t-on parlé de fixation dans le lit thyroïdien, ce qui conforterai ce que je te dis.

Donc ne t'affole pas de trop, il va falloir attendre un peu les effets de ta cure, les cancers de la thyroïde nous apprennent tout d'abord à être patient, laisse l'iode agir dans les mois qui viennent et reprend ta vie normale en attendant ton prochain contrôle (je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il n'y a rien d'autre à faire!!).

Bisous
Laure

[Beate]

Bonjour Adelheid,

j'ai l'impression que ton endocrino s'avance un peu vite - bien sûr, la TG au moment de la cure d'iode est un "indicateur", montrant s'il reste beaucoup, ou peu, de cellules thyroidiennes, mais ça ne permet pas encore de juger du SUCCES de la cure d'iode - qui ne se mesure que plusieurs mois après !

Tu as eu le droit de faire ta cure sous Thyrogen, et es donc considérée comme "à faible risque" - et les résultats de la scintigraphie étaient bons, je crois ? Que voyait-on, comme fixations ? De grosses fixations dans la loge thyroidienne, mais rien ailleurs ? Dans ce cas, il est fort possible qu'il restait pas mal de résidus thyroidiens, parfaitement "banaux" (le chirurgien doit toujours en laisser un peu, autour des parathyroides et des cordes vocales, pour ne pas risquer de les endommager en gratouillant trop) - et l'inflammation provoquée par l'iode doit actuellement être en train de détruire tout ça !

Ta TG était de combien, en fait ?? Et quel jour exactement a-t-elle été mesurée ? Le 3ème jour de la cure (soit, 2 jours après l'iode, et 3 jours après la 2ème injection de Thyrogen) ?

Dans ce cas, ne t'inquiète pas, c'est le jour où elle est la plus haute - d'une part parce que les cellules restantes sont stimulées "à fond" par la TSH qu'on a injectée, et, surtout, parce que ça fait déjà 2 jours que l'iode fait son oeuvre, détruisant ces cellules - or, cette "cytolyse" fait éclater les cellules et libère alors toute la TG qu'elles contiennent ...

La TG mesurée à ce moment-là est donc difficile à interprêter ! Ne l'a-t-on pas également mesurée AVANT la cure d'iode (p.ex. le 1er jour, jour de la première injection de Thyrogen) ?

De toute façon, maintenant, il faudra attendre ... on refera une analyse, pour la TG, les anti-TG et la TSH, environ 3 mois après la cure, ainsi qu'une échographie, et ensuite un contrôle pour vérifier le succès de la cure entre 6 mois et 1 an après (injections de Thyrogen, analyse de la TG le 5ème jour ... et éventuellement, aussi une scintigraphie corps entier, avec iode le 3ème jour et scinti le 5ème).

Si jamais on soupçonne qu'il reste beaucoup de tissu thyroidien (TG encore haute après 3 mois, ou choses visibles à l'écho), on pourra éventuellement, à la place de la scintigraphie corps entier, programmer une nouvelle cure (dans les mêmes conditions que ta cure actuelle), mais bon, on n'en est pas là !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Adelheid]

Tout d'abord, merci infiniment à Laurette et Béate pour leurs réponses aussi rapides que précises. Je ne saurais vous dire à quel point ce forum m'a aidée et m'aide encore.
Mon inquiétude est venue du fait que, à ma sortie de cure, le médecin m'a justement dit que l'iode avait été bien fixé, et qu'il m'a prescrit les analises habituelles (TG et écographie cervicale) pour dans 3 mois, sans manquer de me prévenir qu'une nouvelle irathérapie pouvait fort bien être décidée au vu des résultats.
Mon endocrino est très gentille mais distille l'information et "n'entend pas" toutes les questions. Je n'ai pas pu m'empêcher de me demander ce qu'elle me cachait quand elle m'a parlé d'une nouvelle irathérapie trois semaines seulement après la première.
Je vais essayer de répondre à vos questions. A l'écographie à l'origine de mon opération, il est dit: "pas d'adénomégalie jugulo-carotidienne" (j'en ai conclu, peut-être à tort, que les ganglions n'étaient pas atteints; il n'en a jamais été question). La conclusion de l'ana-path est: "carcinome papillaire à forme vésiculaire du lobe gauche de 15 mm, avec infiltration focale de la capsule, intraparenchytémateux; microfoyer carcinomateux de 2mm à droite; stade pT1 (m).
Par ailleurs, je suis pratiquement certaine que la TG a été mesurée le jour3 de la cure, bien qu'on m'ait fait une prise de sang, dont j'ignore le contenu, le jour 1. Les injections de tyrogen m'on été faites l'avant-veille et la veille de mon entrée en irathérapie, sans mesure de TG. La seule autre TG pratiquée a précédé et, probablement, contribué à déterminer la thyroidectomie (elle était de 274,5) . J'ignore de combien est celle à laquelle s'est référée l'endocrino. Je vais essayer d'en savoir plus de mon médecin généraliste, que l'endocrino tient habituellement au courant, et qui est plus accessible.
En attendant, l'endocrino m'a dit qu'elle ne pouvait pas diminuer le dosage le Levothyrox, ce qui provoquerait une défreination. Le dosage actuel provoque des symptômes désagréables, mais on n'y peut rien.
Merci encore à toutes deux d'avoir pris le temps de me répondre. Vous me déculpabilisez! J'ai parfois un peu honte d'être un sujet d'inquiétude pour mes proches alors qu'il y a tant d'autres maladies plus terribles !
Bises .

[tatie]

Bonjour,
Tu n'a pas a avoir honte d'être un sujet d'inquiètude.
Le mot cancer, même tout petit soit il ,est là.
Il faut vivre avec, il faut digérer la nouvelle que l'on prend en pleine face
Certes, s'il y a un cancer à choisir
C'est celui de la thyroïde.
Mais ne pas en avoir serait encore plus serein.
Si l'entourage n'est pas à la hauteur que tu souhaites.
Viens ici,
Tu ne nous casseras pas du tous les pieds.
Viens écrire, viens hurler
Il y aura toujours une oreille qui te réconfortera.
Nous avons tous un vécu à la fois semblable et différent
Mais nous avons tous en commun cette petite glande
Qui nous tracasse, un peu, beaucoup ..........

@+

[Beate]

Bonjour Adelheid,

essaie de connaitre le (les ?) taux de TG, et surtout à quel moment ils ont été mesurés !

Mais à priori, en regardant ton anapath et l'échographie d'avant l'opération, il y a de bonnes chances pour que tu n'aies pas de ganglions atteints et qu'il ne te restera plus RIEN, une fois que l'iode aura détruit les derniers réliquats !

On ne peut pas vraiment se prononcer avant d'avoir fait le contrôle des 3 mois (écho, TG sous Lévothyrox), qui donnera déjà de bonnes indications - puis le contrôle de la TG sous Thyrogen, 6 à 12 mois après la cure, qui, lui, je l'espère, te déclarera officiellement "en rémission complète".

Si ta TG était très haute AVANT la cure d'iode, le premier jour, avant la prise de la gelule, on pourrait se poser des questions (ça veut dire qu'il y a soit beaucoup de reliquats, soit des ganglions atteints) - mais si on l'a mesurée (uniquement) après la prise de la gelule, en pleine activité de l'iode 131 et donc en pleine cytolyse, je pense que le taux, même élevé, ne veut pas dire grand-chose !

Gros bisou !

Beate

[Adelheid]

Encore une fois, merci pour vos réponses, rapides et si réconfortantes. Je suivrai vos conseils et je parie que je reviendrai vous "parler". Il est plus facile de se faire comprendre par ceux qui sont concernés par la même chose que vous, et votre connaissance du sujet est épatant. La découverte de ce forum a été une grande chance.
A bientôt peut-être.
Bises à vous aussi.

[Adelheid]

Comme me l'a conseillé Béate, j'ai essayé d'en savoir plus sur les 2 taux de TG (après mon opération et juste avant la cure, et en milieu de cure, toutes deux effectuées à l'hôpital). Je n'ai pas pu obtenir les chiffres exacts. D'après ce que j'ai compris, "ils ont eu un souci" avec la première (TG basse), et l'ont donc refaite un peu plus tard, avec un résultat trop élevé. Bref, j'en ai conclu que, peut-être, les médecins de l'hôpital pensent que la dose d'iode qui m'a été administrée, basée sur une TG erronée, était insuffisante par rapport au résidu thyroïdien. J'ai aussi appris que l'endocrino envisage de me faire faire la cure sans Thyrogen, ce qui ne m'enchante pas. Je ne crois pas pouvoir en apprendre davantage d'ici au contrôle de septembre. Mon endocrino est en vacances et reste de toutes façons extrêmement discrète . J'ai dû passer par mon médecin généraliste pour en savoir un peu plus. Le fait est qu'elle semblait déçue du résultat de la cure communiqué par l'hôpital.
J'espère encore que l'iode, bien fixé dans la cavité thyroïdienne d'après le médecin qui a fait ma sortie de l'hôpital, agira plus qu'ils ne le pensent et que je ne serai pas obligée de refaire une cure plus dure que la première.
Patience, donc ! Je m'efforce de ne pas trop y penser et de relativiser.
Peut-être faut-il souhaiter de bonens vacances à Béate, Laurette,Tatie et tousles autres? Bon été, en tout cas!

[Beate]

Bonjour,

lors de la cure d'iode, on n'administre pas la dose "en fonction du taux de TG" ! Eventuellement, on l'adapte en fonction d'une scintigraphie qu'on fait parfois à l'entrée, avec une "dose traceuse" (ça ne se fait pas partout, et de moins en moins je crois), mais le plus souvent, pour la "totalisation isotopique" faite après l'opération, c'est la même dose pour tout le monde, 100 millicuries - ça doit d'ailleurs être indiqué dans le courrier envoyé à ton médecin traitant.

Donc, je ne pense pas que ce soit pour cela qu'il te faudrait une deuxième cure ... et comme je te l'ai dit, c'est rare qu'on analyse la TG une deuxième fois, pendant le séjour ... (et ne fait pas beaucoup de sens ...)

Il faudra attendre "tranquillement" le premier contrôle (échographie et TG sous Lévothyrox) qu'on fera dans environ 3 mois, et on verra ensuite s'il y a lieu de refaire une cure, mais normalement, un simple contrôle de la TG sous Thyrogen (éventuellement avec une scintigraphie corps entier) devrait être suffisant ...

Gros bisou !

Beate

[Adelheid]

Chère Béate, c'est très gentil de prendre le temps de me répondre encore une fois, et de me donner de nouvelles explications. Visiblement, mon médecin généraliste est bien moins au courant que toi!... Le mieux sera de faire ce que tu me conseilles: attendre le contrôle des trois mois aussi tranquillement que possible.
Bisous.

[Adelheid]

Bonjour, Béate! Je ne pensais pas reparler de cette 2e cure ici, mais me revoilà avec de nouvelles informations, dont une peut intéresser d'autres patients.
J'ai réussi à obtenir mes taux de TG. Le premier (14) correspond à mon 1er jour d'hospitalisation (2e injection de thyrogen la veille) , juste avant la prise de la gélule. Le 2e (52), correspond à mon 3e jour d'hospitalisation (2 jours après la prise de la gélule). Le 1er a été évalué sur place, mais le 2e prélèvement a été envoyé à un autre hôpital en raison d'un problème technique à Bayonne.
Le premier indique, paraît-il, un gros résidu thyroïdien et la nécessité d'une seconde irathérapie. Cele-ci aurait donc été décidée même sans le 2e résultat, et indépendamment du contrôle après 3 mois.
Pourquoi la 2e irathérapie doit-elle avoir lieu en défrénation et non sous thyrogen? L'utilisation de celui-ci est, paraît-il, trop récente pour utiliser les résultats d'analyse comme référence. Ceux qu'on obtient en défrénation seraient plus sûrs ou, en tout cas, plus faciles à comparer.
Bisous.

[Beate]

Bonjour,

il est vrai qu'avec une TG à 14, il devait te rester une certaine quantité de tissus d'origine thyroidienne, au moment de la cure d'iode - reste à savoir si c'était uniquement du tissu bénin (très vraisemblablement totalement détruit par l'iode, depuis), ou s'il pouvait y avoir p.ex. un petit ganglion métastatique (sur lesquels l'iode n'est pas toujours efficace à 100%) ? Voyait-on une forte fixation, à la scintigraphie de sortie, dans la loge thyroidienne ?

Mais bon, 14, ce n'est pas non plus un taux énorme (quand on possède encore sa thyroide complète, la norme va jusqu'à 70 ou 80) - et peut tout à fait s'expliquer par un peu de tissu thyroidien laissé par le chirurgien autour des nerfs recurrents et des parathyroides, même si, le plus souvent, ils essaient d'enlever "le plus totalement possible".

Et un taux de 50 après la gelule s'explique par la "cytolyse", les cellules libèrent beaucoup de TG au moment où elles sont détruites ...

Il faudra maintenant attendre ce que donnera le contrôle dans 3 mois, TG sous Lévothyrox et échographie, avant de se prononcer ...

Il est tout à fait possible que même un "gros" résidu thyroidien soit totalement détruit par l'iode, on verra bien !

Pour les "comparaisons" entre défrénation et Thyrogen, il est vrai que la stimulation n'est pas la même, et les taux de TG ne sont donc pas directement comparables ... un résultat "indétectable" reste indétectable, mais quand la TG est détectable, le taux est plus haut en défrénation (augmentation de la TSH pendant plusieurs semaines) qu'après le Thyrogen, qui n'agit que quelques jours.

Mais bon, si on veut refaire une cure d'iode d'office, on pourrait tout à fait la faire sous Thyrogen, puisqu'elle détruira les résidus thyroidiens "peu importe le taux de TG" ...

Par contre, si on veut décider "au moment du contrôle" si on fait une simple scintigraphie, ou une cure d'iode, il est vrai que ce n'est pas possible sous Thyrogen, puisque la TSH monte en flèche et redescend aussi vite ... on ne peut donc pas, comme on le ferait en défrénation, faire d'abord une analyse de la TG puis, en profitant de la TSH encore haute, décider en fonction de cette TG si, oui ou non, on va faire une scintigraphie ou une cure d'iode (ou même, commencer par une scinti et la faire suivre par une cure d'iode si elle montre quelque chose - à l'époque, c'est ce qu'on m'avait proposé ...)

Voilà pour les éléments de reflexion ... je pense qu'il faudra maintenant voir ce que donnera le premier contrôle (si l'écho ne montre absolument RIEN et que la TG est totalement indétectable, on pourra peut-être négocier tout de même un simple contrôle sous Thyrogen - quitte à reprogrammer une "vraie" cure d'iode quelques mois plus tard en cas de besoin, mais en espérant qu'elle ne sera pas nécessaire, si la TG reste indétectable sous Thyrogen et que la scinti est blanche ?)

Gros bisou !

Beate

PS : j'ai remis ton message, et ma réponse, dans la discussion déjà en cours, pour qu'on ait tous les éléments au même endroit ...

[Adelheid]

Bonjour, Béate ! Merci pour tes explications. Grâce à toutes les informations que tu me donnes, les choses sont plus claires pour moi, et moins angoissantes.
Apparemment, il n'y a pas eu de"migration" de cellules cancéreuses. Par ailleurs, l'iode était massivement fixé dans la cavité thyroïdienne. toutefois, je n'espère pas échapper à une nouvelle cure, mon endocrino m'ayant dit que, avec une telle TG juste avant la 1ère cure, une seconde était "obligatoire".
Je ne suis pas très patiente et envisager une défrénation après les mois que j'aurai passés avec les inconvénients d'une petite"hyperthyroïdie" provoquée n'est pas agréable. Mais, au moins, quel que soit le temps que ça prendra, il y aura une solution. De plus, j'ai la chance que ma famille n'ait plus autant besoin de moi qu'avant, pas comme ces jeunes mamans qui vivent tout ça en devant s'occuper de bébés.
Gros bisous.