Cancer opéré en 1998, présence d'anticorps aujourd'hui...

[Christelle]

Bonsoir,
Si vous saviez comme je suis rassurée d'avoir découvert ce site il y a qques jours, je suis si inquiète mais peut-être pourrez vous me rassurée!
Voilà j'ai 32 ans, une p'te fille de 10 mois.
Opérée en Avril 1998, j'ai subi une cure d'iode en juin 1998
Nouvelle scinti en Janvier 1999, tout est ok
contrôle thyro ts les 6 mois depuis
En avril 2002 , j'ai perdu mon premier enfant à 5 mois de grossesse, aucune explication
Les contrôles de thyro tjs inférieur à 0.1 pas d'inquiétude, mais jamais je ne voyais notifié le dosage d'anticorps
Et puis il y a 15 jours nouvel exam ds un autre labo, les analyses st faites sur vichy et non pas envoyés à lyon comme depuis 6 ans et là surprise thyro à 0.1 et anticorps thyroidien à 900 au lieu de 100!!! Tout s'écroule, on me dit que thyro de ce fait est faussée peut-etre depuis des années
je dois aller sur clermont pour scinti sous thyrogen, j'angoisse, avez vous déjà eu le cas de présence d'anticorps sans thyroide?
Peut-etre est ce aussi la raison pour laquelle j'aui perdu mon ange il y a 2 ans?
Et ma p'te princesse Victoire savez vous s'il y a eu des risques pour elle durant ma grossesse, devra t'elle passer es exams?
Beaucoup de questions je sais mais j'ai hâte de recevoir vos avis
Merci de tout coeur
Christelle

[Beate]

Bonjour Christelle,

et bienvenue !

Je comprends que tu sois angoissée - mais ce n'est peut-être pas si grave que ça, ces anticorps ! C'est vrai qu'on recommande maintenant (depuis peu de temps, je crois !) de vérifier non seulement la thyroglobuline, mais aussi les anticorps anti-TG, car on s'est rendu compte de ce qu'ils pouvaient fausser le résultat.

Mais cela ne veut pas forcément dire que ta TG serait haute, et que tu aurais donc encore des cellules productrices de TG quelque part ! Mais c'est une bonne chose de vérifier cela rapidement, ainsi tu seras certainement rassurée. Et la scintigraphie sous Thyrogen est vraiment "géniale" - je suis actuellement en plein dedans (piqûres lundi et mardi, j'avalerai la gelule radioactive cet après-midi et passerai la scintigraphie vendredi) - pas d'arrêt du Lévothyrox, pas d'hypothyroïdie ... (j'ai vécu trois défreinations, entre 2000 et 2002, et j'apprécie vraiment la différence !) Tu pourras donc certainement faire cet examen très rapidement (puisqu'il est inutile d'attendre plusieurs semaines sans hormones).

Concernant ta fausse couche, je ne pense pas qu'il y ait un lien quelconque - cela peut venir de tellement de facteurs différents ! Et tu étais bien dosée en hormones thyroïdiennes à ce moment-là (car une hypo ou une hyper auraient éventuellement pu jouer un rôle, mais les anticorps anti-TG, je ne pense pas). Et pour ta petite Victoire (quel joli nom !), ne t'inquiète pas, je ne pense pas que ces anti-TG ont pu lui faire quoi que ce soit ! Mais comme toi, tu as eu un problème thyroïdien, et que ces problèmes-là ont parfois un caractère familial, il faudra de temps en temps surveiller sa thyroïde (notamment pendant l'adolescence), juste par précaution - c'est ainsi que je fais pour mes trois filles, adolescentes, et elles vont parfaitement bien, aucun problème de ce côté-là (et pourtant, je sais que ma grand-mère, ma mère, ma tante et moi-même avons eu différentes maladies de la thyroïde, allant de Basedow et Hashimoto au goître, aux nodules et au cancer).

Je poserai la question des anticorps à mes médecins nucléaires vendredi, lors de ma scintigraphie - mais je pense qu'ils te diront la même chose, ne t'angoisse pas trop et attends le résultat de la scinti, certainement rassurants !

Gros bisou !

Beate

[Christelle]

Bonjour Béate
Un grand merci pour ta réponse
Viens d'avoir mon endocrinologue sur Vichy, ( j'habite maintenant à la frontière suisse prés de Genève ) , elle s'est elle aussi montré confiante, s'est renseigné sur Lyon qui effectivement s'est tjs contenté de doser thyro sans anticorps.
Pour elle TSH hyper basse (0.02) + écho thyro effectuée en juin dernier ou tout est OK la rassurent !!!
Mais bon elle ne s'explique pas présence de ces anticorps
J'attends avec impatience scinti sur Clermont ferrand mais apparemment pas avt 2 mois!!!
Merci de te renseigner médecine nucléaire vendredi prochain au sujet anticorps, pourrais tu égalemnt poser question au sujet de Victoire ?
En attendt je te fais de gros bisous
UN GRAND MERCI
Christelle et poupoune Victoire ...

[Beate]

Bonjour Christelle,

juste pour te tenir au courant : je n'ai encore aucune réponse de mon médecin nucléaire habituel, car je ne l'ai pas vu lors de ma scintigraphie ! Je lui ai envoyé un mail expliquant ton problème, mais je ne sais pas s'il pourra répondre avant que je parte en vacances.

J'ai discuté avec la jeune interne qui m'a expliqué mes résultats de scintigraphie. D'après elle, il ne faut pas forcément s'inquiéter pour ces anticorps (il serait bien de savoir s'ils ont TOUJOURS été élevés, ou s'ils viennent juste d'augmenter, mais bon, ça, on ne le saura jamais !). Il serait bien de refaire une analyse pour être sûr qu'il n'ya pas d'erreur - et si vraiment ils sont élevés, ce serait en effet bien de passer une scintigraphie pour vérifier. Mais du moment que ta TSH a toujours été correctement freinée et qu'on ne voit rien à l'echographie, cela ne paraît pas particulièrement inquiétant !

C'est vrai que ce serait bien de TOUJOURS vérifier la présence d'anticorps d'anti-TG (au moins au début, pour être sûr qu'il n'y en a pas) - car s'ils sont bas au début, puis augmentent, cela constitue un "marqueur" tout aussi significatif que la thyroglobuline elle-même. Mais peut-être tu les as toujours eus !

Voilà tout ce que je peux te dire pour l'instant - s'il y a du nouveau, je te le dis tout de suite !

A bientôt !

Beate

[Christelle]

Coucou Béate,
Viens te donner des news avant de partir demain pour 18 jours de congés !
tout d'abord un gd merci pour ta réponse !
Ai reçu ma convoc hier, c'est prévu pour la semaine du 27 septembre .
Plusieurs exams st prévus, écho thyro, bilan sanguin, radio pulmonaire scinti thyro et corps entier même une analyse d'urine des 24 h !!!
As tu eu ts ces exams ?
J'ai hâte d'être ds 2 mois
Bonnes vacances et à bientôt
Christelle

[Beate]

Bonjour Christelle,

bon, il ne reste plus qu'à attendre ! Heureusement que tu as droit au thyrogen, ainsi tu n'auras pas besoin de passer par les "affres" de la défreination, et tout cela sera une pure formalité !

Tous ces examens sont pure routine (echo, bilan sanguin, radio poumons), j'y ai eu droit moi aussi (pas cette fois-ci, mais la fois d'avant) - il y a juste les urines sur 24h que je n'ai pas eu ! Par curiosité, demande-leur ce qu'ils y analysent ? Je sais qu'on le fait parfois pour l'iode (iodurie), et je crois que ça peut aussi se faire pour certaines hormones.

Est-ce qu'on t'a parlé d'un régime "sans iode" pendant les 15 jours précédant l'examen ? Les autres fois (une cure d'iode et 2 scintis corps entier en défreination), on me l'avait fortement recommandé, mais cette fois-ci, personne ne m'en a parlé ... mais comme il me semblait logique d'éviter la consommation d'iode avant d'absorber l'iode radioactif, pour que les cellules, "affamées", le fixent le mieux possible, je l'ai fait de ma propre initiative (pas de poisson ni fruits de mer ni médicaments etc à base d'iode (bétadine etc), pas de sel iodé ... il y a quelques récettes dans la FAQ). Mais en fait, ce régime est certainement moins important sous thyrogen qu'en défreination : quand on arrête le lévothyrox, la TSH augmente progressivement, et les cellules thyroïdiennes (éventuellement) encore présentes sont donc "reveillées" sur plusieurs semaines, où elles pourront consommer de l'iode. Quand on injecte le Thyrogen, la TSH monte sur 2 jours - jusque-là, elle reste totalement freinée, et les cellules sont donc endormies. (bon, c'est mon raisonnement personnel, mais ça me semble assez logique). Donc, un petit bout de poisson ou un peu de sel ne feront pas une grande différence - mais je pense qu'il faudra tout de même éviter les fortes doses d'iode, par précaution, histoire de ne pas "saturer" les cellules pour que la scinti soit vraiment significative.

(par ailleurs, je suis partie en vacances au pays basque juste après ma scinti - blanche - et je me suis alors regalée de grands plateaux de fruits de mer, en toute bonne conscience !)

Gros bisou et bonnes vacances, ne t'angoisse pas trop !

Beate

[Christelle]

Bonsoir,
Un p't mot avant une absence de 15 jours
Je commence injections thyrogen ds 11 jours , scinti ds 15 jours, j'ai hâte depuis prés de 2 mois que j'attends !!!
Je vous tiendrais au courant
Amicalement
Christelle,
Gros poutous de Victoire qui a soufflé sa première bougie Dimanche

[Christelle]

Me revoilà aprés qques semaines d'absence .... pour vous donner les dernières news !!!
scinti et controle sous thyrogen la dernière semaine de Septembre
SCINTI OK et thyroglobuline quasi nulle , par contre toujours anticorps trés élevés ( environ 900 au lieu mini 100 ) , ça ne les inquiète pas plus que ça !!!
GROS BISOUS et à bientôt
CHRISTELLE

[Christelle]

Je remonte le post pour Katel ....
moi aussi ablation thyroide en 98, jusqu'en 2004 dosage de thyroglobuline sans dosage anticorps et puis en juin 2004 dosage anticorps hyper élevé et thyroglobuline indetectable
apres examen sous thyrogen , scinti blanche alors même avec présence de ces anticorps ils ne s'affolent pas !!!
bilan sanguin effectué en mars dernier, toujours anticorps élevés !!!
voilà mon expérience
bisousssss
christelle

[Christelle]

C'est encore moi :
compte rendu du centre jean perrin de clermont ferrand, medecine nucleaire : ( envoyé à mon endocrino )
" ..... Tu vois que la tg reste basse mais nous retrouvons des anticorps à un taux non négligeable . En reprenant tout le dossier de cette patiente je me rends compte que nous l'avons vue pour la derniere fois en 1999, à cette epoque les anticorps anti-tg n'avaient pas été effectués, ils étaient donc déjà peut-être présents et peut-être tout simplement n'ont-ils pas disparus, tu sais que dans un certain nombre de cas ces anticorps persistent sans que l'on sache bien pourquoi ..... "

Voilà si ça peut rassurer des personnes ds mon cas ....
Amicalement
Christelle

[Christelle]

Un nouvel épisode .... aprés avoir bien baissé durant 2 ans on retrouve ces " satanés " anticorps à un niveau élévé !
du coup j'ai droit à un contrôle écho + analyses de sang sous thyrogen la semaine du 11 Décembre !
Affaire à suivre

Christelle

[Christelle]

Je fais remonter pour Myriam (voir aussi Finalement, 2éme cure plus de 8 ans après !)