TG à 0.8 !!! après TT + curage le 24/06....????

[karine38]

Bonjour !
je récapitule mon parcours.

Février / mars 09: angines à répétition...je ne suis pas tranquille ! quelque chose de bizarre se produit en moi...mon état n'inquiète personne, mais mon généraliste est ok pour 1 écho + qques analyses !

Fin avril 09 TG à 39, dc face à mes ganglions inflammés (d'aspect inquiétant selon écho et scanner), les médecins (généraliste; hémato; endicrino..) pensent que je suis au tt début d'un lymphome: verdict: attendre que ça se déclare !
Comme je suis du genre ACHARNEE, je continue ma recherche ! et les médecins me suivent...
3 semaines plus tard, un ORL (du CHU) me mets le doute...je redemande un autre avis endocrino: et là ma TG est passée à 2400 (fin mai 2009) ! donc cancer assuré !

TT + curage glanglionnaire (env. 20 ganglions cancéreux ! selon anapath !)( 37 agraphes: très joli collier !!!!) le 24/06/09 au CHU de Grenoble.
Cure d'iode prévue pour le 22/09.
Je fais dc partie des cancers à haut risque (au fait c'est 1 cancer papillaire).

"Par curiosité" mon médecin généraliste m'a refait faire des analyses de TG. Mon endocrino en apprenant celà m'a dit que de tte façon il resterait des cellules cancéreuses, et de ne pas m'inquiéter car mes résultats de TG seraient élévés.
Je viens de recevoir les résultats et la TG est de 0.8 !!!
Qu'est ce que ça veut dire?

Est ce que qq1 peut me donner 1 explication ????

[wynnie]

Bonjour
a priori cela veut dire que ton chirurgien a très bien travaillé et qu'il ne reste quasiment pas de cellules thyroidiennes et probablement pas de ganglions cancéreux.
Pour etre vraiment valable cette analyse doit etre accompagnée de l'analyse des anticorps anti TG. Est ce qu'ils ont été analysés avant l'opération?

[karine38]

En fait tout celà est nouveau pour moi ! j'ai du mal à m'y retrouvé dans tt ces examens. En plus je pose pleins de questions, ce qui ne fait qu'augmenter la masse d'infos qui m'est donné !

j'ai fais des analyses TSH: et j'étais à 10, dc mon endocrino m'a augmenté le lévo.
T4 ds les normes
et TG à 0.8.

Ah oui j'ai oublié je dois surveiller la calcémie une fois par semaine, même si elle est revenue à la normal depuis ma sortie d'hôpital . Faut dire qu'avec tt le fromage que je mange !!!!!!! ce serait inquiétant qu'elle soit basse !

merci winnie !

[Beate]

Bonjour,

c'est étonnant, si avant l'opération tu avais une TG astronomique - mais pas impossible, ça fait tout de même presque 4 semaines ! Et cela semble en effet TRES rassurant, et voudra dire que ton chirurgien a très bien travaillé, et à réussi à vraiment TOUT enlever !

As-tu le rapport de l'analyse anatomo-pathologique ? Combien de ganglions ont été enlevés, combien étaient atteints (une vingtaine) ? Si, après les ganglions atteints, sur chaque chaine ganglionnaire enlevée au moins les DERNIERS ganglions n'étaient PAS atteints, et si le curage a été bien fait, cela veut dire que le cancer n'a pas été plus loin, et que tu en es vraisemblablement déjà totalement débarrassée - la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire, pour détruire les toutes dernières cellules, même bénignes.

Dois-tu arrêter le lévothyrox, 4 semaines avant ta cure d'iode ?

Dans ce cas, il serait sans doûte intéressant de refaire une analyse de la TG au moment d'arrêter le lévothyrox - et ensuite, lors de ton arrivée en cure d'iode, cela permettra de voir si, sous la "stimulation" par la TSH qui a augmenté pendant la défrénation, la TG a re-augmenté. Mais en tout cas, normalement, même s'il reste des cellules, l'iode devrait les détruire !

Gros bisou !

Beate

[karine38]

Concernant les résultats anapath: je les ais.
Je vois le chirurgien le 28/07 pour qu'il me donne plus de précision(, et surtout qu'il regarde ma cicatrice)...mais j'ai demandé à mon endocrino de les récupérer dès que possible, et de me les transmettre: ce qu'elle a fait la semaine dernière !

Voici les résutats d'anapath, comme ils font 2 pages, je mets uniquement la conclusion:
"carcinome papillaire basobolaire droit de 12 mm, trangressant focalement la capsule, fournissant de nombreux emboles endo-vasculaires lymphatiques et deux foyers secondaires dans le lobe droit, et des métastases ganglionnaires multiples (péri vasculaires droites: 2/2; péri-capsulaires gauches:3/6; latérales droits triangle postérieur : 2/4; récurrentielles droits : 5/6; ganglions de kuttner: 1/1; adénopathies spinale supérieure: 1/1; latérales droites triangle antérieur: 3/3)".


Concernant le traitement, mon endocrinologue me préconise le protocole suivant:
lévothyrox 125 jusqu'au 10/08
à compter du 24/08 et jusqu'au 4/09: relayer avec le cynomel 25 (matin;midi et soir)
cure d'iode le 22/09 (dose traceuse le 18/09)...

d'ailleurs j'ai oublié de lui demander si j'allais être fatiguée dès l'arrêt du lévothyrox le 10/08 !
Elle m'a juste dit que j'allais être très fatiguée dès l'arrêt du cynomel, et qu'il fallait que je pense à être "relayer" pour mes enfants (15 mois et 4 ans 1/2).

A propos de mes enfants: actuellement mon fils de 4 ans 1/2 vient de diagnostiquer à mon compagnon (son père), avec sa malette de docteur en plastique, "des ganglions méchants".. il procède donc à l'anesthésie (là maintenant en live !) et l'opère avec son scalpel....
je vous donnerais prochainement des nouvelles de cette opération !!

Bonne soirée

[Beate]

Re-bonjour,

brrrr, tu as bien fait de te faire opérer, il avait l'air pas très sympathique, ce carcinome ! Tout petit, à peine plus d'un cm, mais apparemment très aggressif !

C'est presque "étonnant" que ton chirurgien ait réussi du premier coup à enlever TOUS les ganglions atteints, mais ça existe !! Surtout quand on sait, pendant l'opération, qu'il s'agit d'un cancer métastasé - là où il y a souvent des problèmes et des reopérations, c'est surtout quand on ne le sait PAS à l'avance, et qu'on n'opère pas assez large, et qu'on ne se rend compte que plus tard que, finalement, il restait quelque chose ...

Avant d'arrêter le lévo, il serait sans doûte bien de re-faire une analyse, juste pour voir (on fait certainement à chaque fois TG et anti-TG ?) - et peut-être aussi une échographie, histoire de vérifier qu'on ne voit vraiment plus aucun ganglion suspect.

Pour la fatigue, le Cynomel te permettra de tenir le coup (peut-être ne pas prendre 3 d'emblée, dès les premiers jours de l'arrêt du lévo - car la T4 du lévo met plusieurs jours, et même plusieurs semaines, pour s'éliminer progressivement, alors que la T3 agit dans les heures qui suivent, tu risquerais donc de te retrouver surdosée ...

Et trop de T3 peut provoquer des symptômes d'hyper, palpitations, insomnies (personnellement, j'étais une vraie "pile électrique", un peu hyperactive, ne dormant que 3 ou 4h par nuit - état agréable, je me sentais un peu "superwoman", mais c'était épuisant, à la longue !)

Tu pourras peut-être faire ainsi : 1er jour de l'arrêt du lévo, prendre 1 Cynomel : 1/2 le matin, 1/2 à midi. 2ème jour, prendre 1 Cynomel et demi : 1/2 le matin, 1/2 à midi, 1/2 en milieu d'après-midi (si on le prend trop tard, on risque de ne pas pouvoir s'endormir, le soir). 3ème jour, 1 entier le matin, 1/2 à midi, 1/2 l'après-midi.

Si tout se passe bien, sans palpitations, ensuite 1 entier matin et midi, et 1/2 l'après-midi, puis 1 entier 3 fois par jour.

Mais il est également possible que ça fasse un peu trop, 3 Cynomel, 75 µg, c'est une très forte dose (la T3 est environ 3 fois plus active que la T4) - tu pèses combien ?

Moi, à l'époque, on m'avait préscrit 2 Cynomel, 50 µg (pour 64 kilos), et même ça faisait presque trop.

Tu verras bien, vraisemblablement il te faudra quelque chose entre 2 et 3 comprimés.

La fatigue vient à l'arrêt, après 2 ou 3 jours, progressivement. On n'est pas totalement HS, mais au ralenti, fatiguée, triste, sans énergie, on a froid (bon, en plein été, ça peut avoir des avantages, j'étais la seule à ne pas souffrir de la canicule, 3 étés de suite !), on a du mal à se concentrer, les réactions sont ralenties ... si on peut avoir un peu d'aide pour s'occuper des enfants, des courses etc, ce sera appréciable !

Après la cure, on pourra éventuellement te préscrire de nouveau un peu de Cynomel, les premiers jours, pour remonter plus vite la pente, le temps que le lévothyrox agisse.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[karine38]

en fait j'arrête le lévo 125 le 10/08, et je reste sans traitement jusqu'au 24/08, et là (le24/08) je prends du cynomel 25 (3 fois par jour). D'ou mon inquiétude d'être HS durant cette période !!!! mais bon ya pire comme inquiétude !

Ensuite j'arrête le cynomel le 4/09 car cure d'iode le 22/09: et là mon endocrino m'a bien dit que j'allais être HS !

Après la cure je reprends le lévo 125 puis cynomel pendant 5 jours.
Pour info je pèse 62 kg.

Mon médecin généraliste reste tjs abasourdie par le caractère "fulgurant" de mon cancer, et des métastases ganglionnaires...en 3 semaines TG qui passe de 39 à 2400 ! elle n'avait jamais vu celà ! Ben voilà je l'ai fais...

J'espère que mon taux de TG actuel est bon signe...

à très bientôt...

[Beate]

Rebonsoir,

hein ??? Il n'est absolument pas nécessaire d'arrêter le lévothyrox si longtemps ! 4 semaines suffisent amplement !

Et généralement, on commence le Cynomel très peu de temps après l'arrêt du lévothyrox - et lui, on l'arrête 15 jours avant la cure.

Les "6 semaines sans hormones", c'est quand c'est entre l'opération et la cure d'iode (le temps d'éliminer toutes les hormones naturelles, souvent produites en surplus pendant l'intervention) - mais quand on est déjà sous Lévothyrox, et qu'on doit l'arrêter pour faire une cure d'iode, quatre semaines devraient être suffisantes !

Pour qu'une cure fonctionne bien, il faut une TSH à au moins 30 - chez moi, pendant mes 3 défrénations (6 semaines, la première fois, entre l'opération et la cure, avec Cynomel la 3ème et 4ème semaine, puis 4 semaines les fois suivantes, avec Cynomel la 1ere et 2eme), ma TSH était à chaque fois à plus de 140 !

J'ai l'impression que cette histoire d'arrêter le lévo pendant 6 semaines, ça vient d'une confusion avec la période nécessaire entre une opération et une cure d'iode, or toi, tu as déjà été opérée il y a près d'un mois, et es déjà sous lévothyrox ...

Repose la question à ton endocrino, et peut-être directement aux médecins nucléaires, je pense qu'ils confirmeront mes dires, j'ai toujours connu ces délais-là, 5 à 6 semaines entre une opération et une cure d'iode, 4 semaines quand il s'agit d'arrêter le lévo ...

D'ailleurs, quand on craint qu'il pourraient éventuellement rester des cellules, mieux vaut ne pas les stimuler pendant trop longtemps, avec une TSH trop haute, c'est pourquoi on n'arrête pas trop longtemps le lévo, et qu'on donne du Cynomel au début, qui empêche la TSH de monter trop vite ...

Concernant la fatigue, le lévothyrox met 6 semaines à s'éliminer totalement, c'est vrai, mais après 4 semaines, il ne reste déjà plus grand-chose (comme je t'ai dit, ma TSH était à chaque fois à 140) - par contre, la 1ere et la moitié de la 2ème semaine, on ne sent pas encore trop de manque, car les hormones s'éliminent très progressivement, 50% la première semaine, 75% à la fin de la 2ème ...

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonsoir,

Je partage vraiment les doutes de Beate sur la procédure avant-cure d'iode. Il faudrait en rediscuter avec l'équipe qui te suit, surtout dans la mesure où ton cancer a l'air assez aggressif : il vaudrait mieux donc éviter de stimuler les éventuelles cellules restantes, ce que fait la défreination. En fait, plus la TSH augmente, plus les cellules sont stimulées.

D'ailleurs, ce serait un point intéressant à regarder : lors de tes dosages de Tg en avril, mai et juillet, quelles étaient les valeurs de la TSH ? Les anticorps anti-Tg ont-ils été testés ?

Bises,

lilette

[karine38]

Mes résultats d'analyse:

9/04/2009:
TG à 39
T4: à 15.2 pmol/l (11.5- 22.7)
TSH ultra sensible 0.794 (0.400-4.400)

Ac anti-thyroperoxydase: 32U/ml (ok si <60)
Ac anti-thyroglobuline: 31 UI/ml (ok si <60)


Fin mai:
TG à 2400


2/07:
TSH: 9.891mUI/l


8/07:
TSH:10.540
T4 libre: 13.2 (11.5- 22.7)

dc augmentation du lévothyrox, j'étais à 100, et je passe à 125

prochaine TSH la semaine prochaine
par contre pas de dosage thyroglobuline avant cure de prévue....