TG détectable après 15 ans

[tatis]

Bonjour à tous,

Je suis allemande et je vis en Allemagne mais j'ai vécu en France et j'ai été opéré d'un cancer papillaire en 1995 à Rennes.
Beate me connais certainement du forum allemand, bien que je ne suis pas une membre très actvie........ mais très inquiète depuis quelque temps.

J'ai eu PT2, N1, M0 .... une métastase ganglionaire bien encapsulée... J'ai eu deux traitement à l'iode 131, un en 1995, un deuxième en 1997... J'ai maintenant 38 ans, deux enfants 5 et 6.

Mes contrôle ont toujours été propre. TG INDETECTABLE et rien sur la sztini depuis 1997. Ma derniere Szinti en 2005 était bonne!

En octobre 2008 le TG a été détectable pour la première depuis toutes ces années , faiblement de 0,38.... mais DETECTABLE... mince.... après controle trois mois plus tard plus rien était détectable à nouveau. Comme j'ai suivi mon professeur qui a changé de clinique, j'ai fait une autre prise de sang en Février 2009 et malheureusement le TG était détactable de 0,55.... Le professeur reste calme et dit que ce n'est pas nécessaire de faire une szinti maintenant et qu'il faut juste observer le TG tous les 6 mois.... me revoila une prise de sang la semaine dernère.... qui donne 0,42....

Parcontre ils ont changé de kit... mais mon prof dit que si avec ce nouveau kit le taux a baissé en peu, il n'y a pas de raison de s'inquiter....les anticorps ne font pas partis du controle, ci qui m'inquite.... En France ils sont mesuré les anticorps et je sais que il était détectable après mon opération ( le tissu était d'aspect auto-immune, auto-inflammatoire (je ne connais pas le terme en francais), mais au bout de deux ans le taut d'anticorps était zéro... mais en Allemange on ne l'a jamais pris..sauf le taux de recovery..... qui est bon à chanque fois...

Enfin bref, mon prof pense que je peux attendre tranquillement et refaire une prise dans six mois.... De plus à l'écho ils ont parlé de inhomogénité, mais ce pouvant être du tissu cicatrice... et vue l'histoire de ma maladie... PT2 bla bla bla.... ca n'a rien d'inquiétant.......

BREF, tout ce la m'inquiéte à devenir folle... j'en ai marre après toutes ces années de revivre tout ca.... de plus j'ai bien d'autre problème.... divorce... bla bla bla... et je n'en peux plus... et surtout je ne sais pas trop quoi faire... d'un coté je me dis... fait un contrôle sous Thyrogène plus szinti, d'un autre côté je me dis.... écoute ton professeur, mais j'ai simplement peur qu'il a des cellules qui se chache quelques part, car le TG EST DÉTECTABLE...

Aidez moi....

Tatis

[Laurette98]

Bonjour Tatis,

Désolée que tu sois dans tout ces soucis! Je crois que tu as donné toi-même la réponse, la chose la plus sage à faire serait un test sous thyrogène pour avoir la valeur réelle de ta thyroglobuline sans défreination et en fonction du résultat, si l'écho est peu contributive, de faire un TEP-scann.
(personnellement j'ai une Tg à 0.1 sous levo et 0.9 sous thyrogène avec quelques ganglions suspects, et ce qui motive mon ORL à s'ennerver un peu, c'est l'augmentation de Tg sous thyrogène, je vais faire un TEP-scann très prochainement).
Maintenant, je ne sais pas comment tu vas pouvoir présenter la chose à ton professeur? Tu peux peut-être avoir de l'aide du forum allemand pour trouver un médecin qui t'aiderait un peu plus?

Bon courage et bisous
Laure

[tatis]

Merci à toi.

Pourquoi tu ferais un TEP-scan plutôt qu'une scintigraphie?

Oui le faire plausible auprès de mon professeur serait une chose pas évidente... ce que je trouve bizarre c'est que d'habitude il est très pénible dans ces contrôle...

tatis

[lilette]

Bonjour Tatis,

Si tu avais une thyroidite, ce serait bien d'analyser tes anti-Tg aussi, de manière systématique en même temps que la Tg. Et de faire une analyse complète (TSH, Tg, anti-Tg) une fois de temps en temps sous Levo. Es-tu encore parfaitement freinée (TSH à 0) ?

Moi je suis dans ce cas (cancer pT2N1 sur thyroidite), ma Tg est indétectable et mes anti-Tg sont lisibles même sous Levo avec une TSH à 0 (par contre, on ne les voit plus en défreination ou sous Thyrogen !).

Pour info, le "recovery" test, c'est le test d'interférence, pour juger de la validité des résultats de la Tg en présence d'anti-Tg. Mais ça ne donne aucune autre indication, et la validité de ce test est d'ailleurs fortement contesté depuis l'an dernier. C le ertains labos refusent maintenant de le faire (dont Pasteur Cerba) !

Le TEP-scan est utile dans le diagnostic des formes aggressives, sur les nodules ou ganglions suspects de plus de 7-8mm (en-dessous, il les détectent mal).

As-tu les détails de ton compte-rendu anapath de 1995 (type d'opération, avec quel type de curage, type de carcinome(s), combien de ganglions enlevés, éventuelles ruptures capsulaires etc) ?...

Quant à ton échograhie, peux-tu nous mettre les détails du compte-rendu ?

Bisous,

lilette

NB. je t'inscris dans le groupe "Cancer + Hashimoto"

[Beate]

Bonjour, hallo,

je crois qu'avec une TG aussi basse, il ne faut pas encore trop t'inquiéter - avant la mise sur le marché des trousses "ultrasensibles", ces dernières années, tout ce qui était "en-dessous de 1" était considéré comme "indétectable", et tout le monde était rassuré !

Ces variations (surtout quand elles ne sont pas linéaires) peuvent venir du fait qu'on a utilisé des trousses différentes, ou simplement de la taille plus ou moins grosse de la goutte de sang, ce sont des unités tellement minuscules, ces nanogrammes par millilitre ...

Là où on s'inquiète, c'est quand on constate une augmentation linéaire, et surtout, une forte augmentation après stimulation (défrénation ou Thyrogen), au-dessus du "seuil institutionnel".

Je pense que, comme on te l'a dit, la première chose à faire serait d'analyser en même temps TG et anti-TG, c'est vraiment important pour vérifier si la TG est fiable.

Et ensuite, pour te rassurer, et vérifier l'absence de ganglions suspects, échographie cervicale ...

Et puis, pourquoi pas, programmer un contrôle sous Thyrogen (soit juste la TG, soit, pour profiter de l'élevation de la TSH, à la fois analyse de la TG et scintigraphie corps entier, mais bon, elle ne montrera vraisemblablement rien ...)

Je sais qu'en Allemagne, il n'est pas toujours évident d'obtenir le Thyrogen, le mieux serait d'en discuter dans le forum de Harald.

Mais à priori, je pense qu'avec un taux aussi faible, 0,55, puis de nouveau 0,42, il n'ya très vraisemblablement PAS lieu de t'inquiéter (à condition que l'analyse des anti-TG ne montre pas un taux élevé, bien sûr ! Mais c'est peu probable si 2 ans après l'opération, ils étaient déjà négatifs ?) - les gens qui gardent en permanence un taux de TG "faiblement détectable" sont assez nombreux (dans le forum de Harald, il y a même un "groupe" rien que pour eux, "TG nachweisbar" !), et du moment qu'il n'y a pas évolution, c'est généralement juste un tout petit peu de tissus résiduel bénin !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[tatis]

Beate et les autres,

Merci pour vos réponses.

Le problème en allemagne, c'est que ils ne mesurent pas systématiquement les anticorps... Une fois À MA DEMANDE et en insistant ils ont pris le taux, dont je n'en connais finalement pas le résultat, mais je suppose qu'il y aurait quelques choses d'inquiétant ils m'auraient certainement téléphoné....

Oui, deux ans après mon OP le taux d'anticorps était negatif... mais j'ai appris bien que maintenant en relisant les rapport que le tissu thyoidien montrait des aspects d'autoimmune.... donc je pense il vaudrait mieux mesurer aussi les anticorps...et j'en ai tellement marre de tout expliquer à chanque fois..... c'est EUX le pros.. et pas moi....

... grosse inquiétude... mais c'est bien moi....

Bisous à tous...