T4 trop haute et hypercalcémie pour mon bébé !!?!!??

[sarahmielle]

bonjour à tous ,
je suis une maman éffondrée par les resultats sanguin de mon fils 14 mois , voila je vous les mets plus bas avec les normes labo à coté :

pth:29.8 norme:(15.0 à 65 .0 )
tsh:1.87 norme: (0.27à4.20)
T4 libre : 21.4 norme : ( 12.0 à22 )

calcium: 2.62 norme (2.10à2.55)
phosphore: 1.92 norme (1.40 à 2)
magnesium 1.02 norme (0.7à1.05)

mon bébé est en bonne santé , il mange relativement bien , dort bien , n'est pas agité mais à un transite ultra rapide environ 4 selles par jour +un peu molle mais pas en diarrhée .

par contre il est en hypercalcemie depuis ses 10 jours , suite à une hypocalcemie ou il a été sous perf : il a fait une hypocalcemie très profonde avec convulsion et blocage respiratoire ! Sous perf, il est monté très vite en hyper, et plus jamais il n'est descendu donc les pediatres cherchent à comprendre pourquoi il ne descend plus !

qq un a t'il connu un probleme similaire ?

sa T4 semble trop haute puisque se sont très certainement des normes adulte pourtant dans different discussion j'ai vu soit qu'il faut soit l'augmenter pour un bébé soit la baisser !,!,!,du coup je ne sais pas quoi penser !

j'ai rendez vous demain pour une pds avec les T4 + vit D (qu il n'a d'ailleur jamais eu en goutte vu la calcemie elevée )!

je ne connais personne malade de la thyroide , voici un an que je vous lis en douce sans jamais oser vous poser des questions et bien me voila je me lance !

merci de m'avoir lu .
a bientot

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Pour l'instant, ca ne semble pas catastrophique du tout, côté thyroide ! Et apparemment, ton fils n'a pas vraiment de symptômes d'hyper (insomnies, agitation permanente, diarrhée ...) ?

Le transit rapide peut aussi être totalement indépendant des hormones thyroidiennes, parfois il s'agit d'une immaturité du système digestif, qui s'arrange en grandissant - ma dernière fille avait le même problème, pendant 3 ou 4 ans, cela s'appèle le "syndrôme du transit rapide", tout transitait en 3 ou 4 heures au lieu de 12 à 16, on retrouvait par exemple les petits pois "intacts" dans sa couche ... cela ne l'a pas empêchée de grandir tout à fait normalement !

Pour les normes, les normes de ton labo sont très vraisemblablement celles pour les adultes - or, tu as raison, ce ne sont pas les mêmes, pour les enfants, il faut, en fonction de l'age, multiplier par tel ou tel facteur ... tu peux lire ma réponse à la maman de Kéliane, dans une autre discussion, avec une copie des explications (à 14 mois, il faut multiplier la TSH par 1,4 et la T4 par 0,8, par exemple, pour pouvoir comparer à la norme pour adultes) : Message

Pour ton fils, la TSH donnerait donc 2,576, et la T4, 17,12, ce qui est loin de l'hyperthyroidie !

Par contre, pour le problème du calcium, je n'y connais rien, c'est à voir avec les pédiatres (où est-ce que ton fils est-il suivi ?) - il aurait pu s'agir d'une hyperparathyroidie, mais cela ne semble pas le cas, puisque la PTH est parfaitement normale ...

La vitamine D n'a jamais été analysée, jusqu'à maintenant ? Et la calciurie (élimination du calcium par les urines) ?

Il existe une maladie génétique qui donne une hypercalcémie du nourrisson, le "syndrome de Williams", mais ne prends pas peur, ce n'est vraisemblablement pas ca, d'ailleurs, à part l'hypercalcémie, ton fils ne semble en présenter aucun symptôme ? Je te mets un lien vers la fiche de cette maladie, mais je ne pense pas que ce soit vraiment ça ! http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Williams-FRfrPub145.pdf

On trouve aussi des articles sur "l'hypercalcémie idiopathique du nourrisson", mais cela semble bien plus grave, avec des taux beaucoup plus "hors norme", que chez ton fils ! D'ailleurs, le syndrome de Williams donne également des problèmes cardiaques, souvent un strabisme, et il n'en a pas - donc, ne t'angoisse pas trop avec cela, si ton fils se porte BIEN, il n'a certainement pas tout cela !

Mais cela te permettra peut-être de poser la question aux médecins, lors de la prochaine consultation ?

Ils pourront peut-être contacter un centre de référence pour troubles du métabolisme ?

Et il existe même une association spécialement dédiée à cela, créée par des médecins, dédiée aux "maladies rares calcium phosphore", le CaP (Groupe d'Etude du Métabolisme du Calcium en Pédiatrie affilié à la Société Française de Pédiatrie), tu pourras peut-être les contacter ?

http://cap-maladiesrares.fr/

Sur le site, tu trouveras toutes les adresses, il existe 4 centres de reférence (Ile de France, Limousin, Normandie, Midi-Pyrénées). Tu pourras peut-être imprimer certaines pages de ce site, pour les amener en consultation demain, avec notamment l'adresse du centre de reférence le plus proche ?

On peut aussi les contacter directement, via un formulaire sur le site.

Tiens-nous au courant, gros bisou !

Beate

[sarahmielle]

merci béate pour votre réponse rapide (j'en ai besoin ) , vous me rassuré beaucoup demain matin mon fils a rendez vous pour une autre pds (la 50 eme) et il aura les T3 les T4 à nouveau , tsh , calcurie , vit D , parathormone et j'en oublis ...pleins de tube !

comme je n'ai aucun repère c'est terrible quand je vous lis parfois il me semble que la vie ne s'arrete pas du tout avec des problemes de thyroide , j'imagine qu'un cas n'est pas un autre , mais en mm temps ici il semblerait que chacun arrive à vivre correctement avec cette betise de la vie ...

pour mon fils je ne lui vois aucun symptomes mais je me demande toujours si il y en a forcement ?

pour la T4 vous me dites que ce n'est pas trop haut pourtant les valeurs pour les enfants de sont age sont de 8 à 17 donc moi je le vois au dessus , je me trompe ?
peut etre que je n'est pas compris comment me servir du tableau !!!!
en tous les cas encore merci ....

[sarahmielle]

mon fils est suivi à l'hopital d'amilly par des pediatres et maintenant je l'emmene chez un endocrinologue à orleans dans le loiret .

[sarahmielle]

la maladie genetique en question à été éliminé ils lui ont fait faire le teste très jeune .

[Beate]

Rebonjour,

ouf, c'est rassurant si ce n'est PAS une maladie génétique !

Pendant que tu me répondais, j'étais en train d'éditer mon premier message, pour y ajouter l'adresse d'un site qui me semble TRES intéressant pour ton cas : le CaP – Groupe d'Etude du Métabolisme du Calcium en Pédiatrie affilié à la Société Française de Pédiatrie

http://cap-maladiesrares.fr/

Tu y trouveras notamment des adresses des centres de reférence, où tes médecins pourront se renseigner - il en existe 4 en France, spécialement dédiés aux troubles du métabolisme du calcium et du phosphore.

Gros bisou !

Beate

[sarahmielle]

Me revoila avec les nouveaux résultats :

alors ce coup ci sont meilleurs et ce sont les normes bébés ..ceci dit ils n'ont pas voulu me donner les normes au labo donc je ne suis pas super avancé mm si sur le net j'ai trouvé des reference !

calcium :97 mg/l normales 90à1110
2.42 mmo/l normales :2.225 à2.75
phosphore : 43 mg/l
1.38 mmo:l

triiodothyronine libre (ft3) :4.10 pg/ml
6.30 pmol:l

thyroxine libre (ft4) :1.56 ng /dl
20.8 pmo/l

parathormoneintacte : 28.7 pg/ml

25 hydroxyvit D:14.7 ng/ml

il me semble que la t4 soit au norme enfant vu que pour le reste ça l'est donc pour son age il est vraiment très haut non ?

pouirriez vous me dire ce que en pensez svp !
merci d'avance pour tout !

[Beate]

Bonjour,

sans les normes, pour T3 et T4, on ne pourra pas te dire grand-chose ! Et je ne vois pas pourquoi le labo te les REFUSE ??? Il faut insister - un taux, sans la norme du labo pour la trousse de test utilisée, permettant de voir si on est dans la norme (qui change en fonction des trousses !) ou pas, ça ne sert à RIEN (ni à toi ni même au médecin) !

Mais ce qui est TRES positif, c'est que la calcémie soit revenue dans la norme, ouf ! Car ces problemes de calcémie me semblaient bien plus inquietants que les taux thyroidiens (surtout si ton fils n'a pas de symptômes d'hyper) !

Pour le reste, insiste pour avoir la norme (directement ou via le médecin), Mais ne t'inquiete pas trop, cela semble relativement bon !

Gros bisou !

Beate

[sarahmielle]

Beate , je n'étais pas là ces derniers jours parti en vacance qq temps et je n'avais pas le temps de prendre un petit moment pour répondre !

alors pour les normes après mettre battu avec le labo , la seule chose que j'ai obtenu c'est un "ça va tout est a peu près dans les normes " ...
ils ne veulent rien savoir et pense que les medecins sont là pour savoir et moi limite ça ne me regarde pas !

Mon bonhomme continu d'aller bien , il mange toujours avec beaucoup d'appetit , dort plutot bien , il est sage avec des petites coleres très normale de temps en temps , mais l'endocrino veut lui faire faire une echo de la thyroide dans la semaine , alors c'est reparti pour des examens et l'hopital à nouveau !
J'en ai plus qu'assez de ne pas savoir ce qu'il a , pour le calcium apparament il s'agirait d'une erreur de lecture des normes par le pediatre il ne s'agissait pas des normes enfants mais adulte donc mon fils n'aurait que peu été au dessus et surtout seulement au debut après avoir été perfusé et surement trop chargé en calcium , j'en serai plus dans 2 semaines après avoir vu tous les medecins ...
bisous à toi ,
bonne vacance
sarah