Suivit d'Aly

[Aly66]

Bonjour

Je suis nouvelle et je vous félicite pour ce magnifique forum.

Un petit résumé de mon parcours. Mai 2005, je commence a change, mon système s'emballe, après prise de sang tout est ok. Octobre 2005, un nodule apparait sur le lobe gauche de ma thyro mais d'après le doc tout est toujours ok

Plus le temps avance et plus mon corps et ma "tête" deviennent hors contrôle, donc on me donne du paxil pour m'aider a gérer les effets psychologique de l'hyper (fevrier 2006), aucun autre traitement.

Jusqu'en octobre 2007, mon doc ne fait rien et je demande une nouvelle echo. Le nodule a changé, retour a la biopsie et voila j'ai le verdict. Le nodule a évolué et je dois me faire opérer d'urgence pour un carcinome papillaire.

Opération en mars 2008, cure d'iode en septembre 2008. On me donne du synthroide 0.100mg

En mai 2009 ma TSH est a 0,65 norme labo (0,35 - 5,00) mais je ne vais pas trop bien. On baisse mon synthroide a 0,075mg

Et la surprise, le 3 aout 2009; TSH 15,3 ( 0,35 - 5,00), T4 18,7 (9 - 22) on remonte le synthroide a 0,100mg

Je me sens très mal et par alternance. Les symptomes: perte de poids, naussées, vertiges, fatigue, insomnie, dépression, anxiété et nervosité, froid ou très chaud, chaleur la nuit, mal de tête, vision double, crampe musculaire et j'en passe.

Comment je peux avoir les symptomes de l'hyper et de l'hypo qui se croissent ?

Merci popur vos explications

[Ktrin']

Bonsoir Aly,
Un coucou pour ne pas te laisser seule !
Effectivement ton organisme est en déroute ! Il me semble qu'il pourrait y avoir plusieurs désordres, à voir avec ton médecin ou plutôt un BON endocrinologue dans ton cas.
Peut-être faudrait-il affiner les examens avec la recherche de la T3 et changer ton traitement.
Je te réponds car moi aussi j'ai des symptômes d'hypo en étant en hyper ... 3 kg impossible à perdre même avec une rééducation alimentaire commencée avant la découverte du carcinome. Pieds très gonflés (ça va mieux depuis que j'ai vu un étiopathe.
Après l'iode j'avais eu comme toi des crampes musculaires la nuit, quelques vertiges et depuis quelques temps ce sont des "sueurs nocturnes" très désagréables, pas eu depuis très-très longtemps (opérée ovaires il y a 10 ans). Pour celles-ci je ne pense pas qu'elles viennent du Lévo/Syntroïd. A moins que ...
Je pense que des "scientifiques" te répondront mieux que moi, et en attendant va voir sur la "FAQ".
Un coucou au Québec où je suis venue en 2003 avec notre ensemble vocal.
Bises, Catherine

[Beate]

Bonjour Aly,

et bienvenue dans le forum ! Une Quebecoise de plus ... je viens de t'ajouter au groupe régional "Quebec", qui a déjà plus de 100 membres !

Et j'ai été au Québec jusqu'hier, moi-même, on a organisé une conférence pour patients à Montréal, samedi dernier (voir rubrique Rencontres), et un repas à Québec. On n'était pas bien nombreux, à cause des "vacances de la construction", mais pour une première fois, c'était quand-même très réussi - et la fondation canadienne de la thyroïde, qui m'avait aidé à organiser la conférence, envisage d'organiser ce genre d'évènement tous les ans, maintenant ! Et nous avons aussi filmé la conférence et mettrons la vidéo sur le site, d'ici quelques semaines.

Actuellement, je suis à Toronto, et assisterai au "congrès mondial du cancer de la thyroïde" jusqu'à lundi, j'y apprendrai certainement des choses intéressantes, dont je parlerai dans le forum !

Concernant tes difficultés de dosage, il faut savoir qu'après un cancer, au moins les premiers temps (entre la cure d'iode et le premier contrôle qui affirme la remission complète), on recommande une TSH basse, sous 0,1, "freinée", par sécurité, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes. Ce n'est qu'une fois déclaré officiellement en rémission complète qu'on laisse la TSH revenir dans la norme.

Et quand on est "presque" bien dosé, et qu'on veut encore ajuster un tout petit peu, il ne faut pas baisser, ou augmenter, trop d'un coup, passer de 100 à 75 µg de Synthroid était beaucoup trop, pour toi ! Il faut environ 1,7 à 2 µg par kilo, pour totalement remplacer la thyroide, donc 75 µg ne suffisent à quasiment personne, cela t'a mis en hypo !

100 semble mieux convenir - mais apparemment, cela t'apporte trop de T4 (le Synthroid, c'est de la T4), et provoque des symptômes d'hyper, mais tu ne la transformes pas suffisamment en T3, l'hormone vraiment active (d'où les symptômes d'hypo).

C'est assez fréquent, surtout au début après l'opération - car la thyroide fabriquait environ 20% des besoins en T3, et l'organisme convertissait le reste (notamment dans le foie), mais maintenant ce sont 100% des besoins en T3 qui doivent provenir de cette conversion, au lieu de 80%, il faut un certain temps d'adaptation.

On peut aider la transformation en faisant des cures de plantes "détoxifiantes" pour le foie (Desmodium, chardon marie, radis noir, artichaut etc, demande conseil au pharmacien) et en prenant du sélénium, environ 200 mg par jour (en complément alimentaire ou en mangeant simplement quelques noix du Brésil par jour).

Et si cela ne suffit pas, on peut éventuellement baisser un peu le Synthroid (p.ex. à 88, ou à 75), mais en y ajoutant un peu de Cytomel (T3), p.ex. 1/2 comprimé (12,5 µg).

Courage, tu finiras par y arriver, au bon dosage !

Au prochain contrôle, faire non seulement la TSH, mais aussi la T4 et T3 libres, et en attendant, essaie les moyens "naturels" pour améliorer la conversion T4-T3.

A bientôt !

Beate

[Aly66]

Bonsoir Catherine

Merci beaucoup pour ta réponse.

Je rêve de voir un endo mais mon doc refuse de me référé donc impossible de prendre rendez-vous

Demain je passe un bilan sanguin complet et puisqu'il ne veut pas que prendre les T3, je l'ai inscrit moi-même sur l'ordonnance

Bisous

[Ktrin']

[Luciana]

Après au moins 20 tentatives ,j'ai réussi a me brancher a partir de mon portable.Pas certaine que je vais avoir la patience de faire cela tout le temps.

Pour Aly66, dis-moi, tu as dû consulter avant ta chirurgie certainement un endocrinologue? ll me semble que c'est Dr ST-Marie de St-luc qui va chez-vous?? TU PEUX DONC RETOURNER VOIR celui que tu as vu avant ta chirurgie ou encore si tu n'as de réquisition aller en privé.Via Ktrin ,je t'ai répondu.Contactes-moi sur mon é-mail personnel.

[Ktrin']

Coucou Luciana et Aly,
Notre "envolée" planétaire de cette nuit a-t-elle été bénéfique ? J'espère que vous avez pu vous contacter !
A bientôt !
Catherine

[Luciana]

Pas eu de ses nouvelles.Mon message transféré par toi a dû être suffisant.Merci Ktrin.

[Aly66]

Bonjour vous deux

Ca fait tellement de bien de vous parler.

Je n'ai jamais vu d'endocrinologue !! J'ai été suivi par mon généraliste depuis le début et je peux dire que ça a été toute une galère. Quatre ans de combat épuisant.

Quand il a eu les résultats pour le caner, il m'a tout simplement transféré au chirurgien du centre hospitalier de Valleyfield. Très bon chirurgien soit dit en passant. Et depuis c'est encore lui qui s'occupe de moi (généraliste).

La mon problème est le suivant, il n'est pas vraiment au fait du suivit d'un cancer donc aucun test supplémentaire. Pour lui je suis totalement guérie.
Je vais mettre toute la documentation que j'ai car j'ai une copie complète de mon dossier.

Vous êtes géniales

bisous

[Ktrin']

Coucou Aly,
Le principal n'est pas de recopier TOUT ton dossier sur ton post il me semble. Peut-être les principales étapes ... car ton pb est d'avoir un médecin qui ne s'y connait pas.
Et de là, voir comment tu peux être orientée vers un endocrino (par ton chirurgien ?) qui recadre tout ça.
Et là, Francine/Luciana peut-être de très bon conseil ... à condition que tu la contactes !
Bisous, @ bientôt
Catherine

[Luciana]

Ktrin ,je viens de lui parlé au téléphone. J'peux pas croire qu'au Québec des médecins généralistes agissent ainsi.Pas d'écho du cou ,pas de thyroglobuline et anti-corps etc en suivi . Et en plus refusent de faire voir en endocrinologie.Chacun sa spécialité..Beate sera pas contente de lire cela.Moi cela m'enrage carrément .

[Aly66]

Voici les principales étapes qui ont menés au cancer:

1-découverte d'un nodule bien délimité, ovaire, dans le lobe gauche mesurant 1.5 cm X 0.6 X 1.6 cm avec vascularisation importante a l'interrogation doppler. Constitué uniquement de débris.

2-changement du nodule que mon généraliste a pris pour un laryngite (octobre 2007)

3-nouvelle echo en nonvembre 2007: il y a un nodule a gauche de 1cm X 0.7 X 0.6 cm de diamètre. Pas de lesion dans le lobe gauche comme tel sauf pour l'isthme, mais de lesion a droite.

4-decembre 2007 cytoponction: cancer papillaire

5-opération: 14 mars 2008 thyroidectomie totale
TSH: 1,64 (0,35 - 5,00)
T4 libre: 13,5 (9,0 - 22,00)
Thyroglobuline: 19 (1,0 - 50,0)
A TGO: négatif

6-Diagnostique pathologique:carcinome papillaire thyroidien dans sa variante encapsulée intra-parnchymateux.
Absence d'extension néoplasique au parenchyme thyroidien voisin, du lobe droit et a la capsule thyroidienne (marges d'exérèse chirurgiacle exemptes de néoplaise maligne).
lésion associée: foyers de thyroide lymphocytaire

7-cure d'iode 131 le 18 septembre 2008,
TSH:77,28 (0,35 - 5,00)
T4 libre: 3,3 (9,0 - 22,0)
TG: 10,9 (1,0 - 50,0)
scinthi générale le 24 et 26 septembre, ne démontre pas d'évidence de métastases à distance.

Voila et maintenant je suis suivi seulement pour le synthroide. Aucun autre examens n'a été effectué depuis et aucun n'est prevu.

[Luciana]

Aly 66,tu nous donnes ton résultat de TG: 10,9 (1,0 - 50,0) Cette norme(1,0-50,0) ne compte pas ,lorsque tu as subi l'ablation de la thyroide. Elle est bonne seulement lorsque tu as une thyroide.Il faut savoir si elle a été prise avant la cure ??Les prises suivant la cure doivent ne plus détecter de TG ,donc être près du 0. Il peut cependant prendre quelque temps pour atteindre le 0. Questionne pour ton cas à toi.Va voir dans FAQ c'est très bien expliqué.

[Aly66]

Bonjour Luciana

La TG a été prise AVANT la cure d'iode et aucune après.

Bisous

[Luciana]

Ta TG à 10 s'explique donc pcq ta TSH était sous stimulation .À ce moment les cellules thyroidiennes restantes furent stimulées donc la Tg a augmentée.Après 3 mois de ta cure, la Tg aurait dû être faite et être près du zéro.Tu le verras par la prochaine analyse .