résultats post-cure

[alexandra44]

Bonjour à tous et notamment à toi, Béate, qui m'a déjà apporté beaucoup d'infos précieuses,
Je sors de ma cure d'iode et je suis un peu déprimée. C'est vrai que l'hypothyroïdie profonde est très difficile à supporter, on n' est pas dans le meilleur état pour encaisser les nouvelles.
Pour info, à l'anapath , on m'avait diagnostiqué un cancer papillaire de 11mm avec localisation extra-thyroÏdienne et une suspicion d'embole lymphatique mais sans aucun ganglion positif sur la totalité du curage récurrentiel.
En post-cure, j'ai un dosage de thyroglobuline à environ 10. La scintigraphie du cou a montré des reliquats classiques mais aussi une fixation latérale bien indépendante de la thyroïde. On m'a parlé d'un éventuel ganglion jugulaire ou alors d'un hématome post-opération, celle-ci datant de moins de 2 mois. Le contrôle sera fait en début d'année prochaine. Ca me semble horriblement long d'attendre tout ce temps pour savoir. Dois-je me préparer à une réintervention+cure d'iode ou est-ce que je peux rester optimiste et me dire que tout sera réglé d'ici qq mois. Qu'en pensez-vous?
Merci d'avance

[Sabine Sourire]

hello une thyrogobuline à 10 sans lévo, c'est peu
en plus la scinti te confirme que ça a fixé
attendons que l'iode détruise ce reliquat et on verra après

avant d'imaginer une nouvelle opération
il faut attendre que l'iode fasse effet (entre 6 mois et 1 an)
voire quel est ton niveau de tg sans lévo ou sous thyrogene, puis éventuellement voir la structure de la chose en écho

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Luciana]

J'avais une TG à 99 juste avant ma cure et je suis rendu à 2,9 deux mois après la cure .J'ai paniqué pour rien et pourtant j'avais des métastases aux ganglions et j'ai eu un évidement. Il faut laisser agir la cure d'iode.Sois patiente.

[alexandra44]

Merci de vos réponses. Je pense que je panique un peu vite avec l'effet de l'hypo. J'ai lu ton histoire,Sabine, et c'est vrai que tu es bien courageuse. Il faut être vraiment patiente avec cette maladie. Mais j'ai hâte d'avoir le feu vert pour une 3e grossesse. Je sais que j'ai déjà l'énorme chance d'avoir 2 petits garçons.
bisous à vous

[Sabine Sourire]

alexandra,

ma situation va bien, ne t'affole pas pour un bb3
j'en ai fait un moi
et tu verrais l'énergie et la santé du bonhomme

moi je me lasse que ça dure, mais c'est exceptionnel, en général le traitement du cancer de la thyroide est relativement rapide
au bout d'un an ou deux maxi on est débarrassé
avec meme longévité que quelqu'un qui n'a pas eu de cancer ^^
et on peut faire plein de bébé

bizzzzzzzzzzzzzz

courage pour la remonté de l'hypo vers une vie plus "normale"
et n'hésite pas à utiliser du ginseng ça fait des miracles pour ces moments spéciaux

[Ktrin']

Bonsoir Alexandra,
Ne t'en veux pas, on a toutes paniqué à l'annonce de notre carcinome, de la cure d'iode, etc ...
Et puis un jour, tout va mieux et plus qu'on ne l'aurait pensé !
J'ai été en parallèle avec Luciana pour l'opé et la cure d'iode en tant que date, mais avait une thyroglobuline à 2 après l'iode et 0 mi avril. Avec Thyrogen, mais quelle fatigue la semaine après l'iode ! Et je m'estime privilégiée d'en avoir eu droit.
Dès que le Lévo va être conséquent dans ton organisme tu te sentiras de mieux en mieux, mais ... patience-patience car cela revient doucement.
Sabine parle de ginseng, j'ai pris du "gérimax" qui en contient après une opé du ventre qui m'avait laissée bien lasse et c'est super ! 1 boite = 1 mois et en vente dans les parapharmacies.
Je t'envoie de mon énergie regagnée petit à petit en continuant ma chorale sans me poser de questions et ça a marché.
Patience et bonne chance
Bises tout plein
Catherine

[alexandra44]

Merci pour vos conseils. Je vais en effet prendre ces compléments et attendre que la forme et le moral reviennent.
Pensez-vous qu'un dosage de thyroglobuline d'ici qq semaines servirait à qq chose? Je trouve qu'attendre 6 à 9 mois avant d'être fixé, c'est très dur, même si je sais que c'est le tps "nécessaire".
bisous

[Beate]

Bonjour Alexandra,

faire une TG dans quelques semaines servira à RIEN, et risque de t'angoisser plus qu'autre chose - car lors de la "cytolyse", la destruction des cellules thyroidiennes par l'iode 131, elles vont libérer de la TG, qui risque donc d'être plus élevée qu'au moment de la cure, si on l'analyse trop peu de temps après !

Mais pas besoin d'attendre le prochain contrôle avec stimulation (Thyrogen), dans 6 à 12 mois ... si tu regardes le referentiel officiel (dans la FAQ, rubrique cancer), tu trouveras des schémas de suivi, et normalement on fait une première analyse, TG et TSH, sous Levothyrox, environ 3 mois après la cure, puis un contrôle sous Thyrogen après 6 à 12 mois.

Gros bisou !

Beate

[alexandra44]

Merci Béate.
Le médecin nucléaire m'a déjà donné le dosage à faire dans 2 à 3 mois mais il n'y a malheureusement que T4 et TSH.
Est-ce qu'un petit ganglion qui fixe l'iode car il apparaît à la scinti peut être facilement détruit pas cet iode? J'ai vu que tu parlais de ganglions peu "destructibles" par l'iode et d'autres qui l'étaient davantage.
bises

[Sabine Sourire]

l'iode agissant sous 6 mois à 1 an, faire une prise de sang de tg avant n'a pas d'intérêt en fait....

allez dis toi que tu as fait ta partie.... laisse l'iode faire son boulot maintenant

[lilette]

Bonsoir Alexandra,

Peux-tu nous donner le détail complet de ton CR anapath (type de carcinome et classification, type de localisation extra-thyroidienne, type de curage, nombre de ganglions retirés etc) ?
Lors de ta cure d'iode, les anti-Tg étaient-ils négatifs ? A combien est montée ta TSH (défreination ou Thyrogen) ? Une Tg à 10 (en l'absence d'anti-Tg) n'est pas très élevée, mais est quand même au-delà de ce qu'on pourrait attendre dans l'idéal (5 ou moins). Donc il restait soit des reliquats un peu volumineux (ça se voit dans ce cas à la scinti), soit quelques cellules dans un ganglion ou deux.

Ce serait bien de faire une échographie à 3 mois post-op, qui pourra décrire plus précisément cette zone fixante (j'ai eu moi aussi un hématome latéral en post-op, visible à l'écho ; il avait disparu à 3 mois post-op, et il n'a pas fixé lors de la cure). L'échographie est un examen très performant pour étudier les ganglions cervicaux.

Concernant l'efficacité de l'iode radioactif sur les ganglions, elle est très douteuse pour la majorité des équipes médicales maintenant. L'iode permet de détruire les reliquats de tissus thyroidiens dans la loge de thyroidectomie (c'est déjà bien !), mais en cas de ganglion métastatique, la solution est chirurgicale.

Bises,

lilette

alexandra44 a écrit:

à l'anapath , on m'avait diagnostiqué un cancer papillaire de 11mm avec localisation extra-thyroÏdienne et une suspicion d'embole lymphatique mais sans aucun ganglion positif sur la totalité du curage récurrentiel. En post-cure, j'ai un dosage de thyroglobuline à environ 10. La scintigraphie du cou a montré des reliquats classiques mais aussi une fixation latérale bien indépendante de la thyroïde. On m'a parlé d'un éventuel ganglion jugulaire ou alors d'un hématome post-opération, celle-ci datant de moins de 2 mois.

[alexandra44]

Bonsoir Lilette,

Concernant mon résulat d'anapath:
. carcinome papillaire multifocal avec un foyer principal lobaire supérieur gauche de 11 mm
. foyers mal limités, non encapsulés
. suspicion d'emboles lymphatiques
. infiltration du tissu extra_thyroïdien pour le nodule principal avec limites d'exérèse principalement au contact de la tumeur
. absence de métastase ganglionnaire après curage de 15 ganglions récurrentiels et 5 sous-isthmiques
Au total tumeur classée pT3N0R1.

Suite à la cure d'iode, j'ai eu peu de résultats. Je pense qu'on n'a pas fait de dosage de TSH ou d'anticorps ,seulement de la thyroglobuline. La scintigraphie a montré une fixation dans la loge thyroïdienne , mais m'a -t-on dit, "banale". C'est sûr qu'on s'y attendait compte tenu des résidus suite à l'opération. Le médecin nucléaire m'a parlé de la zone latérale fixante, à distance de la thyroîde et qui correspondrait soit à un hématome soit à un ganglion jugulaire. Elle m' a parlé d'une échographie de référent vers 6 mois car en fonction du type de ganglion, la surveillance n'est pas la même.
Voilà où j'en suis.

Et toi Lilette, tu devais avoir des résultats aujourd'hui? Je te soutiens à fond dans ce difficile périple.
bisous et donne-nous de tes nouvelles.

[lilette]

Bonjour Alexandra,

Vu ton anapath c'est très bien en effet d'avoir fait la cure d'iode (exérèse non complète de la tumeur, qui avait infiltré les tissus avoisinants). L'iode radioactif va s'occuper de ces petits résidus. Par contre, je persiste à penser qu'une écho à 3 mois post-op serait pas mal, pour aller évaluer cette zone fixante à la scinti.

Et lors de la cure d'iode, on a forcément dosé non seulement ta Tg, mais aussi ta TSH et tes anti-Tg. Il faudrait obtenir ces éléments (avec les normes du labo pour les anti-Tg)... As-ti également eu une image de ta scinti ?

Bises,

lilette

[alexandra44]

Bonjour Lilette,

non, le médecin nucléaire que j'ai vu était très pressé. Je n'ai pas vu ni eu la scinti et elle ne m'a parlé que de la TG.
Je vais me renseigner auprès de mon endocrino qui doit avoir reçu mon dossier.

bises

[lilette]

Bonjour Alexandra,

Il y a toujours un compte-rendu de cure d'iode, qui contient normalement tous les résultats (sanguins + image). Ton médecin référent doit normalement le recevoir, et tu peux le récupérer soit chez lui, soit là où tu as fait le traitement.
Bises,

lilette