Hashimoto ou Basedow ?

[cathynet']

bonjour tout le monde,

Merci pour ce site très interressant que je viens de rejoindre.

Je vais essayer d'être claire et concise , mais chacun sait que les histoires de thyroïde sont rarement simples !

Voila, lors d'une visite de medecine du travail en février 2002, la toubib ressent à la palpation un léger goître qu'elle me conseille de faire examiner.(Je croyais à une blague, car la veille il y avait l'émission de Delarue consacrée aux maladies Thyroïdiennes, mais non, elle n'a pas regardé la télé , donc pas de blague !!)

Mon medecin de l'époque est plutôt réticent, il me soigne depuis quelques temps pour une dépression, à savoir que je trainais environ depuis trois ans des états depressifs, mais je mettais ça sur le compte de mon boulot et de la vie tout court pas toujours facile!
Bref je passe une ps et une écho dont voici les résultats:
Le 23 mars 2002
tsh; 0,00 !!!

l'écho du 06 avril 2002
Hypertrophie légèrement hétérogène des lobes thyroïdiens droit et gauche sans nodule spécifique décelable.

Le toubib ne juge pas la situation alarmante et me laisse comme cela.

Heureusement, à l'époque le passage obligatoire du medecin traitant n'était pas encore en place dans le parcours de santé ( ndlr; le parcours du combattant oui!!!) , je prends donc de mon initiative mais tardivement rdv chez un endo .

voila ses conclusions de l'écho le 17janvier 2003,
Hypertrophie thyroidienne avec multiples zones hypoéchogènes
aspect compatible avec une maladie autoimmune!

les résultats de ps du 11janvier 2003:
T4L 17,70
TSH 0,03
ANTI TPO 26 UI/ml
ANTI RECEPTEURS 8 ui/l
Il me met donc sous néo mercazole mais je ne me souviens pas combien de mg, voici les résultats de ps qui suivront

le 15/03/03
T4L 18.90
TSH 0.03

23/04/03
T4L 13.80
TSH 0.03

En juillet je suis à 5mg jour néomercazole
En octobre 2003 on refait une écho qui donne le même aspect que la 1ère.

le 09/10/03
T3L 4.04
T4L 15.70
TSH 0.03
ANTI TPO 33ui/ml
ANTI THYROGL. 26ui/ml


De mon côté , je commence à ne rien comprendre à ce qu'il m'arrive, puisque qu 'il insiste à me dire qu'il n'ya rien de grave, je perds peu à peu confiance et refuse de poursuivre traitement et les examens réguliers.
Physiquement, c'est vrai que je me sens fatiguée, irritable, nerveuse, mon poids est stable, j'avais perdu quelques kilo l'année d'avant , mais j'avais fait un régime.
Sur le plan du carractère et de la fatigue, j'ai toujours pensé que la vie n'étant pas un long fleuve tranquille, il ya les hauts et les bas comme tout le monde, et les migraines je les supporte depuis mon plus jeune âge.

J'arrête le néo mercazole et retourne voir une autre endo seulement en mai 2004.
Elle me remets sous néo mercazole et voici à nouveau les ps:

22/05/04
T3L 2.91
THYROXINE L 12.60
TSH 0.03

26/06/04
T3 L 2.82
THYROXINEL 10.90
TSH 0.03

16/10/04
THYROXINEL 10.60
TSH 0.74

27/11/04
THYROXINE L 8
TSH 0.39


LE 04/12/04 , je fais une échographie qui montre:
LE LOBE DROIT: est augmenté de taille et correspond à un poids moyen de 15G (N INF 12GR).les contours sont réguliers. son échostructure est globalement hétérogène avec la présence de plages ou micro-nodules hypo-échogènes dissséminés.

LE LOBE GAUCHE est de taille normale mais limite
avec un poids moyen de 11gr.
avec échostructure globalement hétérogène et plages ou microstructure disséminées.

L'HYSTHME EST globuleux et mesure 24mm de long et 5mm d'épaisseur.
il'échostructure est également hypoéchogène hétérogène.

Au fil des mois je prends 5kg , je lui fait remarquer , mais à part des conseils d'hygiène alimentaire , elle n'a rien à me dire à ce sujet.( soit dit en passant les conseils sont toujours faciles et gratuits à donner!,)
Du coup, je ne me sens pas tellement écoutée et comprise, les conjonctivites à répétition, les états de suréxcitations qui me font aller voir le toubib et dignotiquée de "bipolaire"( faut le faire!!)avec traitement de dépamide ( eh oui, ce que l'on donne pour le sevrage alcoolique!) la prise de poids, tout cela tout le monde s'en fout , il n'y aque les dosages qui comptent!!

AH j'oubliais, entre temps, elle m'a parlé de Hashimoto( je l'ai fait répété plusieurs fois, et là j'avoue ne pas comprendre encore une fois, puisque je présente quand même les symptomes d'une hyper!!
c'est là qu'il faut qu'on m'explique!


Mais bête et disciplinée , je continue mon traitement de néomercazole et les ps jusqu'en mars 2005, date à laquelle l'endocri me fait arrêter le traitement jugeant la maladie stabilisée avec une tsh à 1.40.

Le mois suivant (avril 05) elle redescend à 0.85,

puis (en mai 2006 à 1.58), (sept06; 1.03), ( février 08; 0.59)
et enfin la dernière du mois de mai 2009 ; 0.08 donc pas bon du tout.

Depuis l'arrêt du néo , j'ai pris 7kg en l'espace de 4mois, cela veut dire 12 depuis le début de cette maladie et du traitement.

Par contre j'en ai reperdu 7 cette année en six mois alors que j'ai arrêté de fumer en janvier, ce qui nous a donné la puce à l'oreille avec mon généraliste (que j'ai depuis deux ans, très bien et à l'écoute).
En janvier j'ai également arrêté le fameux dépamide ( que ce nouveau docteur ne voyait d'ailleurs pas utile de prendre!)
et c'est aussi en janvier que des conflits ont commencé à mon travail mais que j'ai traversé avec une force mentale, de caractère et une dignité qui m'étonne moi même, mais que je finis par mettre sur le compte de l'hyper.


Mes questions et mes inquiétudes; la tsh et les symptomes montrent une hyper, je suis soignée avec traitement d'hyper, on me dit que j'ai Hashimoto qui se traite normalement avec du lévo, je fais du yoyo, j'ai des tendinites d'achilles (les 2) depuis cette année, l'année dernière c'était aux genoux, par périodes les yeux rouges , larmoyanrt et brûlants, le coeur qui s'emballe, même le soir dans le lit!, le matin au réveil, je n'arrive pas à me lever, toujours fatiguée, mais qu'estce qu'il se passe bon sang,
et si je reprends le néomercazole, je vais encore prendre 20kg?


Voilà , j'étais un peu longue, excusez moi, mais je n'avais jamais déballé mes maux depuis 7ans.
Ala limite, même si vous ne me répondez pas , je suis au moins soulagée de l'avoir fait!!
Encore merci pour l'éxistence de ce site.
A bientôt
Cathy

[wynnie]

Bonjour
pour pouvoir essayer de te répondre, il faut que tu revienne en modification sur ton message pour mettre les normes du labo pour les résultats d'analyse (sauf pour la tsh ou les normes sont standard)
les antirecepteurs de la tsh n'ont pas été analysés depuis 2002???
l'aspect échographique de ta thyroide évoque plutôt hashimoto effectivement

[cathynet']

Bonjour Winnie, merci pour ta réactivité.
Donc , je te remets les analyses avec les normes labo( entre parenthèse)

Je refais tout dans l'ordre chronologique en t'indiquant les dates bien sur, pour les antirecepteurs , je vais revoir ailleur si j'ai égaré un résultat, mais normalement, tout mon dossier est là.

23/03/02
TSH O.OO/

11/01/03
T4L 17.705 (8.5/17.1)
TSH 0.03
AC ANTI TPO 26ui/ml (INF 12ui/ml)
ANTI RECEPTEUR TSH (RIA) 8 ui/ml (INF 15 ui/ml)

15/03/03
T4L 18.90PG/ML (8.5/17.1)
TSH 0.03 (0.15/3.50)

23/04/03
T4L 13.80 (8.5/17.1)
TSH 0.03

22/05/04
ANTI RECEPTEURS DE LA TSH (RIA) TRAK 9 ui/l ( INFERIEUR 9UI NEGATIF. ENTRE 9 ET 14 DOUTEUX. SUPERIEUR A 14 POSITIF)

09/10/03
T3L 4.04 pg/ml (1.45/3.48)
T4L 15.70 (8.5/17.1)
TSH O.03 (0.15/3.50)
AC ANTI TPO 33UI/ML (inf 12UI/ML)
AC ANTI THYROGL 26UI/ML ( inf 34 UI/ML)

22/05/04
T3L 2.91 (1.45/3.48)
T4L 12.60( 8.5/17.1)
TSH 0.03

26/06/04
T3L 2.81(1.45/3.48)
T4L 10.90 (8.5/17.1)
TSH 0.03

16/10/04
T4L 8 (8.5/17.1)
TSH 0.39

27/11/04
THYROXINE LIBRE 10.60 ( 8.5/17.1)
TSH 0.74

15/01/05
TSH 0.94 (0.15/3.50)

12/02/05
TSH 1.36 (0.35/4.94)
12/03/05
TSH 1.40 (0.35/4.94)

14/05/05
TSH 0.85 (0.35/4.94)

13/05/06
TSH 1.58 (0.35/4.94)

30/09/06
TSH 1.03 (0.35/4.94)

23/02/08
TSH 0.59 (0.35/4.94)

20/05/09
TSH 0.08 (0.34/5.60)

Voila tout ce que je possède, je mets également les dimensions des lobes selon la dernière écho pratiquée en 2004.

droit: 71mm de long
24mm de large
18mm d'épaisseur

Gauche: 66mm de long
24mm de large
1è mm 'épaisseur

Pour le moment mon toubib m'a remis du néo 20mg en attendant de rencontrer l'endo, mais c'est les vacances impossible d'obtenir un rdv qui à mon avis ne me sera pas donné avant octobre voire novembre.
Je vais d'ailleurs en profiter pour demander au toubib une ordo pour echo et pds approfondie, autant avoir tous les résultats pour voir l'endocri je pense!

Mon inquiétude est de savoir si il y a eu formation de nodules ( depuis 5 ans quand même) et surtout de ne pas maitriser la prise de poids avec le néomercazole à tel point que je n'ai pas encore commencé à le prendre!!
Et est ce normal de ne pas avoir eu plus de contrôle des T3 et antirecepteurs?

bon , et bien bon courage à toutes et tous, et bonne vacances bien sur.
A bientôt
Cathy

[wynnie]

Bonsoir
les anti recepteurs de la tsh ont toujours été négatifs donc je ne vois pas de basedow à cette époque. par contre les anti tpo positifs confirment hashimoto.
en fin 2004 avec des t4 sous la norme, ta tsh était en dessous de 1 donc ton hypophyse semble faignante pour ne pas stimuler ta thyroide alors que tu es en manque d'hormones... tu étais sous néomercazole à ce moment là?
depuis 2005 que la tsh d'analysée?
il faut redemander un bilan complet tsh t3l t4l et anticorps antithyrodiens (les 3) et si possible avant de commencer le néomercazole donc dès que possible.
bises.

[cathynet']

Bonjour, et merci Winnie

Oui , j'ai toujours été sous néomercazol, rien d'autre, au début 5mg/jour, puis 20mg ( je ne sais plus combien de temps) puis 5mg de nov 04 à Mai 05 environ.

Apparement, tu confirmes mes doutes, je n'ai pas voulu reprendre le néomercazol , et j'ai bien l'intention de revoir mon medecin a son retour la semaine prochaine pour les t4 t3 et anticoprs thyroîdiens.
Quant à l'endocrino, impossible à joindre, donc cela m'inquiète de ne pas avoir le traitement adéquate.

Je te confirmes, aucunes autres anlyses ne m'ont été demandées depuis 2005, j'ai d'ailleurs toujours rappelé aux généralistes de me prescrire les TSH sinon, je pouvais toujours attendre.

Lorsque l'endocrino m'a dit d'arrêter le néomercazol, pour elle il était clair qu'elle n'avait plus besoin de me revoir, à aucun moment, elle m'a dit que je pouvais rechuter , ni expliqué l'évolution de la maladie, j'ai déjà expliqué plus haut dans le post, qu'elle restait indifférente à ma prise de poids.Donc bref, tout était ok.

De ce fait je ne me suis jamais inquiètée, jusqu'à ce mois ci, où je suis tombé sur ce site et pris conscience de mon manque de connaissances, de vigilance et de l'indifférence des toubibs(certains!, pour d'autres, ce n'est pas leur spécialité!)( voir épisode dépamide au 1er post)

Malgré une tsh très basse et des symptomes d'hyper, est ce qu'il me faut un traitement d'hormones?,dans l'attente du rdv avec l'endocrino ?
Je crois que je vais prendre rdv ailleurs,...d'ailleurs!

Bon encore une fois , je te remercie beaucoup de suivre mon fil et de me répondre.

Comme de nombreux messages que j'ai pu lirei ci, moi aussi je tiens à dire que vous ne pouvez pas imaginer le soulagement de pouvoir confier ses "bobos", ses "angoisses, ses questions et être entendue.
Je dis "bobos" car je suis consciente que mon cas est minime par rapport à des maux et des affections bien plus graves vécues par d'autres personnes ici même.
Ces personnes , à qui j'adresse mes meilleurs pensées de courage, de force et les embrasse.

à bientôt,
Cathy

[wynnie]

avec symptomes d'hyper et tsh très basse et si t4 et t3 élevées
il faudra du néo à nouveau malheureusement, c'est la seule solution pour freiner la thyroide qui s'emballe!
mais je penche plus pour un hashimoto avec phase d'hyper que pour un basedow donc traitement freinateur léger le temps de la poussée d'hyper.
les prises de poids sous neomercazole c'est parce que ta thyroide était trop freinée. Qunad on la freine beaucoup, il faut alors ajouter du lévothyrox pour redonner les hormones manquantes. On fait ça pour basedow pour leurrer les anticorps anti r_tsh, mais les tiens étaient négatifs jusqu'en 2005...
dans quelle région est-tu?
bises

[cathynet']

recoucou,

Bon, je suis appaisée par tes explications, c'est plus clair , cela me donne matière pour discuter avec l'endo sur un protocole en fonction de mes ressentis aussi.( néo + lévo si besoin) et surtout contrôle des niveaux!!!

Je suis en région parisienne dans les yvelines.

J'ai vu deux endo depuis 2002, tous les deux sympas, mais le 1er n'étant pas très explicite, je me suis dirigée vers une autre , plus abordable dans le discours, mais je pense que mon manque d'experience et de connaissance ne m'ont pas permis de poser les bonnes questions et d'avoir les bonnes réponses.

En tout cas , je te remercie, et te tiendrais au courrant dès les futurs résultats.

Mais c'est encore les vacances, donc patience et surtout...., patience!!

Dis donc, je suis allé voir ton histoire, chapeau bas !
23 ans de fausse route, j'èspère que tu es bien maintenant, ta fille également (ou mieux!!), et surtout que tu as enfin trouvé le bon toubib.
C'est vraiment une "plaie" cette thyroïde!!, et c'est incroyable le nombre de personnes touchées.
Ce qui est incroyable aussi, c'est que toutes autant que nous sommes , nous retrouvons les mêmes symptômes, (depressif, prise ou perte de poids, cheveux cassants, froid ou chaleur, grande fatigue, douleurs musculaires, en ce qui me concerne c'est le dos et les tendinites, et que malgré tout cela , les toubibs ne percutent pas sur la thyroîde.)
Beaucoup d'entre nous, trainent leurs maux longtemps avant un diagnostic , et malheureusement, certains sont irrémédiables!

J'ai l'impression que cette thyroîde ne dérangent pas que les malades!!!

Allez, bonne soirée à toi, BIZES!!
Cathy
( oups, j'ai pas vu l'heure, je suis bavarde , il est tard!)

[cathynet']

Enfin une bonne nouvelle, j'ai obtenu un rdv avec l'endocri pour le 12 octobre, le délai aurait pu être plus long , donc ça va!

En attendant pour le néo mercazole est ce que je peux diviser en 4 le 20mg ? où en prendre un tous les 4jours? car je trouve la dose trop forte, je n'ai jamais pris plus de 10mg/jour , et plus souvent 5.

J'ai vraiment trop l'angoisse de tomber en hyppo et grossir comme avant.
Pour 1.70m j'étais arrivée à plus de 82kg, et des douleurs partout.
Merci
a bientôt
Cathy

[Beate]

Bonsoir,

je ne sais pas si les comprimés de Néomercazole sont sécables (bi- ou quadrisécables) ? Sinon, tu peux demander un "coupe-comprimés" en pharmacie, petit boitier dans lequel on insère le comprimé pour le casser (il en existe aussi avec une lame), et dans lequel on peut garder les bouts de comprimés restants ...

En aucun cas, il ne faut prendre le Néomercazole "qu'un jour sur 4", cela ne marchera pas, c'est certain ! Il faut tous les jours la MEME dose !

Pour savoir laquelle il te faut, je ne sais pas trop, mais en fait, je crois que le plus souvent, quand quelqu'un est en hyperthyroïdie, on lui préscrit une dose "d'attaque", 20 ou même 40 mg de Néomercazole ... 5 me paraissent bien peu (et si tu n'as jamais pris plus de 10, c'est peut-être justement la raison pour laquelle on n'a pas réussi à guérir ton hyperthyroïdie ?) Tu dis que tu n'as jamais pris plus de 10 mg, mais un peu plus haut, tu dis pourtant avoir pris 20, à un moment donné ?

Je ne sais pas trop quoi te conseiller (d'autant plus qu'on ne sait même pas avec certitude si c'est vraiment Basedow, en fait ?) ... cela dépend aussi de l'importance de tes symptômes ... le mieux serait de voir ça avec le médecin !

Tu pourrais, si tu es en forte hyperthyroïdie, tout à fait commencer avec 20 (ou, au moins, avec un demi-comprimé, soit 10) - quitte à te faire préscrire du Lévothyrox pour compléter, si tu bascules ensuite en hypo ...

Mais dans tous les cas, si tu dois prendre un antithyroïdien, c'est la même dose tous les jours !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[cathynet']

Merci Béate, vraiment vous êtes des anges ici!!

ok le néo est bi-sécable, je vais donc en prendre 10, et encore merci de m'indiquer la prise absolument chaque jour, j'ai bien fait de poser la question.!!

Effectivement, j'ai eu des dosages à 20 pendant quelques temps, mais c'est un peu loin et confus pour moi, je ne me souviens plus de la durée.
Le rdv va vite arriver , je pense qu'il sera temps à ce moment de réajuster les dosages d'autant que je ferais la PDS avec bilan complet ainsi que l'écho quleques jours avant.

D'après Winnie, ce serait Hashimoto, ce qui confirme les dires de l'endocri en 2004.

Je me suis donc permise de mettre un post dans la catégorie Hashimoto, cette fois ci concernant les douleurs et tendinites qui sévissent parallèlement, je n'en peux plus !!!

Encore une fois, merci à toi et "tes petites fées" pour votre rapidité et votre réconfort.

Bisous, portes toi bien!
Cathy.