Ca y est, j'ai été opérée et suis à la maison

[FFrancoise]

Bonjour tout le monde !

Je ne vais pas m'attarder car je suis très fatiguée mais je tiens à faire un petit coucou pour dire que je suis rentrée.

Pendant mon séjour, je notais tout dans un cahier. J'en ai écrit une vingtaine de pages. Je viendrai faire le récit de mon opé quand j'aurai plus de forces surtout qu'il va me falloir résumer.

Je suis rentrée donc hier soir et alors que j'étais très bien jusqu'à mercredi soir, hier j'ai eu un malaise dû à un taux de calcium très bas alors les médecins hésitaient à me faire sortir hier. Pour ce faire, j'ai eu droit à des perfusions quasiment toute la journée d'hier, à tel point que mon bras me faisait atrocement mal hier et m'a empêchée de dormir. Ensuite les médecins m'ont autorisée à sortir hier. Mais bon, comme je le leur ai dit, s'il avait fallu me garder un peu plus longtemps et bien je serais restée.

La chirurgienne m'a prescrit du calcium, du magnésium et de la vitamine D à haute dose pendant 7 jours et vendredi prochain j'irai faire une prise de sang pour contrôler mon niveau de calcium et de magnésium.

Cet état serait selon eux tout à fait normal, hormones, stress, fatigue.

Sinon tout s'est passé de façon normale.

Tout ce week-end je vais rester au lit. Aujourd'hui je dois quand même sortir quelques minutes pour m'acheter quelques trucs à manger, des produits laitiers car en ce moment je n'ai envie de rien d'autre et des compresses pour ma cicatrice. Je suis sensée nettoyer ma cicatrice (je n'ai pas voulu la regarder) avec de l'alcool donné par l'hôpital et changer la compresse tous les jours. Apres 10 jours, je pourrai éviter les compresses. Je pense que tous les jours je vais me rendre dans un centre médical dans mon quartier pour faire faire cela car je ne m'en sens pas le courage - au moins au début.

Bon, l'opération est faite et maintenant je commence à paniquer pour la suite. Comme c'était un "microcancer" (carcimone papillaire) la thyroïde m'a été retirée et le 7 septembre à part la prise de sang, je devrai aussi passer une scintigraphie de tout le corps (procédure normale et pas uniquement spécifique à mon cas). En fonction de cela, j'aurai ou non le traitement par iode (en ambulatoire). La chirurgienne m'a assurée que si j'avais un cancer (à part donc le nodule qui a été rétiré, il faisait 8 x 7 mm), l'iode en viendra à bout. Bon, je sais que je peux lui faire confiance mais l'iode peut vraiment détruire toutes les cellules cancéreuses ou suspectes ? Je me doute que par la suite, que j'ai besoin ou non d'iode, il va me falloir contrôles réguliers (sang, échographie, autre chose ?) mais c'est normal et je n'entends pas me négliger.

Comme dit, ce week-end je vais surtout rester au lit et ne suis pas sûre de repasser sur les fora et dans ce cas je lirai les messages quand je reviendrai. Je mettrai aussi le récit de mon opération dès que j'en aurai plus la force.

Un très grand merci de votre soutien.

Bon courage à tout le monde et bon week-end !

[Beate]

Bonjour Françoise,

OUF, une bonne chose de faite !

Et tu vas certainement bientôt aller mieux !

J'imagine que pour l'instant, en attendant la scintigraphie corps entier, tu n'as pas encore de traitement hormonal ? C'est donc normal d'être fatiguée, entre les effets de l'anesthésie, le manque d'hormones qui commence à se faire sentir ... mais ca ne durera pas !

Tu as bien fait de te faire opérer, ainsi on a pu retirer le carcinome tant qu'il était encore "micro" - et très vraisemblablement, il n'en reste déjà plus RIEN du tout !

Les résultats de la scintigraphie le montreront : si on ne voit rien qu'une petite fixation résiduelle dans la loge thyroidienne, mais rien ailleurs, et que ton taux de TG est bas, tu peux te considérer comme guérie - si jamais on a des doûtes,ou s'il reste un peu trop de tissu thyroidien, on te fera faire une cure d'iode, plus fortement dosée, pour détruire tout, bénin et malin.

Dans quelques mois, échographie et prise de sang (TSH, TG) - ensuite, on vérifiera la TG tous les ans, elle sert de "marqueur", et tant qu'elle reste indétectable, on est tranquille.

Gros bisou et bon retablissement !

Beate

[FFrancoise]

Merci Beate pour ton message.

Il est évident qu'après une opération (quand même plus de 2 h) on se sente fatiguée. Ma chirurgienne m'a prescrit du calcium (3 x 3), magnésium (2 x 1) et vitamine D (2) à prendre pendant 7 jours à la suite desquels je ferai prise de sang pour contrôler calcium et magnésium.

Cet après-midi je vais aller faire quelques courses (pardon mais j'irai après ..... PBLV, qui passe chez moi (via TV5 monde) à 12h30) et me faire changer ma compresse car je ne me sens pas assez forte psychologiquement pour le faire toute seule. Je dois nettoyer la cicatrice tous les jours (points de souture qui vont tomber d'eux-mêmes) avec de l'alcool (donné par hôpital) et la protéger pendant 10 jours avec une compresse, changée tous les jours. Il m'a été dit de ne pas envisager d'y passer crème, huile ou autre avant 1 mois mais comme je dois retourner à l'hôpital donc pour contrôle j'en parlerai. Pour d'éventuels massages de la cicatrice, je les ferai faire également dans cabinet médical.

D'après ce que la chirurgienne m'a dit, le fait de passer une scintigraphie est systématique ici dans le cas d'un cancer et ils font le corps entier, ce qui me fout la trouille. Est-il possible que le carcimone papillaire se soit installé partout ? Elle m'a dit que dans le pire des cas, on réglerait le problème avec de l'iode. La cure serait faite en ambulatoire avec isolation au domicile pendant 3 jours. Mais bon, j'espère de ne pas en arriver là.

Concernant la scintigraphie, j'ai lu sur le net que le liquide à absorber pour se préparer pouvait être pris par voie orale. Est-ce possible de le faire ainsi ? Franchement s'il faut me l'introduire par les veines, ça va être pour moi un vrai cauchemar. Je me souviens de la douleur quand cela a été fait lors de l'anesthésie et quand les infirmières m'injectait ainsi des produits juste avant une perfusion. Et rien que ça, ça me fait paniquer. D'ici là je vais voir ma généraliste et vais lui en parler pour voir si vraiment je peux exiger à l'hôpital de prendre le liquide par voie orale ou alors s'il faut une ordonnance et avaler le liquide bien avant la scintigraphie, j'aurai le temps. Cela semble anodin mais l'opération et tous ces soins nous stressent au plus haut point et font aussi très mal et donc s'il est possible de faire de sorte à ce que ce soit moins douloureux, pourquoi pas. Les infimières qui m'ont soignée étaient vraiment sympathiques et disponibles mais un jour je suis tombée sur une qui m'a fait un mal de chien en me faisant une perfusion et comme je criais, elle m'a engueulée. Pardon, mais si elle ne comprend pas que les malades réagissent à la douleur, et bien elle devrait changer de métier.

Je vais essayer de positiver d'ici le 7 (contrôle) et me dire que s'ils font scintigraphie, c'est parce que c'est obligatoire. Ce jour-là, j'aurai aussi une prise de sang pour TSH, TG et Anti-TG.

Normalement quand peut-on obtenir tous ces résultats ? ESt-ce rapide ou bien faut-il plus longtemps ? Au vu des résultats, peu importe, il me faudra revenir voir endocrinologue pour décider de la suite. Si pas cure d'iode (6 semaines plus tard ?), il me faudra aussi moins le levo (je ne sais pas comment ça s'appelle ici mais peu importe cela sera la même chose). Il faudra aussi trouver la bonne dose et d'après ce que j'ai lu, souvent les médecins ne la trouvent qu'après avoir tâtonné.

Normalement encore, peut-on se sentir bien et revivre quasiment comme avant quelques mois plus tard ? J'envisagerais de me rendre en France pour les fêtes et ne voudrais pas me sentir mal surtout dans l'avion (si sur place, je pourrais consulter). Bon, je n'en suis pas encore là mais le fait ne pas abandonner les projets qu'on avait auparavant permet de positiver.

Comme dit, je ferai récit de mon opération dès que j'aurai la force de résumer toutes mes notes.

Merci encore et je t'embrasse bien fort, Beate.

[Beate]

Rebonjour,

si c'est une scintigraphie corps entier, avec de l'iode 131 (le même que pour la cure d'iode, mais à faible dose), c'est généralement une capsule qu'on avale, et non une injection ! Parfois, ca peut aussi être un liquide qu'on avale par une paille, mais c'est beaucoup plus rare.

C'est extrêmement rare de le faire par injection (comme c'est un produit radioactif, les manipulations nécessaires pour l'injection exposerait le personnel beaucoup plus longtemps qu'une simple gelule à avaler, apportée dans un container en plomb).

Donc, ne t'angoisse pas !

Et avec un cancer aussi petit, il n'y en a certainement pas "partout", tu en es vraisemblablement tout à fait débarrassée ! Le cancer papillaire (qui reste souvent tranquillement encapsulé pendant de longues années), quand il envoie des cellules ailleurs, passe par le liquide lymphatique, et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps. "Au pire", il pourrait y avoir des cellules dans un ou deux ganglions proches de la thyroide (dans quel cas, soit c'est l'iode qui agit, soit on reopère pour "curage ganglionnaire", en cas de besoin). Mais tu n'en es pas là !

Essaie de te procurer une copie du rapport de l'analyse détaillée (Anapath), qui donne tous les détails sur la taille du cancer, s'il était encapsulé ou non, et plein d'autres détails. Sais-tu si on a enlevé quelques ganglions proches de la thyroide, pour analyse ? On le fait fréquemment, dans le cas d'un cancer papillaire connu avant ou pendant l'opération - ainsi, s'ils sont indemnes, on SAIT que ca n'a pas pu aller plus loin.

Gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Merci à nouveau Beate!

Tu dis qu'on pourrait être réopéré ! Je n'espère pas car repasser par tout ça je ne pourrai pas. Bon, on n'en est pas là !

Mardi (l'opération a eu lieu lundi matin), la chirurgienne m'a dit qu'il ne fallait pas "m'inquiéter car les résultats étaient bons". On m'a remis un doc hier pour dire de quoi j'ai été opérée avec une annexe qui reprend des résultats (14/8 bilan sanguin lors de consultation pré-opératoire et 18/8, soit lendemain de l'opération). La chirurgienne a dû se baser sur ces résultats du 18 (faits très tôt) pour m'annoncer un peu plus tard qu'ils étaient "bons".

Quoiqu'il en soit, si je peux être soignée sans trop de dégâts, cela me comblera.

Lorsque j'ai demandé à l'hôpital, on ne m'a rien dit de spécial mais y a-t-ils des choses à manger que je devrais éviter ou privilégier ? Vu que mon niveau de calcium est bas, dois-je manger beaucoup de produits laitiers ? Du reste, ce sont les aliments qui passent le mieux ces jours-ci. Je vais aussi acheter un pot de sorbet car évidemment à cause de l'anesthésie, je suis constipée. Bon, je fonce faire mes quelques courses et vais me faire changer ma compresse. Demain et dimanche, vu que le centre médical est fermé, j'essaierai d'apitoyer le "samu" (dans ma rue) quitte à donner une petite pièce.

Je pense que le mieux serait de ne pas penser au pire. Mais c'est ma nature et ça marche bien sûr pour tout. Ca me pourrit la vie mais faisant ainsi, l'avantage, c'est que les surprises ne peuvent être que bonnes !

Bises

[Luciana]

Prends soin de toi et une étape à la fois.Rappelles-toi comment j'ai paniqué pour rien avec un rapport de Tg à 99 avant ma cure d'iode.Je voyais le pire et rien n'est arrivé de tout cela.J'ai appris depuis qu'il ne faut pas jouer au docteur avec nos résultats et attendre en demeurant très vigilante.

[FFrancoise]

Tu as absolument raison, Lucianna. Pas la peine de paniquer. Si je dois passer scintigraphie du corps entier, c'est parce que c'est une obligation ici. Mardi, ma chirurgienne m'a dit de ne pas m'inquiéter car les résultats étaient bons (parlait-elle des tests faits pendant mon opération ?. Avec mon dossier hier, on m'a remis une feuille avec tout plein de résultats (du 14.8 lors de ma consultation pré-opératoire et du 18.8, donc 24 h après l'opération). Il y a trop de chiffres et donc ce n'est pas très pratique à recopier alors comme j'ai pris rdv pour lundi matin avec ma généraliste, dans le but de la revoir après mon opération et lui montrer mon dossier, elle va pouvoir m'expliquer (bien que généraliste, elle est drôlement au point en ce qui concerne la thyroïde). J'espère bien qu'elle va être capable de me rassurer et en début de semaine je montrerai mon dossier à d'autres médecins que je connais.

C'est vrai que je suis dans une situation très difficile et donc dramatise pour tout un max.

Encore merci à toi !