Souci de voix quelques jours après l'opération ...

[emma63]

salut à tous!

je me suis fait opérer la semaine dernière, on m'a enlevé le lobe droit. le jour de l'opération, j'ai parlé normalement. il se trouve que j'ai mal réagi à la morphine et que j'ai vomi toute la journée (je sais pas si ça peut être en lien avec mon problème actuel de voix). dès le deuxième jour, ma voix a changé, elle était rauque et faible comme vous le décrivez très bien. et là ça fait 8 jours et ma voix est toujours rauque et faible. j'ai vu un ORL qui m'a fait un bilan des cordes vocales et une des deux cordes vocales, la droite, ne fonctionne presque plus. je suis assez inquiète... j'ai 23 ans et je dois partir enseigner le français en angleterre dans un mois...
j'ai un autre rdv chez l'ORL dans 10 jours.

[Luciana]

Allo ,ne force surtout pas ta voix et ne chuchote pas.Fais des phrases très courtes avec des pauses .Ne crie pas ,parle en face des gens et proche d'eux.Si possible va voir une orthophoniste qui te guidera.Et sois patiente ,très patiente.Bonne chance pour ton prochain R.V.

[Aurélie27]

Ces chirurgiens vraiment ! Ils sont payé a travailler dans la prudence, ils tiennent la vie des gens entre leurs mains. Une enseignante sans voix à 23 ans, c'est pas une vie foutue en l'air ça ?! J'enrage d'entendre des trucs pareils... Punaise s'il n'est pas en forme ce jour là il n'a qu'à dire je repousse l'opération à un jour ou j'aurai pas trop picolé la veille, quoi... sérieux.
Moi j'ai 27 ans, sans emploi et une petite de bientôt 4 ans sur les bras. Je souffre depuis fin juin d'une paralysie de l'hémilarynx droit, c'est à dire qu'en plus d'avoir la corde vocal qui bouge plus, j'ai tout le coté droit de la gorge paralysé, d'où des fausses routes récurrentes quand je bois et des étouffement minimum 3 fois par jour.
Comment ça va toi ? Arrives-tu à dégluttir correctement ? Pour qu'un jour ton problème soit éventuellement reconu comme suite d'un "accident médical" il faut que tu ai au moins 6 mois d'arrêt maladie, alors n'hésite pas à te mettre en arret. Faut pas laisser les chirurgiens nous traiter comme du bétail, il y en a assez de toutes ces vies foutues en l'air parce que ces messieurs n'étaient "pas en forme" et ne "maitrisaient pas tout" ce jour là.
De toutes façon, tout ce qui les intéresse, c'est faire des opérations à la chaine pour rembourser l'emprunt de leur 4x4, de leur villa sur la cote, de leur chalet en Suisse et c'est tout ce qui les inquiète.
Tu aurais du voir mon chirurgien au mois de juillet, même pas une once d'inquiétude ou de regret pour ce qu'il m'a fait et sur ce qu'allait devenir ma vie après. Quand il faut opérer, ils sont tous bien là à te mettre la pression (c'est urgent, faites vous opérez très vite, ils te laissent des messages sur ton portable...) après quand ils ont touché les remboursement de la sécurité sociale qu'ils attendaient, il n'y a plus personne, plus de place pour avoir de rendez-vous, on te lache dans la nature avec plus de voix, une vie de famille à gérer, un emploi à trouver, et une boite de lévothyrox 125mg (qu'est-ce qu'ils peuvent s'en mettre plein les poches le laboratoire "Merck Lipha Santé" avec ça !!!! Ils adorent que les endocrino préscrivent des thyroidectomies totales ! Ils proposent meme aux chirurgiens et aux endocrino des chèques de "prime pour interressement" selon le nombre de patients auxquels ils prescrivent ça)
Et le traitement à l'iode radioactif, histoire qu'on contamine bien tous nos enfants à notre retour, pour qu'ils aient tous un petit cancer de la thyroide à 20 ans... comme ça les endocrino pourons continuer de dire "c'est génétique, Tchernobyl n'a rien à faire là-dedans"...
Je n'ai plus aucune confiance en cette bande d'apothicaire, après le cauchemard qu'ils m'ont fait vivre tous, et me laisser dans la nature comme ça, c'est juste dégueulasse et tout le contraire de leur serment d'Hypocrathe (pour dire à quel point ils s'en balancent de l'éthique, tout ce qu'ils voient c'est le fric).
Dans mon cas, je préférais le cancer ou une cicatrice de 50 cm de large, plutot que cette petite cicatrice et mes nerfs sacrifiés à l'intérieur et l'enfer que ma vie est devenue...

Pourquoi t'as t'on opéré ? Quel était ton problème ?

A bientôt,
Aurélie.

[Beate]

Bonjour Aurélie,

c'est normal d'être amère, après ce qui t'est arrivé - on le serait à moins !

Mais je ne pense pas qu'on puisse généraliser, dire que TOUS les chirurgiens sont des brutes qui traitent leurs patients comme du bétail, n'opérent QUE pour le fric, ne se préoccupent pas des éventuelles suites ... car ce n'est pas vrai !!!

Il en existe, nous avons rencontré pas mal d'exemples dans le forum, et c'est malheureux ... et concernant ces chirurgiens-là, il faut essayer de tout faire pour qu'ils cessent de nuire, par le bouche-à-oreille, en engageant des procédures chaque fois qu'il y a lieu de le faire ... (voir p.ex. les cas de lannick, de lilette ...)

Mais il existe aussi de BONS chirurgiens, humains, adroits ... et il en existe également de très doués, techniquement, mais qui ne sont pas à l'aise dans les rapports humains - d'ailleurs, c'est peut-être pour ca qu'ils ont choisi la chirurgie, où l'essentiel du travail est "technique", avec un patient endormi (et en fait, c'est bien ça le plus important, leur faculté de BIEN opérer, et pas tellement s'ils savent nous reconforter ensuite ou non ... (mais bien sûr, s'ils sont doués ET humains, c'est encore mieux ...)

Concernant les problèmes de voix, je ne pense pas qu'on puisse dire qu'ils "s'en foutent", et pas non plus "qu'ils n'y font pas attention" ! Je reviens tout juste d'un grand congrès au Canada, premier congrès mondial sur le cancer de la thyroide, où il y avait notamment énormement de chirurgiens, et beaucoup d'exposés sur la chirurgie, les différentes méthodes, les moyens de préserver les nerfs recurrents ...

Ces exposés étaient TRES suivis (salle comble, parfois à 6h30 du matin !), et on voyait vraiment que ces spécialistes étaient TOUS très concernés par le sujet ! Particulièrement émouvant, à la fin d'un long exposé sur le "neuromonitoring" pour préserver les nerfs recurrents, le dernier orateur a projeté la photo d'une chanteuse d'opéra du début du siècle dernier, et raconté qu'après une opération de la thyroide, elle ne pouvait plus chanter et que cela a totalement changé sa vie - et il a mis le son, et toute la salle, les plus éminents chirurgiens du monde entier, ont réligieusement, et émus, écouté un air d'opéra chanté d'une voix vraiment magnifique ...

Or, ils ne savaient même pas qu'on était 2 ou 3 patients dans la salle - on voyait bien qu'ils étaient émus, et conscients de l'importance de préserver la voix de leurs patients !

Tu sais, les problèmes de voix, cela peut arriver SANS que le chirurgien ait fait la moindre faute ! Les nerfs recurrents passent directement derrière la thyroide, il faut les identifier, les écarter, parfois les dégager quand la thyroide a poussé tout autour, voire les gratter pour les libérer - parfois, le cancer a pu les attaquer, aussi, et dans les cas extrêmes il peut être nécessaire de les disséquer pour enlever la totalité du cancer ...

Mais même près une thyroidectomie standard, sans difficultés particulières, les nerfs peuvent être traumatisés d'avoir été touchés par les outils du chirurgien (et cela sans avoir subi le moindre dommage !), et mettre un certain temps à recupérer !

Les paralysies recurrentielles permanentes sont heureusement très rares (et dépendent beaucoup de la dextérité et de l'expérience du chirurgien) - le plus souvent, elles sont passagères, et la voix revient après quelques semaines, parfois quelques mois (cela peut encore s'améliorer jusqu'à plus d'un an après l'opération). L'orthophonie sera alors d'une grande aide.

Voilà pour quelques explications, car je pense qu'il ne faut jamais mettre tout le monde dans le même panier ... c'est vrai qu'on "ne maitrise pas tout" lors d'une opération de la thyroide (on ne voit l'état de la thyroide et l'étendu des dégâts qu'une fois qu'on a ouvert, et on fait alors "au mieux"), la médecine n'est pas une science exacte, avec garantie des résultats (chaque cas et chaque patient est différent), c'est un art ...

Je ne pense pas qu'on puisse ainsi condamner globalement le monde médical dans son ensemble - ni les chirurgiens (un BON chirurgien ne poussera pas à l'opération, il saura distinguer les cas où c'est nécessaire et ceux où la surveillance suffit), ni les endocrinos, ni les médecins nucléaires ...

Je ne crois pas aux chèques "primes pour interessement" que les labos donneraient aux médecins en fonction du nombre de boites préscrites (le lévo est beaucoup vendu, mais il est tellement peu cher que ce n'est pas avec ca que Merck fait ses bénéfices ...), et les traitements radioactifs (qu'on préscrit beaucoup moins maintenant, et qu'on module en fonction des "groupes de risque", justement pour ne pas faire courir des risques aux patients, et aux familles, quand ce n'est pas justifié) sont là pour essayer de nous GUERIR, quand on n'est pas totalement sûr que la chirurgie a pu tout enlever, et on en fait de moins en moins, mais de mieux en mieux "ciblés" ...

Il est normal d'en vouloir au monde entier, après ce qui t'est arrivé, apparemment tu n'as plus confiance en personne - tu n'es apparemment pas très bien entourée, par tes médecins ? Nous avons quelques forumeurs dans la région de Grénoble qui ont de BONS médecins, tu peux regarder le post "j'ai un bon medecin", en haut de la rubrique Substitution ...

Tes nerfs recurrents sont-ils définitivement lesés ? Ou y a-t-il de l'espoir que cela revienne ? Fais-tu de l'orthophonie ?

Bon courage, je t'embrasse !

Beate

[niniepoupouille]

Bonjour Aurélie,

Je comprends que tu sois très en colère par rapport à ta situation, qui est loin d'être simple.

Je pense comme Béate qu'il faut éviter de généraliser le "portrait" des chirurgiens tel que tu l'as décrit. Certains, effectivement, ne sont pas recommandables, mais il ne faut pas oublier tous ceux qui le sont, et sur lesquels tu aurais bien sûr préféré pouvoir compter.

Je ne crois pas qu'on puisse dans l'absolu préférer un cancer. Je crois que ce qu'on peut préférer, quitte à être malade, c'est d'avoir une maladie que l'on peut guérir. J'ai perdu à 28 ans mon mari des suites d'une maladie qu'on ne savait pas guérir. Aujourd'hui j'ai 33 ans, un deuxième homme de ma vie (présent sur ce forum), qui a eu cette année en moins de 6 mois le même cancer que toi, mais aussi la découverte d'une maladie génétique ("traitable sans être guérissable", et que l'on risque fort de transmettre à nos enfants le jour venu). C'est pas simple tout ça, ces vilains coups du sort, mais ça se guérit.

Je voulais te dire ça, parce que dans la vie, qui n'est pas toujours simple (ai moi-même perdu la parole il y a 15 ans, ai des soucis cardiaques suite à une opération du coeur), il ne faut jamais arrêter de voir qu'il y a aussi de jolies choses autour de nous. Je te dis cela avec beaucoup de compréhension pour ce que tu vis, ressens et subis quotidiennement.

Je te souhaite plein de courage, et te souhaite vivement de pouvoir retrouver ta voix petit à petit avec l'aide de spécialistes.

Bien à toi.

[Luciana]

Allo,je t'avais répondu un grand message que j'ai perdu. grrrrrr Beate a résumé ma pensée.C'est malheureux ce qui t'arrive mais chaque chirurgie a ses risques.Lorsque mon chirurgien m'a prévenue de ce risque ,j'ai répondu en farce :touche jamais a ma voix, moi qui parle tout le temps et qui fait des conférences de trois heures.Je te dis que je riais jaune quand j'ai eu mon problème de voix. Jamais je l'ai blâmer.Je suis très contente que présentement ma voix est presque revenue et je vais vivre avec le reste qui tarde a revenir.Je sais comment cette chirurgie est délicate et compliquée.Je suis infirmière et si les gens savaient les risques des chirurgies et le nombre de complications possibles,ils seraient plus prudents et écouteraient les consignes avant et après la chirurgie. ex:arrêter de fumer, je pourrais en parler longtemps.Mais voilà,une chirurgie a toujours des risques(hématome ,hémorragie,infection)

Lors de la conférence à Montréal ,l'endocrinologue a bien insisté de se faire opérer par un médecin qui en fait très souvent et qui a de bons résultats.Pas certaine que c'est toujours le cas.

Ton histoire va juste permettre aux futurs opérés de faire le bon choix du chirurgien ce qui donnera de meilleures chances,mais ne pourra jamais éliminer les risques de la chirurgie.

Sois patiente ,cela demande du temps après cette chirurgie pour que le tout puisse revenir.J'ai patienter 9 mois. Oui c'est long.Bonne chance à vous deux.