métastases ganglionnaires,réopérée: quel suivi maintenant?

[gicroi66]

Bonjour tout le monde et sutout toi Laurette!

Voilà plusieurs mois que je lis les articles de ce forum et je suis tout particulièrement le parcours de Laurette qui ressemble beaucoup au mien. Je me décide enfin à entrer dans ce forum que je trouve génial pour mettre en commun nos vécus médicaux respectifs.
J' ai été opérée en janvier 2004 pour carcinome papillaire (thyroïdectomie totale et curage récurrentiel droit et jugulaire interne droit), 2 irathérapies dans la même année a Montpellier (Val d'Aurelle). Ensuite j'ai été suivie par mon endocrino sur Perpignan avec scinti de controle a l'hopital de Perpignan (je ne sais pas si ce dernier a été vraiment à la hauteur). Dès le mois de juin 2004 mon endocrino repère des ganglions jugulo-caritidiens droits mais cela n'inquiète ni mon chirurgien ni les professeurs de Montpellier qui demande juste de continuer à les surveiller par écho.
Pendant les 5 années qui ont suivi ces ganglions n'ont pas évolué (à l'image écho dûmoins) et mon endocrino pensait que c'était des ganglions cicatriciels.

Ma dernière écho en janvier 2009 révèle que ces ganglions sont plus nombreux, ont grossi et sont d'aspect suspect. Bravo le coup au moral alors que je me considérais comme guérie! (Je suis un peu naïve parfois!!!!) Conclusion après avis de Montpellier je me fais réopérée par le même chir. à Perpignan : curage ganglionnaire cervical droit: 45 ganglions retirés en récurrentiel droit et jugulaire droit dont 11 atteints (carcinome papillaire) et 7 en effraction capsulaire.
Suite à cette opération, comme toi Laurette, je souffre de douleurs à l'épaule droite qui irradient jusqu'au coude. Je fais du kiné depuis 1mois et demi et cela va très lentement. J'ai vu que toi Laurette tu as enfin vaincu tes problèmes d'épaules. Est-ce que tu peux me dire ce que le kiné te faisais exactement et si tu as retrouvé toute la mobilité de ton bras?

Mon autre souci bien sûr porte sur mes prochains contrôles: quels types d'examen dois-je faire? Où est-il préférable de me faire suivre? Si Béate ou quelqu'un d'expérimentés sur le sujet pouvait me répondre cela serait super. Je tiens à préciser que mes cellules ne fixent plus l'iode, elles se sont dédifférenciées et les médecins ne me prescrivent plus de scinti. De plus ma thyroglobuline est <0,5 mais les anticorps anti-thyroglobuline restent élevés (311UI/ml) sous lévothyrox 187,5.

Bien sûr j'ai de sacrés coups au moral et je me pose réellement des questions sur mon espérance de vie. Je voudrais être sûre d'être entre de bonnes mains pour la suite de mon suivi médical.

Un grand merci à tout ceux qui auront eu la patiente de me lire et à ceux qui me répondront.
A bientôt sur le forum

[Karuna]

Bonsoir Gigi,

Ton speudo est super positif !

Je viens de te lire avec attention. N'étant pas dans la même pathologie, je m'abstiendrai de conseils médicaux, mais je voulais te dire de garder courage.

Nous avons de nombreux membres en congés ou occupés, aussi la réponse peut tarder un peu ... mais elle viendra !

Bisou.

Karuna

[gicroi66]

Merci Karuna pour ta réponse

Je vais patienter bien que, malgrè les vacances, les douleurs et les angoisses ne nous laissent pas de répis.
Heureusement je ne travaille pas et je vais pouvoir profiter du beau temps.

Bisou A bientôt

[lilette]

Bonsoir,

Mon histoire n'est pas très loin de la tienne non plus (plusieurs opérations, cancer partiellement dédifférencié après la cure d'iode, anti-Tg lisibles sous Levo) !

Peux-tu nous donner quelques détails supplémentaires ?
Notamment ton CR anapath de la 1ère opération (type de carcinome, taille etc), ainsi que de la seconde (localisation des ganglions en rupture, cellules particulières ?)...
Et les résultats de tes 2 cures d'iode (les 2 en défreination j'imagine), notamment Tg, anti-Tg (+TSH), avec les normes du labo, et image scintigraphique.

Tu n'as jamais eu de TEP-scan, ou de scanner cervico-thoracique ??

Tu avais une thyroidite connue avant l'ablation (Hashimoto) ?
Ta TSH est-elle actuellement bien freinée (à 0), l'a-t-elle toujours été ?

En tous cas, avec des anti-Tg aussi élevés en freination, il est probable qu'il reste en effet des cellules cancéreuses à retirer. Tu as eu des curages exclusivement à droite pour l'instant ? Et le secteur récurrentiel a été curé uniquement lors de la 1ère opération ? Tu as été opérée où pour ces 2 opérations ?

Bises,

lilette

NB. peux-tu aussi nous donner les caractéristiques échographiques des ganglions considérés comme suspects et qui se sont avéreés cancéreux (ça c'est par curiosité, pour mettre ça en rapport avec une formation sur cette question-là, que j'ai suivie récemment avec Beate) ?

[Laurette98]

Bonjour Gicrois,
Je viens de découvrir ce message qui s'adresse à moi!! Je suis touchée, c'est vrai que nous ne sommes pas nombreuses dans notre cas mais nous commençons à former un club dans ce forum!
A priori tes AC négativent tes dosages de Tg, donc pour toi il faudrait un suivi des AC et des TEP-scann.
Pour le moment je ne sais que dire, je fais mon TEP-scann dans quelques jours, sachant que j'ai de la Tg dans les ganglions je verrai si ça marque, le problème est qu'il s'agit en général de microcarcinomes et donc ils sont difficilement visibles, même au TEP-scann.
Le médecin qui suit Lilette et Béate m'a écrit qu'il fallait prendre les choses au fur et à mesure qu'elles apparaissait et ne pas s'inquiéter, que ma durée de vie serait la même que tout le monde sauf quelques inconvénients opératoires!!
Je pense surtout que j'ai eu comme toi des curages partiels à chaque épisode et que ça aurait été mieux qu'ils soient complèts, mais bon, ce n'est pas une chirurgie facile et vu les problèmes d'épaule que tu as, tu comprends!
Pour l'épaule je faisait des petits mouvement contre opposition après des massages et surtout j'ai complèté avec de la nage crawlée, il m'a fallut 4 mois pour récuperer, j'ai une mobilité normale de l'épaule, un peu de raideur au levée calmée par la douche, mais c'est plutôt la rotation de ma tête qui est limitée, mon mari n'arrête pas de me demander de regarder derrière le télésiège ces jours-ci, je ne peux pas!!!

Voilà pour ce soir, je profite de mes vacances à fond avant de retourner dans la galère thyroïdienne!
On continu à s'écrire!!!
gros bisous
Laure

[gicroi66]

Bonjour Lilette,

Tout d'abord merci de ta réponse et de t'intéresser à mon cas.
J'ai bien lu ton message et je vais me lancer à la recherche des réponses aux questions que tu me poses. Mon dossier médical est assez dense mais bien organisé chronologiquement; ça ne devrait pas me prendre trop de temps. Je te répondrai donc plus longuement dès que tout sera prêt.

A très bientôt!
Bises
Gicroi

[gicroi66]

Bonjour Laurette!

Merci à toi aussi de m'avoir répondu (même au milieu de tes vacances!!!)
Pour mon épaule je vais continuer mes séances de kiné avec patiente. Je retourne voir mon généraliste la semaine prochaine pour avoir son point de vue. En effet comme mon épaule droite ne fonctionne pas correctement certains muscles travaillent trop pour compenser et cela me crée des tendinites au niveau de l'épaule. Ce n'est pas marrant du tout et j' ai l'impression de ne jamais en voir la fin!!!
Mon kiné m'a parlé de faire éventuellement un électromyogramme pour voir comment le nerf est atteint....

Normalement je devrais reprendre mon travail en septembre mais je ne suis pas sûre de pouvoir (je suis enseignante et droitière: j'ai bien peur que ce soit difficile d'écrire au tableau!!)

Allez, je te laisse profiter de tes vacances et te dis a bientôt!
Bises
Gicroi

[Laurette98]

Bonjour Gicrois
En effet un EMG peut etre utile pour voir si la lesion est reversible, j'en ai fait un aussi!
Il faut du temps et des antidouleurs, j'ai pris 3 a 5 gouttes de rivotril le soir pendant 3 mois environ et des antidouleurs dans la journee pour pouvoir travailler, je suis liberale, donc pas le choix, mais dur dur!!!!
Allez, bon courage, et surtout patience!
Bisous
Laure

[gicroi66]

J ai revu ma généraliste et elle m'a prescrit une radiographie et une échographie de l'épaule ainsi qu'un électromyogramme. Je passe tous ces examens lundi prochain. J'espère que l'électromyo. n'est pas un examen trop douloureux. Je te tiendrai au courant de la suite si cela t'intéresse. Bonne continuation à toi aussi
Bises
Gicroi

[Beate]

Bonjour,

je te mets les liens vers quelques discussions que nous avons eues sur les problèmes d'épaule et l'électromyogramme !

Croutons : EMG electromyogramme
Laurette98 : Paralysie du nerfs spinal



Quelques sites qui expliquent l'électromyogramme :

http://www.clinique-yvette.com/page.....e-info.php?id=5&dep=7
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....lectromyogramme-1636.html

[gicroi66]

Bonjour Lilette,

Je reviens chez moi après qq jours de vacances et je vais enfin tenter de répondre à ton message du 06/08

J'ai été opérée la 1ère fois en janv 2004 à la clinique ST Pierre de Perpignan par un chir ORL: thyroidectomie totale+curage ganglionnaire récurrentiel droit et jugulaire interne droit. Pas de thyroidite connue avant opération.
Résultat anapath:
*carcinome papillaire pT2 multifocal: localisation principale lobaire droite mesurant 3,5 X 2,5cm.
*2ème localisation lobaire gauche de 0,5 cm à inflexion vésiculaire
*métastases ganglionnaires lymphatiques récurrentielles droites (2/2) et jugulaires internes droites (2/2)
pN1 ( 4N+/6N)

1ère cure iode 131 en février 2004:
résultats: scinti de sortie: excellente fixation du radio-iode sur le résidu tissulaire thyroidien cervical et pas d'anomalie à distance.
TSH: 92 Thyroglobuline: 5,5
Anticorps anti-thyr: 362U/ml (valeurs de référence <60)

2ème cure iode 131 en aout 2004 (sous défrénation):
scinti de sortie: aucune fixation de la loge cervicale
TSH: 82,4 Thyroglobuline: 0,3 ng/ml
Anticorps anti-thyr: 1054 U/ml (valeurs de référence <60)

Pdt les 5 ans qui ont suivi, TSH freinée <0,10 +suveillance écho. de ganglions jugulo-carotidien droit. Pas d'évolution jusqu'en janvier 2009

2ème opération en mai 2009 (même chir. même clinique)
Curage ganglionnaire cervical droit: 45 ganglions retirés (11N+/45N avec 7R+)
Les ganglions en rupture se trouvaient dans la partie moyenne de la chaine jugulaire interne, dans la chaine récurrentielle droite et dans la partie basse de la chaine jugulaire.
Le type de cellules n'est pas précisé dans l'anapath.

Je n'ai jamais eu de TEP scann mais mon chir m' a dit qu'il faudra certainement en prévoir.
Avant la 2ème opération j'ai eu un scanner cervico-thoracique qui avait révélé des ganglions supects jugulo carotidien droit et en médiastinal supérieur droit (au moins 6 de taille péri-centimétrique et 2 images dominantes de 20mm à centre nécrotique)

Voilà Lilette j'espère avoir répondu assez clairement aux questions que tu me posais. Je m'interroge toujours sur le meilleur suivi médical qu'il me faudrait maintenant. Si tu es en contact avec Béate ce serait sympa de lui parler de mon cas.

J'espère que pour toi le moral va mieux. je viens de découvrir dernièrement ton suivi médical depuis le début et j'avoue que tu es très courageuse et cela m'épate.
Je crois que nous devons profiter à fond des moments de joie et de bien-être que la vie nous donne et s'obliger alors à mettre entre parenthèses nos angoisses médicales pour mieux les affronter ensuite.
J'espère te relire très bientôt. Je t'embrasse

Gicroi

[lilette]

Bonjour Gicroi,

Désolée, je n'avais pas vu ta réponse (heureusement que tu m'as rappelé ton post !)...

Bon, en tous cas, il semble bien que tu avais une thyroidite avant même l'ablation (Hashimoto) ?

Et il est certain que ta 1ère opération était très incomplète (prélèvement de 6 ganglions en récurrentiel + jugulo-carotidien, dont 4 métastatiques !), et qu'il restait déjà à l'époque des métastases (récurrentielles et probablement jugulo-carotidiennes, au moins droites).

Pour quelle raison t'a-t-on fait un scanner en 2009 (qui a justifié l'ample réopération que tu viens d'avoir) ? Il y avait des choses visibles aux échographies ?
As-tu eu des dosages de Tg et anti-Tg entre 2004 et 2009, alors que tu étais freinée ? Tu n'as jamais eu de contrôle de scinti depuis 2004 (scintis à 5mCi, en défreination ou sous Thyrogen) ??

Au vu des résultat de cette 2ème opération, au vu aussi de l'évolution actuelle de tes anti-Tg, et sachant que tu avais aussi une tumeur thyroidienne initiale de l'autre côté en 2004, le chirurgien te propose-t-il de compléter le curage (autre côté) ? Il va sans doute te proposer de faire d'abord des examens complémentaires, pour localiser des "cibles". Ce serait bien de faire un TEP (sous Thyrogen ou pas, car apparemment cela ne change pas grand chose à la fixation). Le TEP est très indiqué chez les patients présentant des anti-Tg, qui fixent souvent au FDG (encore plus si ton cancer est dédifférencié et ne fixe plus l'iode, et présente en outre des signes d'aggressivité - ruptures capsulaires). Ca permettrait probablement de localiser les cellules résiduelles probables (anti-Tg élevés en freination). Et de réopérer (sans doute) en ayant fait une évaluation correcte.

Bises,

lilette

NB; peux-tu savoir combien de ganglions (sur le total de 45) ont été retirés en récurrentiel, et combien en jugulo-carotidien, lors de la réopération de 2009 ? Le récurrentiel gauche a-t-il été curé (quels résultats) ??

[Agnès B.]

Moi aussi, je suis dans ce club et j'ai des difficultés de suivis. Je viens d'ailleurs de poster un message pour que vous m'éclairiez.
En décembre 2005, j'ai été opérée: thyroïdectomie totale, curage récurrentiel droit et latéro cervical, bilan: ils ont retiré 35 ganglions, 5 adénopahies métastasiques. il note une volumineuse adénopathie kystique sous disgastrique droite associée à un 2ème ganglion avec rupture capsulaire. Tout est enlevé. En janvier 2006, ils font une dose d'iode. D'autre collections apparaissent en janvier, particulièrement un ganglion suspect, donc le chirurgien décide de réintervenir, donc curage récurrentiel gauche, pendant l'opération, problème d'incision de la lymhe et donc formation d'un lymphocèle qui se résorbera progressivement en une année.20 ganglions enlevés dont une métastase, toujours avec rupture capsulaire. Nouvelle dose d'iode. En février 2007, à l'écho, nouveaux ganglions, dont un suspect, l'échoponction donne de mauvais chiffre pour le "liquide de rinçage". Nouvelle dose d'iode. Depuis, je suis surveillée avec des difficultés pour moi en ce qui concerne le service de médecine nucléaire de la timone (Marseille): pas les infirmières sympas, mais le médecin. Je suis en train de perdre confiance. De nouveaux ganglions apparaissent et je me pose beaucoup de questions. Tout ça pour te dire que tu n'es pas toute seule, que le pronostic vital n'est pas engagé, mais que la difficulté du quotidien est réelle. Si je me permets un conseil c'est de faire autrement que moi, à savoir: avoir confiance dans TOUTE l'équipe et éliminer les maillons faibles (dans mon cas, je crois qu'il faut que je me tourne vers un autre service de médecine nucléaire, sans doute, car, tous les autres partenaires sont vraiment formidables.).

[gicroi66]

Bonjour Lilette,

Tout d'abord merci d'avoir répondu si rapidement à mon message. C'est vraiment sympa.

Je ne sais pas si j'avais une thyroïdite ou Hashimoto en 2004. On ne m'en a jamais parlé. Comment le dignostique-t-on?

J'ai passé ce scanner en janvier 2009 car les ganglions repérés en jugulo carotidien droit en juin 2004 (et qui étaient surveillés depuis par écho) avaient grossi et il y en avait davantage; certains avaient un aspect hétérogène et étaient richement vascularisés (pas bon signe n'est ce pas?)

Mon endocrino ne m' a pas souvent dosé la thyroglobuline et Anti Tg sous freination pendant ces 5 ans. J' ai retrouvé:
sept 2005: TSH<0,05; Thyroglob<1; Anti Tg non recherchés
mars 2009: TSH: 0,02, Thyroglob <0,5; Anti Tg: 295

J'ai passé 2 scinti corps entier sous thyrogen de 2004 à 2009 à l'hopital de Perpignan. Pour les deux on m'a dit pas d'anomalie dans la fixation.
La première, mars 2006: TSH: 134; Thyroglob<1; AntiTg: 344

La deuxième, déc 2007: TSH supérieur à 100; Thyroglob inférieur à 0,5 et Anti Tg non recherchés!!!

Enfin, sur les 45 ganglions retirés en mai 2009:
*5 ganglions dans la chaine récurrentielle droite: 3 sont le siège d' un envahissement carcinomateux métastatique et associé à une zone d'effraction capsulaire.
*8 gg dans la chaine jugulaire droite
*5 gg dans la partie moyenne de la chaine jugulo interne dont 2 massivement envahis
*13 gg dans la partie basse de la chaine jugulaire dont 6 envahis avec plusieurs zones d'effraction capsulaire avec infiltration carcinomateuse directe du tissu adipeux périphérique.
Le récurrentiel gauche n'a jamais été curé.

Voilà où j'en suis. Je pense que tous ces ganglions ont été un peu négligés pendant ces 5 ans et ils auraient pu être retirés beaucoup plus tôt!!
Maintenant je pense aussi que le Tep scan serait souhaitable mais mon endocrino me met hors de moi car elle n'est pas très motivée pour le prescrire: c'est un examen honéreux m'a-t-elle dit!!! Je trouve ces propos un peu déplacés quand on a en face de soi quelqu'un prêt à tout pour essayer d'aller le plus loin possible dans la vie!!!! je vais insister et si je la sens encore trop frileuse j'irai voir ailleurs

Bon, Lilette, assez parlé de moi; je te souhaite bon courage et bonne chance pour tes examens de la semaine prochaine. Je croise les doigts en pensant fort à toi.
Bises et à bientôt
Gicroi





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[Laurette98]

Bonjour Gicroi,
Je vois que finalement nos histoires se ressmblent un peu et le chirurgien me semble assez inquiet pour mes épaules si je me fais réopérer!
Comme je ne rentre pas maintenant, je vais demander à mon père qui rentre de me transférer le mail du neuro-chirurgien pour te donner ses coordonnées.

Bonjour Agnès,
Ton histoire confirme bien l'inutilité des cures d'iode pour prévenir les récidives ganglionnaires et c'est déjà quelque-chose qui semble acquis par les médecins australiens que je viens de consulter!!

Je vois que nous commençons à être plus nombreuses avec des récidives ganglionnaires, nous allons faire avancer la science

Bisous et bon courage à vous deux!
Laure