RADIOTHERAPIE EXTERNE : votre expérience ?

[Laurette98]

Bonjour Adeclo, en effet c'est bien difficile à gérer tout cela toute seule.
Tu dois pouvoir te rapprocher de la Ligue contre le cancer, ils ont tout un tas de bonnes adresses et il me semble qu'en passant à Lille, du côté de la cathédrale j'ai vu un centre où ils prennent soin des patientes avec des cancers, esthétique et coiffeur, ça peut être un lieu interressant pour rencontrer d'autres patientes.
Bon courage et gros bisous
Laure

[adelclo]

Merci patoche pour ta réponse.Ca fait du bien de parler un peu.Si j'ai bien compris,je ne peux pas profiter de la fameuse tomothérapie,ce n'est pas encore arrivé dans le grand Nord.Pourtant,j'aurais aimé car ce sont bien les effets secondaires irreversibles(salive) qui me tetanisent.ET pour la chimio,sais tu quelques chose?
J'espere aussi que Béate,la grande chef va pouvoir faire quelques chose pour moi.Elle doit être débordée,c'est un véritable sacérdoce.Remarque,toi aussi,car tu prends la peine de répondre à chacun et pas des minuscules réponses...Merci à vous tous, qui m'avaient répondu,c'est fou cette solidarité,cela fait chaud au coeur Sinon,concretement ,comment vit on sans salive?
Je vous embrasse tous et c'est très gentil de penser à moi le 9.Je penserai à vous qui etes passés par cette porte
Pardonnez moi d'avoir tardé dans ma reponse,mais j'ai de nouveaux soucis qui me sont encore tombés dessus qu'il a fallu gerer..
AC

[Beate]

Bonjour Adelclo,

un petit bonjour amical depuis Lisbonne, où je suis encore en congrès jusqu'à demain. Ton histoire est vraiment poignante, tu dois te sentir bien seule, et assez paniquée ...

Je ne sais pas trop comment t'aider, il semble qu'il n'existe pas de forums "spécifiques" pour ton cancer particulier ? On trouve peu de choses sur Internet, et souvent, c'est assez ancien ...

Pour discuter avec des personnes ayant également des cancers dans la sphère ORL, tu peux peut-être essayer le forum de "la voix brisée", on y trouve pas mal de gens opérés de cancers notamment du larynx, il y en a peut-être qui sont également concernés par un cancer du palais ? L'adresse est http://voix-brisee.org/ (voir notamment http://lavoixbrisee.forumactif.com/avec-les-voix-brisees-f18/ , accessible en lecture sans s'inscrire), le mail de leur webmestre (Henri, qui est également membre de ce forum-ci) est le-forum@voix-brisee.org

N'hésite pas à les contacter, ils sont nombreux à suivre différentes thérapies et devraient pouvoir te renseigner !

Sinon, question tomothérapie et autres traitements, il faudra en discuter avec ton oncologue, le mieux placé pour savoir ce qu'il est possible de faire, ce qui est le mieux pour ton cas etc.

Pour avoir conseils et soutien pour mieux vivre ta situation, trouver des aides (on peut p.ex. obtenir une aide ménagère, quand on n'y arrive plus toute seule, au plus dur du traitement), le mieux serait sans doute de contacter la Ligue contre le cancer de ta région : www.ligue-cancer.net

Ils ont un numéro d'appel national : 0810 111 101 , un forum, des groupes de parole, des espaces de rencontre ... tous les renseignements sous http://www.ligue-cancer.net/article.....aloguer/services-d-appels

Forum : http://www2.ligue-cancer.asso.fr/webboard/wbpx.dll/~ligue/guests

Groupes près de chez soi, via la carte : http://www.ligue-cancer.net/carte

Carte des ERI, espaces de rencontre et d'information : http://www.ligue-cancer.net/article.....l-eri-proche-de-chez-vous

Pages avec des informations sur les aides ménagères etc :
IGR, les aides à domicile
ARCS, Aide ménagère
BMS, comment obtenir une aide

A la Ligue, on devrait pouvoir t'aiguiller, et il faudra aussi contacter l'assistante sociale de l'hôpital où tu es suivie, qui pourra certainement t'aider.

Voilà, j'espère qu'avec cela, tu arriveras à trouver des personnes pour dialoguer sur ton problème particulier ! Mais bien sûr, nous dans le forum restons également là, et tu trouveras toujours quelqu'un à qui parler, les personnes qui viennent partager leurs soucis, même sans que cela concerne la thyroide, sont assez nombreux, nous avons d'ailleurs créé la rubrique "Autres maladies" justement parce qu'il y en a autant !

Je t'embrasse très très fort, nous serons nombreux à penser à toi demain ! Bon courage et à très bientôt !

Beate

[adelclo]

Merci a tous pour vos messages et en particulier à Beate que ne s'arrette jamais.Merci pour toutes ces adresses.
Pour ce qui est de l'aide menagere,le prbleme est que je n'ai pas 60ans et que je suis reconnue handicapée a moins de 80%,donc je ne suis pas prise en charge.Et je n'ai pas les moyens de m'offrir une aide menagere.J'avais trouvé via la secu un truc qui s'appelle "participation au titre de l'action sanitaire et sociale".apres etude du dossier(2 à 3mois,bref,le temps que la radiothé soit finie)on peut beneficier d'une aide menagere 3h maxi par semaine,pdt 3mois maxi aussi,et on ne peut en beneficier que 3 fois dans sa vie(d'apres mes souvenirs)il faut donc etre sur de ne pas etre encore plus mal apres!)Il peuvent prendre en charge une partie ou la totalité des frais selon la situation financiere et L'accorde ou non,selon l'etat de santé.
J'avais appelé la ligue et j'ai ete bizarement recue.Je me serais crus dans une adminitration(quasi appuyer sur la rouche 1pour un joindre un medecin,2pour un psy,3pour une assistante sociale etc)Bref,pas tres aimables.Il m'avait dit qu'ils otroyaient des aides de ce genre mais juste une fois,apres,on ne pouvait plus en beneficier.
Je m'y suis peut etre mal prise,mais je ne les ai pas trouvé tres aimables et ils ne m'ont pas vraiment aidée.Cela m'a beaucoup surprise.
Tout autre chose.Comme vous le savez,je me suis faite operer le 9sept.J'ai eu une electroxerese.Les deux tumeurs sont parties a l'analyse.Je ne me fais pas d'illusion.La radiothe revient sur le tapis.
ils m'ont trouvé en plus un chapelet de ganglions,dont un gros et profond.Il y a evidemment tous les risques pour qu'ils soient cancereux.Que veulent dire ces ganglions par rapport à l'evolution du cancer,comment cela se soigne t-il?Je vous en prie,aidez moi,je ne sais rien ou presque,je suis perdue,et seule.Les medecins sont evasifs.Il paratrait que si on peut les operer,ils les otent et font ensuite une radiothé.S'ils ne peuvent pas les operer,c'est chimio et radiothé.Est ce vrai?J'ai si peur de la chimio,comment vais je supporter cela seule,et pour qui me battre,qui va me soutenir et soulager ma peine quand je souffrirai physiquement?
Question à Patoche ou à ceux qui peuvent me renseigner:J'ai refusé la radiothé en avril en prenant le parti de l'optimisme.J'avais aussi tres peur de ne plus avoir de salive,et je l'ai toujours.Apparemment,la tomotherapie evite de bruler les glandes salivaires.Dans ce cas,plus d'obstacle majeur.Comment a til fait pour en beneficier.Comment pourraisje faire ,moipour en beneficier?Cela existe t il à Lille?Je suppose que s'ils ne le font pas,les medecins vont me dire que ca n'est pas pour mon cas ou pas au point,etc...Comment pourrais je faire.Il faut sans doute connaitre les medecins qui ptatiquent la tomothé.Et comment se faire admettre par un service qui n'est pas de sa region?Et ou loger si je ne peux pas le faire ici?Ce serait vraiment trop bete de ne pas pouvoir en beneficier alors que cela evite justement ce que je veux eviter(salive)
je n'ai pas tout compris sur cette therapie,mais je crois quelle ne se pratique qu'a Bordeaux,Nantes et Paris?
Je vous remercie de bien vouloir repondre à ma multitude de questions,mais je suis paniquée et dans le flou.D'autant que je n'ai pas que cela comme problemes!!!
Quand on fait un mauvais reve et que l'on se reveille,on se dit,"ouf,c'etai un cauchemar"mais quand on se reveille et qu'on se rends compte que le cauchemar,c'est la vraie vie,on a bien envie de se rendormir pour ne plus se reveiller.Pardonnez moi ces propos bien lugubres mais c'est pourtant ce que je ressens....
Je vous embrasse et vous remercie tous et toutes.
AC
PS:Auriez vous dans vos connaissances ou sur le site des personnes de Lille ou sa region qui seraient d'accord pour que je prenne contact avec eux et qui pourraient m'aiguiller sur les differentes "ficelles "que l'on peut trouver ici

[Beate]

Bonsoir,

malheureusement, je ne peux pas trop te répondre, concernant les éventuels contacts sur Lille - mais tu peux déjà essayer de contacter la Ligue à Lille, plutôt que le numéro général, ça se passera peut-être mieux ?

C'est le comité du Nord :

4/6 rue Pierre Dupont
BP 9999
59013 LILLE Cedex

Tél.03 20 06 06 05
Fax : 03 20 42 86 29
Mail : cd59@ligue-cancer.net
Site Web : http://www.ligue-cancer.net/cd59

PERMANENCE :
du lundi au jeudi : 8h30 à 12h30 - 13h30 à 17h30 et le vendredi : 8h30 à 12h30 - 13h30 à 16h30

Ils ont des groupes de parole, le 1er et le 3ème lundi de chaque mois (à Lille ou à Tressin) :
http://www.ligue-cancer.net/cd59/dialoguer

Concernant la tomothérapie, je viens de voir qu'il n'y a maintenant plus trois, mais cinq centres en France qui en sont équipés - et Lille en fait partie (ils ont même deux appareils) !

http://fr.wikipedia.org/wiki/Tomoth%C3%A9rapie

Il faudra demander à ton oncologue de se mettre en rapport avec le centre Oscar Lambret (tu es suivie où ?) :

http://www.centreoscarlambret.fr/ac.....re-plateau-technique.html

Pour les ganglions, il est vrai que si le cancer commence à quitter la tumeur primitive, il se propage souvent via le liquide lymphatique, et les ganglions font barrière, il doit les vaincre l'un après l'autre. Si certains ganglions proches de la tumeur primitive sont atteints, il faudra les enlever, si possible, pour ne pas laisser de cellules cancéreuses - quand on craint ne pas tout pouvoir enlever, on fait souvent de la chimiothérapie, plus "générale", puisqu'elle agit sur toutes les cellules à croissance rapide, où qu'elles soient, même celles qui sont bien cachées. Et parfois, on peut aussi faire des rayons, en plus, sur des zones bien ciblées.

Il y a quelques années, j'ai eu un cancer à un tout autre endroit (carcinome du canal anal), et on avait alors réussi à détruire une tumeur de 2 cm rien qu'avec les rayons, sans opération - par sécurité, on m'avait aussi fait quelques séances sur les ganglions avoisinants, et j'avais eu deux chimios, pour ne vraiment rien laisser. Et cela semble avoir été efficace, ça fait 6 ans que je suis en rémission complète ...

C'est sûr que les rayons et la chimio sont des moments parfois difficiles à vivre (encore qu'il y a "chimio et chimio", il existe plein de protocoles différents, plus ou moins lourds) - mais bien ciblé, ça peut être sacrément efficace ! Et si tu peux profiter de la tomothérapie, particulièrement bien ciblée, ce serait encore mieux !

Je t'embrasse très très fort, à bientôt !

Beate

[adelclo]

Merci Beate pour cette reponse.J'en ai faite une sur un autre(plus longue) poste ou tu m'indiquais que cela existait à Lille.Tu es extra,mais quand te reposes tu?
Je t'embrasse aussi tres fort
AC