[Suivi de Dan] CMT

[Invité]

Dan2032 a écrit:

Enid ... écoute la sorcière Cara sans quoi tu risques de ne pas t'en débarasser définitivement. En tout cas, j'espère que cela va mieux. Pour ta fille, pas facile à l'heure actuelle de trouver du boulot ... la conjoncture actuelle n'est pas facile. Je croise les doigts pour ta fille. Gros bisous Dan

Merci cher Dan et chère Cara, vous êtes adorables. Je n'avais pas vu ce fil. Zut alors, voilà que Dan est en hypo, ce n'est pas bon pour le moral : vivement qu'une dose supplémentaire de Lévo agisse !

Enormes bisous à tous les deux

Mon cou, ça va maintenant ... jusqu'à la prochaine fois

[Karuna]

Juste en passant...

Karuna

[onizuka]

Bisous mon petit Dan





Anita

[Tantine]

Bonjour Dan ,

je suis très heureuse de voir que les résultats soient très encourageant .
avec le nombre de sorcières présentent sur tes épaules , il ne pouvait en être autrement

J'espère que tous les effets secondaires liés au traitement vont te laisser tranquille , que tu puisse avoir un peu de répit ( Bon Sang !!! )
Et que ton hypo du moment va déguerpir aussi vite qu'elle n'est venue !

Prends bien soins de toi dan

Bizzzzzzzz

[Dan2032]

Merci Tantine pour ta visite.

Bien que je ne connaisse pas exactement les symptômes de l'hypo, je me pose quand même la question de savoir si c'est bien le cas.

C'est vrai qu'à un moment donné, j'avais l'impression d'être plus fatigué que d'habitude. Les pros du forum expliquent qu'une augmentation des hormones ne se fait ressentir qu'après 3 semaines.

J'ai augmenté 2 jours de 12,5 (162,5) et depuis 4 jours de 25 (175) ... et j'ai la pêche (à l'exception de ma voix totalement enrouée). Donc, ce coup de fatigue n'a eu probablement rien à voir avec l'hypo.

Parfois, je me demande si je suis pas un peu le "malade imaginaire". Maintenant, il est possible que le traitement provoque des "hauts" et des "bas".
Dan

[benquoi]

Dan,
je ne connais pas trop les effets de l'hypo car c'est ma nature profonde, je n'ai pas connu autre chose : fatiguée ou flemmarde ? toujours gelée (je chauffe en été), tristoune ou pessimiste, étourdissements, mal au coeur, etc : cela c'est depuis que je suis née en fait. Mais ce que je vois c'est la différence avec les effets de la chimio : fatigue mais à rendre l'âme, mal à la gorge (que d'un coté), aphtes, coup de déprime, hypersalivation puis vomir d'un coup, vertiges à tomber par terre, douleur au cuir chevelu. Bref ce sont les mêmes symptômes en pire.
Comme c'est bien connu de tous les gens qui subissent des chimio, je me dis que quand même, nous ne sommes pas des 'malades imaginaires'.
C'est juste que nous sommes malades 2 fois !
Je me demande d'ailleurs souvent (principalement après les grandes chimio soit 15 jours /mois) comment je pourrais travailler. Il y a des jours où c'est franchement impossible.
Or tu travailles ! J'admire ça. Ne peux tu te mettre en retraite ?
Grosses bises. Benquoi.

[Dan2032]

Bonjour Benquoi,

Je crois qu'Isabelle, qui participe à la même étude que moi, sera d'accord avec moi pour dire que cette chimio par voie orale (une gélule à avaler tous les matins) n'est, en aucun cas, comparable aux chimios "traditionnelles".

Je n'ai bien entendu jamais eu une telle chimio, mais je peux comparer, une fois par mois, lors de ma journée à l'étude, les souffrances que peuvent endurer d'autres patients qui reçoivent une chimio probablement comparable à la tienne. Ces personnes se trainent et sont littéralement affalés sur leur lit. L'épuisement se lit sur leur visage, ils sont à bout de force.

Dans le cadre de la molécule XL184, il ne s'agit finalement que de quelques petits bobos qui, il est vrai, peuvent devenir lourds à supporter lorsqu'ils se cumulent ... mais qui restent néanmoins vivables.

En outre, dans le cadre de cette étude, la dose est allégée lorsque les effets secondaires deviennent plus importants. Ce qui n'est certainement pas le cas dans ta situation, la dose de chimio reste la même.

Je ne pense donc pas que ces "chimios" sont comparables. Il n'est donc pas extraordinaire que je puisse encore travailler.

Maintenant, je ne te cache pas que si je pouvais arrêter, je le ferais immédiatement, j'aurais ainsi l'occasion de ne faire que ce qui me plaît et de profiter pleinement de la vie. Malheureusement, malgré 35 ans de carrière, je n'ai pas encore l'âge requis (60 ans).

Vu la gravité de mon cancer, je pourrais effectivement bénéficier d'un arrêt de travail pour maladie, et ce sans aucune contrainte, mais lorsque mon quota de jours de maladie sera épuisé, je devrai soit reprendre le travail soit accepter un traitement revu à la baisse.

Par conséquent, je préfère conserver ce quota pour les jours où ce sera vraiment nécessaire (en espérant que ces jours n'arriveront jamais).

Je t'embrasse bien fort Benquoi
Dan

[olivia34]

Bonsoir Dan,

Simplement une petite pensée en passant, je lis très très régulièrement ton post, mais j'avoue que ne suis en aucun cas une pro sur le cancer médullaire alors je me fais discrète en réponse, mais j'en apprends bcp sur ton post...grace à toi et aux interventions de cette grande famille !
Voilà un petit histoire de te te souhaiter bon courage, te dire que tu es une remarquable personne, pour preuves toutes ces personnes soucieuses de ton suivi....vraiment y'a pas de justice dans la maladie....
Je suis vraiment en guerre contre le cancer qui touche tellement de monde....Toutes mes pensées et et à bientôt
Affectueusement,
Olivia

[Invité]

Dan2032 a écrit:

J'ai augmenté 2 jours de 12,5 (162,5) et depuis 4 jours de 25 (175) ... et j'ai la pêche (à l'exception de ma voix totalement enrouée). Donc, ce coup de fatigue n'a eu probablement rien à voir avec l'hypo. Parfois, je me demande si je suis pas un peu le "malade imaginaire". Maintenant, il est possible que le traitement provoque des "hauts" et des "bas". Dan

Mais non tu es SuperDan, pas un malade imaginaire, et je trouve que tu as bien raison de passer à 25 de plus.
GROS BISOUS

[Beate]

Coucou Dan,

mais non, on n'attend pas 3 semaines avant de ressentir une amélioration, quand on augmente son dosage ! C'est vrai que c'est progressif - mais les premiers effets peuvent tout à fait se faire sentir après quelques jours, vu qu'après une semaine, on a déjà assimilé à peu près 50% du principe actif, 75% après la deuxième, 87,5 après la 3ème et ainsi de suite (6 semaines pour que ça fasse pleinement effet).

En tout cas, tu vas mieux et as surmonté ce coup de fatigue, TANT MIEUX !

Tiens, je te l'annonce en primeur - on va vraisemblablement organiser une nouvelle conférence avec le prof Schlumberger, en janvier prochain, de nouveau à Boulogne, où nous avons si bien été accueillis la dernière fois !

C'est lors d'une consultation de Patrice (Thyro100) chez le prof Schlumberger qu'ils en ont parlé, il y a quelques jours, ne reste plus qu'à l'organiser ! Soit le 15, soit le 22 janvier (vendredi soir) - et apparemment, le professeur voudra particulièrement parler des essais cliniques ...

Je vous tiendrai au courant, mais je voulais déjà t'en parler !

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

Eh dis-donc Dan, c'est autorisé d'avoir des coups de mou
Tu a retrouvé la forme, super, je suis contente pour toi!!!!
Un petit bisou calédonien en passant pas là
Laure

[Dan2032]

Merci Laure, Merci Beate, Merci Enid, Merci Olivia,

Ah bon, Beate, les premiers effets peuvent se ressentir assez vite ... et bien alors, c'est génial parce que sans votre intervention, dont notamment celle de notre gentille Lilette, je me saurais probablement enfonçé davantage dans l'hypo et j'aurais certainement mis plus longtemps pour m'en sortir. Donc encore merci.

Yeesss pour une rencontre en janvier à Paris, je serai tellement heureux de vous revoir. Je m'inscris déjà. Merci pour cette primeur.

Un bon week-end
Dan

[lilette]

Bonjour Dan,

Je suis très heureuse que tu ressentes les effets positifs de l'augmentation de thyroxine. Ca me faisait mal de te sentir un peu "down"...
Maintenant, il te faut un contrôle régulier sérieux de T4L et T3L (et de la TSH bien sûr, mais dans le cadre de la prise de cette chimio, elle est vraiment faussée). Il me semble qu'une pds mensuelle serait pas mal.
Je t'embrasse très fort... Et je suis moi aussi partante pour une nouvelle rencontre en janvier. Chouette !

lilette

[Karuna]

De toute évidence, je réserverai ma journée pour me joindre à vous, et vous épauler, cette fois-ci...

Bisou sous le ciel bleu d'île de France.

Karuna

[Troll]

Bonjour Dan,

C'est super de retrouver un Dan plus positif (le vrai!).
Cette remontée de T4 qui agit rapido sur toi c'est vraiment cool.

Tu seras donc en super forme au mois de janvier !

Bises à Toi et Danette.
Troll