2ème cure d'iode 131

[Patricia974]

Bonjour!
Je suis nouvelle sur ce forum. Voilà je suis une jeune femme de l'ile de la Réunion, j'ai 30 ans et lors de ma deuxième grossesse on me dit que j'ai des nodules. Je me suis faite opérée 4 mois apres mon accouchmement et 2 mois apres on m'apprend que j'ai un cancer. Mon 1er traitement à l'iode 131 s'est bien passé et on me dit pas de souci. Ensuite, lors de la scintigraphie on m'apprend que j'ai des fixations osseuses et on me prévoit une 2ème prise d'iode dans un mois. Voilà, c'est pas facile tous les jours mais je fais avec. Y a t-il des gens dans mon cas?

[SCHERAZE]

Bonsoir Patricia et bienvenue sur ce forum.
Oui ici,il y a des gens dans ton cas.
Les medecins essaient je pense de ne pas trop inquieter les gens et puis ce que j'ai appris c'est qu'ils ne savent pas d'avance eux aussi,ils avancent au fil de notre maladie et de son importance et ses evolutions.
Comme toi je me suis faite operee,on m'a decouvert un cancer papillaire et vesiculaire.
On m'a dit de ne pas m'inquieter,juste une cure d'iode et c'est fini.
Puis non on m'a decouverte des metastases pulmonaire dans mon cas et j'ai subie une deuxieme cure.
En fait ce qu'ils ont voulu te dire c'est que ta premiere cure s'est bien passee mais ils ne pouvaient savoir reellement les suites qu'apres la scinti car c'est elle qui montre le resultat de ta cure,c'est grace a elle qu'on voit si l'iode fixe ou non.
Peut tu nous en dire un peu plus sur ton cancer?
Je te souhaite du courage pour ta deuxieme cure et qu'elle reussisse afin a avoir ses metastases.

[Beate]

Bonjour Patricia,

et bienvenue dans le forum !

Vous êtes plusieurs forumeurs "dans les iles" !

Quelques pseudos de forumeurs :

Guadeloupe : Maypha, hypothyroidie congénitale, Jef (maladie de Basedow)

Martinique : Madinina, Maeva99, la soeur de Tavita, toutes les 3 opérées d'un cancer de la thyroïde (et venues sur Toulouse pour cela), Sirène opérée à l'IGR Villejuif ... apparemment, pour les trois, opération et cure d'iode se sont passées en France.

A la Réunion, il y a tite rose (hypothyroidie) et sandreunion (thyroidectomie totale)

Autres forumeurs "lointains", suivis pour cancer, à la Guyane (lilo97, suivie à Toulouse, et tijone, suivie en Martinique , et en Nouvelle Calédonie (laurette98, plusieurs opérations, la dernière à Villejuif, cure d'iode en Australie ..., et AlexNC, opéré en Nouvelle Calédonie ...)

Pour trouver des médecins, tu peux lancer une recherche sur le site de la sécurité sociale (mentionné dans la discussion "j'ai un bon médecin à ..." :
http://www.ameli.fr/assures/annuair.....ofessionnels-de-sante.php

En entrant "974" comme région, puis "médecin spécialiste" et la spécialité recherché ("endocrinologie et maladies métaboliques", ou "oto-rhino-laryngologue et chirurgie faciale"), tu trouveras toute une liste ...

Tu avais quoi comme cancer ? Papillaire, vésiculaire ? Avais-tu des ganglions atteints, as-tu eu un curage ganglionnaire ?

Tu avais des fixations osseuses, vues à la scintigraphie post-cure - elles se situaient où ? A combien était ta TG, thyroglobuline, à ce moment-là ? La TG n'est fabriquée que par les cellules d'origine thyroïdienne, et montre combien il reste de cellules (bénignes OU malignes).

C'est vrai que dans un cas comme le tien, on prévoit généralement d'emblée une deuxième cure d'iode, avec scintigraphie post-cure, pour à la fois visualiser ET détruire ce qui reste (et qui a certainement déjà bien diminué depuis la première cure).

Tu es suivie où ?

Il y a pas mal de personnes dans le forum qui ont fait plusieurs cures d'iode, pour des métastases à distance (le plus souvent, dans les poumons), p.ex. Victoire, Scheraze ...

J'espère très fort que tes résultats seront excéllents et que tu seras enfin tranquille !

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[Patricia974]

Bonsoir à toutes et à tous!
Et merci pour vos réponses et surtout vos considérations. Enfin, des personnes "humaines"! qui prennent le temps de répondre à mes interrogations. Mon spécialiste me rassure en me disant que c'est un cancer gentil. Cependant, les peurs sont là. Un cancer c'est un cancer! Bref, c'est un peu dur pour moi car à 24 ans j'ai fait une embolie pulmonaire et à 29 ans on me dit que j'ai un cancer de la thyroide.
Donc, pour revenir à notre sujet, lors de ma 2ème grossesse, on m'a découvert 4 nodules thyroidiens dont un qui était plus gros et plus inquietant que les autres. Plus la grossesse avançait et plus il grossissait. On n'a pas voulu m'inquiéter et on m'a laissé vivre ma grossesse tranquillement. On m'a opéré le 02.02.2009 mais le docteur ne m'a pas fait de curage ganglionnaire. Il a retrouvé un goitre avec un nodule isthmolobaire gauche de 5 cms présentant des caractéristiques d'un carcinome parpillaire d'architecture vésiculaire classé pT3NxMx (je ne sais pas ce que ça veut dire!).
J'ai donc quitté mon île pour faire ma cure à l'iode 131 à l'hôpital Gustave Roussy à Paris et j'ai quitté mes petits bouts âgés de 2 ans et de 7 mois.
A mon entrée la TSH était de 73 mUI, la T3 2-6 pmol, la T4 1.9pmol et la thyroglobuline à 4 ng. J'ai fait une échographie et on m'a vu un ganglion de 23mm au niveau jugulo-carotidien droit supérieur suspect et un autre petit.
Donc, mon séjour dans cet hôpital s'est bien passé à part le fait d'être coupée du monde pendant 4 jours. Même le personnel n'entre pas. J'ai dû faire mes piqûres de fraxiparine toute seule (à cause de mes antécédents d'embolie pulmonaire). Si y a des personnes qui veulent savoir comment se déroule la cure là-bas, pas de souci je leur dirai tout dans les moindres détails. Mais c'est un bon institut! Ils sont performants et efficaces par contre pas très aimables.
Et puis, le 5ème jour lors de la scintigraphie ( en passant ils m'ont fait passer l'appareil en trois fois) pour être sûr et pour me dire au final qu'ils voyaient des fixations au niveau de l'os du crâne et de l'os de la hanche et que je serai amenée à revenir d'ici trois mois. Donc, en octobre rebelotte, je repars, je re-laisse mes enfants en espérant que cette fois-ci tout se passe bien et que je laisse cette histoire derrière moi. Là j'aurai toute une batterie d'examen prise de sang, scanner, TEP...Mais bon, ils espèrent que ça soit lié à la thyroide et que ça ne soit pas autres choses. Je croise les doigts.
Voilà, j'espère que vous allez pouvoir m'éclaircir sur ma situation, si quelqu'un est dans la même situation que moi, j'aimerai bien échanger. Les médecins ils vous parlent comme si on pouvait tout comprendre au final ils nous disent rien. D'autant plus qu'à la Réunion, ils vous envoient en Métropole mais eux mêmes ne savent pas comment se passe la cure. C'est grave quand même! moi, je suis partie ignorante et c'est grâce à ce forum que j'ai pu me documenter un peu. Bon, on a commencé à me mettre en hypothyroidie pour la cure donc là je suis très fatiguée. A très bientôt.

[lilette]

Bonsoir Patricia,

Sais-tu si les anticorps anti-T ont été dosés également (ils peuvent fausser la lecture de la Tg, donc ils sont en général systématiquement dosés juste avant la cure d'iode) ?

As-tu les normes du labo pour la T3L et la T4L ?

Quelles étaient les caractéristiques échographiques détaillées du ou des ganglions suspects découverts à l'échographie ?

Par ailleurs, et vu la taille de ton carcinome, il est vraiment étonnant que le chirurgien n'ait pas fait de curage ganglionnaire. Sais-tu s'il avait prévu de faire une analyse extemporanée (= pendant l'opération), pour voir ce à quoi il avait affaire ? Que dit précisément ton anapath (sur le carcinome, mais également sur le reste du parenchyme) : présence de calcifications, capsule ou non, emboles ou non, cellules spécifiques, parenchyme infiltré par une inflammation de type lymphocitaire etc ...?

Bon, en tous cas, les examens qui sont prévus pour octobre devraient permettre de bien "faire le tour de la situation". Tu repars en défreination (sevrage de Levothyrox), c'est bien ça ? Quand as-tu arrêté le Levo, et quand fais-tu la cure ? Te donne-t-on du Cynomel les 2 premières semaines de cette défreination, pour limiter la fatigue et éviter de trop stimuler les tissus résiduels ?

Bisous,

lilette

[Beate]

Rebonjour,

merci pour tous ces détails !

Et si tu es suivie à l'IGR, tu peux être rassurée, ce sont de très bons spécialistes, ils te feront les examens et les traitements qu'il faut !

C'est d'ailleurs important de faire des examens, pour voir ce qu'il te reste, comme tissu cancéreux - si tu n'as pas eu de curage ganglionnaire, il y a fort vraisemblablement encore des cellules cancéreuses dans un ou plusieurs ganglions (elles doivent passer par là avant d'aller plus loin, p.ex. dans les os), et la meilleure méthode pour s'en débarrasser, c'est de reopérer, cette fois-ci pour un curage en bonne et due forme (car l'iode tout seul ne marche pas toujours très bien sur les ganglions).

Parfois, on peut d'ailleurs combiner cure d'iode ET opération, plusieurs personnes du forum l'ont fait (X-Marie, Fanfan ...) - on opère juste après la cure d'iode, avec une sonde spéciale qui "bipe" chaque fois qu'on approche de tissu qui a absorbé l'iode, et ainsi on n'enlève que le tissu d'origine thyroïdienne.

Pour les métastases osseuses, c'est l'iode radioactif, ainsi qu'éventuellement, en fonction des localisations et si l'iode ne suffit pas, éventuellement des rayons, bien ciblés.

Tu en discuteras avec tes médecins, une fois qu'on aura fait les examens !

Pour la défrénation, tu dois sans doûte arrêter le lévothyrox pendant 4 semaines ? As-tu du Cynomel, les 15 premiers jours ? Ca permet de ne pas tomber trop vite en hypo, ainsi la TSH ne grimpe que tout à la fin, quand on l'arrête. Si tu n'en as pas, pose la question, cela serait sans doûte utile, à la fois pour être moins fatiguée (pas facile, avec 2 enfants !) et pour ne pas laisser augmenter la TSH trop vite, et éviter toute stimulation inutile des cellules restantes.

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

(PS : mon message, rédigé en même temps que celui de Lilette, fait un petit peu double emploi, mais tant pis ...)

[Patricia974]

Bonjour à vous!
Lilette et Beate je vous remercie pour vos conseils.
Comme je ne m'y connais pas trop, Lilette, je n'ai pas les normes que tu me demandes mais je sais que le taux de TG en défreinage était de 4ng/ml avec anticorps anti-tg négatifs. C'est vrai qu'en terme technique je suis nulle. Et oui, j'ai arrêté le lévothyrox 100 cette semaine. En remplacement, je prends du cynomel pendant deux semaines et j'arrête tout le 8 octobre étant donné que je commence ma cure le 22 octobre. Le jour du premier anniversaire de mon fils. Super non! et pourtant je leur ai dit surtout éviter cette date car en plus de quitter mon île, je quitte mes enfants et là en plus je ne fêterai pas son annif! Bon, c'est comme ça je le fêterai après. En ce qui concerne la fatigue, ben je vis avec au quotidien je me lève je suis fatiguée. La maladie, en plus des enfants qui sont malades, qui se couchent tard et j'en passe, c'est dur!!! Parfois, je ressemble à un zombi à seulement 30 ans.
Voilà, bon de tout mon coeur je vous remercie pour toutes ces informations. Enfin des personnes qui m'écoutent. Merci.

[Luciana]

Allo ,je te souhaite une bonne cure.Une deuxième on doit être moins angoissé.C'est l'arrêt des médicaments le pire.Au moins après on se replace vite.je vais penser à toi,du Canada. .

[Laurette98]

Bon courage Patricia pour cette période difficile et pour le long voyage ue tu vas devoir faire, pas facile de prendre l'avion quand on est en hypo!
Bisous de Sydney!
Peut-être un jour aurais-je la chance de passer par la Réunion pour venir en France avec Air Austral!!!
Laure

[Patricia974]

Bonjour à toutes!
Ah c'est si réconfortant de savoir que des gens pensent à nous! en tout cas Luciana et Laurette 98 merci pour vos pensées. Et ça me ferait plaisir un jour vous rencontrez à la Réunion!

[Laurette98]

Hello Patricia,
Oui tu vois ce forum est formidable, nous vivons les mêmes soucis et nous comprennons mieux entre nous.
Nous nous créons des afinités formidables, moi je suis devenue complètement accro, je ne passe pas un jour sans venir faire un tour par ici!!!
Alors n'hésite pas à venir ici!!!
Bisous
Laure