Bilan 7 ans après cancer papillaire

[Hélène 86]

Installée depuis 1 an et 1/2 dans la région, 1er contact pour suivi au CHU de Poitiers aujourd'hui.
Résultats de l'écho. de contrôle :
- plusieurs ganglions cervicaux ((5 à 7 mm D. et 6 à 7 mm G.) d'aspect banal, mais à surveiller.
- PDS : TSH et thyroglobuline (résultat à recevoir par courrier)
- demande pour contrôle T3 / T4 ... refus : inutile / pas important
(seulement controlées 1 fois en 7 ans)
- calcium (car retour de fourmillements) + autres exam. sang : voir avec le médecin traitant s'il le juge nécessaire !
Descriptif de mes principaux problèmes (j'ai senti que çà l'agaçait de les écouter) :
- asthénie
- douleurs musculaires et articulaires
- crampes
- lombalgie sévère
- insomnie / maux de tête / crispation machoire ...
Réponse plutôt brusque =
. l'âge
. la ménopause
. déprime saisonnière ...> rien à voir avec la thyroîde !!!

Voilà : très déçue; conclusion : BOF !
Sous-entendu : en rémission complète (c'est bien sûr le + important!) et votre TSH est dans les normes ... le reste, ce sont de petits détails SANS IMPORTANCE même si la qualité de vie est médiocre.

Question : si je vais dans 1 labo (éventuellement avec 1 ancienne ordonnance) pour demander T3/T4, calcium ect..., comment vais-je être reçue ?

* Côté POSITIF de la journée : j'ai eu le plaisir de voir Crichine qui s'est gentiment déplacée pour venir passer 1/2 h. avec moi. Vraiment sympa, çà remonte le moral.
Merci de m'avoir lue. Amicalement

[lilette]

Bonjour Hélène,

Désolée de lire ça, c'est assez nul en effet.
N'as-tu pas un médecin généraliste, qui te suit et te connait, en qui tu aies confiance ?
Je pense que vu ce que tu décris, il ne serait en effet pas inutile de faire un petit bilan de type : TSH, T4L, T3L, calcémie, phosphorémie, ferritine, 25-OH-vitamine D. Une petite NFS (numération de formule sanguine) pourrait être utile aussi, pour écarter tout trouble évident. Pour la Tg, tu auras celle que tu as faite à l'hôpital.
Ca fait longtemps que tu es dans cet état ?
En tous cas, la rémission complète est une quand même la bonne nouvelle à retenir. Et c'est vrai que pour le reste, tu auras plus d'écoute, de suivi et de compétence avec un médecin généraliste qu'avec un médecin hospitalier spécialisé en cancer ! Reste à trouver un bon généraliste, si tu n'en as pas encore un...

Bisous,

lilette

NB. es-tu sous traitement calcium / Vit D ? Si oui, depuis quand ?

[Hélène 86]

Merci Lilette de me répondre alors que tes soucis à toi sont autrement + importants que les miens !
Pour le généraliste : je suis allé en voir un (au hasard), le courant n'est pas trop passé et il faut que je m'en trouve un autre.
Je pense qu'en effet je vais faire une cure de calcium/vitamine C que l'on peut je crois se procurer sans ordonnance.
A part çà, il est vrai que quand on attend un r.vous depuis des mois et qu'il n'y a pas grand'chose en retour, c'est rageant!
Bon courage à toi. Je te souhaite un avenir serein. Bises

[crichine]

coucou Hélène,

Le médecin que tu as vu est ... je ne sais pas trop comment on appelle ça, mais spécialiste d'imagerie, dans le service de médecine nucléaire. Elle n'est ni endo ni oncologue. Je la connais d'en avoir entendu parler et d'avoir tapé une thèse dans laquelle elle était directeur de thèse et c'était encore à propos d'imagerie (écho, Doppler angiographie).

Je suis déçue pour toi de n'avoir pas eu plus d'écoute. Décidément, à Poitiers, une fois la thyro enlevée, c'est le désert pour le suivi.
Il n'y a pas que pour la thyro d'ailleurs, pour les rhumatos je ne suis pas tellement satisfaite. 6 mois pour un RV.
Au CHU, il faut être très mal en point pour que ça les intéresse et ailleurs... BOF.

J'ai été très contente de faire ta connaissance en vrai.
Bisous

[Hélène 86]

Merci encore Crichine pour ta présence. Prends bien soin de toi. Bises

[benquoi]

Hélène,
Ben mince alors, je vois qu'il n'y a pas que moi qui galère avec les relations toubib !
As tu pu avancer ??

Je cherchais ton post pour un truc tout autre : un repos dans nos soucis.
Tu m'avais dit un jour, pas si loin (à moins que ce soit Karuna) que les 'jeunes' aimaient bien faire des photos tout seul dans une glace. Parce que je disais que mon mari roupillait et qu'il me fallait un preneur de vue.
Ben écoutes, peux tu m'expliquer comment ils font pour ne pas avoir un appareil photo à la place de la tête ?
Je parle bien d'un appareil numérique non à visée réflex !
Je dois être raide je n'y arrive pas !
Et mon bonhomme 'dort' toujours !

Bises
Benquoi

[Hélène 86]

Bonjour Benquoi,

Pour les photos, je suis bien moins "futée" que toi : j'ai profité d'1 visite de mon fils pour mettre mon toutou. J'avais essayé, mais malgré les explications claires des plus douées, je me perds en cours de route et je n'y arrive pas ! Tant pis, j'ai d'autres talents ...
Pour le relationnel avec le milieu médical, il est vrai que ce n'est pas brillant; il m'arrive aussi d'être exaspérée quand on met tous mes problèmes sur le dos du stress, de la dépression, etc..., par ailleurs, comme beaucoup de forumeuses, j'ai du mal à avoir des ordonnances pour faire des contrôles quand çà ne va pas; notamment pour les T4 et T3 (que j'ai fait seulement 1 fois en 7 ans) et pour les bilans sanguins complets : calcémie, cholestérol, NFS...
Il faut tout le temps se battre et c'est fatigant. Merci de m'avoir lue. Prends soin de toi.
Bises. Hélène

[Hélène 86]

Résultats de ma PDS du 20.10.09 :

- T S H : 0.43 mUI / l (0.20 - 4 . 0)
- Ac Anti-thyroglobuline (AAT) : < 60.0 U/ml (< 115)

Qu'en pensez-vous ? Merci

[Laurette98]

Bonjour Hélène,
Que c'est normal mais que ce n'est pas suffisant comme bilan comme te l'a bien écrit Lilette, on ne peut pas faire grand-chose avec ça!
La Tg? le calcium et la PTH, les hormones thyroïdiennes nous en diraient plus! Ne peux tu voir avec ton médecin généraliste pour obtenir un bilan plus complet?
Bisous
Laure

[Hélène 86]

Merci Laurette : en effet, c'est ce que j'avais l'intention de faire. De plus, comme je ne vais pas le solliciter souvent, j'espère qu'il ne va pas "rechigner" à me faire une ordonnance plus complète.
Je te souhaite plein de bonnes choses. Bises du "centre de la France" un peu humides ces temps-ci !

[Hélène 86]

Bonjour,

Je suis trop contente et je tiens à le dire : je viens de voir mon méd. généraliste (que je n'avais pas vu depuis 1 an env.); je me suis présentée avec 1 grande liste perso. d'exam. (à faire) en lui disant que c'était mon endocrino. qui me demandait de voir avec lui. Eh bien çà a marché : il m'a tout marqué (même la PTH en me disant qu'il ne savait pas ce que c'était!)... et je ne m'en rappellait plus mais je l'avais relevé sur le forum !!!
Voilà, c'est super car je vais vraiment avoir une vue d'ensemble de mon état actuel et éventuellement réajuster le lévo. J'ai aussi eu une ordonnance pour 1 ostéodensitométrie et même pour 1 ceinture de maintien lombaire : bref, la totale.
Merci à tous pour vos conseils, je n'aurais jamais osé seule demander tout çà !
* je mettrai les résultats de tout çà courant déc.

[crichine]

coucou Hélène

Super ! Comme quoi il faut parfois y aller au culot. On attend les résultats.

La ceinture lombaire, je la porte, là, maintenant. Trop mal ce matin. ça soulage quand même pas mal.

Bisous

[Hélène 86]

Coucou Crichine,

Bienvenue dans le club des "malodos" : est-ce que tu t'habitues à la ceinture ?
J'en ai maintenant 3 sortes :
- une de très fort maintien (que j'ai piqué à mon mari), mais que je mets très peu car pas confortable mais efficace ...
- une de maintien modéré que je mets très souvent (j'essaie quand même de ne pas dépasser 1 h, 1h1/2
- 1 plus légère que je mets sous les vêtements quand je dois aller qque part !!!

Pfff... côté sexy, tu repasseras, mais, bof, c'est pas grave !
Bises amicales. Hélène

[crichine]

re-coucou

oui je m'y habitue. ce n'est pas très confortable, mais tant que ça soulage... C'est une fort maintien. PAs sexy du tout, même pas esthétique, ça augmente mon tour de taille dèjà pas mince je n'ai que 2 pantalons (précédemment trop grands) sous lesquels je peux la mettre. Mais j'en ai tellement bavé que je fais avec.
quand je la mets, c'est pratiquement toute la journée.

Bisous

[benquoi]

Crichine,
Ce fut une mode de mettre son corset sur son pantalon.
Tu as essayé .
Comment est l'objet .
Tu as une photo ?

Bises
Michelle