Une troisième éventulle opération???

[Abdeletoo]

bonsoir à toutes et tous;
Je reviens vers vous car je suis un peur perdu!
je vais commencé pour raconter mon cas: jai découvert l'année dernière un nodule(à peu prés 5cm) liquidien sur un coté de thyroide, l'examen du liqude ponctioné réalisé s'est averé négatif : kyste liquide absence totale de cellule! le nodule s'est durci quelque semaines plutard et n'as pas baissé de volume ni augmenté! les medecins m ont dit qu il faut qd même opéré vu sa taille. je me suis operé la première fois, il s'est averé que l'examen extamporané est suspect : presence de carcinome! cette examen a été confirmé deux jours après la premiere operation! donc presence d une carcinome et des celliles papilaire sur un grand axe de cind centimetres!!!! donc je me suis reoperer quelque jours plutard pour une totalisation!
jai passsé ensuite la cure de l iode un mois plus tard! sauf que aprés l examen de la caméra gama ils ont observé que jai une grosse tache noir au milieu du cou!!!!! et que jai fixé 16% de liode radioactifs!!!! ils m ont dit que probablement qu il reste un morceau de la thyroide et qu il faut probablement oprer pour l enlever!!!!!
EN ce baladant sur les differents forum et en demandant aux gens mon cas apparement est unique!!!!comment se fait t il que le medecin a oublié un morceau? comment se fait t il que l'examen extamporané n'est pas concluant? comment se fait t il que la cytopontion est négatif sachant que les cellules sont sur un gand axe de cinq centimetres??? en plus de ça je viens de remarqué que ma gorge est deformé jai cru que c'etait un odeme! ca me gene pas!mais jai le coup qui n'est plus symetrique!!!
est ce que on peut parler d une opération ratée?ou une erreur.?
je suis perdu dans tous ça je voulais m'adresser à des associations pour parler de tout ca mais je ne sais pas lesqueles! le chirurgien ne veut rien savoir de tout ça! l'anapathe ne recoit pas les appel des patient et qu il nous renvois chez les medecins!
le soucis c'est que moi je ne veux plus passer à la paillesse!!car jai trop mal vecu les operations surtout la première! je ne vous mens que je prefere laisser le morceau qui reste meme si ça peut degenerer!!!!!!
merci d'avance pour vos reponse et désolé pour ce topic un peu long

[Laurette98]

Bonjour Nouveau,

La fixation au milieu du cou lors de la première cure d'iode est fréquente car le chirurgien ne peut pas enlever absoluement toutes les cellules pour ne pas abîmer tes nerfs récurrents et tes parathyroïdes, en général on laisse l'iode faire son boulot pendant 4 à 6 mois et on recontrôle par une scinti avec une toute petite dose d'iode.

Si il reste autant de tissu que tu le dis, une échographie cervicale peut le voir et le cas échéant un scanner cérébral.

La ponction était négative car elle est faite avec une toute petite aiguille et il est très fréquent de passer à côté des cellules cancéreuses car elles n'occupent pas forcément toute la place dans le nodule, seules les ponctions positives sont fiables.

Donc sans t'affoler, je pense qu'il faudrait déjà que tu fasses une échographie cervicale pour commencer et un dosage sanguin de ta Thyroglobuline (précurseur des hormones thyroïdiennes qui n'est sécrété que par des cellules thyroïdiennes restantes) et un bilan classique pour s'assurer que tu est bine freiné par ton lévothyrox (TSH, T3, T4).

As-tu eu tous ces examens ou sont-ils prévus?

Bonne journée et pas de panique
Laure

[Abdeletoo]

merci laure pour ta réponse très instructive.
pour l'écho mon endoc. m'a appelé pour que j'aille le voir je vais l'appeler cette après midi pour prendre RDV chez lui la semaine prochaine. le dosage sanguin pour les hormone TSH T3 T4 est prevu dans un mois est demi mais pas celui de thyroglobuline. pour le scaner c'est prévu dans trois moi à peu prés.
Le souci c'est que dans le rapport juste aprés la cure de l iode ils ont parler d'une éventuelle intervention puisqu'il ont observé une tache noir au milieu et que j ai fixé beaucoup de l'iode.
merci encore laure à tous(tes)

[Laurette98]

Nouveau,
Juste 3 petites questions:
- ta cure d'iode date de quand?
- tu prends combien de lévo, as-tu déjà eu un contrôle au moins de TSH , il faut absoluement que tu restes bien freiné avec une TSH aux alentours de 0.1 pour ne pas stimuler le tissu restant en attendant qu'il diminue, en général l'iode agit très bien sur le tissu thyroïdien sain restant.
- t'a t-on prélevé des ganglions lors de ta deuxième intervention? Il est interessant de prélever des ganglions récurretiels, premier relais de la thyroïde pour s'assurer qu'ils sont sains et t'éviter d'avoir un parcours comme le mien (je viens de subir ma 6ème intervention parce-qu'un ganglion récurretiel atteint avait été laissé sur place), donc si jamais tu devais vraiment te faire réopérer, il faut absoluement que tu ailles dans un centre de cancérologie te faire opérer par une ORL habitué à la thyroïde (on pourra te conseiller sur ça, en attendant tu pourrais complète ton profil dans "utilisateurs").
La Tg sera le reflet de la quantité de tissu restant, donc elle est très importante, elle est peut-être prévue pour plus tard, je ne saisis pas bien de quand date ta cure!

Enfin, je pense qu'avec ça tu auras quelques info pour aller voir ton endocrino.
N'hésite pas à poser d'autres questions et surtout à aller lire la FAQ sur le cancer, tu y trouveras plein d'infos très précises.

Voilà, il vaut mieux comprendre ce qu'il t'arrive exactement et ne pas paniquer, tout cela est bien embêtant bien sûr, mais on s'en sort très bien de "ce bon cancer" même si je suis la première à dire que ce n'est quand-même pas facile tous les jours.

Bon courage
Laure

[Abdeletoo]

la cure de l'iode date du fin septembre
je prend pas de levo mais l'Eutyral(un compromé et demi/jour)
non je n'ai pas eu de gaglions et je ne sais pas si ils ont enlevé ganglions récurrentiels
pour le controle du TSH ils m ont dis que c'est deux mois aprés la cure de l iode.
merci laure

[Laurette98]

Bonjour Nouveau,
Et bien c'est tout récent en fait, il va certainement falloir attendre un peu que l'iode ait fait son travail avant de dire s'il faut réopérer ou pas, donc TSH, Tg, écho et éventuellement scinti 3 à 4 mois après la cure.

Bon courage
Laure

[Laurette98]

PS
tu as eu un dosage de tg juste avant la cure d'iode pour avoir une base et une idée de la quantité restante de tissu?

[Abdeletoo]

oui jai eu ce dosage mais je ne sais de combien a été(je crois 80milli klk chose mais je suis pas sûr) sauf que le medecin nucléare m'a dit juste avant l'administration de la gélule que ce n'étais pas bon!et il m'a fait une échographie
de tte façon je peux toujours aller redemander mes analyses au laboratoire
merci Laure
bizz

Laurette98 a écrit:

PS tu as eu un dosage de tg juste avant la cure d'iode pour avoir une base et une idée de la quantité restante de tissu?

[Beate]

Bonjour "Nouveau",

et bienvenue ! Peux-tu renseigner ton profil (lien "Profil", avec sexe, age, région etc ? Et si jamais tu veux changer de pseudo, pour un nom un peu plus perso (car tu ne resteras pas "nouveau", bientôt tu seras un membre "ancien" du forum ! ), aucun souci, tu peux m'envoyer un mail (ou le dire dans cette discussion), et je le modifierai !

Tu as été opéré où ??

Ce n'est pas vraiment normal, après 2 opérations (dont, lors de la 2nde, on SAVAIT qu'on opérait pour un cancer), que ta fixation, au niveau du cou, ait été encore aussi importante, 16% de ce que contenait la gelule radioactive ... je me rappèle que chez moi, c'était à peine 1 ou 2% ?

Or, quand on reopère pour une "totalisation", après avoir découvert un cancer, généralement on essaie d'enlèver vraiment "tout", le plus complètement possible : tout le tissu thyroïdien, et éventuellement aussi quelques ganglions proches de la thyroïde (curage recurrentiel), pour pouvoir les analyser et vérifier si le cancer a déjà quitté la thyroïde ou non.

On a toujours des "fixations" dans le cou à la scintigraphie, à la sortie de la première cure d'iode, car il reste toujours quelques cellules (notamment autour des nerfs recurrentiels et des glandes parathyroïdes - si le chirurgien grattait "trop", il risquerait d'endommager les nerfs ou les parathyroïdes) - justement, l'iode radioactif sert à les détruire.

Mais une fixation de 16%, c'est quand-même beaucoup - il reste soit beaucoup de tissu thyroïdien (mais dans ce cas, le chirurgien n'a pas bien fait son travail), soit des ganglions atteints.

Autre facteur TRES important, il faudrait connaitre ton taux de TG, thyroglobuline, lors de cette cure d'iode - tu parles d'un taux de 80 (ng par ml) ? C'est en effet assez important, et montre (comme le taux de fixation) qu'il restait "beaucoup de cellules d'origine thyroidienne".

Cela ne permet pas de savoir de QUEL type de cellules il s'agit, bénignes (tissu résiduel) ou malignes ... si elles sont bénignes (gros résidus thyroïdiens), l'iode en viendra vraisemblablement à bout, mais s'il reste des ganglions métastatiques, il faudra vraisemblablement re-intervenir.

Pour mieux comprendre, il faudrait connaitre les résultats du rapport "anatomo-pathologique", analyse de tout ce qui a été enlevé (taille du carcinome, étendue, a-t-on enlevé des ganglions ou non, étaient-ils atteints ou non, classification pTNM ...) - puis, les "conclusions" du compte-rendu de la cure d'iode.

Tu peux tout à fait demander qu'on te donne des copies de tout cela - tu y as droit ! Peut-être peux-tu demander à ton médecin traitant de te les procurer ?

Tu dis qu'on t'a fait une échographie ? Que montrait-elle ? Voyait-on des ganglions suspects ?

Comme l'a dit Laurette, il faut maintenant attendre quelques mois, le temps que l'iode fasse son oeuvre - ensuite, on verra !

Il est important de garder une TSH basse, en attendant (plus cette "thyreostimuline" sera basse, moins elle risque de stimuler les cellules éventuellement encore présentes). Avec l'Euthyral, normalement, elle reste basse (car la T3 qu'il contient baisse très bien la TSH). Tu pèses combien ? L'Euthyral, avec 100 µg de T4 et 20 de T3, convient généralement pour des personnes de 70 kg et plus. Si jamais il te provoquer des palpitations et insomnies, on pourra éventuellement le couper en 2 et combiner 1/2 Euthyral avec 50 ou 75 µg de Lévothyrox. Par contre, s'il est insuffisant, on pourra y rajouter encore un peu de Lévothyrox, 25 ou 50 µg.

On verra après ton premier contrôle, 2 mois après la sortie de cure : il faudra analyser la TSH, mais aussi (c'est important !) la T4 et la T3, car la TSH seule, sous Euthyral, est généralement basse et ne permet pas de voir si on est vraiment bien équlibré, entre la T4 et la T3.

Quelques mois après la cure, on refera une échographie cervicale, pour voir les résidus thyroïdiens et surtout les ganglions, ainsi qu'une analyse de la TG, pour voir si elle a baissé - et entre 6 mois et 1 an après la cure, on fera un contrôle (ou éventuellement une deuxième cure), soit sous piqûres de Thyrogen, soit en arrêtant l'Euthyral, avec scintigraphie corps entier et analyse de la TG, pour voir ce qu'il reste.

A moins qu'on ne trouve des ganglions décidemment suspects, d'ici quelques mois - dans ce cas, on va plutôt programmer une reopération. Pas d'angoisse, cela peut tout à fait bien se passer (voir le long récit de Lilette, qui sort de sa 4ème et dernière opération, hier) - à condition de bien choisir son hôpital et son chirurgien, il faut un chirurgien ORL très spécialisé dans les reopérations de ce genre. Mais bon, tu n'en es pas là ... il faudra d'abord attendre ce qu'a donné la cure d'iode !

A très bientôt !

Beate

[Abdeletoo]

bonjour à toutes et à tous;
merci Beate pour ta réponse et tes explications détaillés que tu m"as donné. je suis désolé de ne pas répondre aussi tôt.
là j'ai eu les résultats de la thyroglobuline que jai fais avant la cure de l'iode ça m'a chaqué le chiffre: 757,60ng/ml la normal inf à 80,00
FT4 6,2 NG/ml la norme 7,8 à 19,4
TSH 36,71mUI/L normal 0,27 à 4,20.
pour l'échographie que jai fais juste avant l'administration de la gellule radioactive était juste pour voir les tissu qui reste! mais rien qui a été signalé d'anormale dans le rapport final de l hôpital.
dans le rapport de l'anapath il n'a pas signalet si il y a des gangllions atteints! mais je ne crois pas car mon medecin ne m'a pas parler de ça.
dés que jai le rapport de l hôpital je peux te l envoyer par mail ainsi que autre autre documents concernant mes analyses.
pour mon nom vous pouvez le changer par "abdeletoo" car c'est vrai que je vais pas rester tt le temps nouveau
merci tt le monde
cordialement
merci

[Beate]

Bonjour,

changement de nom effectué, c'est desormais "Abdeletoo" ! Mot de passe inchangé !

Wow, une TG à plus de 700, c'est vraiment beaucoup - il devait rester pas mal de cellules d'origine thyroïdienne (le chiffre est en rapport avec le nombre de cellules).

Maintenant, reste à savoir où elles sont (une partie a sans doûte été détruite par l'iode, mais pas forcément tout) - la scintigraphie ne montrait qu'une grosse fixation dans le cou, rien ailleurs (p.ex. dans les poumons) ? C'est déjà rassurant, il reste vraisemblablement quelque chose, mais c'est bien localisé et donc opérable.

Il faudra passer des examens, d'ici quelque temps (il faut attendre environ 3 mois, le temps que l'iode fasse son oeuvre) - d'abord, reanalyser la TG et faire une échographie, puis, si la TG reste encore élevée, des examens d'imagerie (scanner, IRM) pour avoir une idée exacte de ce qui reste, et ensuite en discuter avec un chirurgien.

S'il faut reopérer, il faudra absolument t'adresser à un BON spécialiste, chirurgien ORL spécialisé dans les reprises du cancer de la thyroïde, connaissant bien les ganglions etc ! Car pour tes deux premières opérations, j'ai l'impression que c'était un peu n'importe quoi, et pas du tout selon les règles ! Déjà, on aurait pu t'éviter la deuxième opération, si on avait tout enlevé du premier coup - et devant un carcinome aussi gros, je ne comprends pas qu'on n'ait pas fait le moindre curage ganglionnaire, pour vérifier si des cellules avaient quitté la thyroïde ...

Tu as été opéré où ? Et la cure d'iode, c'était où ?

Pour l'instant, rien de particulier à faire, il faut juste attendre de pouvoir re-vérifier la TG, 3 mois après la cure ... et, en attendant, il est impératif de garder la TSH bien basse, en-dessous de 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes.

A bientôt !

Beate

[Abdeletoo]

merci bea.
jai été operé à l'hopital gentilly de nancy
la cure de l'iode se fait au CHU de brabois à nancy
merci encore une fois pour tes conseils

[bobette]

hello, tu as été opéré les 2X à Gentilly ? par qui ? (réponse en mp de préférence) et quand ?