Thyroglobuline élevée et plus de solution

[Victoire]

Bonsoir à toutes,

Me revoilà après un peu d'absence. Depuis qques temps, j'ai enchaîné examens sur examens, je vais finir par tous les connaître : PETSCAN en mai, ponction sur ganglions avec échographie en juin, scanner avec injection et IRM avec injection pour finir cette semaine, ce qui m'a valu de la fatigue et une angine.
Enfin pour re-situer mon histoire, on m'a déclaré mon cancer de la thyroide le 03 juin 2007 avec métastases sur les poumons, j'ai été opéré 4 fois pour curage ganglionnaire et 5 cures d'iodes. J'ai une Thyroglobuline à 126 en defrenation et 71 sous lévo 125. Je ne réponds plus à l'iode et on me trouve des ganglions mais ceux ponctionnés n'étaients pas malades mais ceux faisant - 1cm, on suppose que c'est ceux là qui font que ma TG reste élévée. Enfin bon, je suis allée voir une cancérologue au Centre Léon Berard pour un avis et savoir ce qu'on allait faire si oui ou non on allait me rentrer dans un programme d'essai mis en place depuis 1 an et demi qu'elle pilote et qui aurait de bons résultats(au passage médecin très à l'écoute, qui m'a semblé très bien).
Car pour elle, mon cancer se dédifférencie alors elle m'a fait faire une batterie d'examen pour vérifier si comme le disait ma dernière scinti j'avais des choses sur les poumons, et quelque chose d'infime sur le rachis et le sacrum qu'il fallait vérifiér. Chose faite, le scanner et l'IRM n'ont rien révélé de suspect et donc on suppose que cela vienne du cou cette TG élevée mais sans en être sûr.
Enfin résultat, on décide de me laisser tranquille et d'être sous haute surveillance avec écho et Petscan tous les 6 mois et prise de sang tous les 3 mois. Elle estime qu'une TG élevée n'est pas un critère suffisant pour rentrer dans ce programme et que ce serait m'infliger des effets secondaires pour rien pour le moment. Pour les cures d'iode, ce n'est plus la peine pour l'instant étant donné que je ne réponds plus et pour la chirurgie j'en ai déjà eu 3 grosses en peu de temps, envisager une nouvelle opération serait risquée et pourrait créer des complications.
Elle m'a dit qu'on doit maintenir ma TSH en dessous de 0,01, je suis à 0,008 mais que j'avais une fatigue chronique, elle m'a répondu que c'était normal vu qu'on me surdosait mais on n'a pas le choix afin qu'on maîtrise mon cancer. Un des premiers médecins à me dire que c'était normal que je sois fatiguée vu le dosage alors que les autres n'ont jamais voulu l'admettre. Ca fait du bien.
Voilà je suis contente qu'on me laisse tranquille car depuis 2 ans et demi je n'ai fait que arpenter les couloirs des hopitaux et pouvoir se dire que ça fait plus d'un an que je n'ai pas subi d'opérations c'est inespéré. Mais d'un autre côté, je sais que j'ai toujours la maladie en moi et qu'elle n'est pas éradiquée, ça fait un peu bizarre mais je m'en contente car reprendre une vie à peu près normal ça fait du bien.
Je lui ai parlé de mon désir de grossesse et là elle m'a dit que je pouvais en attendant un délai de 6 mois mini après ma dernière cure mais qu'il fallait être consciente que cela pouvait être risqué car la grossesse pourrait stimuler mes cellules thyroidiennes et donc par conséquent mon cancer.
Que pensez-vous du fait que ma TG reste élevée ? Y a-t'il d'autres personnes dans ce cas ?
Et pour une future grossesse dans mon état, serait-ce si dangereux ? Surtout qu'on ne peut ma dire si un jour ou non ma TG sera nulle.

Bonne Soirée à vous

[Troll]

Bonsoir Victoire,

Je viens de te lire avec attention mais malheureusement ne peut t'apporter de réponse.
La seule chose que je peux te dire c'est que OUI le fait d'être avec une TSH freinée au max est un facteur de fatigue et que trop peu de médecins veulent bien l'admettre.
En ce qui concerne la mise en route d'une grossesse lorsque le cancer n'est pas "maîtrisé", je ne suis pas du tout à même de te répondre. Ta situation est particulière du fait de ton cancer qui se dédifférencie.
Essaie de poster dans la rubrique grossesse.
J'espère que les quelques expertes que nous avons ici pourront t'éclairer bientôt.

Je te souhaite bon courage et une avancée positive dans ce projet.

Bises
Troll

[Beate]

Bonjour Victoire,

c'est très difficile de devoir ainsi "rester entre deux eaux" - ne pas pouvoir être déclarée "en rémission complète", avoir le marqueur qui reste détectable et qui montre donc qu'il reste des cellules quelque part - mais ne pas savoir où elles sont ! Tu dois avoir l'impression de vivre avec "un avenir hypothéqué", et ce n'est vraiment pas évident !

Cela arrive parfois ... et c'est difficile d'admettre que dans l'immédiat, il n'y a "rien d'autre à faire qu'attendre" ! On aimerait tellement une solution, ferme et définitive, et là, tout de suite ! Mais quand on ne sait pas où sont les cellules, quoi faire ? Et puis, la TG n'est pas très haute, rien de "dramatique" pour l'instant - ce qui est très rassurant, c'est que pour l'instant aucun examen ne montre rien, ni le scanner, ni le TEP-Scan, ni l'IRM ...

Donc, aucune menace immédiate - et entrer dans un protocole, un essai clinique, avec tous les effets secondaires que cela peut provoquer, et qui peuvent avoir des repercussions assez importantes sur la qualité de vie, ça pourra toujours se faire, mais le jour où la TG augmentera en flêche, ou si un jour on voit quelque chose ... dans l'immédiat, je ne pense pas que ce soit le bon moment, en effet, je donne tout à fait raison à ta cancérologue ! Ses positions me semblent très sages, et reflètent tout à fait ce que j'ai entendu notamment à Toronto, lors du 1er "congrès mondial du cancer de la thyroide", en août dernier : les médecins présents (notamment tous les grands spécialistes américains) disaient d'une part qu'il n'était pas toujours évident de dire à un patient qu'il "restait de la maladie", qu'on ne pouvait pas l'éradiquer à 100%, mais SANS que cela représente une menace pour les années à venir ... et d'autre part, que pour intégrer quelqu'un dans un essai clinique, qui peuvent donner d'excellents résultats, mais qui ont tous des effets secondaires assez pénibles, il fallait attendre le bon moment, ne pas commencer quand il n'y avait rien de "tangible" et que le patient allait "bien" ...

Les essais cliniques à Lyon, je pense que c'est surtout le protocole THYSU, avec le Sunitinib (Sutent) - Carogut est dans ce protocole à Toulouse (pour des métastases pulmonaires bien visibles et en progression, qui ne fixent plus l'iode), et c'est apparemment très fatiguant.

Il va bientôt y avoir un autre protocole (à Paris, Lyon et Reims), le E7080, un produit japonais (un peu comme le XL184 que prennent plusieurs personnes du forum pour cancer médullaire), en Phase II, pour le cancer médullaire ET le cancer papillaire/vésiculaire dédifférencié - en fait, il y en a régulièrement des nouveaux, de plus en plus évolués, et si un jour tu en as besoin, tu pourras certainement intégrer une de ces études !

Mais dans l'immédiat, il semble important de "ne rien faire", de te laisser recupérer tranquillement de toutes ces épreuves, pour que tu puisses "te refaire une santé", augmenter tes défenses (qui t'aideront à maintenir les quelques cellules restantes "sous contrôle") - il y a différents moyens "complémentaires" pour s'aider dans cette lutte, notamment ceux cités dans le livre de Servan-Schreiber, "anti-cancer", comme le curcuma, les vitamines ... cela ne pourra pas faire de mal, et peut-être du bien !

Et, bien sûr, maintenir la TSH basse, car plus elle sera basse, moins les cellules seront stimulées. Reste à trouver le meilleur dosage pour y arriver - actuellement, c'est Lévo 125 ? Ta T4 est-elle très haute, avec ce dosage ? Si tu supportes mal une T4 haute, il y aurait peut-être la possibilité de baisser un peu le lévo, p.ex. à 100, et d'y ajouter de la T3 (Cynomel) ou TA3 (Téatrois), qui baissent particulièrement bien la TSH - cela serait peut-être une option intéressante ? Parles-en avec tes médecins ! (encore faudrait-il qu'ils admettent qu'être en permanence en hyper soit fatiguant - cela me semble scandaleux que seule la cancérologue veuille bien te croire ? C'est pourtant bien connu !)

La surveillance rapprochée, c'est bien, pour pouvoir réagir tout de suite "si jamais ça bouge".

Reste la question de la grossesse - c'est vrai qu'il faut attendre un peu après une cure d'iode, au moins 6 mois (et aussi après chaque TEP-Scan, qui apporte lui aussi pas mal de radioactivité, 10 mCI, mais avec un traceur, le FDG, qui s'élimine plus vite que l'iode - je pense qu'après quelques semaines, il n'y a plus de risque, mais mieux vaudrait poser la question au médecin qui fait l'examen). Et pendant une grossesse, pas de TEP-Scan.

Le risque existe, en effet, que les hormones de grossesse stimulent et fassent progresser les cellules cancéreuses - il sera donc autant plus important de veiller à garder la TSH bien supprimée (en augmentant le traitement, car les besoins augmentent généralement de 25 à 30% pendant la grossesse). Personne ne peut vraiment prédire si une grossesse fera évoluer la maladie ou non - et c'est donc une décision pas facile à prendre !

Je t'embrasse très très fort, bon courage et tiens-nous au courant ! Et n'hésite surtout pas à revenir, pour "vider ton sac", parler ... tu dois souvent te sentir très seule !

A bientôt !

Beate

[Victoire]

Bonsoir,

Je ne viens pas souvent sur mon PC car depuis que j'ai repris le boulot à mi-temps 1 jour sur 2 et bien mon jour de repos je suis plutôt fatiguée et donc je me repose. En tout cas je voulais te remercier Beate car c'est vrai que ça fait du bien de pouvoir en parler à des personnes qui savent de quoi je parle et surtout qui me comprennent.
Je n'ai pas à me plaindre côté entourage car que ce soit mes parents, mes frères ou mon chéri, ils sont très présents et très compréhensifs même si au début il a fallu beaucoup de réajustements de part et d'autre.
Après j'avoue aussi que pour protéger les miens j'ai tendance à tout garder pour moi. C'est parfois devenu un automatisme.
En tout cas un GRAND MERCI et Bisous.

Victoire

[Laurette98]

Bonjour Victoire,
Je viens te souhaiter bien du courage pour supporter tout cela!
Je mesure bien la chance que j'ai d'avoir trouvé une équipe compréhensive en Australie qui a fait un choix différent que l'équipe parisienne qui en fait me demandait de faire comme toi, de vivre avec mais sans m'avoir donné d'explications.
En Australie, le choix a été différent, on m'a retiré tous les tissus mous du cou en prennant des gros risques pour mes nerfs d'innervation des épaules, comme ça normalement tous les ganglions sont partis, mais finalement c'était encore une chirurgie lourde et difficile de récupération, mes épaules recommencent à s'enkyloser, il faut que je refasse de la kiné, et la question devient "l'enjeu en vallait-il la chandelle?".
Je viens de passer 2 ans à lutter pour éliminer tous les ganglions et j'ai perdu pas mal de chances d'être enceinte un jour vu mon âge maintenant (bientôt 42!).
Les décisions dans ces cas sont difficiles à prendre et seul l'avenir nous dira ce qu'il va se passer.
Je sais que je ne t'aide pas beaucoup en te disant tout cela c'était juste pour te mettre en balance les différentes possibilités.

Bon courage Victoire et gros bisous
Laure

[lilette]

Bonsoir Victoire,

Excuse-moi de n'avoir pas vu ton post à l'époque où tu as mis ton message, j'étais un peu concentrée (égoïstement) sur mes propres démélés entre plusieurs échographies pré-opératoires conflictuelles...
Bref, en tous cas, ce que je retiens, c'est que tu as passé tous les examens ad hoc (scinti, TEP, scanner injecté et IRM), et qu'on voit : des traces dans les poumons (fixations à la dernière scinti, mais rien de visible au scanner, c'est bien ça ?), rien de suspect au niveau vertébral (IRM et scanner sont très fiables là-dessus), et aucune certitude concernant les ganglions cervicaux. J'ai tout juste ?

Nous en avions discuté l'an dernier, je crains vraiment que tu n'aies en effet encore des ganglions positifs, et je pense que seule une chirurgie vraiment étendue et complète, même de ce qu'on ne voit pas, pourrait enlever ce qui reste dans le cou... Pour mettre toutes les chances de ton côté pour éradiquer ensuite les fixations pulmonaires. Et je crains que pour l'instant, tu n'aies jamais eu de chirurgie complète (les dernières que tu as eues sont vraiment du "node-picking" me semble-t-il).

Je sais que ce que je t'écris là n'est pas forcément agréable. Car passer sur le billard 4 fois, comme tu l'as fait (et comme je viens de le faire aussi), c'est éprouvant. Mais je crois vraiment qu'il faut mettre toutes les chances de notre côté, et qu'une chirurgie bien menée permet cela, à condition d'un diagnostic pré-opératoire fiable. Notamment concernant l'examen "phare" pour le suivi du cancer thyroidien au niveau cervical (l'échographie), j'ai été vraiment TRES étonnée de constater que les différences de "performance diagnostique" sont extrêmement variables d'un opérateur à l'autre, même en consultant des radiologues spécialisés ! Tu peux lire le résultat de mes "expériences" sur mon post (page 20 ?). Certains ne voyaient même pas le ganglion très suspect, d'autre le trouvait d'allure totalement bénigne... Enfin bref, je pense vraiment que pour les échos, ça vaut le coup d'aller de temps à autre chez un vrai pro. Je peux t'en conseiller un ou deux, si tu veux.

Et je me répète, à ta place, et malgré le parcours déjà long que tu as eu, je chercherais un nouvel avis. Je suis moi aussi passée par 2 équipes avant de trouver l'an dernier la 3ème équipe qui m'offre effectivement une prise en charge (technique et humaine) qui corresponde à mes attentes et au niveau de risque de mon cancer. Soit dit en passant, j'ai l'impression qu'on te fait passer tous les examens nécessaires, et que ton suivi est bien fait de ce point de vue-là - mais les chirurgies (initiales et de reprise) qui ont été faites me semble sous-optimales.

Concernant la fatigue, ce n'est nullement une fatalité même en freination, si tu es correctement dosée. On peut tout-à-fait avoir une TSH à 0, avec des T4L et T3L dans les normes (et donc éviter les symptômes hyperthyroïdie). C'est même assez facile à atteindre sans se surdoser en Levo (T4), en ajoutant un peu de T3 (qui est très très efficace pour faire baisser la TSH). C'est ce que je fais (sous surveillance médicale bien sûr), et ça marche parfaitement, sans hyperthyroidie clinique - alors que sans la T3 en complément du Levo, il aurait fallu me surdoser beaucoup trop en Levo pour mettre ma TSH à 0.
A l'occasion, si tu le souhaites, tu pourras nous mettre tes résultats de TSH, T4L, T3L, avec le dosage que tu prends ?

Mille bises Victoire. Je pense souvent à toi. Je souhaite vraiment que tu t'en sortes, et qu'en attendant tu vives le mieux possible cette nécessaire période de freination...

lilette

[avemaria11]

Bonsoir Victoire!

Je suis encore relativement nouvelles sur ce forum et dispose de peu d'expérience pour donner des conseils sur les maladies et traitements, mais je voudrai t'apporter mon soutien et mes pensées et te souhaiter une heureuse issue a ton diagnostic et ton traitement.

Bon courage!

Bisous
Maria


Suite : résultat TSH et grosse fatigue.

[olivia34]

Bonsoir Victoire,

Je n'avais pas vu ton post avant et j'en suis navrée....
J'espère que tu passes de bonnes fêtes et que le moral est meilleur

Ta TG n'est effectivement pas nulle, mais elle n'est pas haute et s'il reste quelque chose, c'est infime, mais un marqueur néanmoins utile afin de bien rester vigilante.

Pour la grossesse, comme le dit Béate, y'a pas de certitude. Nous sommes dans le même cas toutes les 2, désir de grossesse mais ce cancer fou les checottes...bah, faut vraiment que tu poses le pour et le contre avec tes docs et ton gynéco.Et puis après...vaille que vaille...

J'espère te trouver en meilleure forme, courage ma belle le combat continue. Ta TG mérite une surveillance, mais pas d'inquiétude outre mesure. Je souhiate de tout coeur que tu sois tranquille...

Enormes bisous