[Suivi Ziva]

[Ziva]

6 jours déjà que l'opération est passée...

Je me souviens ...

Le premier jour, l'entrée à la clinique. J'avais hâte d'y aller, pour reprendre ma vie et mon travail.
Installation dans la chambre, dernier repas frugal avant la dernière nuit ... avec... comment allons nous dormir ?
Je vais prendre ma douche, enfin, mes douches.
Je veux regarder la télé, mais je zappe, zappe, mon esprit ne réussit pas à s'accrocher à quelque chose, et l'angoisse monte...Je suis plutôt du genre à ressasser, ruminer, anticiper... alors je prends mes mots fléchés pour m'obliger à penser à quelque chose, je demande un calmant, on m'apporte un xanax, et ça marche, je dors comme un bébé.
C'est mon mari qui me réveille avec le téléphone pour me souhaiter bon courage.

Jour J, donc, je vais prendre une nouvelle fois mes douches, et me recouche. J'essaie de me détendre et de somnoler... pour commencer... On m'apporte la prémédication lorsqu'on vient me chercher. L'effet est rapide, et je continue de fermer les yeux le plus souvent possible pour me pas m'accrocher à des images qui risquent de m'envahir la tête ensuite.
Je vois peu de chose en fait et cela me va bien. Couverture chauffante, bonnet sur la tête, tout se passe vite et ... cool, on me met sur la table d'op. j'ai le temps de voir la grande lampe, je ferme les yeux, et je les rouvre. Je crois que c'est un cauchemar qui me réveille un peu en sursaut !
-"Elle se réveille !"
- "Vous êtes en salle de réveil, l'opération est terminée, tout s'est bien passée".
Je ne peux pas lever ni bouger la tête, un "énorme collier" me cloue au lit !! mais je n'ai pas mal ... Curieux !
Je sens qu'il y a un petit problème cependant, il y a trop de monde autour de moi. Ca parle, et moi je bouge les lèvres et souffle, mais le son ne sort pas !! Je ne peux que chuchoter !
Alors c'est vrai ! Je suis déjà opérée !
Le problème ? c'est que j'ai fait une petite fibrillation, un défaut dans mon rythme cardiaque. Et le rythme semble élevé aussi, il ne baisse pas et parfois augmente.
On me met un pousse seringue, je continue de ne pas tout comprendre encore.
On vient me parler, me rassurer et constater que je ne suis pas sereine et ne comprend pas pourquoi je m'attarde, bien que je sois réveillée.
On finit par me remonter en salle de soins intensifs. En chemin je croise mon mari. J'ai du mal à garder les yeux ouverts et à bouger. Tout est lourd, engourdi. J'ai peur de me rendormir et pourtant je suis complètement fatiguée.
On me branche un brassard et un tas de bouteilles, des antalgiques, et c'est efficace je dois dire, parce que je ne sens rien, ou très peu. Et dès que la douleur revient, elle est aussitôt calmée.
Mes parents passent, je les entrevois, le temps d'un petit sourire, encore sous l'effet de l'anesthésie et de l'effet de lourdeur générale.
Je parle un peu mais la voix n'est pas là, grave, rauque, lointaine, fatigante... Je ne veux pas parler...
Le défilé des infirmières commence, toutes les heures.
Il faudrait que j'aille aux toilettes mais la bassine est un vrai calvaire, ça ne fonctionne pas, et on dirait que ma vessie ne répond pas à la stimulation tellement ses muscles dorment encore !!
On finit par me mettre assise dans mon lit !!
surprise !! ça fait un bien fou ! et je me sens beaucoup plus légère que je ne pensais. Par contre, il semblerait qu'ils m'aient rentré la tête dans les épaules, je n'arrive pas à la lever complètement !!
Echec ! il faudra attendre pour me vider ! 16 heures !!
Le chir. passe, en coup de vent. La thyroïde a un peu collée du fait des 2 cytoponctions mais sinon tout s'est bien passée.
Il teste ma voix, veut vérifier qu'il n'a pas touché mes nerfs récurents. Cela semble le rassurer.
La nuit arrive, les aides soignantes finissent par me mettre sur la chaise pot !!
Ca marche, je me vide, et la sensation d'être légère, assise, sans la tête qui tourne est agréable.

J +1
Je n'ai rien dormi de la nuit. Le brassard se gonfle toutes les heures et me fait sursauter, tout comme toutes ces alarmes sonores.
Le chir. est le premier dans ma chambre presque.
-"On va commencer le traitement"...
Voilà, on y est !
Tout semblait fini, et en fait, j'ai l'impression que tout commence...
Je me lève au lavabo pour faire ma toilette, ça fait du bien.
J'enfile une chemise de nuit à moi et on m'emmène dans ma chambre, pour me reposer.
C'est vrai que c'est plus calme !
Bizarrement encore, je ne sens rien, juste une terrible difficulté à bouger la tête, à cause des agrafes et des 2 redons.
Ma voix est toujours aussi lointaine et "nuancée".
Quelques visites, dont celle de mon amie, qui est aussi médecin. Elle m'explique mes traitements, le pousse seringue ...la fibrillation... me rassure.
Mais ça trotte dans ma tête, et je regarde plein de films style "Urgences" et compagnie, alors dur dur d'être rassurée aussi facilement.

Après cela, on vient me faire un électrocardiogramme et on me dit que le cardiologue va passer me voir...
Il me dit en effet que l'électro. est normal et que tout va rentrer dans l'ordre, il faudra simplement que je prenne un traitement pendant quelques temps et peut être faire un holster sur un jour pour vérifier.
La journée est passée vite et la nuit arrive, je ne dors toujours pas grand chose parce que je ne peux pas me mettre sur le côté, à cause des redons et des raideurs dans le cou. Et puis j'ai peur d'ouvrir la cicatrice !

J+2 Voilà ! on enlève les premières agrafes, et toutes mes bouteilles. Ne restent que les redons et les dernières agrafes. Je me sens curieusement pleine d'élans. Je m'habille et vais même de l'autre côté de la clinique voir un ami qui se faisait opérer ce jour là. Mais la fatigue me rattrape.... quand même ... Et le cerveau fonctionne à fond sur les questions : "pourquoi ? à cause de quoi ? quelles conséquences ? "
Le cardiologue accepte de revenir me voir pour discuter avec moi, parce que tout est allé très vite la veille, et j'en profite pour demander la différence entre les palpitations et les tachycardies..
Et puis le chir. et puis l'anesthésiste. Il me prévient que je risque d'être de plus en plus fatiguée dans les jours à venir, c'est souvent le cas chez les femmes... ça, on ne m'avait pas prévenue ....

J+3 c'est le retour à la maison.
Heureusement les enfants sont en vacances, je vais pouvoir me reposer.
Mais en fait, non, je me rends compte que je reprend vite les habitudes de tous les jours... tout semble identique, et pourtant tout semble changé.
Curieusement, je me sens fatiguée mais pas trop mal. J'ai peur de vaciller, de faire une tachycardie ou un malaise, mais les jours passent et rien de cela .
Ma voix continue de faire défaut, mon cou est un peu raide, et la partie haute est encore insensible. Oui, je fais des fausses routes si je vais trop vite, je tousse beaucoup pour évacuer des sortes de glaires, enfin les premiers jours, et j'ai du mal à tousser. Le trou semble trop gros et mes réflexes internes endormis. On dirait les bruits des mamies de 90 ans !!!
La nuit, c'est le plus difficile. Je n'arrive pas à m'endormir encore, comme avant, et à récupérer. Je m'écoule vers 3 heures du mat. !! Heureusement que les enfants ne sont pas là et que je ne travaille pas !
Les antalgiques sont vraiment nécessaires, parce que quand ça se réveille, ...
La cicatrice est ... belle !!
On plaisante dessus !
Pour la voix, beaucoup pense que j'ai pris froid !
Je voudrais tourner la page et reprendre ma vie, mais il semble que quelque chose encore empêche cela, et je ne sais pas quoi !
J'ai hâte de revoir les médecins concernés pour être rassurée sur ce qui se passe.
On me dit guérie, c'est encore une sensation difficile à ressentir, après 2 ans et demi d'angoisse, de fatigue, de déprime. Guérie ? j'ai entendu le mot plusieurs fois... Il ne résonne pas encore juste, un peu comme ma voix...
En fait, je ne sais pas ce que je dois ressentir, parce que je ne sais plus ce que je dois ressentir pour illustrer l'expression "aller bien" !

J'en suis là de mes réflexions, je continuerai peut-être mon journal de bord, pour partager avec vous cette expérience. Vos témoignages m'ont beaucoup aidé à traverser tout cela et répondre à des doutes, des questions.
Maintenant moi aussi je vais "Vivre sans thyroïde".
Certains de dire qu'il faut tomber malade pour commencer à guérir....

à bientôt !

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Bonjour,

Les nuits passent... et se ressemblent un peu !! j'ai dormi en pointillé cette fois, en tout sans doute 6 heures, c'est pas mal !
Ce matin en me levant, j'ai eu l'impression de retourner quelques années en arrière, lorsque j'étais enceinte de ma fille, mon premier enfant. J'ai eu un diabète gestationnel, à savoir un diabète qui apparaît et ... disparaît pendant la période de grossesse.
Dans les premiers temps, je devais m'en sortir avec un simple régime alimentaire, mais dans la foulée, j'ai eu aussi un résultat bizarre dans mes analyses, un taux de transaminases élevé. (cellules hépatiques).
Incompréhensible, ... , surtout pour les médecins !!
Ils ont finit par me mettre sous insuline et m'hospitaliser, pour me garder sous surveillance permanente ... Pas contente !!
Je n'étais pas malade, j'étais enceinte !!

je voulais vivre cette première grossesse avec mon mari et à la place, je poirotais des heures sur mon lit d'hôpital, à ... attendre !
Attendre les 6 à 8 piqûres dans le doigt tous les jours pour tester mon taux de sucre dans le sang (même la nuit !), attendre les 3 ou 4 monitoring par jour, attendre les 3 piqûres d'insuline dans les cuisses, attendre le jour suivant pour arriver ... enfin ! à l'accouchement déclenché !
Heureusement, ma fille est arrivée toute seule la veille du jour prévue !

Mais je revois encore les infirmières courir chercher mon plateau repas lorsque mon taux de glycémie était trop bas... je revois les sages femmes, "paniquées", quand elles me voyaient debout, la nuit, à leur dire que j'étais en hypoglycémie et que je souhaitais un morceau de pain !
-"restez couchée, si vous tombez ?"
Pourquoi toute cette inquiétude autour de moi ? Je ne me sentais pas mal ! Quels étaient réellement les dangers de ce diabète pour mon bébé, et pour moi ?
Pourquoi me refaire un monitoring en pleine nuit quand ma fille avait une tachycardie ?
Pourquoi vidait-on un cabinet de radiologie pour me faire une écho. de foie ?
Toutes ces questions sans réponse ?
Nous avons décidé mon mari et moi de nous renseigner sur les mécanismes du diabète et sur les conséquences sur le bébé.
C'est seulement après que nous avons compris que cette inquiétude, bien que largement justifiée, était aussi dûe à ce taux de transaminases élevé, sans aucune raison apparente et expliquée par un de tous les examens qu'ils m'ont fait passer. je crois que je n'ai échappé qu'au scanner et à l'IRM !!!
Je crois aussi que j'ai fait, de ce fait, l'objet d'une belle étude de cas !!
Comme me l'a dit le diabétologue quelques semaines après, ils se sont inquiétés pour moi parce qu'ils n'y comprenaient rien, et ils se retrouvent avec le même type de patiente dans le service avec les mêmes symptômes et ils ne comprennent toujours rien !!
Ce qu'ils ont oublié dans cette aventure, c'est que derrière cette patiente avec des symptômes sans explication rationnelle à leurs yeux, il y avait une future maman, avec des émotions, et pas forcément "médecin" ou "psychologue" de métier pour comprendre et accepter tout cela sans broncher et sans rien ressentir !!

Et aujourd'hui, je me retrouve avec un traitement à prendre à vie, et à devoir recommencer un jonglage entre des taux, des symptômes et une petite pilule le matin. Il va falloir reprendre la maîtrise de ces mécanismes, pour mieux les comprendre, les assimiler, les vivre.
C'est quelque chose que je recommencerai avec mon mari, mais aussi mes enfants cette fois.

Je suis "guérie", mais en contrepartie, il me faudra penser à ma maladie tous les matins ! Question

Ainsi va la vie

a bientôt !!

[Ziva]

Bonjour à tous et toues !

Je me rend compte à force de visiter le site que je n'ai pas encore très envie de jongler avec tous ces chiffres de prises de sang et connaître parfaitement les symptômes de l'hypo et de l'hyperthyroïdie.... la trouille !!
La trouille de ressentir à nouveau des alarmes dans mon corps... La trouille de replonger dedans, quand on a envie d'en sortir. Encore quelques jours !!!
Je souhaite ne rien ressentir en fait !
J'ai même parfois peur de ressentir des émotions positives qui se transformeraient en négatives, comme un coeur qui s'emballe, une toux qui ne s'arrête pas après avoir beaucoup rit...
Pas simple de reprendre des repères.
Et j'en ai marre d'avoir un papillon sur la poitrine qui se présente à moi n'importe quand !
Enfin, est-ce n'importe quand ? Il m'arrive parfois de penser que c'est moi qui le provoque, pour m'assurer qu'il ... n'est plus là ou... est encore là ? je ne sais plus.
Je vais devoir apprendre à mettre de la distance avec tout cela, l'intégrer à mon quotidien et en fait ne plus y penser en permanence !!
Quelle machine malgré tout que le corps !!
Tiens, en parlant d'essoufflement et autre, à partir de quand avez vous repris le sport après une TT ? Je suppose qu'il n'y a pas de contre indication particulière mais voilà, je prend des cours de salsa et je ne sais pas si je peux reprendre ou non.
J'ai envie de reprendre le cours de ma vie comme j'avais réussi à le faire avant mon intervention (nouveau travail, vie sociale et familiale riche) et d'un autre côté je freine...

Depuis cette opération aussi, mon mari et moi avons discuté des personnes de notre entourage qui comptaient vraiment, mais surtout pour qui nous comptions vraiment. C'est surprenant parfois d'où vient l'amitié, le soutien et l'affection et d'où elle ne vient pas !

Sinon autant le soir je finis presque aphone, autant le matin je retrouve petit à petit mes cordes vocales avec ses vrais vibrations. Bonne nouvelle ! et patience, patience...

Bisous et à +

Ziva

[Ziva]

Bonjour bonjour !

Un petit mot avant de démarrer ma journée.

J+9 maintenant !
J'ai dormi toute la nuit cette fois et les résultats sont immédiats, je me sens reposée, détendue et ma voix reprend un peu de sa texture ... enfin, le matin, parce qu'après, rebelote !!

Le haut de mon corps et ma nuque commencent à me faire comprendre qu'il manque du lest quelque part ... et que mon squelette va devoir trouver la parade !. Ca tire à gauche, ça tire devant, ça tire dans le dos ...
L'ostéopathe avait fait du bon travail il y a quelques mois, il va peut-être falloir que j'y retourne si les douleurs persistent...

Je me sens bien ce matin, mais la journée va être longue, et je dois présider une réunion ce soir ... hum hum !! Je vais chercher un porte voix !!!!
Demain j'ai une visite de contrôle chez l'ORL ... On verra ce qu'il va me dire et si l'orthophonie est nécessaire ou non.

J'ai remmené mes petits bouchons à l'école ce matin. La vie reprend son cours, j'ai l'impression toutefois que ces vacances de Toussaint ont duré aussi longtemps que les vacances d'été, parce qu'en densité et en "émotions", la quantité était plutôt similaire !

Quand je suis arrivée dans ce forum il y a quelques jours et que j'ai envoyé mon premier message, j'ai eu à l'esprit ces films que l'on voit où les personnes toxico. alcooliques, ... arrivent dans un groupe style "alcooliques anonymes".

-"Bonjour, je m'appelle "Ziva", et j'ai subi une TT. "
-"Bonjour Ziva !"

Ce premier pas de ma part dans ce forum, c'est bien aussi un premier pas vers la parole, vers la verbalisation de ma maladie, et aussi vers une démarche d'acceptation, tout simplement.
Et cela fait du bien. Je me rends compte que j'en avais parlé autour de moi, mais un peu au compte goûte. Certes, toute ma famille était au courant, et mes amis très proches, mais pas les autres.
Je n'allais pas très bien ces derniers temps, à la limite de la dépression d'ailleurs (encore un "Bonjour, je m'appelle "Ziva"...!!!) et je refusais de mettre tout cela sur le compte de ma thyroïde, parce que dans le fond, cela me permettait aussi de l'évacuer de mes pensées et cela signifiait aussi que je devais accepter mon statut de "malade chronique".
Mais voilà, c'est fait, l'opération est un grand tournant dans cette aventure. Et la première fois, en avril, quand le chirurgien m'a dit qu'il ne m'opérait pas parce que tous mes résultats montraient que c'était stable et bénin, je ne sais pas si je me suis sentie soulagée ou finalement déçue par cette annonce. Le lendemain, je me suis retrouvée complètement bloquée dans toutes les épaules et le cou !!! D'où l'ostéopathe...

J'entends encore plusieurs personnes croisées récemment qui me questionnent, parce que elles aussi ont des problèmes de thyroïde et repoussent l'échéance de l'opération.
C'est toujours pareil, quand on est malade mais qu'on a mal nul part, ou le nez qui coule, une toux, la tête, le ventre... c'est ... bizarre !
Un petit cacheton le matin et hop !! ni vu ni connu pour le reste de la journée !!

Bon voilà, c'était ma pensée du matin, je ne sais pas si vous partagez ou avez partagé ces impressions aussi, mais en tout cas, c'est bon de les poser à plat !

bonne journée,

Ziva

[Ziva]

Bonjour bonjour,


GRRrrrrrrr !!!! Pas facile d'aller bien, comme ça, du jour au lendemain !! Alors quoi ! Un coup de bistouri et hop ! On efface tout et on ... continue ?
Suis je pénible au point de demander des douleurs et des souffrances et refuser la "guérison ?"
Non, bien sûr que non, (enfin si ! je suis pénible, mais je ne demande pas ça !) mais j'ai, je dirais, l'impression qu'on ne se débarrasse pas d'une épée au dessus de la tête le temps de fermer et d'ouvrir les yeux dans un bloc opératoire ! Ou bien c'est moi qui suit trop pessimiste !
Après tout, on aura toujours une épée au dessus de la tête, encore faut-il savoir qu'elle épée !! Parce que si c'est Excalibur, il ne s'agit pas de la rater non plus !!!!
Encore que, et je n'ai rien contre les bretons, je préfère ma région natale !
Chaque fois que je me lève, que je fais quelque chose, que j'accélère le mouvement, que je fais ci, que je fais ça ... je m'arrête presque pour me dire,
-"Oula ! Fais le point, qu'est-ce que tu ressens là ?"
...
-"Rien".
Parfois c'est rien. Souvent c'est rien. Presque toujours c'est RIEN ! Mais j'ai en fait la trouille de ressentir quelque chose, un essoufflement, une douleur, une tachycardie...
-"Vas moins vite, ralentis le rythme ... ".
Pessimiste pessimiste pessimiste, le bonheur n'est pas fait pour moi !!
J'imagine d'ici une cartomancienne qui me dirait,
- "La chance est passée dans la maison de ... et ne reviendra pas dans la vôtre avant ...."
J'ai une belle maison pourtant !!

Aujourd'hui, première visite post op., chez l'ORL.
Je me suis assise, il m'a demandé les raisons de ma visite, que je lui ai exposées, et il a terminé mon récit par :
-" (...) et que vous avez parfaitement récupéré !"
-"De ce matin ! Et pas jusqu'au soir parce que ça déraille !"
Petit contrôle nez/bouche/oreille et avec une énorme caméra dans la bouche (...) Beurk !
Cordes vocales OK, légère irritation liée à l'intubation et voilà !!
On a discuté sur mon métier, je pense, histoire de vérifier ma voix sur un long ... terme et sans préparation.
-"En revanche, évitez de faire des conférences comme hier soir ! Repos vocal !"

Et hop !!
Terminé. Premier contrôle technique, OK.
Les suivants sont, pour demain pour la cicatrice, et vendredi prochain avec le chirurgien (heureusement il est mignon !).
Et ma prise de sang....
La première post op.
Voilà ! On y est !
Encore une semaine et j'attaque la salsa des chiffres !

Bon, assez de lamentations, le mur est plein, je m'en vais retourner bosser un peu, histoire de faire quelque chose de mes méninges !

Bises à tous !
Ziva

[Ziva]

Bonjour,

Le temps passe, le temps passe, et nous sommes déjà 15 jours plus tard 15 jours après l'opération ...
Je commence à prendre des habitudes pour me faciliter les choses, entre autre avec ce petit objet blanc, à prendre impérativement le matin, à jeun. Pour me permettre de laisser assez de temps entre la prise et le petit déjeuner, je l'ai finalement posé dans ma table de nuit au lieu de le mettre dans la salle de bain. Dès que le réveil sonne, je le prend et .... je peux traîner au lit autant que je veux enfin presque !! Je ne suis plus obligée de me dire :
-"penses à passer à la salle de bain avant de commencer quoi que ce soit !"
En en parlant hier avec une personne qui a aussi été opérée il y a 9 ans, déjà, elle, elle le pose le soir, tout seul, avec son verre d'eau, sur sa table de nuit. Et si elle se réveille, à n'importe quelle heure de la nuit, elle le prend. Si le lendemain matin il n'est plus sur la table, alors c'est qu'elle l'a pris.
Une autre connaissance me dit qu'elle le prend et mange son petit déjeuner de suite après, et ça depuis 14 ans !!
Alors, à chacun-chacune ses habitudes, ses routines, pour faire de ce moment "inoubliable" un moment facile et banal !

Je me sens mieux, je me sens bien. J'ai moins de palpitations depuis quelques jours ....
Cela va-t-il durer ? Je l'espère !
Je n'en suis pas encore à l'insouciance, à l'oubli, mais bon, des progrès sont là tout de même.

Les stigmates de l'opération semblent s'en aller doucement. Hier, j'ai pu profiter pleinement d'une invitation, un repas entre filles, toutes générations confondues. J'ai pu boire un peu de vin (je n'en buvais plus depuis le mois de juin !) et on a mangé de vrais menus de fête. Chacune apportait un plat, et c'était royal !!
-Apéritif : punch maison et toasts
-soupe de potiron et foie gras poëlé
-croustillant de bleu de chèvre avec sa mâche
-lapin lardé au thym, avec ses tomates
-fromage
-mousse d'orange et mousse de citron
-mignardise à la vanille et glace au nutella ...

C'est la seconde année qu'on fait ça, au départ, c'était pour faire bisquer les mecs qui mangeaient au restau entre eux. Ensuite aussi pour se retrouver bien sûr !
Et je pense que ça a marché parce que l'année dernière, ils nous avaient rejoint le soir c'était super ... et cette année, ils disaient même que l'année prochaine, ils viendraient bien avec nous !
Mais nous, on dira "non" !!

Tout ça aussi pour dire qu'aujourd'hui j'ai l'impression d'être lundi et non jeudi !

Bon, il faut que je retourne à ma petite famille !

A bientôt de vos nouvelles
Ziva

[wynnie]

Merci Ziva pour ce suivi !
chacun trouve sa routine pour son comprimé.. moi aussi c'est sur la table de nuit avec une petite bouteille d'eau et souvent je le prends quand j'ouvre un oeil vers 5 h avec passage aux toilettes puis je redors jusque vers 6h45...

[Ziva]

Salut Winnie !

J'ai vu que tu étais de l'Isle d'Abeau, tu es suivie sur Lyon ?

Ziva

[wynnie]

alors mon suivi a été assez chaotique.
suspicion de problème thyroidien en 83 jugé pas assez important pour etre traité.
j'ai enchainé les généralistes au hasard des déménagements jusqu'en 2007, sans traitement.
fin 2007 j'ai exigé le traitement d'une généraliste à st alban de roche, début à 25µ
puis vu une endo à bourgoin, qui m'a refusé le traitement, puis un endo à Lyon sud qui a refusé que je prenne plus de 25µ, puis une endo à l'hotel dieu qui a accepté que j'augmente à condition que ma tsh ne descende pas en dessous de 1...
mi 2008 changement de généraliste pour un plus au courant des soucis de thyroide sur Bourgoin. petit à petit augmentation jusqu'à 100µ avec tsh à 0.10 mais hormones t4 tout juste à la moitié de la norme...
en Octobre j'ai enfin rencontré l'endo de mes rêves sur Lyon perrache, qui m'envoie passer un IRM de l'hypohyse pour éclaircir ma tsh qui ne monte pas malgré des hormones basses.
Et toi tu es suivie où?

[maylaure]

bonjour Ziva !

Alors le premier "contrôle technique " orl est ok, c'est bon signe pour la suite, tu vas bientôt pouvoir chanter
et si tu te sens mieux, que tu peux sortir avec les copines c'est encore plus bon signe !!

J'espère que tu vas vite apprivoiser le fameux comprimé blanc du matin et que tu vas vite retrouver la vraie pêche!

bisous

[Ziva]

Bonjour Maylaure et Bonjour Wynnie

Pour répondre à Maylaure tout d'abord, j'ai continué mon exploration des meilleurs jours par une grande journée de fête ce samedi. 6h00 du matin pour le levé jusqu'à 23h00 pour le coucher, à organiser une vente de moules au profit d'une amicale.
La journée fut pleine de plaisir et je n'ai pas eu le temps de me rendre compte si j'étais bien dans mon lit que je dormais déjà avant d'avoir posé la tête sur l'oreiller !!
Ca passe !! Et ça fait du bien !!!
J'en profite, ma visite chez le chirurgien est pour demain, alors au cas où une mauvaise nouvelle arrive et qu'il faille encore la digérer.... c'est toujours ça de bonheur de pris !!! Gratos et facile !!

Pour répondre à Wynnie, mon parcours est un peu plus simple. J'ai commencé par mon médecin traitant, qui est aussi une amie, lorsque j'ai découvert une boule dans mon coup. Elle m'a orientée directement vers une échographie et vers une endocrino sur Villefranche. Ensuite traitement au lévo. pendant 2 ans avec des visites tous les 6 mois et écho. 1 fois par an.
Première cytoponction ... ratée. Puis mauvaise tolérance au lévo. alors arrêt du traitement et poursuite du suivi. Puis re médecin traitant car mon endocrino était en congé mat. Envoi chez le chirurgien à Arnas. Refus d'opération... Rv pris avec un radiologue qui effectue des cytoponctions avec alcoolisation. Ceci à Lyon. Et là, découverte de cellules atypiques à la biopsie, alors re-chirurgien, opération et voilà !.

Je reste dans mon secteur, c'est plus simple que d'aller sur Lyon et les RV sont parfois plus rapides ... parfois non !
Là, j'ai eu de la chance.

A bientôt pour de nouvelles aventures !!
Ziva

[Ziva]

J+ ... je n'arrive plus à compter !!

Tout ce que je sais, c'est qu'aujourd'hui est une journée où la série rose a continué de faire du gringue à la série noire, qui ne peut pas faire autrement qu'en rougir !!
Je suis allée à mon RV avec le chirurgien aujourd'hui. La cicatrisation est en bonne voie, les résultats de mes analyses sanguines sont bonnes, et .... les résultats de l'anapath. ne montrent absolument rien de malin ! Elle ne fonctionnait malgré tout pas très bien cette thyroïde, mais elle ne montrait rien de plus grave.
On poursuit le tout comme il a commencé donc, avec une nouvelle visite dans 3 semaines avec mon chirurgien, avec mon endocrino. et avec le cardiologue...
Mais d'ici là, TVB !!!
Cet après midi, je suis allée chez mon psy. Et là aussi, une petite avancée dans les travaux de reconstruction ... ça fait du bien !!
Oui, ça fait du bien de parler de soi, comme ça, sans ménagement, sans jugement.
Au début je n'y comprenais rien, mais petit à petit cela prend du sens.
Un peu comme ce forum. Ca prend du sens doucement, mais cela me montre aussi où j'en suis dans ma tête par rapport à ma maladie, mon acceptation, "ma digestion".
Par contre, je m'éparpille avec tous ces messages à lire, à répondre, et plus j'essaye de suivre une ligne, plus je m'éparpille !!!

Voilà donc, le second contrôle technique est ... OK !!!
Ca fait du bien, ça fait du bien d'aller bien plusieurs jours de suite !!

A très bientôt de vos nouvelles

Ziva

[maylaure]

coucou Ziva, je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles, j'ai l'impression que cette opération t'a en quelque sorte libérée non ? Comme un nouveau départ ?

Je te souhaite de continuer ainsi,et que le rose a chassé pour de bon le noir

gros bisous

[Ziva]

Bonsoir,

Petit coup dur ce matin, en me levant, le papillon s'est levé aussi...
Alors comme d'ab. pleins de trucs me traversent la tête pour tenter de comprendre si il y a un lien de cause à effet...
Qu'ai je fait pour que de nouveau cela se manifeste ?? et le matin ??? Comment comprendre cela ??? Me suis je réjouie trop vite ??
Bref, pleins de questions sans véritable réponse, et dont une seule d'ailleurs, me tracasse plus que toute autre ... Est-ce normal de ressentir cela malgré une prise quotidienne de béta bloquant ?
En retraçant mon parcours de ces quelques petits derniers jours, je tente de remplir mon panier de causes ... Fatigue, du fat d'une semaine et d'un we chargé. Manque de sommeil, en partie ma faute en plus. Un peu plus d'alcool que d'habitude... pour accompagner la fête... Stress et émotions à l'idée de revoir le chirurgien lundi et de connaître les résultats de l'anapath. Et l'impression encore en en parlant un peu avec lui que ce n'est pas facile à comprendre non plus pour eux, cette tachycardie au réveil...
Et peut-être de rendre visite à mon père qui a été hospitalisé aussi. Ou de ma visite chez le psy. qui semble "remuer" les douleurs quand je me sens mieux... Ca avance, mais à quelle prix ??
Mais j'en avais avant l'opération des palpitations, alors est-ce lié à quelque chose d'autre ?? Où est-ce lié à mes problèmes de thyroïde ??
Bref, je ne sais plus très bien dans quelle direction regarder.
Le RV chez le cardiologue est encore dans 1 petit mois... c'est long quand
on attend !! Lui m'a dit en premier lieu à la clinique que c'était lié à ma thyroïde,
Je ne me suis pas sentie bien de toute la journée, et ça, ça m'énerve!! En même temps, je ne dois pas oublier que j'ai passé plusieurs d'affilé bien et sans souci alors....
Ah ! Ce petit coeur ... Il n'y a pas si longtemps, j'aimais bien quand il battait la chamade pour mon petit mari !! Mais les signes étaient bien différents dans ma poitrine... pourtant il est au même endroit !!
Bon, il va me falloir être patiente tout en étant à l'écoute !
Commencer par me reposer...
A bientôt
Ziva

[maylaure]

Ziva,

Ne serait-ce pas le contre coup de l'opération ou l'adaptation au lévo , tu as quel dosage en substitution ?

Je n'ai pas été opérée mais au démarrage du lévo j'ai à J+15 environ des effets indésirables style tremblements, maux de tete et légères palpitations et même bouffée de chaleur (alors que je suis gelée le reste du temps) ça m'arrive systématiquement vers 9H30 le matin (soit 3h après la prise de lévo) et au bout de quelques jours (environ 1 semaine) ça passe. Je suis bizarre mais les 2 fois cela m'a fait la même chose alors je ne sais pas...

Ne t'inquiète pas trop et essaye de te reposer car l'asnesthésie a du tout de même te fatiguer même si ces derniers jours tu te sentais en forme.

bisous

[Ziva]

Coucou Maylaure,

Tu as sans doute raison pour le fait que c'est peut-être le laps de temps correspondant à l'adaptation au lévo.
Je suis à 100 pour commencer.
Mais je me souviens que lorsque j'ai commencé il y a 2,5ans, au lévo. 50, 15 jours après environ, j'ai fait une énorme tachycardie, qui m'a orientée vers ... les urgences...
Lorsque j'ai augmenté à 75, idem, même laps de temps après mais en beaucoup moins fort.
Alors est-ce cela en effet ??
Mon médecin me dit qu'il est encore trop tôt aussi pour faire la part entre ce qui est dû à la thyroïde et ce qui ne l'ai pas.
Il me faut faire preuve de patience et "surveiller" malgré tout, et si les palpitations se multiplient, il me faudrait peut être augmenter les doses de béta bloquant pour éliminer les symptômes, et me sentir mieux, avant de rechercher les causes de tout cela...
Patience, patience....

Depuis, je me sens mieux quand même. Hier, je n'ai eu que quelques toutes petites palpitations.

Merci en tout cas, ça m'a permis de réveiller un peu ma mémoire, et de prendre un peu de recul avec tout cela.

Bisous
Ziva